icon

Děti s diagnózou srdíčka

avatar
ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

Zhrnutie diskusie
Automatický súhrn diskusie generovaný umelou inteligenciou · 12. jún 2026 · 10282 príspevkov

Stručné zhrnutie

  • Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
  • Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
  • Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.


Najčastejšie otázky

Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).

Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).

Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.

Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).

Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).

Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.

Závery z diskusie

Zhoda

  • Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
  • Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.


Sporné názory

  • Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
  • Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.


Otvorené otázky

  • Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
  • Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
  • Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?


Spomenuté značky a firmy

Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz

Spomenuté produkty a metódy

echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia

Miesta a osoby

Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík

avatar
misicka455
2. jún 2010

TAk štastné pořizení 😉

avatar
sasulec
2. jún 2010

smardik myslime na vas moja,drzkame palcoky 😵 😵 😵

avatar
sasulec
2. jún 2010

ahojte srdiecka,prajem pekny podvecer,sice uprsany,ale blizka sa na lepsie casy od piatka konecne ma vykuknut slniecko,u nas bolo aj dnes,horuce burkove,ale len chvilku,teraz je zas skaredo..tak sa tesme na piatok,bude dobre a dufam smardik,ze nam napises len same dobre spravicky..posielame boztek 😲

avatar
mirulienka
2. jún 2010

sasu, tak u nas o slnku ani nechyrujeme.... a dufam, ze im predpoved vyjde, lebo je to vsade katastrofalne!!!!!!!!!!!! vsetko je podmocene. my nastastie nebyvame v rizikovej oblasti, ale rada by som uz aj normalne von vysla...

avatar
sasulec
2. jún 2010

veeru aj nas parcik pri dome je zaliaty vodou 😖
a pieskoviska papa najblizsi tyzden tabu,teda za predpokladu,ze uz nebude viac prsat 😖

avatar
misicka455
2. jún 2010

Tak kdepak jsou ty dobré zprávy? 😉

avatar
misicka455
2. jún 2010

Tak koukám, že nic tak snad si je tam hnedka nenechaly 😒

avatar
misicka455
2. jún 2010

A nebo jetsly nechaly tak to aspoň budou mít brzo za sebou 😉

avatar
misicka455
3. jún 2010

Tak dobré ranko 🙂

avatar
misicka455
3. jún 2010

Tak jsem volala dneska do nemocnice a tento celej měsíc mají obsazenej , prý naopak některé zvané musely rušit 😒 Takže nejdřív na operaci přiští měsíc nebo začátek SRpna ☹ Jenže mě se Verča poslední dobou nějak nezdá zhoršilo se jí dychání a i s jídlem je to horší nic v sobě neudží vše mi vyzvrací a ani jest sama nechce . Prý to mám konzultovat se svím kardiake, ale jak když je mimo rebubliku na dva týdny 😒 Jdu napsat obvodní dr. co s tím . Ještě mi daly číslo na primáře oddělení, ale ten tam bude až v pondělí odpo tak budu volat a budu žadonit o dřivější termín., Strašně mě mrzí, že jsme před tím týdnem nejely. Už jsme to mohly mít za sebou a vědět na čem jsme a pomalu už by jsme aji mohly mířit domů. Mám z toho nějakou depku , už prostě nezvladám 😒

avatar
sasulec
3. jún 2010

Misi a nechces ist aaspon do vasej nemocky na sledovanie?
Drzkam vam palce 😔
Baby tu zas neskutocna prietrz,straasne leje a my byvame pri rieke bojim sa ze sa vyleje a pojdeme pod vodu 😔

avatar
mirulienka
3. jún 2010

smardik sa neozyva.... dufam, ze dopadli dobre 😉 drzim im palceky.

misi, a nemozes ist nejakemu zastapujucemu lekarovi??? ved ked sa ti nezda stav, tak niekto sa musi najst na vysetrenie !?!?! skoda, ze byvate odtial tak daleko 😒

avatar
sasulec
3. jún 2010

Smardik,myslim na vas 😔
Pekny vecer prajem 😔

avatar
misicka455
3. jún 2010

Tak zítra budu volat nějakému doktorovi na kterého jsme dostala číslo tak uvidíme, to dychání je už v normě asi byla unavená ,ale to blití trvá 😠

avatar
misicka455
3. jún 2010

Smaradika asi teda vzaly to měly štěstí nebo to asi bylo akutní, protože jak jsem psala tak mají měsíd do předu obsazeno a ba naopak ruší neakutní přijmy ☹

avatar
misicka455
3. jún 2010

Tak hurá konečně jsem tu naši dcerku dala spáti a snad usne. Naučila se tedka pištět nahlas, ze začátku to byla prdel, ale teduž mě z toho bolí docela hlava když to má člověk poslouchat skoro celej den.

avatar
mirulienka
3. jún 2010

misicka, nasa tiez dost pisti 😀 , ale mna to bavi 😀 😀 😀 😀
a ma napadlo... skus davat malu, ked sa napapa, bud do tej malej sedacky na hranie alebo na nieco vyvysene... teda aby nelezala. alebo skus jej dat vysetrit reflux...

avatar
mirulienka
4. jún 2010

halooo, nikde nikto... kde ste sa vsetci vytratili???????????

avatar
sasulec
4. jún 2010

halooo asi uz hajkate,my sme boli vonku skoro cely dnik,som uz aj celkom k.o. tak asi pojdem do hajan..😉
papa bru

avatar
blue04
4. jún 2010

caute dievcence...trochu som vas docitala a pokial som prisla ku koncu...zabudla som co som chcela 🙂🙂🙂

Mirulienka...ked dorobim plot,spravim zo 2 fotky...este mi treba domalovat jeden panel a je to hotovo 🙂

A dnes som zjedla prvu jahodku zo zahradku 🙂....tu v UK je zahrada velka meter x meter,tak mam 2 jahodky zasadene a tento rok ich je velaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa,tak sa tesim 🙂

avatar
mirulienka
4. jún 2010

blue, no asi to nebolo dolezite, ked si zabudla 😀
a uz sa tesim na fotky 😉 ja teraz vsade obzeram zahradky a inspirujem sa...
ja mam tiez jahodky, ale dost hniju, ked je stale tak mokro 😠 minuly rok, ked som bola tehotna, som ich mala tak vela, ze som sa kazdy den prezierala a zo dvakrat som veru aj presedela celu noc na zachode, jak som s... a vr.... 😖

avatar
misicka455
5. jún 2010

@mirulienka Ahojky, venku nádherně tak si to s Verčou uživáme 🙂

avatar
smardik
5. jún 2010

holky tak jsme doma z Prahy-ve čtvrtek jsme tam byli, vyšetřili ho a čekáme na dopis z Motola, prý bude operace do měsíce tak budu chodit nervozně ke schránce

avatar
misicka455
5. jún 2010

@smardik hele to by jsme se tam mohly potkat 😀 MY doufám, taky do měsíce půjdeme 😉 A ležely jste tam?

avatar
smardik
5. jún 2010

@misicka455 taky jsem myslela na to že bychom se mohli potkat, dr říkal že do měsíce to určitě bude, žádná sláva to není, tlak šíleně vysoký a prý to jde dost na srdíčku poznat že tak dře takže do měsíce to prý určitě bude. Nene neleželi jen ho vyšetřili ale už jsme ve čtvrtek nechtěli jet, na Honzíka toho bylo moc a jak se včera udělalo tak krásně tak jsme se rozhodli ještě zůstat a kukli jsme po památkách

avatar
misicka455
5. jún 2010

TAk si pak pisnem tel. čísla a třeba se tam tedy potkáme.Nám se doktorka vrací za týden takže budu dělat tlaky aby nás tam taky do měsíce dokopala 😉

avatar
misicka455
5. jún 2010

Já už jsem si právě myslela, že si vás tam nechaly a operovaly hned.

avatar
smardik
5. jún 2010

@misicka455 jo čísla si vyměníme, třeba se setkáme-škoda že ne při jiné příležitosti. ale jsem zklamaná, doufala jsem že to operace vyřeší a bude úplně zdravý a ono ne ☹

avatar
mirulienka
5. jún 2010

@smardik no to je problem, ked uz sa narodil so srdieckovou vadou, aby bol uplne zdravy.... uz sa to s tymi nasimi drobcami ponesie cely zivot, bohuzial.
ja sa snazim terezku brat ako zdrave dieta a celkom to ide, ale bohuzial je veeeela situacii, kedy musim prihliadnut na to, ze ma nejaky problem prekonany a je tu stale ake-take riziko a proste sa tomu musim prisposobit... no hold, je to uz nas udel a budme radi, ze ich mame 🙂
napr. dnes zaspala na brusku prvy krat v jej zivote a ja som sa zlakla a prehodila ju na chrbatik... proste nie je to vhodne pre chrbticu, co ak jej to tlaci vnutorne organy a teda aj srdiecko, ona ma dokonca aj zdrotovanu hrudnu kosticku, tak sa bojim, ci ju aj to nemoze tlacit a este aj riziko SIDS... toto som nejako neriesila pri andrejkovi. proste on najradsej spaval na brusku, tak som ho tak nechala, ale pri malej som veeelmi opatrna...

avatar
mirulienka
5. jún 2010

a este chcem... dnes sme sa prvy krat stretli s diapozitiv 😉 uplne nahodou, i ked sme to zacali planovat ale nedoplanovali 🙂
takze my uz to "prve" mame za sebou 🙂 🙂 🙂 tesim sa aj na vas ostatne 😉