Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
miru, skus kvapky do nosa a spat ju daj do zvysenej polohy - aby jej z nosteka nestekalo do hrdla
Ahojte zienky,
ja tiez pohotovosti nemusim.
Mirka, skus dat malej kvapky do nosa - euphorbium compositum je to homeopatikum, v mojom okoli detickam na taku silnu nadchu zabrali. My sme ich davali tiez malemu, ked mal ten kasel, ale len na odhlienenie.
A odsavat odsavat, my odsavame vysavacom a je to perfektne. Za dve sekudny je nostek cistucky. No a podla mojej skusenosti Ta len ukludnim, ze bud rada, ze jej to tecie z nosteka von a nie do priedusiek. Takze odsavat a inak este jej mozes dat pod postielku odparovat hrniec s vriacou slanou vodou, to tiez pomaha. 😉 A drzime palceky aby to cim skor preslo.
Vitam novu mamicku a dakujeme za pribeh, je to krasne citat pribehy s dobrym koncom 🙂.
Miri toto mala aj mala laryngitidu a zapal priedusiek zo stekajjucich soplikov a dostala na to aj atb,koli srdiecku aby sa nedostal na srdiecko a po 2 mesiaoch sanam to krasne vratilo,ale to uz sme zvladali bez nemocky..😢
Presne ako pise mcoya,s tym hrncom,nam odporucili vincentku a naparovat,je dostat taka rucna naparovacka,do ktorej jej das noztek a ustocka a nahriatu vincentku a to by mala dychat,kolko krat denne zvladnete,popripade sa porad v lekarni,ale nam vincentka pomohla..😉
a davaj jej na radiator mokry uterak aby mala zvlhceny vzduch a vela vela vetrat,to mi prizvukovali..😉
ak sa jej tazko dycha mne dali aj taku tuhu eukalyptovu masticku troska pod noztek,ale s tym opatrne a na plucka jej to natieraj,vraj to pomaha,vytiahne to zapal eukalyptove kvapky do vonnej lampy,si davame,to super precisti vzduch,ja ich kvapkam aj na filter vo vysavaci,super precisti vzduch,toto mi radila zdravotna sestra 😅
Ahojky holky, tak u nás asi taky nějakej bacil se na to ...... Malá má teplotky kolem 38 zhoršilo se nám zvracení , pořád brečí a je protivná , nechce spát musím ju uspat to jsme nidky nedělaly a vlastně skoro celí den ju mám na krku jak klíště sama vydží tak deset max 15 min sama. 😒
@gudulo inak vsetko najlepsie k vyrociu 😉
@mcoya tie kvapky nepoznam. skusim ich u nas pozriet... aspon do buducna. tiez odsavame vysavacom 😎
ani si neviete predstavit, ako ja beham nervozna a zufala po dome, ked su deti viac chore... mala mi spala celu noc na rukach v kresle, lebo inak to proste neslo... ja som sice vela nenaspala, ale aspon som ju mala stale pod kontrolou 😉 dufam, ze dnesna noc bude lepsia. rano sme utekali k dr., lebo hlas mala strasny... ale este vecer som jej dala fenistil a qiux sme striekali aj predtym, len to nepomahalo a ine okrem solnych roztokov som doma nemala... takze dr. nam naordinovala pamycon, fenistil a calcium, tak som zatial spokojna a verim, ze uz bude len lepsie 😉
a inak jej to vobec netieklo z nosteka von... praveze len chrcala a to ju este viac znervoznovalo ☹
@sasulec no ja mam uz skusenosti s laryngitidou, ale toto nebolo take... a zvlhcovac pouzivame 😉 ten naparovac neviem, ci by zvladla... a dobra rada nad zlato - s tym eukalyptom 😉
@gudulo, @misicka455 zelam aj vasim princeznam skore uzdravenie 😉 taketo pocasie na nas pride a decka hned ochoreju... aby nemohlo byt poriadne leto!!!!
misi a ja malu tiez skoro stale nosim. iba ked je pri nej andrejko, tak vydrzi dlhsie nepistat, inak mi stale visi na krku... tak si nadavam, ze som nekupila nosic, teraz som ju donho skusala a moc sa jej nepaci... uz si zvykla iba na ruky a moze sa stale obzerat...
dakujem vam za podporu... lebo ja som fakt nemozna a takychto situaciach ☹
Miri ja som sa tiez bala ze to nezvladne, ale po troch razoch sa to uz nejako naucila,skratka chuda sa prisposobila,este ze sa jej to da uz celkom vysvetlit,no ty to budes mat asi tazsie ☹
a s tymi soplikmi fakt bacha,mala tiez skoro vobec nesiakala a vsetko jej to stekalo,este su aj take naparovace,ktore produkuju vhlku studenu paru,naozaj pomaha a nuti dieta vykasliavat,je to taku pristroj ktory ma napr, na stole a mala s tebou sedi na stolicke pri a dycha tu paru,len je to podstatne drahsie.. a tu vuncentku si skusala? 😕
@sasulec a ty si myslela nad vincentkou naparovat (akoze pitna voda) alebo spray do nosa??
no teraz mame v spalni zvlhcovac a je tam skoro 70%, takze snad staci aj...
Dobré ranko srdíčka, tak u nás se naštěstí v noci spalo. O půl noci jsme nakrmila a spalo seaž do půl osmé ciž je rekord tak v kuse spát jindy o půl šesté už vřiská 🙂 No asi byla za celej den unavená jelikož toho moc nenaspala tak si to tedka vynahrazuje. Zatím si tu vedle mě na gauči hraje a skoumá si svoji ruku tak uvidíme jak to bude dál.
@misicka455 tak super 😉 no a verca pekne potiahla... myslim tym pekne dlho bez jedla... 😲
ja terezku nechavam v noci maximalne 5 hodin bez jedla, kedze toho cez den vela nenapapa (ako-kedy), tak aspon v noci mam prilezitost to do nej narvat 😀 vtedy nestrajkuje, tak supujem 😀 😀
inak tery v noci uz tiez spala v postielke, i ked som k nej casto skakala, ale uz bolo lepsie 😉 aj hlasok sa lepsi, tak snad sme z najhorsieho vonku 🙂
@mcoya som si citala toho lekara... a on robil aj na pooperacnom na kardiologii 🙂 tak to je super, aspon ma viacej skusenosti s srdieckovymi. fakt super vediet... keby nieco, utekame k nemu 😉
No ona se jindy zhruba po těch 5 až 6 hodiny na to jídlo budí , říkala jsem si , že bych podle ní mohla natahovat hodinky a manžel budíka do práce,ale dneska to asi potřebovala nebo nevím 😒
Miri ano vodu,zohrejes ju a das trebars do izby kde spinka na stolicku pri postielku..😉a ona to bude dychat 😅
A prilisne vhlko sposobuje zas alergiu,neviem kolko je idealne,ale to viem podla seba,my mame az priliz vlku byt a mam alergiu na plesne,ktore sa nam vytvaraju na stene😖
Preto to aj ppravidelne likvidujeme,ale nieje to moc idealne,preto chceme zateplovat,alebo to nejak riesit,lebo nechcem aby aj mala mala tiez alergiu,nakolko ma po mne nabeh.. 😖
to poznam,ale neboj to bude tak na tyzden a potom sa intezivita zmieri,teda aspon u nas..😉
@smardik no mas to "vesele" 😒 drzim palce
@sasulec nemam doma vincentku vodu, ale zvlhcovac v noci fical... my nemame vlhky dom, takze alergie na plesne nam snad nehrozia... optimalna vlhkost je medzi 45-65%, zvacsa tolko mame teraz, ale v zime klesne aj na 30%.
sasu a nemas v tabulke pri saske datum narodenia 😉
jaaaaj, stale myslim na blue a jacka.... ☹ asi su este stale v nemocke, ze??? dufam, ze nema jack nejake komplikacie ☹ je mi smutno...
Smaradik to jsem ráda 😉 Ještě seneozvaly co 😒 Taky vyhližím každý den poštajdu zda ten dopis z nemocnice nese či ne i když by mi nevadilo kdyby ještě nenesla za týden bychom měly jet na chatu tak uvidíme jsme si říkala, čistej vzduch , les žádný lidi tak že by ani nemusela nic dostat a pak klidně ať jedem na tu operaci taky bych si odpočinula já a načerpala síly, ale jelikož vím že Verča tu operaci potřebuje tak at to je co nejdřív 😉
Blue zachvilku napíše , že mají po operaci , že vše dobře dopadly a nás co tá operace čeká budem jen tiše závidět 😉
Do tabulky jsme psala jen to co jste mi poslaly a datum narození saska nenepsala.
@misicka455 ne zatím nic nedošlo a už bych to fakt uvítala-za prvé rodiče mají jet 30.6 do Madarska tak bych to chtěla vědět at bud nejedou vůbec nebo si to na někdy přehodí, hlavně at je pak nemusíme odvolávat z dovolené to by mi bylo blbé a i kvůli manži, ještě jednou uslyším že za Honzíka může on a vybuchnu-říká toho víc ale to tu raději nebudu psát
To je mi líto stím manželem ted by měl být podpora a né sobecky vinu shazovat na sebe 😒


baby, dakujem vam pekne.
terezka uz uplne straca hlas, ako place, ked ju odsavame... co jej mam dat??? zacinam byt dost zufala ☹