Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojky, tak my tu dneska tchýni s tchánem a pak jsme si celá rodinka dala dvou hodinovej spánek a teď se chystáme ven 😀
taaaaaaaaaaak diapozitiv mi bola neverna? 😀 😀 😀
Dufam,ze stretnutie bolo tak prijemne ako sme mali my...dia je velmi prijemna a berem ju za osobu co poznam snaaaad 100rokov.
mirulienka je dobre ze beres malu ako za zdravu...my ame aj plavat chodili ked bol taky rocny..nechcela som ho doma drzat....potom by bol stale chory a to ja nechcem.
misicka,smardik...no nemocnica nie je naj miesto na stretnutie,ale takto sa uz trochu poznate a bude vam lepsie obom ako samej 🙂
Miska paraadickaaa..😉 Verka bude mat velke didi s peny,chi chi 😀 😀 😀
Prajem pekny vecerik 🙂
Dievcence.....my uz zajtra na vecer ideme.......................zacinam sa baaaat 😢
Blue tak silno na vas myslime,citis? taak siiilno? uuplne silno najsilnejsie..a Jackulkovi drzkame palcov desat a este aj pool 😅
blue, takze 9.6. bude vas dalsi velky den... aj my na vas budeme samozrejme silno mysliet !!! drz sa !!! a jackovi posielame s tery-bery velku pusu pre stastie 😲
inak stretko s dius bolo super. som sa velmi tesila, ale bohuzial sme boli len veeelmi kratko, len terezka uz bola taka umrncana a zdrhli mi chlapi, tak som utekala ich hladat a rychlo domov... ale veeeelmi sa tesim na dalsie a aj s vami 😉
miska, taka mala baba a take velke pivo 😀 😀 😀 😀 😀
sasu, ja som nemyslela, ze nedavat malu vobec na brusko... ved to sa ani neda... ona chodi na brusko uz sama jak vichrica 😀 naspat este nie, takze si to tak riadne uziva a potom po mne vresti, ze chce zdvihnut alebo prehodit, ked uz nevladze 😀 😀 ja len nemam dobry pocit, ked na brusku spinka 😕
Miruska so spinkanim je to take individualne,nerada by som mudrovala,nam zakazali,radsej 😕 ale to ze sa pretaca je supeer..😉 je to sikulka 😀 😀 😀 mne sa mala neskor pretacala,bola strasna pohodacka,take ditko kde ma date tam ja budem,az mi ju zavideli a ked pokojne sedela v kociku,hlavne ak mala dobry vyhlad, ku statsiu jej nic nechybalo..😉och kde su tie casy,chi chi 😀 😀 😀
@blue04 moc na vás bidem s VEru myslet a nakonec to budeme my co budemem závidět , že už to máte za sebou 😉
@blue04 budeme na vás myslet 🙂 a držet palečky a jak píše misicka závidět že to máte za sebou 🙂 🙂
byli jsme venku je tam úžasné.
@misicka455 dáváš malé čajík nebo vodu? já zatím ne ale uvažuju o tom
@smardik Jak jsou teďka ty tepla tak jí po lžičce davám jak kdy někdy trochu čajíka máme heřmánkovej od Hipu a někdy trošku převařené kojenecké vody.
sasu, no chcem sa na to spytat... len uz akosi zabudam, ze co vsetko som po dr. chcela 😕 my ideme na kontrolu 28.6., som zvedava, co bude...
baby, aj ja som uz zacala davat malej vodicku, ved je vonku dost teplo uz, musia byt aj smadne tie deturence... najprv jej nejako nechutila, ale jak je teplo, tak taha... 😉
@misicka455 já ještě nic nedala ale právě že dokrmuju UM takže dávat něco asi budu. Kojit ještě kojím ale nezvládám co 2hodiny odstříkávat aby toho bylo potřebné množství takže občas dostane i UM-mu je to jedno co jí hlavně že teče takže budu dávat. Už jsem mu koupila čajíček tak zítra uděláme
jasne ved aj ja vzdy ma este nieco trklo v aute,po ceste z Ba,chi chi 🙂
Teraz v piatok sa chcem spytat co povedia na dovolenku [pri mori,ci nam ju vobec schvalia,ak nie pojdeme na hory..😉
@mirulienka my jdem na kontrolu zítra,at už je ta operace je to totiž problém kde dát staršího, zvažuju něco jak jesle-jednou týdne na 4hodiny ale mám strach aby mi domů akorát nedotáhl nemoc a nenakazil Honzíčka
baby, a preco davate cajicky???? ved voda je najlepsia... 😎
sasu, a kam by ste chceli ist?? myslis, ze by mohli mat nieco proti?? teda mozno len v pripade, ze by ste isli lietadlom...ci?? a vlastne ja neviem, len si tak domyslam... 😕
mna len napadlo, ci nebude tery-bery pipat na letisku pri kontrole... 😎 tak na to sa chcem tiez spytat dr., lebo neviem, ake su tie drotiky v nej...
@smardik a chcete ist asi obaja s honzickom do nemocky, ze? a stari rodicia vam nemozu postrazit??
andrejka nam nastastie zobrala svagrina na tyzden. bolo to super, tam sa hral s detmi a aspon nemusel na nas urevanych cumet... ☹
@mirulienka uvidím co mi malý bude chtít zda vodu nebo čajík, u Tomáška jsem ze začátku s pitím dost bojovala
jo pojedem oba ale manža tam celou dobu nezůstane, pojedem spolu a bude tam na operaci, po operaci se za ním půjde podívat at se uklidní a pak pojede domů hlídat Tomáška. tchýně je sice v důchodů a tchán na dlouhodobé nemocenské ale tam žádné hlídání nehrozí-oni zájem nemají a upřímně já jim nevěřím natolik abych jim ho na týden svěřila a rodiče pracují, už ho měli minulý týden od úterý, zítra zas hlídají at můžu na kardiologii takže tolik volna nemají - teda možná by měli, jedou začátkem července na dovolenou tak by ji mohli zrušit ale to já nechci, mají i svůj život tak to musíme nějak zvládnout
jo holky já už šílím z manžela, nevím co s ním
@smardik tak to nemas na zavidenie ☹ potom asi skutocne zostava sa poobzerat po nejakych opatrovatelkach alebo jasliach... je to dost krute, lebo tomasek je este malicky a prenho su to uplne cudzi ludia...
no uz len vam drzat palce, aby ste neboli v nemocke dlho. niekoho pustia uz par dni po operacii... tak snad to bude aj vas pripad.
terezka tiez najprv odmietala vodu, bola "bleee", ale jake teplo a nic ine nedostane, tak uz pije 😉 andrejko mi vyrastol na vode, takze ja nepopustim 🤐
a manzela zamkni do pivnice, nech neotravuje 😀
@mirulienka já tady našla něco jako jesle, sice so to platí ale není to žádná hrůza a chtěla bych ho tam dávat jednou týdně a je možnost na 3nebo 4hodiny tak to mi nepřijde jako žádná hrůza že by z toho měl nějakou újmu nebo tak. a jak jsme venku a vidi zhruba stejně staré děti hned se za nimi žene tak by se mu to mohlo možná líbit
k tomu pití dodneška dávám Tomovi o vodu ale střídám to, někdy má čaj,někdy vodu a někdy štávičku
manža neotravuje ale on si vza do hlavy že je jeho chyba že je Honzík nemocný,prý ho špatně udělal-nekvalitní spermie nebo málo a to posluchám pořád dokola a už mě fakt štve
Smardik no to je ale na jednej strane mile,ako sa stara,ale ono to tak nejak asi malo byt,vies selest mavaju deti sportovcov,som pocula niekde..
No a o tom piti,mne mala pije aj rajec,alebo lucku dochutenu,ona je uz velkacka,tak ale stale jej davam,len take bilinne mineralky,troska nasladle,ale nie velmi ved to by jej ani smad neuhasilo..
a na tu dovcu sa chcem spytat koli teplam,predsa aby jej horucavy nerobili zle,iked aj u nas je teplo a von chodit chceme a musime,ale radsej to chcem pocut od dokiho,ze jej nic nehrozi..😉
@smardik tak take jasle na par hodin su super, len som myslela, ze keby to bolo na dlhsie, tak, by sa mu mozno nepacilo...
no a to, ze to nemoze byt aj na noc, ked pojdete obaja s honzickom...
andrejko pil veeeelmi dlho len vodu. on tento rok prvy krat ochutnal nieco bublinkove 😀 vineu 😀 celkom mu chutila, len este stale vadia bublinky 😀
no a s tym manzelom to je katastrofa... 😠 ako to takto moze zobrat na seba...?? to nemoze mysliet vazne!!!!
@sasulec zo zdravotneho hladiska si myslim, ze jej teploty pri mori nemozu ublizit, ved u nas je velakrat aj teplejsie a okrem toho aj sucho, ale morsky vzduch jej veeelmi prospeje... 😉
a odkial vies, ze manza smatdika je sportovec?? 😎 co ja necitam komplet?? alebo vy si pisete aj na tajnasa?
Holky doufám, že má někdo na blue tel.abychom byly v obraze moc moc na ně myslím a posilám vela sil 😉
Ahojte,som tu len na skok ideme von,
Miri niee ja som to myslela tak,ze deti vrcholovych sportovcov mavaju selest,napr aj moj otec behaval,moja segra mala detsky selest,ale z neho vyrastla,mne nic take nezistili,ale teraz to ma aj mala ale jej otec hraval tiez futbal a dost dlho takze moze to mat suvis,to bola skor otazka,ci uz ste o niecom poculi,ale asi som to blbo napisala..😉
No bezim do kupelky,urobit z tejto opice cloveka,suceho vist medzi civilizaciu,kedze zoo v Nr nemame..;p-) chi chi 😀
Blue,myslime na vas strane silno,rada by som ti aj cin aby som ta povzbudila,ale nemam tvoje tc..tak len takto mozno nakuknes,myslime na vaas,straaasne straaaasne moooc.. 😔
ahojte,ja som len zahliadla nejake stretko,juuj vam zavidim to stretko..😉
a co sa tyka toho spinkania na brusku,mne mala zaspavala ako uplne babo na mne, na prsiach az bruchu,tak ze mala lezkala na brusku 🙂 Potom som sa zlakla,ze nesmeim ju davat na brusko spinkat,aby sa nieco nestalo,no akosi aj cez den prestala byvat davat a ani ja som ju velmi nedavala a potom sa neskor zacala otacat,preto sa fakt treba opytat doktorov,toto bol len nas pripad,ale zas mi nemame zadrotikovany hrudnicek,ale poloha na brusku je prirodzenym fiziologickym vyvojom a ked malinku uplne prestanete davat na brusko,tak sa prestane otacat,resp. cely ten vyvoj sa vam moze posunut a mozte dokonca chodit aj na cvicenie,rehabilitacie ako my,tak aspon cez den polohuj malu,teda ak smiem poradit,porad sa s kardio.. 😕
Inak nemame nic nove,v piatok ideme do Ba na vysetrenie na kardio,drzkajte palcoky😉 budeme to potrebovat 😔
teraz konecne je u nas krasne tak chodime vela von,aj dnes sa chystame na ihrisko,vecer nakuknem,zatial papaa 😅