Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
sasulec
19. jún 2010
ahojte u nas zas dnes bolo fajne,tak sme boli vonku..😉
Mala sa narodila na MDD,cize 1.6. rok 2008 x-)
Zajtra ideme na vylet asi do stvrtku,ale ak sa dostanem k netu tak nahliadnem a pisnem,ideme do TN sa moc tesim,jupii,cesta bude fajna,budeme s detickami spievat,nakolko ide aj kamka k rodicom a veze nas jej autom..😉
Taak sa nam pekne majte,letim do vanicky posledne procedurky porobit,nech som pjekna 😃
Tiez myslim na Blue,ze snad nic zle sa neprihodilo,ked sa neozyvaju,ale ona vravela,ze tam budu zopar tyzdnov tak pekne cakajme a drzkajme palcoky aj pasticky 🙂
zatial papa,idem do vane mozno este kuk =-)
misicka455
19. jún 2010
škoda, že na ble nikdo nemá kontakt byly by jsme klidnější. pro příště se polepšíme 🙂)
sisi18
19. jún 2010
ahojte, aj mi držíme palce Blue, nebojte všetko je určite ok, a čoskoro sú doma, dobre sa tam o nich starajú. A naše detičky sú veľký bojovníci. Takže pridávame sa k Vášmu čakaniu a držíme im palce, pa, pa 🙂 🙂 🙂
mirulienka
21. jún 2010
caute,
prikladam foto do albumu srdickari.

baby, kde sa vsetky tulate???
smardik
21. jún 2010
@mirulienka nádherná fotečka, je to princeznička 🙂. já dneska přidala fotky Honzíka 🙂

byli jsme dneska na kardiologii a vše stále stejné,bavila jsem se s dr. a operace asi jen tak brzo nebude, Motol nestíhá a prý už zrušili nebo přesunuli operace do konce tohoto měsíce i část července takže prý máme počítat s operací tak přelom července/srpna
mirulienka
21. jún 2010
@smardik no snazila som sa vybrat fotku, kde sa smeje, lebo ona je pred fotakom skupa na usmev ]-(

tak aspon ta upokojili, ze sa to nezhorsuje... ale je to velmi tazke takto cakat na operaciu. aj v BA maju viacej operacii ako minuly rok. no bohuzial deticiek sa rodi viacej a nestihaju....

a honzik sa zlepsil s papanim? a tomasko sa uz polepsil ? 😃
smardik
21. jún 2010
@mirulienka vybrala jsi krásně. No Honzík jeden den jí v pohodě, dá si v rozmezí 120-180 a to co 3hodiny a další den má tak 120 za celý den
smardik
21. jún 2010
jo a Tom je spíš čím dál horší,ještě nespí šel klasicky před 20 a pořád se vzteká v postýlce. oči se mu klíží, už už spí ale pak si vzpomene že on vlastně hajat nechce a zas začne řvát,dupat, házet vše ven z postýlky a zlobí se no a tak je to už hodinu a půl
mirulienka
21. jún 2010
@smardik a mozno ma take dni, ze mu proste len nechuti... a na dalsi sa dotlaci 😃
aj terezka teraz papa hrozne. cez den katastrofa, trucuje pri tom... ale v noci je rozospata, tak ju nenapadne vymyslat a zje vsetko, takze to vyuzivam... 😃 😃
a tom ma mozno prave teraz "vzdorovite obdobie". andrejko to mal, myslim, okolo dvoch rokov. tiez bolo vsetko zle... preslo ho to, ale viem, ze to bolo riadne na nervy.
misicka455
22. jún 2010
Ahojky holky,


@mirulienka moc krasná fotečka jak budu mít čas tak jí do alba přidám.
@smardik teda moc si mi stím termínem v Motole radost neudělala vím, že je to tam kritické ,ale že až tak no tak uvidíme kdy se na nás štěstí usmějě a dostanem termín.

Stím jídlem hlavně klid je super , že má dny kdy si vypije 180ml každý tři hodiny týjo my jsme v životě tolik nikdy nevypily nejvíc tak 100 a to je už asi dva měsíce zpět a od té doby máme na dávku tak 30ml :-| takže m y něco přes těch 280ml děláme denně :-| Doufám, že po operaci se to změní a taky vypijem takovou dávku 😉
smardik
22. jún 2010
@misicka455 taky mě to nepotěšilo ale bohužel 😞 prostě ta kapacita co je pro děti z celé ČR je fakt směšná. byli jsme dneska u dr, dost kašle tak jsem chtěla vědět zda není nachlazený-v krku nic,poslechově čistý takže je to asi od toho srdíčka jak se mu hůř dýchá tak jsem si ho převážila a má 6580, na 3týdny přibral 800g takže super 🙂 že trpí hlady jsem se bála zbytečně
mcoya
22. jún 2010
ahojte babule, ako vzdy nestiham 🙂
Mirka, Terezka je strasne zlatunka. No, budem musiet aj ja Adamka nejak zverejnit 🙂, len musim vybrat foto, lebo cim je starsi, tym sa horsie foti, hned sa zvrtne a je po fotke 🙂

Smardik, aspon mozes byt kludna, ze to nie je take akutne. I ked to je hrozne, ze taketo deticky musia cakat, ze nie su kapacity.

Babulky, este sem nakuknem, teraz letim cvicit.
PAPA

misicka455
22. jún 2010
Tak dneska jsme se dozvěděla, že dvě znamí co čekaly na operaci do Motole dostaly termín jedné volaly dneska ráno at odpo dojede a zítra jde malá na sál a tá druhá nastupuje v pondělí a v uterý za týden jde její dcera na sál . Tak nevím jak to ta tedy je,bud jsou na tom hůř a nebo fakt nevím. No snad přiští týden se někdo ozve jak to snama vypadá.
smardik
22. jún 2010
@mcoya klidná nejsem,zvlášt jak slyším jak je to zrádná vada že se to může změnit a že kdyby začal modrat okamžitě přijet

@misicka455 že by se nám blýskala naděje na operaci? kéž by, nic víc si nepřeju víc. ale nepřekvapio by mě to ted, Tomík je asi nemocný takže by manža s námi nemohl a já bych jela sama, takže zákon schválnosti bude fungovat

misicka455
22. jún 2010
No amy v sobotu odjižídmě na dovču tak že by? 😃 😃 😃
smardik
22. jún 2010
@misicka455 😃 😃 😃 třeba se tam potkáme
misicka455
22. jún 2010
Třeba jo 😃
smardik
22. jún 2010
@misicka455 kam jedete na dovču? my měli jet v září na Žamberk tak jsem zvědavá zda to vyjde. jak to je po operaci má nějaké omezení? třeba že by dítě nemělo nějakou dobu chodit do společnosti více lidí?
misicka455
22. jún 2010
My jedeme jen tady kousek od nás na vysočinu právě kdyby náhodou zavolaly abychom to neměly přes půl republiky, ale mohly dojet.
misicka455
22. jún 2010
Jo potom omezení je , uhruba měsíc vůbec nikdo u nás to bylo tak, že náštěva chodila v rouškách ,no potom už můžeš, ale vyhejbat se takovejch míst jako je obchodní centrum, mhd atd..... a to asi 3 měsíce no a samo vyhejbat se nemocným lidem to už pořád.
smardik
22. jún 2010
@misicka455 dík to jsem si myslela
smardik
22. jún 2010
původně jsme měli v plánu jet v září pryč takže to padá
misicka455
22. jún 2010
A to tam svama pojedou ještě nějký lidi nebo proč by jste neměly jet?
smardik
22. jún 2010
@misicka455 právě že jo,měli jsme mít v čekách sraz s holkama s MMB s dětma co mají narozené děti v roce 2008,zatím jede asi 15rodin a další dojedou se jen podívat, takže nic pro dítě po operaci
misicka455
22. jún 2010
Tak to po operaci skonzultuj s dr. a uvidíš 😉
smardik
22. jún 2010
@misicka455 jo to jo ale asi na to mít odvahu nebudu, ne tak brzo po operaci kdyby fakt byla někdy v červenci nebo srpnu
blue04
23. jún 2010
ahoojte srdiecka...my sme uz od vcera vecera doma....................prebehlo to ako som asi aj ocakavala.......vela slz a bolesti,par komplikacii.Srdiecko zoperovali nad ocakavania a ked sme si vsetci mysleli ze ideme domov.....velky zlom,rychle zhorsenie stavu,rychly pokles saturacie a skoncili sme zase na operacke....nie vsak so srdieckom ale s branicou....tak ma chudacik dalsiu jazvisku pod pazuchou...prezil si chudacik toho strasne vela za 2 tyzdne a bolo mi ho strasne luto.......zajtra ideme na kontrolu a vyber stehou.uz nam neveri a viem,ze bude strasne protestovat...ale ani sa mu necudujem 😞😞😞
Hlavne je ze sme domaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa 😉
misicka455
24. jún 2010
Bleu srdíčko tak super , že jste doma tady na vás všichni myslely a držely palečky a hlavně máte to za sebbbbbbbbbbboooooooooooooouuuuuuuuuuuuuuuuuu 🙂


A copak bylo stou bránící?Ale i tak klobouk dolů 2 operace a za 14 dní doma to je super 😉
mcoya
24. jún 2010
Ahoj Blueeee, tak super, ze ste uz dolu. Jack je velka hviezdicka, statocny hrdina nas. Este nech trosku zosilnie po tom zakroku a huraaaa leto. A srdiecko teraz teda funguje ako jednokomorove, vsak.
A ja sa teda Jackovi tiez necudujem, ze ma uz hrozu z lekarov, drobcek maly. Ale casom sa to snad spravi, hlavne, ze to uz mate za sebou. 🙂

misicka455
24. jún 2010
Holky pomoooooooooooooooc máme náhradní termín přesně za týden. Bojím bojím.

Začni písať odpoveď...

Odošli