Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
holky co si ještě na sebe vyměnit kontakty abychom třeba věděli jak kdo dopadl při operaci? o blue už 4dny nic nevíme a myslím že každou z nás by v nemocnici podpora potěšila
@mirulienka postupně budu v článku dodávat popis ruznejch srdečních vad , abychom měly trochu přehled už jsou tam dvě 😉
Holky dneska jsme byly na neplanované kontrole v Brně na kardiu, vrátila se mi doktorka a hned, že nás chce vidět tak jsme jely je prostě dobrá 😉Jen jí poznat za lepších okolností. A zítra bude volat do Prahy a přemlouvat a přemlouvat k operaci 😉
Srdíčko klape jenže tlak na plíce je veštší než minule ☹ Udělán zátěžoví test s kyslíkem, změřeny tlaky - celkovej výsledek pohonit to v Praze a jít co nejdřív na operaci. Daly nás na čekajdu jak někdo vypadne tak nám budou hnedka volat takže operace může býti pěhem pár dnů.
misicka, tak snad sa vam to teda co najrychlejsie podari, aby si uz nebola v strese 😒
ja verim, ze my uz nebudeme musiet ist na ziadnu...
nejako sa nam tu nikto neozyva... kde ste vsetci????? haloooooooo
ahojte prisla som pozdravit,bola som s malou vonku,dosli sme upachtene,tak letime do vane..jupiii
Blue myslim na vas,daj nam vediet ako sa mavate??? 😕
potom nakuknem aj na ten novy srdieckarsky albumik..😉
papa
Ahojte babulky,
ja len tak narychlo sa chcem pochvalit, ze mame Holtera za sebou, vydrzal to aj pristroj aj Adamko a vysledky su super, srdiecko krasne pracuje, ziadne arytmie tam nie su. Tak som uuuuplne happy.
😀
Babule, ten kontakt na toho dokiho, co nas dostal z kasla je www.pediater.eu, vrelo doporucujem.
Misi, skvely napad s tou tabulkou, napisem Ti o nas. Ok.
Tak sa majte a blue myslime na vas stale. Ozvite saaaa, uz sme nervozne a posielame vela pozitivnej energie. Drzkajte sa.
@mcoya tak super jak to vše dobře dopadlo 😉
Já už jančím ráno na mobili zmeškané číslo tak jsme si myslela , že je to z nemocnice a jak jindy na ty čísla nevolám tak jsem hned volala a byla to nějaká reklamní linky 😠
Misi hodila som ti nas pribeh, v takej skratenej forme..tak ak chces mozes ho tam pridat..😉
to je sukromny album?
Misi hodila som ti nas pribeh, v takej skratenej forme..tak ak chces mozes ho tam pridat..😉
este som chcela dopisat,ze mala ma defekt predsienoveho septa..
ups som jak hodila 2x to iste? chi chi 🙂
skusim poslat nejake foto mozes pridat..😉
Ahojte srdiecka,
konecne sa nam podarilo dat dokopy jeden clanok o Podkylave, kde sa stretli rodicia Anjelikov, ak mate zaujem si to precitat, tak tento clanok je k dispo v Šarme
ahojte,diuska,ak mas cas nechces nam ho sem napisat? popripade by sa mohol skopirovat do srdieckovskeho albumu..😉
inak sme mali krasne popoludnie s kamoskou a jej syncekom 🙂
Sasulec, som na sluzobke v Slovinsku az do konca tyzdna, takze nehrozi. No je to aj na 2 strany takze prepisovanie tiez nehrozi 😉
Ahojte babulky,
pridávam sa k Vám, pretože aj ja mám doma vytúženého anjelíka, ktorý sa mi narodil s Dg. Fallotova tetralogia, ale nemal vobec modranie. Keďže som už rodila ako staršia rodička, výsledky všetkých odberov som mala ukážkové. Podstúpila som aj amnio, kde mi vylúčili postihnutie dieťatka. Mám dve dospelé dcéry, ktoré sú naprosto zdravé. Počas celej tehotnosti som pravidelne chodila na 3D UZV, kde mi nič patologické nezistili. Až do narodenia, vlastne 3-deň po narodení,(rodila som plánovaným cisárskym rezom), nám zistili silný šelesť na srdiečku. Tak nás po prepustení poslali na kardio vyšetrenie kde nám diagnostikovali túto dg. Celú tehotnosť som nemala vlastne žiadne problémy. Bol to pre mňa veľký šok, čomu som nedokázala uveriť. 18-teho júna oslávime 2.narodeniny. Operovali nás keď mal 7,5 mes., všetko dopadlo dobre,lieky sme užívali asi pol roka. Od vtedy iba chodíme pravidelne na kontroly do KC na Kramáre do Ba. Držím Vám všetkým palce a prajem veľa šťastia, a hlavne výdrž, ale naše deti sú veľký bojovníci. Moj malý mi dodával silu, po operácii, a dokázali sme to spolu aj Vy to dokážete.
A ešte Vám chcem dodať, že moj malý má takú výdrž, že večer ja už padám do postele a on je ešte stále aktívny.
Hovorím o tom, že mu voperovali batarky DURACEL.
Držím palce!!!
Sisi,sme radi,ze si nam napisala, kazdy pribeh a skusenosti nas posuvaju dalej,iked kiez by sme sa stretli v inej pozitivnejsej teme..😉
Tie duracelky doverne poznam 😀 😀 😀
Teraz uz len chodite na kontroly? Takze uz je vsetko ok? ak sa smiem opytat,aku ste mali diagnozu?
Chcela som sa spytat, nepoznas Klaudiu?
ahojte, dlhsie som sa neozvala, stale nieco mame, ale docitala som vas 🙂
vratim sa este k otazke od Mirulienky - nemozem poveat, ze by mi bolo jedno ze mala taku vysoku teplotu, ale ja neznasam pohotovosti, zvlast takto rano, tak som si povedala, ze to skusime zvladnut a ked sa to nebude dat, tak na tu pohotovost by som sla a keby teplota neklesla tak v pondelok by sme boli u lekarky, ja som si uz pri deckach tolko toho odskakala, ze sa snazim vsemozne vsetko doma zvladnut
sasu - neboj, ked sa to da bez operacie zatial, tak to je fajn a keby nemusela byt rezana, tak to by bolo super 😉
albumcek som pozrela, len navrhujem ci by sa nemohlo do IP dat adresa aby sme ho potom nemuseli hladat 🙂
@mcoya tak to vam uprimne zavidime, ze holtera mate v poriadku 😉 🙂
nam by ho tiez mali dat, ale este neviem kedy... prvy nebol celkom OK ☹
@sisi18 vitame ta 🙂 dakujeme, ze si sa ozvala 😉 a ti poviem, ze s tymi baterkami si to aj my hovorime 😀 😀 😀
@gudulo mas novu foto 😉 oslavovala si?? no my sa teraz trapime s nadchou. terezka ju ma dost silnu ☹ az jej stale tecu slzy a odsavame a odsavame a vobec sa netesim na nastavajucu noc, ale gudu keby asi niet teba, tak uz som na pohotovosti... tak sa stale bojim... ale potom si poviem, ze dobre teda, skusime este doma... uvidim zajtra ☹
baby, dnes mam narodky 😒 a namiesto toho, aby sme oslavovali, tak beham okolo malej... vobec nechce spat, lebo ju potom dusi, tak ju musim nosit... a andrejko bol dnes v nemocke s mm a 6.8. musi na obriezku ☹ na h.... den
ale aspon vam zelam pekny dnik...
musim pozriet ten sarm a doplneny albumik 😉
@misicka455 a ten sarm je casopis na SK 😉
Ahojček,
sasulec, mi sme mali dg.: Fallotova tetralogia, t.z.Plucne zúženie, zostúpená aorta na 50%, aneuzatvorený spoj medzi PK a ĽK, ale našťastie bez omodrávania. Takže to bola ľahšia forma, ale predsa sa to muselo operovať. Takže máme rez na hrudníčku, ale neva, hlavne že sa máme dobre. Zo začiatku to bolo pre mňa veľmi ťažké. Som veľmi rada, že som našla na nete Vás a možem sa niekomu vyrozprávať. Ak mi napíšeš podrobnejšie kto je Klaudia a odkiaľ je možno budem vedieť. Ja som zo záp. Slov. 🙂
ahojte,boli sme zas vonku,teraz som dovysavala,dala som malu do pucu a zapekam karfiolik,mnam obedik na zajtra 😅
Sisi to je moja kamoska ona je ako ja z Nr a vravela mi, ze pozna jednu babu,ktora sa tiez odhodlava napisat nam,tak som myslela,ze si ta baba ktoru spominala,ale asi nie 🙂 tu na MK ma nick klba 😅
Miri,Vseeeetko najlepsie,zelam ti len a len to,co si tu zelame asi vsetky,hlavne zdravie,tebe a celej tvojej rodinke 😵 😵 😵
Stasticko pri tazkych zivotnych skuskach a radost z detureniec..😉)) posielame cuuuc 😲 😲 😲
@mirulienka len sa drzte a nech vam to skoro ustupi, vies s tymi chorobami ja neriskujem, skratka na nieco si trufnem spolu s mm a ked to uz nezvladame, tak na pohotovost - aj ked tam sme teda este neskoncili - chvalabohu, treba si len uvedomit ze riskovat sa neda, ale co sa da zvladnut doma, tak to zvladneme
a vsetko najlepsie k narodeninam
no a aby ste neboli v tom same, tak Anicka dnes tiez nie je na tom najlepsie - nezjedla nic, vypila iba 2,5 flasky mlieka 😝 , takmer vobec nespala - teraz nastastie uz ano - po celom dni sa ani necudujem a v pusinke ma ten biely povlak - tak uz sme to vytreli a dufam ze sa to zvladne a ze to nebude nic vaznejsie
ozaj a foto je spred mesiaca a pol ked sme mali 10 vyrocie sobasa 🙂
Ahojky holky, tak my dneska taky šílenej den.Malá je protovna jak něco, Pořád jen řve a to byla takové hodné miminko 😠
@mirulienka vše nejlepší k narozeninám
@srdickari dík super nápad a fotka nevadí, jen dneska vložím nové tak ti pak pošlu aktuální fotečku 🙂