Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
No tak vidíš 140 ml z flaše o tom se mi může jenom zdát 😉
Tá rýma je blbá snad přejde to by vás asi na operaci nevzaly ☹
@misicka455 on jí hezky vypije i 180 a občas i víc jen to ted dýl trvá než dřív. no manžovi se to na rýmu nezdá a jak jsem koukala v nosánku nic nemá takže možná začal blběji dýchat ☹ já fakt nevím. spí a naštěstí má monitor dechu a já ho pořád kontroluju zda je v pořádku, jsem protivná, na staršího zlá ☹ ☹ ach jo
Já tě ůplně chápu já taky někdy na chudinku Verunku vypěním a ona jen kouká pak s ezačnu omlouvat holt my ty nervy někdy ujedou přitom vím, že skrz to jídlo za to asi nemůže, ale taky jě toho na mě kolikrát moc 😒 NEboj za chvilku bude operace za váma a už bude zase jen dobře.Třeba se tam setkáme já budu volat koncem týdne aby nás daly zase do programu , že to fakt asi byly zuby tá teplota tak uvidíem kdy nás vezmou 😉
To dychání se může zhoršit Verča nám dychá jako pejsek a nejhorší je že je to i v klidu a nebo když jdeme spát tak tak divně dychá ze začátku jsme nemohla spát, ale už jsem si zvykla taky máme ten monitor je to dobrá věc jsem víc v klidu. A neboj neudusí se tá dušnost se vyvijí. Verča tak už dejchá přes dva měsíce 😒
@misicka455 budu držet palce at je to co nejdřív. My tu operaci taky nemáme jistou,zhodnotí jeho stav a podle toho rozhodnou. s tým dýchaním jsi mě nepotěšila, to bych byla na prášky 2měsíce tak
@smardik To je mi líto, že jsme tě nepotěšila, ale neboj myslím si žesi vás tam nechaj a až bud evolnej termín tak vás hnedka šuonou na operaci.
Škoda, že nejsme v Praze tam to funguje tak, že ti prostě zavolaj , že je volnej termín a ty třeba hned druhí den nastupuješ. Prostě je to rychlovka a nemáš nad čím přemýšlet a tojepodle mě to nejlepší 😉
@smardik jojo kvůli tomu, že jsme z daleka tam jsmesi tam napoprvé prodloužily pobyt o několik dní , kdybychom byly z Prahy tak by nás pustily a za dva dny by jsme se přišly ukázat , ale takhle si nás tam prostě nechaly 😒
Dnes to su presne 2 rocky co sa nam narodila nasa mala princeznicka.. 😅
lubkame ju nadovsetulililinko 😵 😵 😵
😵 😵 😵 K MDD zelam vsetkym deturencom nech su zdravucke,stastnucke a ...
nech im nikdy nezmizne usmev z tvariciek,nech su milacikmi svojich oteckov a mamiciek 😵 😵 😵
Sasulec gratulujme malickej k dvom rockom, krasna je...a teda prajeme hlavne vela vela zdravicka 😉
A teda aj ja sa pripajam, vsetkym detickam k MDD vela vsetkeho, ale samozrejme s mierou 😉
@smardik tak tolko nespapa ani moja a tiez jej to trva velmi dlho v porovnani s prvym synom... ona len vynimocne max. 160 ale vacsinou 120-130. ale raz sa jej podarilo 200 a to sme uplne gulali ocami 😅
a dievcata, pred operacio a tesne po nej mala aj terezka katastrofalne dychanie a ja som sa stale pytala lekarov, ci to prejde. uz som im musela liezt na nervy 😀 a preslo 🙂
@sasulec BLAHOZELAME!!!!! 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a zelame malej srdieckovej veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeela zdravicka a stasticka 🙂
sasu, krasny datum narodenia 🙂 🙂 🙂 🙂
a okrem toho este vsetkym detom na svete vsetko naj naj naj 😲 cmuk. a hlavne tym nasim 😀 😀 😀 😀
ahojte 🙂
malej Saške prajeme k dnešným krásnym narodeninkám hlavne veľa,veľa,veľa zdravíčka,šťastíčka a lásky a všetko naj,naj,naj 😵 😵 😵 😵 😵 a posielame pusinky 😵 😵
je krásna,bambuľka malá 😵 😵 😵
a to si si dala darček k MDD Sasu?? 😅 🙂 😉
ajote tak uz sme sa narodili 16.40..;-)) a miery modelovske 3210 a 49 cm..😉
Dakujeme za gratulky k narodeninkam 🙂
😀 😀 😀 😀 😀 nič to,ja mám potrebu aj teraz 😀 😀 😀
a teda máš to za sebou 😅 uf
a pekné miery mala Saška 🙂 😉 naša bola krpček 2.450g a 47 cm 😝 ale mala problém s pupočníkom,tak aj preto 😒 len gramy chýbali,aby mi ju šupli na nedonosencov 😔
no ale už je to veľká slečna tiež,takže to je už pasé,len na to človek nezabudne 😝 😝
bambi ved vy ste mali tiez nie az tak davno,tak dodatocne aj vam vsetko naj s miernym oneskorenim..😉 😝
sasu,dík 🙂 😉
nejako nesledujem veľmi diskusiu,som už druhý týždeň na ATB a chorá som dokopy mesiac 😝 😝 😝 takto dlho si to už nepamätám 😒 😒 ale už je to na dobrej ceste-klop,klop,MUDr. mi dala slabšie ATB,lebo ešte kojím 😅 tak to pomalšie zaberalo,ale už je to skoro ok,ale dusilo ma statočne,týždeň som sa nevyspala 🙄 🙄 🙄 🙄
smardik,máte nejaké vyšetrenia?? 😕
a kto aktuálne čaká na operáciu??stratila som akosi prehľad 😅 😕
holky dík, jdem tam poprvé nevíte jak vyšetření probíhá? snad ho zas nebudou muset uspávat, v Ostravě poprvé museli
Dojedete tam , zvážího změří a udělají Ekg, potom půjdete na echo a změří pud ručně tep na. tříslech ručičkách a nožičkách a možná i tlak.
Kdyby si vás tam nechaly tak ještě vezmou krev, změří teplotu možná udělají výtěr ze zadečku a z nosu a možná vás pošlou na rtg plic a srdce 😉
@misicka455 dík vyčerpavajcí odpověd 🙂 už od půl páté strašíme a v 9 fičíme na nádraží 🙂, budu tu až se vrátíme možnost internetu nemáme tak pak vám napíšu co je nového
@misicka455 @mirulienka na 4měsíce je to prý slušná váha ale vzhledem k jeho výšce je to málo, je dost dlouhý má už 66 cm tak to je prý málo ale jí tak co, ted si dal trošku z prsa-nakojila jsem a jak se zlobil dostal z flašky a dal si 140-ale UM a na přiští kojení už mám odstříkané 150 svého 🙂 🙂 tak si dá v lahvi ale to až tak po 13 a ted snad usne, venku leje tak jsme doma
jo a začíná mít rýmu ☹ tak na houby