Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
škoda, že na ble nikdo nemá kontakt byly by jsme klidnější. pro příště se polepšíme 🙂)
ahojte, aj mi držíme palce Blue, nebojte všetko je určite ok, a čoskoro sú doma, dobre sa tam o nich starajú. A naše detičky sú veľký bojovníci. Takže pridávame sa k Vášmu čakaniu a držíme im palce, pa, pa 🙂 🙂 🙂
@mirulienka nádherná fotečka, je to princeznička 🙂. já dneska přidala fotky Honzíka 🙂
byli jsme dneska na kardiologii a vše stále stejné,bavila jsem se s dr. a operace asi jen tak brzo nebude, Motol nestíhá a prý už zrušili nebo přesunuli operace do konce tohoto měsíce i část července takže prý máme počítat s operací tak přelom července/srpna
@smardik no snazila som sa vybrat fotku, kde sa smeje, lebo ona je pred fotakom skupa na usmev 😠
tak aspon ta upokojili, ze sa to nezhorsuje... ale je to velmi tazke takto cakat na operaciu. aj v BA maju viacej operacii ako minuly rok. no bohuzial deticiek sa rodi viacej a nestihaju....
a honzik sa zlepsil s papanim? a tomasko sa uz polepsil ? 😀
@mirulienka vybrala jsi krásně. No Honzík jeden den jí v pohodě, dá si v rozmezí 120-180 a to co 3hodiny a další den má tak 120 za celý den
jo a Tom je spíš čím dál horší,ještě nespí šel klasicky před 20 a pořád se vzteká v postýlce. oči se mu klíží, už už spí ale pak si vzpomene že on vlastně hajat nechce a zas začne řvát,dupat, házet vše ven z postýlky a zlobí se no a tak je to už hodinu a půl
@smardik a mozno ma take dni, ze mu proste len nechuti... a na dalsi sa dotlaci 😀
aj terezka teraz papa hrozne. cez den katastrofa, trucuje pri tom... ale v noci je rozospata, tak ju nenapadne vymyslat a zje vsetko, takze to vyuzivam... 😀 😀
a tom ma mozno prave teraz "vzdorovite obdobie". andrejko to mal, myslim, okolo dvoch rokov. tiez bolo vsetko zle... preslo ho to, ale viem, ze to bolo riadne na nervy.
Ahojky holky,
@mirulienka moc krasná fotečka jak budu mít čas tak jí do alba přidám.
@smardik teda moc si mi stím termínem v Motole radost neudělala vím, že je to tam kritické ,ale že až tak no tak uvidíme kdy se na nás štěstí usmějě a dostanem termín.
Stím jídlem hlavně klid je super , že má dny kdy si vypije 180ml každý tři hodiny týjo my jsme v životě tolik nikdy nevypily nejvíc tak 100 a to je už asi dva měsíce zpět a od té doby máme na dávku tak 30ml 😒 takže m y něco přes těch 280ml děláme denně 😒 Doufám, že po operaci se to změní a taky vypijem takovou dávku 😉
@misicka455 taky mě to nepotěšilo ale bohužel ☹ prostě ta kapacita co je pro děti z celé ČR je fakt směšná. byli jsme dneska u dr, dost kašle tak jsem chtěla vědět zda není nachlazený-v krku nic,poslechově čistý takže je to asi od toho srdíčka jak se mu hůř dýchá tak jsem si ho převážila a má 6580, na 3týdny přibral 800g takže super 🙂 že trpí hlady jsem se bála zbytečně
ahojte babule, ako vzdy nestiham 🙂
Mirka, Terezka je strasne zlatunka. No, budem musiet aj ja Adamka nejak zverejnit 🙂, len musim vybrat foto, lebo cim je starsi, tym sa horsie foti, hned sa zvrtne a je po fotke 🙂
Smardik, aspon mozes byt kludna, ze to nie je take akutne. I ked to je hrozne, ze taketo deticky musia cakat, ze nie su kapacity.
Babulky, este sem nakuknem, teraz letim cvicit.
PAPA
Tak dneska jsme se dozvěděla, že dvě znamí co čekaly na operaci do Motole dostaly termín jedné volaly dneska ráno at odpo dojede a zítra jde malá na sál a tá druhá nastupuje v pondělí a v uterý za týden jde její dcera na sál . Tak nevím jak to ta tedy je,bud jsou na tom hůř a nebo fakt nevím. No snad přiští týden se někdo ozve jak to snama vypadá.
@mcoya klidná nejsem,zvlášt jak slyším jak je to zrádná vada že se to může změnit a že kdyby začal modrat okamžitě přijet
@misicka455 že by se nám blýskala naděje na operaci? kéž by, nic víc si nepřeju víc. ale nepřekvapio by mě to ted, Tomík je asi nemocný takže by manža s námi nemohl a já bych jela sama, takže zákon schválnosti bude fungovat
@misicka455 kam jedete na dovču? my měli jet v září na Žamberk tak jsem zvědavá zda to vyjde. jak to je po operaci má nějaké omezení? třeba že by dítě nemělo nějakou dobu chodit do společnosti více lidí?
My jedeme jen tady kousek od nás na vysočinu právě kdyby náhodou zavolaly abychom to neměly přes půl republiky, ale mohly dojet.
Jo potom omezení je , uhruba měsíc vůbec nikdo u nás to bylo tak, že náštěva chodila v rouškách ,no potom už můžeš, ale vyhejbat se takovejch míst jako je obchodní centrum, mhd atd..... a to asi 3 měsíce no a samo vyhejbat se nemocným lidem to už pořád.
@misicka455 právě že jo,měli jsme mít v čekách sraz s holkama s MMB s dětma co mají narozené děti v roce 2008,zatím jede asi 15rodin a další dojedou se jen podívat, takže nic pro dítě po operaci
@misicka455 jo to jo ale asi na to mít odvahu nebudu, ne tak brzo po operaci kdyby fakt byla někdy v červenci nebo srpnu
ahoojte srdiecka...my sme uz od vcera vecera doma....................prebehlo to ako som asi aj ocakavala.......vela slz a bolesti,par komplikacii.Srdiecko zoperovali nad ocakavania a ked sme si vsetci mysleli ze ideme domov.....velky zlom,rychle zhorsenie stavu,rychly pokles saturacie a skoncili sme zase na operacke....nie vsak so srdieckom ale s branicou....tak ma chudacik dalsiu jazvisku pod pazuchou...prezil si chudacik toho strasne vela za 2 tyzdne a bolo mi ho strasne luto.......zajtra ideme na kontrolu a vyber stehou.uz nam neveri a viem,ze bude strasne protestovat...ale ani sa mu necudujem :(:(:(
Hlavne je ze sme domaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa 😉
Bleu srdíčko tak super , že jste doma tady na vás všichni myslely a držely palečky a hlavně máte to za sebbbbbbbbbbboooooooooooooouuuuuuuuuuuuuuuuuu 🙂
A copak bylo stou bránící?Ale i tak klobouk dolů 2 operace a za 14 dní doma to je super 😉
Ahoj Blueeee, tak super, ze ste uz dolu. Jack je velka hviezdicka, statocny hrdina nas. Este nech trosku zosilnie po tom zakroku a huraaaa leto. A srdiecko teraz teda funguje ako jednokomorove, vsak.
A ja sa teda Jackovi tiez necudujem, ze ma uz hrozu z lekarov, drobcek maly. Ale casom sa to snad spravi, hlavne, ze to uz mate za sebou. 🙂


ahojte u nas zas dnes bolo fajne,tak sme boli vonku..😉
Mala sa narodila na MDD,cize 1.6. rok 2008 😵
Zajtra ideme na vylet asi do stvrtku,ale ak sa dostanem k netu tak nahliadnem a pisnem,ideme do TN sa moc tesim,jupii,cesta bude fajna,budeme s detickami spievat,nakolko ide aj kamka k rodicom a veze nas jej autom..😉
Taak sa nam pekne majte,letim do vanicky posledne procedurky porobit,nech som pjekna 😀
Tiez myslim na Blue,ze snad nic zle sa neprihodilo,ked sa neozyvaju,ale ona vravela,ze tam budu zopar tyzdnov tak pekne cakajme a drzkajme palcoky aj pasticky 🙂
zatial papa,idem do vane mozno este kuk 😕