icon

Děti s diagnózou srdíčka

avatar
ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

Zhrnutie diskusie
Automatický súhrn diskusie generovaný umelou inteligenciou · 5. aug 2026 · 10283 príspevkov

Stručné zhrnutie

  • Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
  • Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
  • Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.


Najčastejšie otázky

Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).

Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.

Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).

Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).

Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.

Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.

Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.

Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.

Závery z diskusie

Zhoda

  • Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
  • Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
  • Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.


Sporné názory

  • Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
  • Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
  • Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.


Otvorené otázky

  • Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
  • Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
  • Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.


Spomenuté značky a firmy

Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter

Spomenuté produkty a metódy

prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)

Miesta a osoby

Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik

avatar
sasulec
19. jún 2010

ahojte u nas zas dnes bolo fajne,tak sme boli vonku..😉
Mala sa narodila na MDD,cize 1.6. rok 2008 😵
Zajtra ideme na vylet asi do stvrtku,ale ak sa dostanem k netu tak nahliadnem a pisnem,ideme do TN sa moc tesim,jupii,cesta bude fajna,budeme s detickami spievat,nakolko ide aj kamka k rodicom a veze nas jej autom..😉
Taak sa nam pekne majte,letim do vanicky posledne procedurky porobit,nech som pjekna 😀
Tiez myslim na Blue,ze snad nic zle sa neprihodilo,ked sa neozyvaju,ale ona vravela,ze tam budu zopar tyzdnov tak pekne cakajme a drzkajme palcoky aj pasticky 🙂
zatial papa,idem do vane mozno este kuk 😕

avatar
misicka455
19. jún 2010

škoda, že na ble nikdo nemá kontakt byly by jsme klidnější. pro příště se polepšíme 🙂)

avatar
sisi18
19. jún 2010

ahojte, aj mi držíme palce Blue, nebojte všetko je určite ok, a čoskoro sú doma, dobre sa tam o nich starajú. A naše detičky sú veľký bojovníci. Takže pridávame sa k Vášmu čakaniu a držíme im palce, pa, pa 🙂 🙂 🙂

avatar
mirulienka
21. jún 2010

caute,
prikladam foto do albumu srdickari.

baby, kde sa vsetky tulate???

avatar
smardik
21. jún 2010

@mirulienka nádherná fotečka, je to princeznička 🙂. já dneska přidala fotky Honzíka 🙂

byli jsme dneska na kardiologii a vše stále stejné,bavila jsem se s dr. a operace asi jen tak brzo nebude, Motol nestíhá a prý už zrušili nebo přesunuli operace do konce tohoto měsíce i část července takže prý máme počítat s operací tak přelom července/srpna

avatar
mirulienka
21. jún 2010

@smardik no snazila som sa vybrat fotku, kde sa smeje, lebo ona je pred fotakom skupa na usmev 😠

tak aspon ta upokojili, ze sa to nezhorsuje... ale je to velmi tazke takto cakat na operaciu. aj v BA maju viacej operacii ako minuly rok. no bohuzial deticiek sa rodi viacej a nestihaju....

a honzik sa zlepsil s papanim? a tomasko sa uz polepsil ? 😀

avatar
smardik
21. jún 2010

@mirulienka vybrala jsi krásně. No Honzík jeden den jí v pohodě, dá si v rozmezí 120-180 a to co 3hodiny a další den má tak 120 za celý den

avatar
smardik
21. jún 2010

jo a Tom je spíš čím dál horší,ještě nespí šel klasicky před 20 a pořád se vzteká v postýlce. oči se mu klíží, už už spí ale pak si vzpomene že on vlastně hajat nechce a zas začne řvát,dupat, házet vše ven z postýlky a zlobí se no a tak je to už hodinu a půl

avatar
mirulienka
21. jún 2010

@smardik a mozno ma take dni, ze mu proste len nechuti... a na dalsi sa dotlaci 😀
aj terezka teraz papa hrozne. cez den katastrofa, trucuje pri tom... ale v noci je rozospata, tak ju nenapadne vymyslat a zje vsetko, takze to vyuzivam... 😀 😀
a tom ma mozno prave teraz "vzdorovite obdobie". andrejko to mal, myslim, okolo dvoch rokov. tiez bolo vsetko zle... preslo ho to, ale viem, ze to bolo riadne na nervy.

avatar
misicka455
22. jún 2010

Ahojky holky,

@mirulienka moc krasná fotečka jak budu mít čas tak jí do alba přidám.
@smardik teda moc si mi stím termínem v Motole radost neudělala vím, že je to tam kritické ,ale že až tak no tak uvidíme kdy se na nás štěstí usmějě a dostanem termín.

Stím jídlem hlavně klid je super , že má dny kdy si vypije 180ml každý tři hodiny týjo my jsme v životě tolik nikdy nevypily nejvíc tak 100 a to je už asi dva měsíce zpět a od té doby máme na dávku tak 30ml 😒 takže m y něco přes těch 280ml děláme denně 😒 Doufám, že po operaci se to změní a taky vypijem takovou dávku 😉

avatar
smardik
22. jún 2010

@misicka455 taky mě to nepotěšilo ale bohužel ☹ prostě ta kapacita co je pro děti z celé ČR je fakt směšná. byli jsme dneska u dr, dost kašle tak jsem chtěla vědět zda není nachlazený-v krku nic,poslechově čistý takže je to asi od toho srdíčka jak se mu hůř dýchá tak jsem si ho převážila a má 6580, na 3týdny přibral 800g takže super 🙂 že trpí hlady jsem se bála zbytečně

avatar
mcoya
22. jún 2010

ahojte babule, ako vzdy nestiham 🙂
Mirka, Terezka je strasne zlatunka. No, budem musiet aj ja Adamka nejak zverejnit 🙂, len musim vybrat foto, lebo cim je starsi, tym sa horsie foti, hned sa zvrtne a je po fotke 🙂

Smardik, aspon mozes byt kludna, ze to nie je take akutne. I ked to je hrozne, ze taketo deticky musia cakat, ze nie su kapacity.

Babulky, este sem nakuknem, teraz letim cvicit.
PAPA

avatar
misicka455
22. jún 2010

Tak dneska jsme se dozvěděla, že dvě znamí co čekaly na operaci do Motole dostaly termín jedné volaly dneska ráno at odpo dojede a zítra jde malá na sál a tá druhá nastupuje v pondělí a v uterý za týden jde její dcera na sál . Tak nevím jak to ta tedy je,bud jsou na tom hůř a nebo fakt nevím. No snad přiští týden se někdo ozve jak to snama vypadá.

avatar
smardik
22. jún 2010

@mcoya klidná nejsem,zvlášt jak slyším jak je to zrádná vada že se to může změnit a že kdyby začal modrat okamžitě přijet

@misicka455 že by se nám blýskala naděje na operaci? kéž by, nic víc si nepřeju víc. ale nepřekvapio by mě to ted, Tomík je asi nemocný takže by manža s námi nemohl a já bych jela sama, takže zákon schválnosti bude fungovat

avatar
misicka455
22. jún 2010

No amy v sobotu odjižídmě na dovču tak že by? 😀 😀 😀

avatar
smardik
22. jún 2010

@misicka455 😀 😀 😀 třeba se tam potkáme

avatar
misicka455
22. jún 2010

Třeba jo 😀

avatar
smardik
22. jún 2010

@misicka455 kam jedete na dovču? my měli jet v září na Žamberk tak jsem zvědavá zda to vyjde. jak to je po operaci má nějaké omezení? třeba že by dítě nemělo nějakou dobu chodit do společnosti více lidí?

avatar
misicka455
22. jún 2010

My jedeme jen tady kousek od nás na vysočinu právě kdyby náhodou zavolaly abychom to neměly přes půl republiky, ale mohly dojet.

avatar
misicka455
22. jún 2010

Jo potom omezení je , uhruba měsíc vůbec nikdo u nás to bylo tak, že náštěva chodila v rouškách ,no potom už můžeš, ale vyhejbat se takovejch míst jako je obchodní centrum, mhd atd..... a to asi 3 měsíce no a samo vyhejbat se nemocným lidem to už pořád.

avatar
smardik
22. jún 2010

@misicka455 dík to jsem si myslela

avatar
smardik
22. jún 2010

původně jsme měli v plánu jet v září pryč takže to padá

avatar
misicka455
22. jún 2010

A to tam svama pojedou ještě nějký lidi nebo proč by jste neměly jet?

avatar
smardik
22. jún 2010

@misicka455 právě že jo,měli jsme mít v čekách sraz s holkama s MMB s dětma co mají narozené děti v roce 2008,zatím jede asi 15rodin a další dojedou se jen podívat, takže nic pro dítě po operaci

avatar
misicka455
22. jún 2010

Tak to po operaci skonzultuj s dr. a uvidíš 😉

avatar
smardik
22. jún 2010

@misicka455 jo to jo ale asi na to mít odvahu nebudu, ne tak brzo po operaci kdyby fakt byla někdy v červenci nebo srpnu

avatar
blue04
23. jún 2010

ahoojte srdiecka...my sme uz od vcera vecera doma....................prebehlo to ako som asi aj ocakavala.......vela slz a bolesti,par komplikacii.Srdiecko zoperovali nad ocakavania a ked sme si vsetci mysleli ze ideme domov.....velky zlom,rychle zhorsenie stavu,rychly pokles saturacie a skoncili sme zase na operacke....nie vsak so srdieckom ale s branicou....tak ma chudacik dalsiu jazvisku pod pazuchou...prezil si chudacik toho strasne vela za 2 tyzdne a bolo mi ho strasne luto.......zajtra ideme na kontrolu a vyber stehou.uz nam neveri a viem,ze bude strasne protestovat...ale ani sa mu necudujem :(:(:(
Hlavne je ze sme domaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa 😉

avatar
misicka455
24. jún 2010

Bleu srdíčko tak super , že jste doma tady na vás všichni myslely a držely palečky a hlavně máte to za sebbbbbbbbbbboooooooooooooouuuuuuuuuuuuuuuuuu 🙂

A copak bylo stou bránící?Ale i tak klobouk dolů 2 operace a za 14 dní doma to je super 😉

avatar
mcoya
24. jún 2010

Ahoj Blueeee, tak super, ze ste uz dolu. Jack je velka hviezdicka, statocny hrdina nas. Este nech trosku zosilnie po tom zakroku a huraaaa leto. A srdiecko teraz teda funguje ako jednokomorove, vsak.
A ja sa teda Jackovi tiez necudujem, ze ma uz hrozu z lekarov, drobcek maly. Ale casom sa to snad spravi, hlavne, ze to uz mate za sebou. 🙂

avatar
misicka455
24. jún 2010

Holky pomoooooooooooooooc máme náhradní termín přesně za týden. Bojím bojím.