Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
misicka viem ako si sa citila v den operacii,ja som sa drzala statocne az dp momentu ked som ho zbadala nevladneho lezat na posteli.drzim vam straaaaasne velke palciska a kazdym dnom budu lieky a hadicky ubudat a budete doma.pokial su deti'male,je to jednoduchsie.nevnimaju co sa deje.verunka je bojovnice statecna a nech uz bude ako bude,sama prekvapila operacny tym nad ocekavania.posielam vela sil. My sme od stredy zase v nemocnici.jackov stav sa zhorsil,dostal zapal pluc'ma stale vodu okolo pluc a srdiecka.je na antibiotikach a aj voda sa riesi.zevraj ustupuje,tak uviime zajtra na sone. Kazdopadne nech sa nase chorobky drzia a su skoro doma.x
Misicka, ste obe strasne statocne. Velmi drzim palceky.
Verca je super silna babulka, uvidis, krasne vsetko zvladne, sikulka krasna. Adamko jej posiela obrovsku pusinku.
A verim, ze budete uz cim skor spolu, zelame vam vela sil a rychle zotavenie.
A vsetkym prijemny vikendik.
Ahojky holky, tak už od rána je tam zase vedro jak v.... Večer jsme tu měly náštěvu tak jsme grilovaly něco popily a nachvilku vyply, ale jen jsem ulehla do postele myšlenky se pořád honí kolem Verči za chvilku si zase budeme volat tak doufám, že budou samé dobré zprávy 😉
Tak poslední zprávy jsou dobré . Verču v noci probudily a je pořád bez komplikací a další plán je , že jí dneska chcou odpojit od ventilátoru takže by měla sama začít dýchat.Tak snad to půjde taky dobře 😉
@misicka455 super zprávy, fakt je Verunka velká bojovnice a šikulka 🙂
@blue04 mrzí mě jak si užíváte a že jste zase v nemocnici,držím palečky at je Jack brzo v pořádku a jde domů
misicka,dalsi krok k uzdraveniu.deti beru taketo velke zmeny jednoduchsie a zvladaju to lepsie.kazdym dnom nieco ubudne ci uz ttrubicka alebo liek!podla nas viem,ze nic bez komplikacii nejde,ale daju sa riesit co je velke plus.myslim na vas hodne a posielame verunke vela sil. Aj planujes s nou zostat ked bude mimo jisky?
Jasně , že jo čekám až zavolají , že můžem jet a jsme tam coby dup 😉 Už se mi strašně styská jak v baráku tak celkově je mi moc smutno a něco mi tu prostě chybí. Ale počitám , že když to dobře půjde tak pondělí uterý bychom mohly za ní vyrazit.
jo,to bude cas ked ta bude nejvic potrebovat a hlane citit ze si s ni.opatrujte se a drzte se silno,silno
Tak už dycháme sami supr je to zlatíčko ted bude rozhodujicích 24 hod aby plíce nevynechávaly , ale věřím že to bude v pořádku 😉
verunka je bojovnice,samozrejme ze to zvladne.ak nie,tak skusia zase na druhy den,sama vie kedy je pripravena 🙂drziiiime palciska aj na nohach 🙂 aaaa my ideme asi zajtra domov,antibiotika zabrali a aj voda istupuje 🙂
@misicka455 no citala som to tiez s velkym ocakavanim dobreho konca a vidim, ze sa to pekne vyvyja, tak este stale drzime palce, aby ste uz mohli byt spolu na izbe a mojkat sa 😉 posielame tiez pusinky a veeeeela sil verunke ku skoremu uzdraveniu. a uvidis, ked uz bude mat po vsetkom, tak zacne aj krajsie papat a bude priberat a robit vam len radost 🙂
@blue04 velmi sa tesim, ze sa vam stav zlepsil, lebo ako som to citala, az mi zle bolo ☹ som si predstavovala tie deticky v nemocke, co boli s nami a mali tiez komplikacie ☹ fakt sa tesim, ze lieky zabrali a verim, ze bude uz len dobre a konecn si zacnete aj leto uzivat s jackom 🙂
@gudulo dakujem velmi pekne 😉 manduca je celkom draha, tak preto som doteraz stale vahala, ale uz som rozhodnuta. nasla som jeden obchod, kde si to mozem vyskusat, aj ergo a rozhodnem sa, ktory... ved este planujeme jedno dieta, tak ked to teraz nevyjde, tak nabuduce 😉 ozaj, a teba sa chcem uz davnejsie spytat, ako to zvladas s tromi detmi????
@sasulec a neboj! ak si nezbadala na malej nejake zmeny, s dychanim alebo rychlejsiu akciu a pod., tak bude dobre 😉
a ako dlho ste brali len jednu davku? mozno to bola skuska, ci jej nestaci len jedna davka, namiesto dvoch 😀
my uz liecky dlho neberieme, ale tiez sa nam napr stalo, ze sme vynechali nejaku davku alebo naopak cez vikend dali 😉
u nás to vypadá že budeme spolu až na středu , ale to už se nějak vydrží a budou nás přesouvat podle místa takže kdyby nebylo moc přijmů tak bychom mohly už na lužkové a když nějaké příjmy budou tak tedy ještě na jip. Kočičku už nesondují jí si sama , ale jen 50ml asi bych za to měla být ráda a já jsem mysela si , že po operraci to bude stím jídlem lepší a ono to je na stejno☹ no hlavně, že nemáme žádnou krev ve stolici jak minule a prý jídlo hezky toleruje. Tak doufám, že za ní v tu středu pojedeme a třeba se tam někde uvidíme. Nám říkaly, že přes svátky jí přesouvat nechcou i když by už mohly, ale že to mic rádi nedělají nějaké stěhovaní přes ty svátky.
ahojte,vidim,ze su tu zmeny k lepsiemu,blue,veelmi sa tesim s vami..😉
A aj Misickinej Veronicke drzkame palceky..😉
Miri,no snad ma doki neprizabije,nasla som stare krabicky len zo semptebra,kedy brala 2 davky,ale to bolo jak sme sa vratili od doktora Holana a ten nam upravil na 1x denne a este radsej nevysadit..
tak snad teraz doslo len k chybicke z doktorkinej strany,inak ziadne zmeny naozaj.. 😕
My lietame cele dni po vonku,ved priebezne pridavam fotecky do albumiku,take tie naj momentky a zvysok na FB.. 😵 dnes asi pojdeme na namestie,ved v Nitre to bude Cyrilometodskym sviatkom zit..😉 hadam bude aj nieco pre detuchy..😉
Tak pekny dnik zelame..cmuk detuchom..😉
Ahoj Mišičko, tak jsem tě našla v této diskuzi. Na NT už moc nechodíš. Ale napiš tam holkám, co toto nečtou, jak jste na tom. Budou rády.
Přečetla jsem si o Verunce. Já na ní občas vzpomenu a vždy mě zamrzí, jaké má trápení s tím srdíčkem. Držím jí palce kočičce malinký. Snad se vše srovná a bude bez problémů. Je to silná holka, tak to zvládne. A hlavně má milující rodiče, co jí s tím bojem pomůžou. Musí to být pro tebe strašně náročný. Já si vlastně ani neumím představit jaké to musí být. V těhu jsem si teda prošla něčím podobným s tím proklatým NT, ale dopadlo to dobře. Tohle je jiná situace. Hlavně to čekání při operaci musí být děsný. Obdivuju vás všechny, že to zvládáte. Opravdu. Tak se držte, malé posílám velké pohlazení a kupu sil na uzdravení.
@klara.t díky moc. Popravdě to co jsem si prošla s NT v těhu se vůbec nevyrovná tomu čím si porcházíme tedka 😒 Ale doufám, že jednou bude zase dobře 😉
Ahojte,tak som si dnes zavolala k tej kardio a fuu poviem vam som mala lepaky ci som to nedomotala,ale mala som pravdu,mali sme to brat 1x denne s prestavkou so,ne no ale pozerala doki do zaznamov jak sme boli v Ba a doki nam nelen zvysil davku,ale aj dal na 2x denne,takze tak..
Neviem preco,ale mam pocit,ze je to omyl a on chcel len podla kilov,nakolko mala pribrala zvysit davku a akosi to omylom zvysil aj na 2x denne,ale no toho sa uz nedopatram a volat tam,neviem ci by malo vyznam,lebo dovolat sa doktorovi titelovi nebude lahke tam sa striedaju viaceri doktori..mozno to skusim..ale nechcem spochybnovat verziu doktorou,aj ked mala fungovala na jednej davke a bez zhorsenia,tak to nechapem.. 😕
mam z toho zmiesane pocity, na jednej strane citim,ze by som tam mala zavolat a opytat sa,ale zas sa bojim aby doktor sa nanastval,ze spochybnujem jeho verziu.. 😒
Inak ako sa mavate,ako Jack a Veronicka? uz dycha sama? drzkam vam palceky,a hlavne vasim bojovnickom..😉)))
pardon mam tam plno chyb,ale rozmyslam nad tym a odoslala som to este pred skontrolovanim.. 🤐
My jdeme grilovat na obídek snad nezmoknem a pak jdu dobalit věci a zítra za VErčou 🙂
@sasulec Verunka už pár dní dýchá sama už si i papká sice malé dávky, ale papká sama a zítra budu už konečně u ní 😉
jeej super Misi,straasne sa tesim,odovzdajte jej sladky boztek od nas,ze sme jej verili a sme straaasne radi,ze nas nesklamala..😉
@misicka455 super že zítra jedete za Verunkou,fakt je šikulka a ty taky jak to zvládáš. to grilování závidím, u nás fouká hodně vítr a prší,dokonce musím i svítit jaká je tma,taktak jsme to stihli domů
No upřímě první dny to docela šlo, ale včera jsem dostala nějakou depku či co pořád jsem jen plakala když jsem si představila, že Verunka vlastně je už probuzená a já tam prostě nejsu 😒 Ted je zase strach o tom jak to spolu zvládnem zda mě po týdnu vůbec pozná atd... Ale to se vše poddá hlavní, že budeme spolu a doufám, že nás přiští týden pustí domů když to bude dál bez komplikací 😉
Však když jsem jí dávala na sál tak jsme jí dala příkazem se mi vrátit , že na ní myslí strašně moc lidí a že jak je zklame dostane na zadek a tak se asi lekla.
ahojte babulky 😉
ako sa mavate???
@sasulec na fb chodim dost malo teraz. nejako nestiham... mala je velmi ziva a mam aj zahradku 😉
@misicka455 , neboj sa, verunka sa rozpapa neskor. ani terezka v nemocke nejedla, az doma po cca mesiaci zacala lepsie papat. inak som sa bala aj prikrmov, lebo zaciatky boli teda velmi tazke. nic jej skoro nechutilo, ale teraz uz pekne spapa plnu misku, hlavne ovocie a kase 🙂 babanom sa ide zadrhnut 😀 zje aj jeden a pol 😝

misi, drzte sa