Děti s diagnózou srdíčka

ach jaj blue,drzkame palce,nech sa malemu polavi,jaaj ja chcem aby boli vsetky deti zdraveee.. 😢
smadik aha,no tie epi zachvaty su take,stale to v cloveku drieme a su nevyspitatelne kedy sa prejavia,drzkam palce nech sa aj vam polavi.. 😕 😉

ahojte babulky,
juj co to tu je, same trampoty.
Blueee, to je teda mrzuteee, som z toho smutna, on je taky bojovnicek a sintricek, ja som myslela, ze uz beha niekde na promenade pri Tower Bridge 😉 . Drobcek maly, verim, ze to nebude nic vazne, uz si zasluzi mat krasne leto. Juj to je take nespravodlive, cim tie deturence musia prejst ☹ . No len drzime palceky a myslime na vas.

Babulky vas co to caka tak sa tam drzte, urcite to nebude lahke, ale musite si hovorit, ze kazdym dnom to bude len a len lepsie. Deturence toho vela zvladnu a my to musime zvladnut s nimi.

Mirka, Holter zvladnete, ked ho nas "kutil" neznicil, tak Terka bude tiez v pohode. Len potom pekne zapisuj a zapisuj, ja som tam mala zapisanu takmer kazdu minutu, kazde kychnutie, kaslanie a plakanie 🙂.

My chodime teraz skoro stale von, mame po tom dllhom dazdivom obdobi nejaky deficit 🙂.

Babulky, drzte sa, aby sme sa uz mohli coskoro stretnut a uzit si pohodicky 😉.

ahojte zienky,
fu, jeden den tu nie som... a tolko smutnych sprav ☹ preco

@blue04 tak to si ma dorazila... tiez som verila, ze uz mate so vsetkym klud. ved si z tych nasich deti toho "uzil" najviac. je to naozaj nespravodlive ☹ snad sa to da rychlo do poriadku. drzim palce!!! a ako vies, ze ma vodu?? to su tie vypotky, ako to oni nazyvaju? ci nejake ine zavodnenie suvisiace s operaciou??? aj ste dostali nejake diuretika?

@smardik drzim velmi pacle manzelovi, snad to nebude az take vazne a bude rychlo fit, lebo teraz nie je vobec vhodny cas pre vas... to je asi fakt zakon schvalnosti ☹

@misicka455 a na vas budem zajtra silno mysliet, aby ste uspeli a uspesne vas zoperovali 😉 ved veronka je neskutocna bojovnicka uz teraz, ona to zvladne znova.... musi ☹

sasu, mcoya aspon vam zelam pekne slnecne dniky a uzite si to s deturencami. to stretko zorganizujeme asi ked sa nam daju do poriadku aj tie ostatne... ale uz sa velmi tesim 😉 snad z toho nakoniec nebude zimna dovolenka 😀

mirulienka ano je to to zavodnovanie a mame dvoje diuretika..........vodu mu zistili na vysetreni v pondelok....vo stvrtok ideme opat a uvidime ci to ustupuje...ale dnes sa mi nezda,vela kasle a ma zvysenu teplotu...veru ak neustupi,tak utekam do nemocnice....

misicka vasa veronka ma zajtra operaciu?nestiham byt v obraze...

blue myslim na vas,kiez by sa vam polepsilo a malemu klsla teplotka..😢
Pozdravujem aj ostatne,dnes mame aqua party, nafuknem bazenik a pojdeme sa kupkat..😉 😀 😀 😀

ahojte, tolko smutnych sprav za tych par poslednych dni 😔
blue, nasa Anicka mala vypotky po operacii na oboch stranach 2 tyzdne po operacii, dufam, ze vas takto dlho trapit nebudu
misicka, myslim na vas, drzte sa na operacii
smardik, nech sa manzel z toho skoro dostane

@blue04 tak to velmi drzim palceky, nech to rychlo ustupi, ale tiez by som bola velmi vyplasena... kasel a aj teplota. nie je to sranda.
neviem, ako to funguje u vas, ale tu ak mali deti vypotky, tak z nemocky nepustali pokial to nepreslo. ja som sa toho velmi bala, ked som tam videla jedneho malinkeho chlapceka cca do roka a mal vypotky cca tri tyzdne. bolo to dost o drzku ☹ stale len cakat, kedy bude lepsie a moze to trvat veeeelmi dlho 😒
ale snad to u vas nie je take vazne, kedze si vas tam nenechali hned, ako to zistili. ale aj tak, ta teplota by ma uplne dostala. ja uz by som bola v nemocke hned naklusana. ja som taka streszena 😠

no my sme dnes trocha pooslavovali, som sa namakala, tak si uzivam zasluzeny oddych 😉 mala zase nejako chrochka, tak dufam, ze z toho nebude zase nejaka velka nadcha ☹ by ma porazilo, lebo manzel odchadza s kamaratmi do tatier turovat 😠 a budem s mojimi deturencami sama.
zajtra ale myslime na verunku... 😉

ozaj baby, pouzivali ste niektora manducu alebo iny ergonomicky nosic??

@mirulienka ja pouzivam manducu aj satku

@gudulo jej super, potrebujem nazor, ci si s tym spokojna 🙂
velmi by som ju chcela, ale neviem, ci si mala v nej zvykne uz teraz taka starsia 😉 rada sa nosi, ale ci sa tam nebude citit stiesnene...
dik 😉

@mirulienka ja som velmi spokojna, ked mala jeden a pol mesiaca tak som kupila satku, v tej sa velmi lubila nosit, aj na DKC som ju mala, potom som chcela este jednu - pre istotu - ale som sa rozhodla pre manducu, aj tu ma velmi rada - vie si v nej krasne odgrgnut a aj zaspinka tam a v podstate ju vsade nosim v nej ked nemozem ist s kocikom - k lekarom, do skolky, do mesta..... a mam este aj baby vak a ten som zacala vyuzivat tiez teraz a aj v tom sa rada nosi, ten vak som mala pozicany pri Ondrikovi a tiez ho mal rad, bol v nom napr. pocas celych promocii mojho bracha 🙂
ja mam velmi dobru skusenost s tymito nosicmi, mam obe ruky volne, dieta pod "kontrolou"
Anka sa vie v manduce tak vzopriet ze vobec nemam pocit ze by sa tam citila stiesnene
takze co sa mna tyka, odporucam

☹ Ahojky holky, tak nejprve všem co nám držely palečky moc moc děkuji a prosím mačkejte dál ještě není vyhráno, ale první souboj Verča zvládla dobře. Byly to strašný celí dva dny plný bezmoci, vzteku slz a čekání a čekání a ted je to taky divný jsme doma a Veru nikde 😒
Ve středu ráno jsme vyjely směr Praha cesta byla docela v pohodě jen v Praze šilená kolona askoro hodinová cesta přes Prahu no hrůza slunko už pálilo a VErča se vzbudila a řvala a řvala. No nic méně v nemocnici jsme byly něco po desáté a začlo kolečko vyšetřování. Chudinka byla po cestě celá propocená ke všemu ani pořádně nejedla a do toho měření, vážení, ekg, braní krve , echo, rtg no hrůza, ale byla staršně hodná všichni jí strašně moc chválily. Nejhorší bylo čekat na pokoj dostaly jsme ho až ve 4 hodiny odpo takže jsme do té doby byly nachodbě malá už protivná chtěla spát tak střídavě spala na mě a na manželovi. První šok přišel na echu kdy doktor řekl, že nálezy se mu nelibí že jsou horší než minule a že se ještě domluví covůbec budou Verči dělat. Další konzultace s lékařkou nebyla o nic povzbudivá když mi asi 3 x zoopakovala , že tento zákrok je hodně těžký a že Verča má ty těžší srdeční vady, ale nic měně nám bude držet palce.Ve čtyři teda hurá byly jsme na pokoji sice klid nebyl , ale aspoň jsme nemusely stát pořád na chodbě. Večer přišlo první rozčarování výsledky z moči byly pozitivní na Leukocyty bílé krvynky takže s emusí udělat odběr znova chudina už měla pipku pěkně červenou , ale pořád byla moc statečná.Noc stala za prd Verča tedy usnula kolem půl 9 nešlo jí tam zabrat a ještě kluk 10 měsíců vedle na postýlce asi byl zvyklej chodit spáti později než mi tak dělala docela vyrvál¨. Já jsme tedy moc nespala možná nervy nebo nevim, ale pořád jsem se budila a chdila k postýlce pozorovat Verču taky nervozní, že nemáme tu dychací podložku. V pět poslední mlíčko, ale Verunka nechtěla bumbat tak musela být sondováná sestřička nevěřila svím vlastním očím jen se vztekala při zavadění a při tom když jí tam střikala čajík a mlíčko tak jen odevzadaně ležela. No holt prdelka už je zvyklá 😒 Další pokus o moč se podařil a když přišla sestra tak jsme se jí patala a prý je vše negativní tak jsem si odechla , ale v zapětí došla doktorka stím že tam nález je a že jesště pojedem na sono ledvin ☹ Tak jsme jely ty naštěstí v pořádku tak že nás na tu operaci vezmou. V 11 hod došel doktor co bude Verču operovat a to byl další šok, podrobně nám pospal co jí chou dělat a zase nezapoměl jak vážná tá operace je a že ať počitáme stím že jak ůspěšnost tak i přežití činí jen 50% ☹ V tu chvíli jsme jen řvala a řvala.Ve 12 hod nás přišly premedikovat dát léky na ukliděnní a , že do půl hodinky půjdeme na sál. Jenže nic se nedělo léky začaly působit a Verča byla jak na nějaké uklidnujicí droze jen pořád něco mlela byla tak sladká jen sjem ji pořád s manželem dlachnily 🙂 Jenže pak nastal zlom a léky co mají uklidnovat začaly působit naopak a to bylo něco hysterickej pláč kterej nešel uklidnit ani když se nosila ani v kočárku a to celé asi půl hodiny. V jednu konečně tedy , že jedem . Dovezly jsme ji na sál kde nějaká sestřička na tu naši sestřičku spustila co tu chceme at se obrátime zpět na oddělení, že raní operaci mají s komplikacemi zase na sále a neví na jak dlouho. To bylo šilené takže zpět na oddělení. Verča naštěstí usnula tak byl na chvilku klid. Pak se nám přišly omluvit , že si ze sálem nerozuměly , že oni volaly že nás vezmou že to srdělo že tu operaci odloží a sestra to pochopila , že máme jet. Další hodina čekaní a druhej pokus se něco po druhé jelo znovu. Tentokrát došla sestra se zelenou hadrou do které vzala Verunku jen jsme viděla ty vypleštěné očička jakoby říkaly mami pomoc.Poslední pusa na čelíčko a zpátky z prazdným kočárem ☹ Zbalily jsme si věci a valily ven na vzduch. Pak jsme se rozhodly jed do prahy byly jsme v obchodáku u anděla a nakupovaly Verunce oblečení kočička má super šatky z HM pak super klobouček z CA atd.....Operace měla kočit někdy kolem osmé takže v sedm jsme byly už zase před operačním sálem abychom to neprošvihly., Bylo to šilené čekání, hypnotizování dveří.Jsem nachodila snad nejvíc km jen jsme se modlila a pořád opakovala , že to bude v pořádku. V devět hodin vyjelo prazdné lehátko z Jipu a jelo na operařní sál tak jsem si říkala to je určtě pro Verunku takové velké jak pro dospělého a na něm bude ležet takové malé tělíčko. Ale super, že jed postel to znamená , že VErunka žije. A taky že jo za další ani né pul hodiyn vyjelo z operačního lehátko a na němspicí tělíčko naší malé vypadala krásně i přes všechny hadičky co jí čučely z nosu pusy všude vypadala krásně spinkala a nic jí nebolelo. Doktor jí dýchal ručně po cestě a já jen koukal na tu malou hlavičku co koukala z lehátka. Pak sní zajely na pokoj. Jeden doktor vyšel asi za 5 min a že doktor o nás ví a že nám pak příjde říc, ale že musí říct že to byla nad očekavaní krásná operace. Doktor dorazil až za dlouho kolem desaté . Zoopakoval, že operace byla bez komplikací, ale že musely vyměnit celou jednu chlopěn takže má Verrunka umělou chloěn a ještě udělat asi 4 zákroky . Je v umělém spáku a chudinka ještě má otevřený hrudníšek prý se to tak dělá. No a co je ted nejhalvnější hlavně žádné pooperační komplikace a že jich může být, ale já věřím že nebude. Plicní hypertenze se o něco zlepšila , ale pořád je 3x vyší než u zdravého dítěte , ale prý má velkou šanci bud sama a nebo s podporou léku aby se jí to spravilo a dalším řešením nechtěl mluvit. Pak ještě má trochu problém s rytmem srdíčka takže bud se to taky samo upraví a nebo budem muset být voperován kardistumulátor. No je to šilený ,ale my pořád doufáme že to bude v pořádku a jedině co tam tedy budeme muset brát léky na ředění krve , ale to se zvládne. TEd jsme doma , malá je v umělém spánku a voláme si raní stav byl stabilizovaný a bez komplikací další telefonát večer 😉

@misicka455 tak jsem to jedním dechem celé přečetla a fakt jste holky šikovné a palečky vám držíme dál, Verunka je velká bojovnice a zvládne to 🙂 🙂 až ji uvidíš dej ji za nás pusinku že ji to posílá teta s klukama 🙂

Určitě vyřidím a co vy jak je na tom manžel?

@misicka455 manžel je už od včera doma, všechny vyšetření v pořádku takže ho včera pustili,ted je u své praktické jel si pro prášky na tlak

@smardik Jé tak to je super, že jste už všichni po hromadě 😉 A co ten termín operace pořád paltí?

@misicka455 jo jsem ráda,fakt mi tu manža strašně chyběl 🙂, já doufám že termín platí (já tam totiž volala zda už pro nás mají termín protože rodiče měli jet na dovolenou tak at ví zda jet nebo to rušit tak nám řekli že 19 a že 12 nebo 13 ještě budou volat že to fakt platí snad jo

TAK BUDU DRŽET palečky at to máte brzo za seboü.

@misicka455 dík dej vědět jak se daří Verunce 🙂 🙂

Další info bude večer kolem šesté 🙂

@misicka455 a jen dobré info 🙂

budem se snažit 😉

🙂 🙂 určitě, kdy za ní zase jedete?

ahoj baby,tak mam riadnu haluz..😢
Vcera bola moja mama pre lieky na srdiecko,teda digoxin pre malu v lekarni a na tej krabicke bolo napisane 2x denne,ale ked sme sa rozpravali s doktorkou tak vravela,ze mam davat raz a to bolo asi pred 3 mesiacmi..potom som pozerala spatne na krabicku a tam bolo tiez 2 x ja som si to ani nevsimla,len som sa riadila podla toho,co mi kazala doki,teraz ma mala zvysenu davku koli vyssej vahe na 0.050 mg a tiaz je napisane 2x neviem sa dovolat doktorke,cez nikend ma mala pauzu,takze skusim este v pondelok,ale ak to praskne a mala som jej to davat 2x tak fasa..😢
prisaham,ze sme sa o tom bavili,ze raz denne,nechapem to!!!! 😠
verke drzkame palceky..moja mala bojovnicka milovana..som veru slzila,ked som citala ten pribeh Misi..😢
Blue,ako je malemu?
zdravim aj ostatne,papa.
kolko krat davate vy detom digoxin?

My dávaly nejprve jednu kapku denně a pak nám to zvedly na dvě kapky denně a teď netuším.

teda misicko - ahoj - zdravím - držte se holky a ať máš verunku brzo doma! 50% úspěšnost - to je šílené, jste moc statečné!

Holky tak jsme si volaly a Verunce dneska zašily hrudníček a když to půjde takhle dobře tak by ju přes noc začaly probouzet. Je to moje statečná a silná holčička 🙂

@misicka455 to jsu super zprávy, já věděla že Verunka je fakt šikovná a statečná holčička která si svoje místo na světě vybojuje, ta se neztratí 🙂

jaaj Misi ona je este v umelom spanku?
ahaaa.😢
tak snad sa jej snivkaju sladke sniky a zobudi sa cerstva ako rybka..drzkam palceky,napis ako sa vam dari..😉))