Cystická fibróza u dieťatka

Maminky,najde sa rodinka v ktorej bola bohuzial u dietatka diagnostikovana choroba cysticka fibroza?
lucia084
28. mar 2012
@samulko1 lucia084 pekny den prajem....v jednom vasom prispevku som citala.ze sa zmenili tie hodnoty vysledkov pri potnych testoch...my sme boli s nasim malym prvy krat na pot, testoch a lekar mi povedal,ze vyslo mu to pod 60,ze je to neg. este nas caka 2 test po velkej noci.....ale neboli tie hodnoty,ze ked je vysledok pod 40,tak je neg.? a od 40-60 to nieje iste,ci ide o CF.....Dakujem velmi pekne
samulko1
28. mar 2012
@lucia084 nám robili testy v šrobárovom ústave a tam to majú nastavené takto do 60 negat. my sme mali 58, 60-80 podozrivé a nad 80 pozitívne..neviem kde vám robili ale takto to bolo mne vysvetlené že to nastavili vyššiu citlivosť lebo im vychádzalo veľa hraničných výsledkov a takto to robia po novom
synovi robili v BA pred 3 rokmi a tam mali ešte po starom do 40 negat a tak ďalej neviem ako teraz majú..
sisiska
29. mar 2012
@lucia084 my sme mali 64 mmol/l a lekari to tiez brali ako hranicne viac menej...
samulko1
29. mar 2012
@sisiska a brali vam aj krv na genetiku?
lucia084
29. mar 2012
@ywana lucia084 Pekny den...stale musim mysliet na tie druhe testy co nas cakaju....ale ja si myslim,ze keby bolo nieco zle,tak by aj ten prvy test vysiel pozitivny......ci? ale asi sa nemam radsej nato spoliehat...a potom sa berie krv na genetiku?
ywana
29. mar 2012
@lucia084
...problémom je - aké hodnoty chloridov v pote môžeme označiť za pozitívny nález ???
...písala som o tom už niekde na predných stránkach (skús pozrieť stránku 2, 3)...
...odborná literatúra a jednotliví lekári sa v tomto nezhodujú...
...niektorí pokladajú za normálne hodnoty do 50, iní až do hodnoty 60...
...takže počkaj čo ti povedia nakoniec lekári...
...ani oni nedokážu povedať diagnózu, pokiaľ nemajú dostatočné výsledky testov...
...predpoklady a dohady ťa môžu len stresovať... 🙂

...potné testy sa zvyknú robiť 2x...
...ak vyjdú medzi nimi veľké rozdiely, môžu sa opakovať aj tretí krát...
...potom sa posiela krv na genetiku...
cairka
29. mar 2012
Mne povedali, že pokiaľ nie sú hodnoty nad 80 nmol, tak sa len výnimočne potvrdí CF geneticky. Moja mala 64 a 71 a CF nemá 🙂 aspoň teda žiadnu z 30 mutácii, ktoré vraj obsahujú 85% všetkých CF, podľa toho listu s výsledkami
dm1
30. mar 2012
ono je to preto s tou diagnostikou take tazke ze ta hodnota je taka na hrane aj toho potneho testu, aj genetika je len na cast mutacii... potom ked niesu nejake ostatne vazne symptomy tak sa tazko diagnostikuje....

manzel mal tiez posledny potny test na hrane a dokonca mu povedala ze 2-3 roky dozadu by to brali este ako negativne.... teraz v maji ide na pravidelnu kontrolu rocnu do Podunajskych Biskupic skusime sa viac s doktorkou poradit co to vlastne znamena ta jeho mutacia lebo ked prisla genetika len sme tam volali
sisiska
30. mar 2012
@samulko1 ano, brali, nas uz na druhy potny test plucny ani neodoslal, dohodli sme sa, ze hned vezmu krv na genetiku...
sisiska
2. apr 2012
@dm1 a aku mal hodnotu potneho testu tvoj manzel?
samulko1
2. apr 2012
@sisiska a kedy vam brali krv na genetiku? aj vam povedali kolko budete cakat?
sisiska
2. apr 2012
@samulko1 nam brali krv v decembri, ale my sme si zaplatili prednostne vysetrenie, lebo cely ten proces by bol nenormalne zdlhavy...
samulko1
3. apr 2012
@sisiska a uz mate aj vysledky?
sisiska
3. apr 2012
@samulko1 ano, mali sme ich do dvoch tyzdnov...vy ste mali aku hodnotu potnych testov?
samulko1
3. apr 2012
@sisiska my sme mali 58 ale preto ze sme uz odchadzali domov tak nam nerobili druhy potny test ale rovno genetiku a ako vam genetika dopadla?
sisiska
3. apr 2012
a povedali vam nieco k tej hodnote 58? nam vysla, chvalabohu, genetika negativna, ale problemy mame so soplikmi a kaslom velmi casto...odkedy mala nastupila do jasli, je to des...
samulko1
3. apr 2012
@sisiska no povedali mi ze to je v podstate este negativne ale ze aby bola 100% istota tak zoberu aj krv a tiez sa to nastastie nepotvrdilo..ale preco jej vysla taka hodnota neviem synovi vyslo 18
sisiska
3. apr 2012
@samulko1 a ma tvoja mala nejake zdravotne problemy? preco ste vlastne boli v srobarovom ustave?
samulko1
4. apr 2012
@sisiska boli sme lebo deti boli kazdy mesiac chore a dianka mala kazdu chvilu horucky, ale nikdy jej nic nezistili nastastie 🙂 tak nas dr poslala do srobarovho ustavu a tam teda nakoniec tiez nic nezistili, nastastie takze tak,tie horucky boli zrejme zo zubov co sice kazdy vravi ze nieje to mozne..
sisiska
4. apr 2012
@samulko1 a vytery z nosa a hrdla ste mali vzdy negativne? nikdy ziadna bakteria?
samulko1
4. apr 2012
@sisiska obcas bola daka moraxela hlavne u syna ale u dcery väcsinou len tie horucky z 12 mesiacov to mala 9 mesiacov po sebe v intervale 4-6 tyzdnov..a asi 2 razy sa aj vyklula daka choroba, robili jej asi 4 krat krvny obraz aj v nemocnici sme boli a nic ako som pisala nastastie a aby som nezabudla jej teplota pod 37 ani nejde vraj ma taku telesnu teplotu..
lucia084
9. apr 2012
pekny vecer......zajtra ideme na 2.potny test....vo stvrtok budeme vediet na com sme........drzte nam palce
ywana
10. apr 2012
@lucia084 ...držíme... 🙂
samulko1
10. apr 2012
@lucia084 držíme a bude to dobre...
lucia084
12. apr 2012
......krasny den prajem.......takze testy mame negativne....... 😃 😃 😃 😃 uz len cakame na vysledky zo stolice.....dufame,ze budu tiez o.k. takze mozme cysticku fibrozu vylucit......Boze,vdaka
cairka
12. apr 2012
@lucia084 , paráda, gratulujem 🙂 🙂 🙂
katulka555
14. apr 2012
ahojte...po takmer roku mi prišli výsledky z genetiky a boli negatívne...ywana vidím,že stále rozdávaš cenné rady 😉 držím vám všetkým palce... 🙂
samulko1
24. apr 2012
@cairka Ahoj ako sa Vám darí? my sme akurát aj z dcérou obidve choré od decembra tretí krát..ale nič vážne ale už mi to aj tak lezie na nervy..
lucia084
27. apr 2012
Krasny den........tak sme z toho uz uplne vonku.......potne testy v poriadku,stolica v poriadku......takze CF mozme dat zbohom. 😃 😃 😃 ale poviem Vam...ten strach co sme si prezili nam pomohol trosku sa zamysliet aj nad inymi vecami,trosku zabrzdit a pouvazovat nad nasim rebrickom hodnot v nasom uponahlanom zivote....... :-p .......velmi pekne Vam DAKUJEM za vsetky slova,ktorymi ste nas povzbudili a prajame Vam veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeela ZDRAVICKA. 🙂 🙂 🙂 Lucia a Naše chlapciatko VLADKO 😃 😃
cairka
3. máj 2012
@samulko1 , dúfam, že už ste fit 🙂 Mne sa malá teraz celkom drží, ako jej v Tatrách dali lieky na imunitu, dúfam, že to tak bude pokračovať 🙂 ako nejaké choroby sa nájdu, ale je to o dosť lepšie . Uvidíme, čo s tým narobí škôlka po prázdninách :-p

Začni písať odpoveď...

Odošli