Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
ahojte zienky 😉
veronke drzime stale palceky a verime, ze uz coskoro sa misicka ozve.
@suyama ahoj, ja si ta pamatam trocha z temy "vianocne deticky 2009"... no vidis... a takto sa stretneme tu... a to nas v tej teme zase nebolo tak vela a hned dve srdieckove deticky...
@galbavajanka ahoj, no vidim, ze mate toho tiez dost za sebou... ☹ a okrem toho, ze janku caka dalsia operacia, je inak v poriadku, hej?? a napis nieco o diagnoze...
@blue04 a slovo warfarin mi sposobuje silne migreny, lebo to je oblubena tema mojej babky, ktora ho uziva a furt len o nom melie... 😠 no jackovi snad pekne zaberie a nebudete ho musiet brat dlho 😉
dobré ranko
holky misicka s Verunkou už nejsou v Motole,včera je převezli do Brno na dětské oddělení či kliniku to nevím jak tam je a prý tam asi ještě chvíli budou,včera mi psala SMS
@smardik jeeeeeeeeeeeeeej to je super sprava....kedze je uz z motole von,to znamena ze uz iba doriesia lieky a trochu verunku "doupravuju"! to je super,velmi velmi velmi som rada 😉
@mirulienka hej warfarin robi aj mne tazku hlavu....ked bol maly,tak vobec na tomto lieku nebol,ale zistila som si preco teraz.....pri rekonstrukcii srdiecka ma jack velke mnozstvo stichou a warfarin zrieduje krv,aby sa neurobili zrazeniny,co by mohlo upchat cievy....tato warfarinova liecba je kratkodoba,pokial sa stichy nevstrebaju...este 4 tyzdne a bude po liecbe...tesim sa,lebo warfarin je dost komplikovany liek...
Ahojte,my sme cele dni lietali,ale uz mame toho tepla veru dost..😉
..mala troska kycha,tak dnes mame veget len a len doma! 😀
Verunke drzkame palceky aj my,uuz nech je doma a nech sa uz len zotavuje,moje male..😉
A Jack sa ma ako Blue? 😕 mate nieco nove?
Suy vobec nezufaj,moja je tiez take fifi pierko,ale zas nieje z rovesnikov ani najchudsia,vseetko si dobehne fesak,sak je zlatunky,som sa rozplyvala nad fotkami na Fb 🙂
Zelam vam a vasim drobatkam vela zdravicka a krasne leto,uz len a len s dobrymi spravickami..😉
Ps..ozaj a s tymi liekmi,som volala doki a povedala,ze mam pravdu a ze ma brat iba jednu davku mala,tak som sa nemylila,ale povedala zaroven,ze vraj mi to doktor v Ba zvysil,ale my sme sa o tom vobec nebavili,iba,ze zvysi mnozstvo davky,kedze ma viac kilov,tak som volala doki nasej tu v Nr este na druhy den a povedala,ze mam davat zatial 1x denne a v auguste sa mame dojst ukazat.. 😕 😅
@mirulienka ahoj ja si ta nejako moc z tej temy nepamatam, neprisla si tam tak ku koncu? to je sila tak sme nakoniec dve srdiecka 😉 a akuze ma Terezka vadu? a uz bola operovana?
no veru Olinko papa ako vrabcek a tera zmi dokonca uz 3dni uplne odmieta tuhu stravu, tak frci iba na mliecku.
Blue diky, presne ako hovoris inak sa ani neda...musime to zvladnut 😉
ahojte maminky, zial aj my mame dievcatko s chorym srdieckom 😢
chodim si vas sem citat a rada by som sa s vami poradila a trochu nacerpala energiu....
nasa malicka ma zhrubnutu aortalnu chlopnu je sice trojcipa ale funkcne ako dvojcipa, podstupili sme uz katetrizacny zakrok ale velmi to nepomohlo, teraz v juli pojdeme na kontrolu do Ba, strasne sa bojim toho ze sa to zhorsilo a budu ju musiet operovat, inak navonok sa to ziadno neprejavuje, mame 4 mesiace a 1 tyzden a vazi 6,5 kg, papat jej chuti a je to velmi zive dieta
prosim vas ak niektora mate podobnu vadu na srdiecku, napiste mi prosim ako sa to u vas vyvijalo
ahojte babulky,
tak celkom dobre spravy od Misicky a jej Veroniky. Som na vas myslela, sikovnice zlate. Tak uz to nejak dobojujte v tom Brne a potom sup sup domov a pekne papat a priberat.
Smardik, ze nas Adamik im posiela pusinky a vsetky ich pozdravujeme, tak ak mozes, odkaz im to ok. No Vam to zasa posunuli, to je asi fakt na nervy, ale musis si vraviet, ze tak to ma byt, ze to je vsetko pretoze, ked pride ten vas den, aby ste to krasne zvladli.
Suyama super, ze si prisla. Ja si Ta pamatam, este z temy operacia srdiecka po narodeni, vtedy som vsak bola na MK este len anonymne. Casto som na Teba myslela, ze co Oliverko, ale verila som, ze to je dobre. Takze Vas nemuseli hned po narodeni operovat, to je dobre, teraz bude Oliverik aspon silnejsi a dobre to zvladne, uvidis 😉.
Sasu, s tym digoxinom je to tak, ze sa papa 0.01-0.02mg na 1kg hmotnosti. Cize ak mate cca 12-13kg ako my, tak by ste mali mat za den 1 tabletku 0.125mg, my mame polku rano a polku vecer.
Ale do 12 kg sme mali len 0.03 rano a 0.03 vecer, cize sme boli poddavkovani. A zavisi este od toho, ci to ma aj nieco kvazi riesit, alebo sa to berie len na podporu srdiecka. 😉.
Kvetka ahojik. Skoda, ze v takejto teme, ale sme silne mamicky s este silnejsimi detickami a vsetko zvladneme 🙂. Ked pises, ze mala je sikulka urcite sa to nezhorsilo neboj. Nam raz na kontrole povedali, ze keby sa nieco zhorsovalo, ze sme prvi, co to zbadame. Takze sa mozes tesit, ze malinka krasne papa a pribera a prospieva. 😉
No my sa inak claptame na balkone v bazene a snazime sa vyhnut slniecku. No a cez vikend ideme na 10 dni do chorvatska, tak sa hrozne vytesujem.
Neviem, ci sa tu este ukazem zajtra, bo sa musime balit, ale kazdopadne sa majte zatial krasne, prajem vam a nasim deturencom pekne dniky a dufam, ze ked sa vratim, len same dobre spravy budem citat. Tak papa a deturencom posielame kissteky na nozteky 🙂
Ahojte. nasej 5 mesacnej Nellynke bola diagnostikovana Fallotova tetralogia. Najde sa tu niekto s touto diagnozou? Operacia nas este len caka niekedy v bududucnosti. Zatial je mala relativne ok. Trosku horsie papka a velmi sa poti. Ako ste na tom vy?
Ahojte mamicky,zasa som sa sem dostala az po dlhom case, tak vidim, ze sem opat pribudlo dost dalsich mamiciek ☹ , teda v dobrom, vsak viete ako to myslim. U nas nove to, ze sme chceli zmenit kardiologicku, tak sme sli do nasho regionu, co je MA a bolo to zbytocne, lebo Dr. sa vyjadril tak, ze mozme k nemu chodit, ale aj tak musi byt maly vysetrovany v BA, takze v podtsate k nemu nema vyznam chodit. Tak nastastie moja buduca svagrina ma na kardiu znamu, tak nam vybavila inu Dr., comu som velmi rad a.
A teda chceli sme ist s malym na dovolenku k moru, no ale vobec nam to neodporucaju, ze tak najskor v troch rokoch. Teda hlavne kvoli tomu lietadlu, mate s tym skusenosti, ze nemozu srdieckove deti lietat? teda samozrejme, ze to respektujeme, ved ide o maleho zdravie.
Suyama na Teba si pamatam z inej temy, ako to silalene leti, Oli je uz aky velky, drzim moc palceky.
Selo my mame aj fallotovu tetralogiu a maly to zvlada bez vyditelnych znakov, ale asi u kazdeho dietata je to ine, nikdy nemal problem s papanim, aj ked nikdy nejedol nejak vela, ale mal svoju davku co vypil a to mu stacilo a pekne priberal a je to tak aj doteraz, niekedy zje viac, niekedy menej.
A teda myslime na vsetky srdieckove deticky, vela zdravicka, drzte sa. 😉
Ahoj selo,mi máme tiež Fallotovu tetralogiu. Sme rok a pol po operácii. Malého operovali keď mal 7 a pol mesiaca.Zistili mu na tretí deň po porode silný šelesť, a potom nás poslali ku kardiologičke. Neboj ja som bola tiež veľmi vystrašená keď mi oznámili diagnózu. Nechcela som tomu veriť, pretože sa v tom vyznám, a moje dieťa vobec nemodralo. Neviem aké má príznaky tvoje? Nič na ňom nebolo badať, pekne papal, priberal ukážkovo, akurát, že dodnes sa viac potí,ale to má asi po mne lebo ja sa tiež nadmerne potím.
Samotná operácia prebehla bez komplikácií,neboj deti sú veľký bojovníci, ten moj mi dodával silu. Možem povedať, že to zvládol na jedničku. Asi 1a pol dňa sme boli na rapke(pooperačné) operovali nás v Ba na Kramároch. Potom nás preložili na JIS to je už na odd. kardiologie., ale v podstate celý deň som mohla byť pri ňom. Tam bol asi 2 dni a išli sme na odd.Tam nás ešte stále monitorovali akciu srdiečka, tlak a pod. Ale to všetko sa dá zvládnuť.Lieky sme brali asi 7 mes. po op. ,od vtedy neberieme nič, je to živé striebro, ja si vždy poviem, že mu voperovali Duracel baterky, pretože je taký živý a čulý. Všetci sme unavený ale on stále v pohybe. Neboj sú tam skúsený odborníci, všetko dopadne dobre. Aj na kontroly chodíme tak raz za rok. Zo zač. to bolo 1x za pol roka alebo mes. Držíme palce a ozvite sa. Mi sme z okresu Ga a vy odkiaľ? Neviem či som napísala všetko, ale budem rada v kontakte, aj mne bolo lepšie keď som sa mohla s niekým poradiť. Myslíme na všetky srdiečkové detičky, želáme veľa zdravíčka, a držíme palčeky.
@suyama -Ahoj, ja mám synčeka, tiež s touto dg., mi sme už rok a pol po operácii, máme sa chvalabohu dobre, Chcem sa spýtať, tebe zistili malému dg už ako tehotnej? Lebo mne tvrdili, že je všetko v poriadku, apritom každý mesiac som bola na 3D UZV, a až na tretí deň po porode mu to zistili, že má silný šelesť. Prosím odpíš.
@lusilia ano mame s tymto skusenosti...my sme mohli zacat lietat az po 2 operacii a s kyslikom(nemuseli sme,bolo nam to len odporucene)....no a po asi 3-4x co sme leteli sme ani kyslikovu bombicku zo sebou nebrali,lebo let zvladal uplne super bez ziadnych naznakov omodrenia 😀
my letime tak 2-3x do roka 😀 ...sice teraz sme dlho neleteli,vsade sa odvezieme..a aj na slovensko
syuama.............vy by ste nesli autom na slovensko???
Blue04 vidis to, ja som si hned spomenla na vas, ze vy urcite s Jackom lietate, ale tak on je predsa len starsi ma napadlo...a tak co uz, vsak to nejak vydrzime, nechcela by som nic riskovat...
ahoj Sisi, som rada, ze aj vam sa dari. Zatial som mala stastie iba na rodicov, ktori maju dobre skusenosti a nemali ziedne prolemy s operaciou FT. Dobre sa to cita. Neviem keby budu operovat nasu malu. dalsiu kontrolnu navstevu DKC v BA mame naplanovanu na december. Nasa mala tiez zatial nemodreje. Trosku slabsie papka ale poti sa velmi. Nelly sa narodila v Irsku. To jej diagnostikovali selest atym to padlo - na navstevu kardia nas objednali na jul 2011 !!! Na Slovensku som ju hned dala prezriet kariologickou a bum..mame Fallota a stahujeme sa naspat na Slovensko.
ahojte kocenky, tak my ideme na kontrolu do Ba 21.7. a budeme tam asi 2-3 dni, dufam ze to bude vsetko ok
malicka sa javi v poriadku ale do srdiecka nevidim 😔
@blue04 V Irsku konstatovali selest, urobili EKG a rongen srdiecka na pediartrii a ako pisem na kardio nas objednali na buduci rok. Otrasna zdravotna starostlivost !!! Dieta ti tu moze pokojne zomriet v naruci a nikto ani okom nemihne (to sa aj stalo jednym poliakom- tiez srdcova vada, na ktoru nikto neprisiel az po pitve)
@blue04 tak s warfarinom drzim palce. chvilu sa da vydrzat, ale aby to nezostalo na stalo 😠 terezka mala tiez stichy, ale nastastie nam ho nenasadili...
@suyama hej prisla som tam az neskor a prispievala dost malo, lebo baby pisali jak besne a kto by im stacil 😀 ani citat som nestihal vacsinou 😀 😀 no vidis, medzi tak malo deturencami hned dve srdieckove... hej, terezka je uz po operacii a verime, ze dalsia uz nebude... a vady si mozes pozriet tu https://www.modrykonik.cz/fotoblog/srdickari/
vitam, bohuzial, vsetky nove mamicky a ich srdieckove deticky 😉
ja som sa pytala na lietanie na nasej poslednej kontrole v juni a dr. mi povedal, ze nevidi prekazku 😉 a ze by nemala ani pipat na letisku 🙂
@selo no to je sila, ze vas v irsku takto odbili 😠 😠 😠 su to riadni hnusaci 😠 😠 ale my tu mame super lekarov 😉 , tak urcite vsetko dobre dopadne 🙂 ale je to krute, taka "starostlivost"... ach jaj
@lusilia ty myslis nejake respiracne infekcie???
inak som sa pytala na kontrole aj na ockovanie proti RSV - synagisom, lebo som to chcela pre malu a zevraj sme automaticky zaradeni do tohto ockovania a pride nam predvolanie na jesen... som bola prekvapena, ze to robia takto automaticky...hm 😉
@mirulienka
inak moja mala sa zacala tak viac potit az nedavno... dufam, ze je to len terajsim teplom 😠 nerada by so mala doma dalsie potive dieta... 😠 😠
a este som sa nedavno dopocula, ze je az nemozne, aby dobry lekar na 3D uzv nevidel transpoziciu ciev... okrem ineho... taka som na seba nastvana, ze som chcela usetrit a isla do HC nan... 😠 je fakt, ze vacsina tych lekarov to robi len pre peniaze....
si tu dnes pisem sama 😀 😀 😀 ale konecne som dlhsie pri pc... deti spia 😉 jaky super stav 🙂 🙂 🙂
@galbavajanka si tu medzi nami nova srdieckova clenka?este som ta tu nevidela 😉