Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
dievcence....konecne ideme domov.pluca mame uz ciste len voda okolo srdicka ide pomalu ale ide.v piatok kontrola,tak dufam ze uz nas nic neprekvapi huraaaaaaaaa
@misicka455 pozdravujeme verunku a zelame naozaj skoreeeeeeeeeeeeeeeee uzdravenie a zotavenie 😉 je to bojovnicka prevelika a nasa sikulka 😉 este par dni a beziiiite domov. drzime palceky 🙂
@blue04 tak predsa dobry koniec 🙂 🙂 🙂 🙂 tesime sa s vami 🙂 🙂 🙂 ved aj jack uz toho musi mat plny zub 😠 este dobre dokoncite kontrolu v piatok a potom hybaj naplanovat cestu na sk 😉 🙂
ja uz tak dlho planujem pozriet nejaku tu chatu na nase stretko a stale sa mi nedari casovo... teraz tu mame zase navstevu zo svedska, tak sa musime povenovat, ale uz by sme nieco mali spachat 😵
ja dufam,ze v piatok budu len dobre spravy,lebo povedali,ze mam sa pre istotu zase zbalit.....ale ja uz dufam,ze ideme spravnym smerom 🙂
co sa tyka stretka,dievcence bezomna....my nemozeme vycestovat minimalne 4 tyzdne,tak dufame ze sa dostaneme koncom augusta...uz sme museli zrusit dovolenku koncom jula:(
Verunke drzime s jackom velke palciska a nech ide vsetko pekne hladko 🙂
Ahojte,mate niekto skusenosti s tym,ze sa babatku sam zatvoril ductus?vcera sme boli na kontrole a doky nam povedala,ze ked sa mu nezatvori do dalsej kontroly (o 3mesiace),ze ideme do blavy.viete niekto ako sa to potom robi?myslim,ze len katetrizacne cez svorku alebo je potrebna operacia s otvorenim hrudnika?
@ewana73 Ahoj , zavisi ci ide o predcasne narodene babatko- vtedy sa vacsinou zacina liekmi- Ibuprofen alebo Indomethacin. Potom je moznost katetrizacie a zavedenia malej cievky (celkova anestezia, cca 1-1.5h vykon, vacsinou bezbolestny po operacii ) alebo velmi zriedka otvorenie hrudnika zvycajne na boku, opat kratky vykon ale viac bolestivy a pooperacne asi1-2 dni zavedeny hrudny dren.
ja som lekarka anesteziologicka a uspavam deticky ktore potrebuju kardio operacie ☹
ahojte,
tak ako babulky. Misicka, ako sa vam dari, verim, ze Verca sa uz ma dobre a ste spolu na izbicke. Drzime palceky a myslime na vas.
Blue a v auguste uz budete tu na SVK?
Dalal ahoj, tak to sme radi, ze si sa tu objavila, prave nedavno sme tu pisali, ze by sem mohol chodit nejaky odbornik 😉 .
My sme sa boli v piatok clapotat v Senci na jazerach a vcera na Kunovskej priehrade, bolo super, hlavne nebolo pri tej vode tak teplo ako na sidlisku. Vy ako vikendujete?
PAPA
holky psala jsem misisce, Verunka se má dobře ale neví kdy půjdou domů,zatím nenašli správné dávkovaní léku na ředění krve a bez toho jít nemůžou, jinak by už šli
@dalal ,nie niebol maly predcasne narodeny,normal 40 tyzden ,3360 gram. najprv nam nasli selest II.stupen ale pri prvom vysetreni v kardio amb.si doky nic nevsimla az pri druhom,teda pri kontrole v 3mesiacoch.,duktus sa ale neuzatvoril ani do poslednej kontroly,takze zaver bol ,ze este pockame tri mesiace a ak sa do oktobra kedy bude mat maly 11 mesiacov neuzatvori,ideme teda do tej bratislavy.a po katetrizacii ako dlho sa potom ostava v nemocke?
@ewana73 Ak sa ductus neuzavrel do 3 mesiacov, je dost mala sanca ze sa sam zatvori.. ja robim v irsku a tu sa katetrizacie robia ako day-case to znamena ze dieta rano pride do nemocnice a este v ten isty den sa prepusti domov (teda ak vsetko ide bez komplikacii, co je vo vacsine pripadov). Ako som uz povedala, katetrizacia je mini-invazivny a velmi casty zakrok, takze by nemal byt dovodom na velke znepokojovanie, aj ked mne sa to lahko hovori 🙂
sice nie som odbornik,ale stravila som na kardiologii nejake to odbdobie a ano ewana73...katetrizacia je denna zalezitost...🙂
mcoya...no planujeme ist posledne augustove,ale nic nemame este zajednane,lebo jeden nikdy nevie a sme na warfarine-co zrieduje krv a musime chodit na krvne testy kazdy 3 den,tak vazne neviem....
Ahoojte,my lietame jak sarkani,vcera sme boli na podhajskej sa vycabrrnat..😉
Blue,tesiim tesiim moooc a aj Veronicke bojovnicke malej velkej..😉)) jaaaj taak tie detuchy lubkam pekne posluchaju a liecia sa..😉
@ewana73 ak si z Sk tak v Ba to funguje na 3 dni,1. prijem,vysetrenie,druhy operacia a treti ak je vse ok tak domov..😉
Prajem pekny dnik vsetkym..😉
holky tak jsem volala do Motola a operace toho 19 na 100% není,předělávají prostory takže plánované operace zrušili a budou dělat nový plán operací, prý dají vědět ale zda to bude za 14dní nebo měsíc nevím. Normálně tu bulím, už jsme na to byli připraveni a chtěli to mít za sebou
@misicka455 ahoj ja som do tejto temy casto chodievala ked som bola tehotna, co bolo pred 7mesiacmi, tie co ma nepoznaju mam chlapceka vola sa Oliverko a ma srdecnu vadu tetralogy of fallot a mal byt operovany uz pred mesiacom ale odlozili to na niekedy v polke augusta, este nemame presny datum, chcela by som sa ta opytat aku mate srdecnu vadu, co to som si uz precitala, ze mate uz po operacii a je uzasne ako krasne to Veronika zvlada, prajem jej co najskorsie zotavenie a nech ste cim skor doma.
Neviem ako ti pred operaciou Veronka jedla ale nas Olko nechce moc papat ani bohvie ako nepribera, dufam ze po operacii a zotaveni sa to trocha zlepsi.
@blue04 ahoj no konecne som sem prisla a ako vidim tak nas tu zase o nieco viac pribudlo ☹ ale ako vidim deticky sa drzia a statocne bojuju, verim ze aj Oliatko bude.
A ako sa ma Jackinko uz je mu lepsie, stale nanho myslim a modlim sa aby bolo vsetko v poriadku, posielame mu pusinku.
Este som nebola na heartline ale pozriem to.
Pred dvoma tyzdnami sme sa stretli s doktorom co ho bude operovat, volal sa tiez Oliver a vysvetloval nam cely priebeh operacie a ako to bude po, Olinko to cele prespal tak sa ani nestretli, ale podla toho ako dychal v spanku sa mu zdal v pohode, ze nie je moc zadychany. Bozinku uz nech to mame za sebou ako vy a mozeme si zacat trosku planovat zivot 😉
Ja som si nevedela predstavit ani jednu operaciu a presli sme uz cez dve.Nemame na vyber a musime s tym jednoducho bojovat ci si to viem predstavit alebo nie.Inak to nejde.Niektore deticky nemaju az tolko stastia.Je to velmi velmi tazke ci prejdes jednou alebo troma.Nas maly ma vadu,ktora sa operuje na 3x a uvidime co bude dalej casom.Drzim vam palce a vela stastia
@galbavajanka no veru to mas pravdu, clovek ma uz takuto vec v osude a my sme z tych na koho to padlo.
a coze za vadu mate? super ze vas malicky zvladol pekne obe operacie, urcite aj tretia bude uspesna.
Nam zatial povedali ze bude jedna ale nikdy nevies ako sa srdiecko casom zachova a mozno bude aj dalsia ☹
Aj my drzime palce a halvne silne srdiecko 🙂
@misicka455 štastnou cestu,pozdravuj ji od nás a že ji posíláme moc pusinek a pochvalu, je strašně šikovná