Cystická fibróza u dieťatka

@mucuinka ďakujem ti velmi pekne za tvoje odpovede, po pravde ma dosť ukľudnuješ 🙂. Ono sa to s nami vlečie už dlhšie. Mala mala pred mesiacom v stolici, ktorá bola redšia a penivá také čierne kúsky akoby, lekárka dala tip, že mám skúsiť vysadiť všetky mliečne výrobky a mlieko kvôli podozreniu na ABKM, takže ja som prakticky mesiac už na prísnej diéte. Prišlo aj zlepšenie akurát pena v stolici bola naďalej a prakticky 4-5 dní sme mali relatívne "pokoj" (malá mala problémy aj so zaspávaním a bolo vidieť, že ju bolí bruško) tie dni normálne krásne spinkala. Tak sme sa tešili, že problém vyriešený, avšak po tých 4-5 dňoch zase zle spavala, skoro stále plakala tak sme dostali zas informáciu, že má koliky. Dostali sme probiotika a Coliprev. Probiotika berie už skoro 4týždne - Jamieson probiotic baby. Penu už v stolici nemala a postupne sa tam začal pridávať hlien a teraz je celá jej stolica prakticky len hlien. No najnovšie máme potvrdený ten silný reflux či to nemôže mať aj s tým súvis ten hlien v stolici. Občas za deň si aj tak iba trošku kakne a vtedy pozorujem, že je tá stolica veľmi lepkavá aj sa mi to trošku horšie utiera, ale keď ma tak poriadne nakakané tak vtedy to ide ľahko dole tak neviem či to súvisí nejako. Ešte by to čisto teoreticky mohol aj ten lepok robiť, ale zas toho tiež nejako nejem a ževraj on sa do MM dostáva vo veľmi malom množstve tak neviem, ale môžem skúsiť. No naša lekárka ma tiež akurát dovolenku, nastupuje tiež až 7.1. vtedy máme aj poradňu. Ja som sa jej na tú stolicu pýtala hlavne preto, lebo by sme radi ju poslali na nejakú kultiváciu, keďže si myslíme, že môže to byť skôr nejaký bacil alebo čo, niečo čo nie je také vážne. Prepáč za rozpisovačky a ďakujem za tvoju trpezlivosť, už si začíname s mužom myslieť, že malú len moc sledujeme alebo čo ☹ sme prvorodičia tak sa tiež len učíme.

@1peta4 Dobry vecer,prepacte,ze do toho vstupujem,ale opis stolice vasho babatka mu pride uplne rovnaky,ako mal nas krpec a zistilo sa,ze ma laktozovu intoleranciu. Nasadili sme bezlaktozovu Bebu a vyriesene, kaka normalne,len pri zubkoch viac. Ale dovtedy aj 10x a viac za den a zelenu s hlienom. Pokial viem laktoza sa nachadza aj v materskom mliecku. Mozno by ste aj to mohli skusit. A nasmu malemu vysla CF 2x s paticky a nakoniec aa nepotvrdila v BB. Priberal, slany nebol,stale som ho oblizovala,akurat bol.v tom case zahlieneny,tak sme sa velmi bali,ze je to priznak Cf. Ked sme prisli do BB,sestricka nam hned povedala,ze sa nemusime bat,ze je tonzdravy chlapcek,ze deti s CF vyzeraju inak. Drzim palce

@1peta4 vobec mi tvoje rozpisovacky nevadia. U nas bolo podozrenie u 2. Dietatka, priznaky vlastne ziadne, odber z paty katastrofa, vsetky testy hranicne a nic mu nie je. Stalo ma to 10 rokov zivota. Pri prvom, ked sa vsetko riesi este 1000x viac, si to naozaj nechcem ani predstavovat. Naozaj si myslim, ze cf to nebude. Existuje sice velke mnozstvo mutacii a rozne prejavy, ale so stolicou by ste mali problemy od sameho zaciatku a nie ze raz hore, raz dole. Bude to asi detektivka, ze co je pricina, ale podla mna sa ozaj nemusite bat cf. Inak mamicka, co jej dieta ma cf povedala, ze plienocka jej kojeneho dietata smrdela tak, ze sa niekolkokrat povracala a ze to bolo citit este pred rozbalenim po celom byte.

@sustiakova sestricka v bb je super baba. Ked sme odchadzali, tak som jej s placom hovorila, ze je strasne mila a zlata, ale ze uz ju nechcem nikdy v zivote vidiet. Len ma objala a mala slzy v ociach so mnou. Naozaj cloviecik na svojom mieste

@1peta4 este mi napadlo, ak by to bol nejaky virus (co sa mi ale pri takom malinkom babatku tiez nezda, nema s nim velmi ako prist do kontaktu) skus jej do prevarenej vychladnutej vody zarobit tasectan. Mozu aj malinke deticky a daj jej tak 2 lyzicky vypit 3x denne. Mala by si vidiet velmi rychlo zmenu k lepsiemu. U nas zabral takmer okamzite.
A ozaj, nemali ste ockovanie proti rotavirusom. Poznam babatko, ktore malo tak 2 tyzdne problemy s kakanim, nic ho ale nebolelo, len ta stolica sa dostavala do normy trocha dlhsie.

Maminky viete mi povedat kto to uz absolvoval ako prebiehaju potne testy? Cakaju nas s 2 rocnym synom. Starsej dcere vylucili CF pred 2 rokmi ale nerobili potne testy isli sme rovno na geneticke testy tak by som rada aspon trosku vediet co nas caka dakujem

@1peta4 ja len na margo ciernych kuskov v stolici. raz mi dal niekto tip, ze to dojciat byva po banane ( najma ak toho este vela nezjedia) a nam sa to potvrdilo

@naattalie Je to celkom bezbolestné. Na ruku na zápastie mu len na chvíľu dajú také "hodinky" alebo "náramok" (tam sa bude potiť). Následne to vyhodnotia.

@petite_femme dakujem cize nic sa pichat nebude? A neviete ako vysledky to nam povedia hned? Uz som z toho na nervy ci to mame ci ne

@naattalie najskor mu tam daju diody s vybojom,aby sa rucicka zacala potit, ale n3boli to,nas mrncal,lebo sa musi rucicka chvilu drzat. Vysledky boli v piatok

@naattalie Nie, nepichá sa nič, len tie diódky s výbojom kvoli poteniu priložia ako písala pani. Znie to síce hrozne, ale vobec to nebolí. Nám povedali výsledok hneď v ten deň, asi po 1-2h, ale to sme boli v Brne, kde nám rovno robili aj genetiku.

@petite_femme vdaka za info...nas cakaju testy 28 a 29 a ak budu pozit tak genetika..nocna mora. Dufam ze vy ste dopadli dobre

@naattalie Budem vám držať palce. 😉 U nás sa CF žiaľ potvrdila. Ale musím poklopať, že zatiaľ sme zdraví a prospievame dobre. (máme 2 roky)

@petite_femme mozem s.spravu?

@naattalie Áno, určite.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=261... ahojte, keby ste si našli chvíľku času podpísať petíciu za CF detičky budem veľmi vďačná, ďakujeme 💙

Ahojte dievcata, idem si po radu. Maly ma 5 mesiacov, avsak skoro od zaciatku sa trapime s chrcanim. Najprv dr povedala, ze ma nejake tensie tkanivo na hrtane ci co, ze z toho vyrastie, lenze zaciatkom roka zacal kaslat, zistili mu zapal priedusiek, ok, preliecilo sa, kym bral solmucol bolo to viac menej lepsie ale po vysadeni znova chrapci. Zapal uz nema, boli sme na RTG, ale dr stale pocuje akoby mu hlieny chodili hore dole. Ma reflux, takze berie Ar Bebu, intolerancia na laktozu sa nepotvrdila. Od zaciatku je na UM a kaka tak cca raz za 3-4 dni skor taku bobkovytu stolicu (ked bral ine mlieko, kakal normalne zltu prazenicu). Uz nevedia co s tym jeho chrapcanim a s tym co mu tam pocuju, tak nas poslali na plucne kvoli vyluceniu CF a ja sa toho strasne bojim. Nepoti sa maly takmer vobec, vacsinou len ked sa velmi jeduje a nemam pocit ze je slany. Myslite, ze to moze aj tak byt CF to zahlienenie?

@luckanico Ja si to nemyslím. Ak by mal CF, kakal by po každom jedle, mliečko by ním iba prechádzalo, neprospieval by, nevedel by priberať. V našom okolí je x zahlienených detičiek a žiadne z nich nemá CF. Podľa mňa to zahlienenie bude sposobené niečim iným. Zrejme vás tam posielajú ina pre istotu.

@petite_femme no momentalne mu vaha stoji, ale dufam, ze je to len tym, ze sa zacal viac hybat, pretacat, a vseobecne je taky aktivnejsi. Ano pediatricka vravela, ze to je len pre istotu, ze si to ani ona velmi nemysli, ale chce to vylucit

@petite_femme a mozem este otazku? Citala som, ze deti s Cf su viac unavene. Ako to mam chapat? Lebo nas maly nevydrzi hore viac ako dve hodinky vacsinou a potom pol hodinku spinka a ked vstane tak vyzera, ze by este spal, sucha si ocka, nos... ale uz sa mu neda zaspag

@luckanico O tom nič neviem. Možu byt viac unavené vačšie deti alebo dospelí s CF, ktorí by už prípadne mohli mať poškodené pľúca, a tak sa im ťažšie dýcha, a teda aj podáva fyzický výkon. To, čo popisujete, je podľa mňa úplne normálne. 😉

@rk159 A nemohla tá slanosť súvisieť s tým, že malá bola zrovna po nejakej fyzickej aktivite? Pot býva slaný . To zhoršenie dýchania v noci + ranné kýchanie mi príde tiež ako alergia. Posledné 2 mesiace začína všetko kvitnúť, tak by to dávalo zmysel. Hmotnosť je síce nižšia, ale zrejme ju mala po kom zdediť a poznám aj zdravé detičky, ktoré sú proste také. Samozrejme, možné je ale všetko a netrúfam si za lekára vylúčiť/potvrdiť CF. Ak máte vážne pochybnosti, skúste sa tým zveriť pediatričke, potný test by to mohol definitívne rozlúsknuť.

@petite_femme dakujem za odpoved. Popravde ma dost ukludnila a to je nieco co clovek potrebuje ked riesi nieco podobne. Nakoniec mi to ale aj tak nedalo a potne testy ukazali uplne normalne hodnoty, takze som si nakoniec vydychla. 🙂

@rk159 super, tak to ma teší. 😉 Veľa zdravíčka prajem.

Screening cysticka fibriza