Cystická fibróza
Dobry den zienky mamky,chcela by som poprosit mamky deticek ktorym zjstili cisticku fibrozu ake boli dalsie postupy,vysetrenia,liecba,atd,Som v nemocnici z 2r,synom,kvoli problemom z vyprazdnovanim_nekaka,a pri vysetreniach zistili zo zlych vysledkou cistickou fibrozu,nejake info sim hladala aj na netu,viem ze je to dedicne ale co si pametam,z mojej a muzovej strany nikto take ochorenie nemal,dakujem vopred za vsetky info,
@inull5 volala som mudr Feketeovej co mamecrobit a ako nas odbyli,dala mi tel.cislo do Kosic ze tam sa mame objednat na usg,ked nam ho nechcu zrobit,zme v zacarovanom kruhu a nevieme ako von,v tyzdni opet budem volat k nam na detskeckvolivtym vysledkom ako som vzpominala v sobotu mi lekarka nepovedala kedyvto bude a ani tel.cislo nedala a az buduvadpon vysledky zo stolice mamevopet volat p.primarke,kukla som na co sa vysetruje stolica jectam napisane celkova elastaza a zbytky,macto spolocne z pankreasom takze som zvedava aka bude nakoniec konecna diagnoza,
@inull5 vies ako citam vase konverzacie je mi velmi luto maleho ze sa tolko trapi s kakanim chuda a prakticky stale maminka nevie kde je problem a preco, rtg bruska ci usg neni taky problem spravit aby vedeli co sa deje s crievkami.maly je akutny pripad nie ho nechat trapit.nepomozu tam idem inde.popravde nestalo sa mi este ze by v BB takyto surny pripad poslali domov neriesili situaciu.pripada mi pristup lekarov ako ze uz aj tak nevieme co s nim je... trapte sa.lamem si hlavu nad tym ci to kakanie moze suvisiet s CF ci nie,ale je to asi nepodstatne ak ho teraz takto morduje kakanie, mozno cela ta kombinacia je zlozita.ale chloridy ich vyska sa menit nebude, budu vzdy cca rovnake, chuti mu papat pije to je skvele a nemoze kakat, to je momentalne zavazny problem ani nie pocet chloridov. Mozno problem v tom ze vyslo CF to je problem.moze nemusi,podla mna vziat chlapceka a neodist od lekara kym mu nepozru crievka , cele brusko.nechapem preco toto vysetrenie este nespravili?
@luci1983 volala som teraz do Kosic na ten usg tento mesiac uz nam ho neurobi maju toho vela,najblizsi termin az 19.1.2917,p.primarka je velmi mila a snazi sa nam pomoct ale ruky zviazanectym ze niesu este vsetky vysledky a bez toho nevie kde je problem a nemoze ho zacat liecit,a an ake lieky nasadit,dalsi tyzden ideme na vysetrenie kvoli stitnej zlazy,skusime este opytat na tu chrirurgiu ale mame problemy z lekzrmi lebo tu uz nic riesit nechcu a ze mame riesit z Kosicami,ked nas budu liecit tam
@vydrnik treba vam riesit situaciu tam kde pomozu, neboj za tie roky viem ocom hovoris a aki niektori lekari su a cest a velka vdaka tym kt pomoct chcu. Moja ja som pred 4 rokmi prisla o sluch, ostalo mi 20%sluchu.nebudem vysvetlovat ale prve co lekari na usnom bolo to je tou CF. Mala som 29, a hlucha, ani nechceli nic so mnou robit, po vsetkych moznych vysetreniach kt sme s mojou CF lekarkou a mojou mamou vydupali sa prislo nato ze som po prekonani zapalu mozgovych blan,s CF to nic spolocne nemalo! Ver mi tazke zvykat si ale po liecbe mam aspon tych 20% predtym to bola za 2 mesiace takmer 0.
Deti s CF maju oslabenu imunitu, vela viroz a pod znasame mozno stipku inak, a vitaminy a vyziva z jedla sa niekedy slabsie vstrebava do tela. Velmi ma trapi to maleho kakanie aj s mojou mamou som sa radila vsak so mnou a s bratom toho preskakala, a lekarskych knih starych novych doma hruza co citala,,, tiez je nazoru ze urgentne treba prist nato to ma maly z crievkami, ci su to hlieny dake zrasty poskodene crevo alebo pod.
Vies viem ze robis vsetko aby sa mu ulavilo ale ja by skusila mozno este okrem tych lekars.rad daco babickovske.
Pomohol mi pri zapchach caj ,,list senny,, skus je to len caj bylinky, bude mat tekutiny a mozno sa nevykaka v ten den ale na druhy, a mozno by som skusila chlebik s bravcovou mastou proste aby spapal tu mast, viem mate dietu ale stolicu ma tvrdu vravis malo by mu to crievka premazat,skuste za 2-3 dni uvidite.hlavne nech uz je malemu lepsie
@vydrnik prepác ale mňa normálne vystiera.kazda jedna tu mame za sebou svoje bohuzial zle skusemosti kde dr.tapali lebo nevedeli.zober si svoje dietatko a chod aj do tych Košíc hlavne na dets.chirurgiu a zaručujem Ti ze tam hneď budú konať a ešte Ťa zvozia že kde ste boli doteraz.prepac za uprimnosť le bohužial tak to je
@vydrnik ja akože nechápem prístupu že už tento mesiac usg nespravia..pri takomto stave..to už čo je.my sme prišli v Bratislave na pohotovost kedykoľvek že malého boli bruško,po palpacnom vyšetrení(vyšetrenie pohmatom) nás hneď poslali na usg.teraz do 19.1.2017 máš akože čakať na jedno poondiate usg ktoré s najväčšou pravdepodobnosťou odhalí akurát tak to co som Ti napisala ale neodhali príčinu.
Stolica sa berie na pankreaticku elastazu ktorej výsledok napovie o tom v akom stave a ako asi pracuje pankreas.potom sa berie na tuky,svalové vlákna a skrobove zrná - výsledok by mal byť cca do týždňa,a na elastazu sa čaká 2-4 tyzdne.ja tiež by som vzala malého a išla na chirurgiu do Košíc,ak to teda máte ako krajsku nemocnicu najbližšie.A neodišla by som než Rtg..ak inak nie,tak to skus cez pohotovosť.
Môj názor je taký,uz som ho tu spomenula,že tam bude problém v čreve,možno chýbajú bunky ktoré posúvajú stolicu a táto vada čreva bude jedna vec a CF druhá..pretože ak má stravu ako píšeš a mal by CF,neverím že klyzma nerozpustí ten hlien.podľa mňa črevo neposuva obsah v niektorej časti a tam to zostáva. Ale je to len môj názor.klyzma nie je riešenie na každý deň,pretože ňou sa nicia dobre baktérie v čreve a dávajú priestor tým zlým.pevne verím že nemá hirschprungovu chorobu pretože tam ak sa nelieči,najzávažnejšou komplikáciou je nekroticka enterokolitida ktorá máva bohužiaľ za následok odobratie pomerne veľkej časti hrubého čreva.tým ta nechcem strašiť ale iba upozorniť.
@andreafan I keby zme mali ist na koniec sveta,takvtam pojdem len aby malemu pomohli,niesom ten typ matky ze slozi ruku do klina,a caka co lekari urobia,loni mi tu nakem zomrela dcera kvoli slepaku a to vdaka lekarom ktori v ten den si nas prehadzovsli ako horuci brambor a nedbali na to ze sa dcerkin stav zhorsuje,operovali ju navposlednu chvilu a z pol hod na sale byla nakoniec hodina a pol a dobrana zo sestrickou zme mali co robit aby zme ju nejak ukludnili a pomohli od bolesti,po operacii mala este vetsie bolesti nez pred,az kricala,anic nezaberalo,a anikto z lekarou ju nedosiel pozret az rano,a u vizity mi povedal lekar,ze kedy to odlozili o pol hod alebo az na rano dcera nezije,preto sa od tej doby o deti velmi bojim v Septembri bol maly operovany a teraz zacli tieto problemy,od soboty snaha na kakanie a nic,ale vetry riadne,a ten Forlax co mi poradili ani v Cesku nekupim,som z Ceska a mam ta este namku a rodinu,mamka obisla viacero lekarni a vsade jej povedali,ze keby to bolo pre dospeleho tak sa da kupit,ale ze jecto pre dieta je to len na predpis,som rada za kazdu vasu radu od vsetkych lebo som sa stym este nestretla,nikdy take problemy nemal,takze skusime na detsku chirurgiu kuknem na net,kde je najblizsia,
@vydrnik preoac naozaj som nemala v umysle ti ublížit ani Ťa raňiť.viem čo prezívaš ze sa trápiš.písem Ti z vlastnej skúsenosti mojho Samka si tiež do 1,5 roka prehadzovali a na poslednu chvilu bruško otvorili.naozaj je to závazny a životu ohrozujúci stav keď ďietatko toĺko nekaka a sama vidíš ze ani klyzmy nezaberajú a to nieje len o CF .myslim to v dobrom som mama tak ako aj ty milujuca svoje deti preto som Ti napisala aby si nečakala už nieje na čo čakať.ver mi čim skor tým lepšie.velmi Vám držím palce.
@andreafan ne nicim si neublizila,len uz mam viac zlych skusenosti lekarou k detom,som rada za kazduvradu,toto prislo necekane,a z muzom zme za kazdu radu vdacni,teraz odisiel na nocnu tak budem pstrat na netu kym sa deti zabavaju sami,nasla som info na detsku chir.v Kosicach a co vsetko lieci,zkusime zavolat tam,a opytam sa co poradi oni,takze este raz nicim si ma neranila,ozvem sa az budem mat nove zpravy
@andreafan dakujem,snad sa dockame pomoci a konecnebpridu na to kde je problem,kukla som na net na vhodne prehanadlo pre deti ked ten Forlax sa nepodari kupit,a aspon nieco sa zadarilo kupili zme v lekarni Easylax,vstrikuje sa to do ritky ani nie do 20 min,sa bezproblemou vykakal,bez placu bez silneho tlaceni,vyprazdnil sa 2x,bolo to hustejsie,nie bobok a nic tvrde,zme velmi radi ze to zabralo lebo zajtra by zme museli opet na klyzmu tak zme zvedavi co budevo parcdni ci to pojde samo ci opet pomozeme,
@vydrnik juj tesim sa ze ste nasli nieco co mu pomohlo😊Hned som to kuk co ste objavili pozeram ze glycerin s bylinkami.skvele.nech nad tym premyslam kolko sa da nepoznam nikoho z CF co by ho takto mucilo kakanie.podla mna bude v tych crievkach nieco co mu brani kakat a treba rychlo zistit co.. este ma tak napadlo pri tych vasich chloridoch 106 ma maly rad slane? Pri CF je dobre solit kolko chuti, pretoze maly daku sol z tela vyluci a treba doplnat hladinu.ak ma rozumies? Bo ked chyba neni to dobre, organizmu chyba.zvykneme byt vycerpani unaveni bolieva hlava ci brusko a pod.netreba to prehanat ale sol treba telu dako doplnat.drzkajte sa a dufam ze sa uz pride nato co ma s tymi crievkami.
Toto prehanadlo zme dnes kupili,cena 3,50€-su tam 2ampulky z roztokom a vstrikuje sa do ritky,baleni 2ampulky 3g,ale zme radi ze tak super zabralo aspon sa vyhneme zajtrajsiemu klystyru,
@vydrnik sem tam raz za tyzden mu dovol slansiu buchticku alebo nieco co ma rad.ked sme boli maly doplnali nam sol do tela normalne tabletkami v kt bola sol.teraz ked sme starsi solim sebe ja kolko potrebujem.muz kym si zvykol ze si osolim aj roztek so syrokremom.noo ale teraz uz vela krat ked mi robi veceru donesie aj solnicku😊.verim ti ze je to tazke sa s tym vysporiadat, cloveka to boli.u nas v rodine to vobec uz nik tu CF nema len my dvaja s bratom.s tym uz nic nenarobite.naucite sa pekne ako fungovat ako uzivat liecbu nasadenu a pod.aj ked napriklad velmi ma sere ze aj v dnesnej dobe sa kopec lekarov pozera na CF ako na katastrofu sveta. A hlavne ti lekari co otom prd vedia a nevenuju sa tomu.myslim ze na slovensku su 3 ci 4 centra pre deti s CF .a viem ze ked nevedia v jednom centre napriklad co sa deje s dietatkom s CF volaju si konzultuju a pod.ako ti uz @inull5 spominala je vela foriem CF a kazdymoze zareagovat nespecificky inak ako ostatni cfkari.preto si ja osobne myslim ze mu v tych crievkach zarucene daco brani kakat, treba zistit co... a verim ze vyska chloridov tonebude.maly ma malo rokov vsetko sa naucite zvykne si na rezim system a pod. Keby mu prave hlieny v crievkach vadili a boli ozaj take huste ze stolica je tak velmi tvrda mal by maly zahlienene pluca velmi vela a tazko by kaslal, a to sa nedeje.bude tam daco ine.S liecbov sa bude mat maly dobre
@inull5 ked zme videli ako sa trapi v nemocnici a zecto ide tazko von,az sa plazil po zemi zme aj z muzom u toho plakali,a po tomto prehanadle ani nevieme kedy muz sa chystal na nocnu tak mi stym pomohol potom sa deti spolu hrali a az dcera prisla do kuchyne ze Filipko smrdi,no naozaj smrad bol velky ale hlavne ze bolo vonku,,tak uvidime co dalej,aj bol kludnejsi potom,
@luci1983 teraz ked deti spia a som tu sama,stale premysla a hladam a vcera muza napadlo jestli u maleho nebude iny problem nez CF muza napadlo v sobotu podla tej stolice a podla zbytkou co tam bolo a nieje to prvy raz ze jestli nebude problem z pankreasom,nieme lekari aby zme sa tomu rozumeli,len hladame rady a pomoc kde sa da,a este ked som s nim bola v nemocnici som sa ka,dy den pytala ze ci nieje problem inde kedstale nekaka a ci nemoze byt nieco z crievkami,vzdy mi bolo povedane ze mal vysoke chloridy a to je priznak CF,k tomu stitna zlaza,a toto nam aj napisali do prep.zpravy ze maly bol hospit ore obstipaciu a ze mu bola diagnost.CF zprava na 4stranky,cviky uz si aj pameta a aj cicil chvilu sam potom zme cvicilispolu aked cicil sam,mal z toho radost ze mu to ide,
@luci1983 toto sa nezdá ani mne že by tie za tie čreva mohla iba CF.ja osobne poznám viacero mamičiek ktorých deti majú Hirschprungovu chorobu,a vyprázdňovanie tohto chlapčeka mi to pripomína.
@vydrnik ja samozrejme si nedovolím tvrdiť že tvoj chlapček Hirschprunga má,avšak takéto problémové vyprázdňovanie pri takej strave akú má nie je v poriadku.lekári na túto diagnozu často vôbec nemyslia,pretože jednak si myslia ze je ojedinelá a po druhé,drvivá väčšina lekárov sa s tou diagnózou ani nestretla.nejdem ti to tu vysvetľovať odborne,pretože mi to neprinalezi ale laicky povedané- v hrubom čreve sa nachádzajú bunky ktoré sa volajú ganglia,nachádzajú sa v stene čreva a ich úlohou je posúvať stolicu smerom ku konečníku a nasledne sa stolica vylúči.problém nastane ak v niektorej časti čreva(ten úsek môže byť ultrakratky,krátky,prípadne sa niekedy týka celého hrubého čreva) tieto ganglia chýbajú.tento úsek čreva je v trvalom spazme(stiahnutý zúžený) a nad ním sa hromadí crevny obsah pretože sa nevie dostať cez tento úzky úsek dakej.črevo sa rozširuje,poškodzuje aj zdravé ganglia.tento úsek sa veľmi často vyskytuje zopár milimetrov nad konecnikom,vtedy ma dieťa takéto problémy a často sa odhalí až v batoľacom veku,rodič proste registruje dlhodobé problémy s vyprázdňovanim ktoré sa stupnuju.potom sú úseky bez ganglii ktoré sú dlhšie,vtedy sú problémy výraznejšie a v prípade postihnutia celého čreva musí byť aj odstanene ak ganglia nedozreju.toto sa stáva u nedonosenych detičiek že po pôrode proste nastane problém s vyprázdňovaním alebo ich postihne nekroticka enterokolitida a je potreby vývod na isy čas.potom sa vezmú vzorky kde sa zistí či ganglia dozreli.to je však iná situácia.v prípade Hirschprunga ganglia nikdy v tom postihnutom úseku nedozreju.volá sa to agangliónoza.riešenie je chirurgické,kde sa odstraňuje postihnutá časť čreva a spoja sa zdrave konce spolu.každe dieťa s touto chorobou je iné a nedá sa to podľa príznakov určiť pretože nie všetky deti majú aj typické príznaky.
Takže v skratke tolko.skus si niečo na nete o tom pozrieť,a možno sa v tejto chorobe naozaj nájdete.stále verím že to nebude CF a z genetiky vám príde že je zdravy nosič génu.
@vydrnik obstipacia,no to je ich typické..A to ze mu bola diagmostikovana CF,ešte by som si nebola ista,kým nemám výsledky z genetiky.ono čo sa pankreasu týka,on je ešte veľmi malý a ak by prekonal pankreaticku čo je zápal pankreasu tak ver ze o tom viete pretože by pravdepodobne v jeho veku skončil na pár dní na ARE v nemocnici.ak dobre nefunguje pankreas,ja neverím že za dva roky by si to nikto nevšimol pretože enzymi ktoré produkuje sú veľmi potrebné.neviem,nevsimla si si niekedy mastnú stolicu?alebo úplne nestravene jedlo?veľké kusy?taktiež by sa sťažoval na bolesti bruška často.
Ak ta stolica ktorú dnes vykakal nebola tvrdá a suchá,nechaj ho pár dní bez prehanadla.znížená funkcia štítnej žľazy sa môže prejaviť okrem iného aj zápchou,ale to je taka zápcha že proste mu netreba.lenže ty píšeš že on nutkanie kakat ma len mu to nejde.
@vydrnik muz ma pravdu je to pankreasom, podla mna ked budu vysledky stolice bude vediet pani doktorka z kosic ake lieky vam budu vhodne.su to nahradne enzymi.ja uzivam kreon.v tele deti s CF sa ich tvori menej myslim.to je to co som ti spominala, vela zivin z jedla vitaminy a pod nam dobre nestrovia a vela z tela odchadza.nato ten kreon aby telo ziviny vitaminy vstrebalo a vsetko neslo kakanim von.lenze malemu kakanie robi tazkosti.mozno bude treba iny druh enzymov.este ma tak napadlo maly ma 2,5 roku priblizne vsak? Ja este len mamou budem noo nezacali ste papat nieco naviac daku potravinu novu vies ako to postupne sa malym detom dava mozno tak 2 mesiace dozadu pred tymito tazkostami?nieco co predtym vobec nepapaval?
@vydrnik registrujem Ťa z viacerých spoločných skupín, tak ma zaujala aj táto téma...tiež som zhorozená, čo sa s Filipkom deje ☹ moja dcérka mala asi rok problém s kakaním, uzavrelo sa to u nás ako funkčná zápcha, mala trhlinku rekta....u nás sa to teraz upravilo....nám vtedy písal gastroenterológ zmäkčovadlo Macrogolum, zarábali jej to v lekárni, boli to také sáčky, rozpúšťalo sa vo vode, toto jej pomáhalo, skús sa na to spýtať......a čo váš pediater? keby bol čo k čomu, tak zdvihne telefón na detskú chirurgiu a dostane vás tam...nechápem....v každom prípade držím palce, nech sa to už dorieši , aby sa Filipko už netrápil
@inull5 myslis ze by mu tie potne testy spravili zle? Robili ich uz 3x vsak? No bodaj by tu CF ozaj nemal len to cislo 106 je dost realne.s tou stolicou to ano nedam si enzymi (kreon) a vsetko skonci v zachode popripade ako pises mastna stolica krce v brusku atd.lenze maly je v tomto opak preto som z tohoto blba😥 Uz len aby mu bolo lepsie
@luci1983 nie nemyslím že by mu spravili zle potne testy,to nie.len ešte stále je možnosť že je iba nosičom.nespomeniem si teraz na meno českej pani profesorky ktorá má cca 83 rokov a je priekopnickou CF v ceskoslovensku a napísala aj veľa literatúry čo sa CF týka.A spomína tam taktiež ojedinele prípady kedy má pacient vysoké potne testy a je zdravým nosičom,prípadne sa ani geneticky nenájde mutácia ktorú by mal.avšak okrem vysokých chloridov nemá nijaké klinicke priznaky CF.vieš,mne sa ťažko hodnotí,pretože jednak nie som lekárka a taktiež som chlapčeka nikdy nevidela,ani výsledky vyšetrení z ktorých by som možno čo to vyčítala. Tiež neviem aké mal výsledky hormónov na štítnu žľazu.je tamto naraz dosť veľa,na to ze ma 2 roky sma doteraz nemal žiadne výrazné problémy.možno aj má príznaky CF len nie sú typické a zrejmé.lenže hodnota chloridov 106 je strašne veľa preto on musí byť veľmi slaný ane nejde do hlavy že by si to jeho mamina nevsimla za dva roky.neviem celé je to zrejme veľmi zamotane a zložité.
@inull5
Doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc.
Vybavila sa mi hned tvar ta tvar tej pani za kt sme s maminkou ked som bola mala chodili.Neskutocne uzasny clovek bola ku nam skvela.ked si nevedeli so mnou rady na SK smer Praha. Nikdy nas neodbila ci sme docestovali aj v noci na starej skodovke.s bratom tam mama bola 2 x.ked bol hadam pol rocny. popravde kakal nieco biele velmi piskal chripel a tam prisli nato ze ma daky bacil tazky, bol tam v nemocnici v tedy mesiac ale vratil sa v poriadku.tu vtedy povedali ze vobec netusia co s nim maju robit.
Ja byt na mieste maminky vyhladam ju a pise ze ma v cechach rodinu.
Mas pravdu s tou slanostou brat ma 113 chloridy myslim a ked sa spotil sol hned bolo doslova vidiet na tele pri vlaskoch.Ja mam 73 odost menej a sem tam ju vidiet aj na mne malicke krystaliky na tele.to sa neda nevsimnut.urcite by si to pri vyske 106 vsimla.
@vydrnik neriešil,iba vám poradili klyzmy a ani po tých nekaka poriadne.mohli by vás poslať na Rtg bruška..ten ukáže,či je črevo rozšírené zúžené,či nehrozí ileus..toto ti usg neukáže.po rektalnom vyšetrení ak bude v poriadku,môže sa vylúčiť že je problém v zvieraci a keď bude v poriadku aj Rtg môžete sa sústrediť na štítnu žľazu a CF.A v podstate mať akú takú istotu ze jeho ťažkosti spôsobuje kombinácia týchto dvoch vecí.uvidíš ako bude dakej postupovať primárka,no ak ani po nasadení kreonu a ostatných liekov kakat nebude sám,budete musieť na chirurgiu tak či tak.