Děti s diagnózou srdíčka

Ahojky holky, tak jen jdu pozdravit v týdnu nás převezly do nemocnice do Brna abychom v praze nezavazely 😀 😀 😀 😀 Dneska jsem to tedy využila a jela si domů přebalit věci a manžel je s Veru v nemocnici. Musím říct ač neuvěřitelně, že Verunka je fakt silná holčina a nechápu po kom to má, jelikož se z tak těžké operace krásně vylízala a dneska 15 dní po operaci by na ni člověk nepoznal , že má něco se srdíčkem. Směje se , povídá si spívá je to prostě moje malí sluníčko. No malí jak se dala do kupy tak mě asi sní naše jídla jsou někde kolem 150ml a i párkrát dala 200ml což u ní nejsem vůbec zvyklá a ejhle už máme za dva týdny půl kilo nahoře a jde to ná ní už pěkně znát. JEn škoda, že musíme být pořád v nemocnici a ke všemu ještě tady v Brně na jipu když v Praze jsme mohly být už na normální standartním pokoji a mít volný pohyb tak tady to prostě nejde 😒 My ted čekáme až nám nastaví dobré dávkování léku na ředění krve kvůli té umělé chlopní a prý to prostě nějaký čas trvá.
Takže je to o tom, že jeden den zvíší dávku druhej udělají odběry a tak to jde pořád dokola až dosáhnou nějaké hladiny aby nás mohly pustit , ale prý je to na dlouho tak uvidíme jak nás tam budou dlouho ještě držet mě to tam už neba ,žádné soukromí spím jinde než Verča a tá strašná nude je strašně unavujicí.Jediné plus , že manžel chodí pravidelně na náštěvy. Tak já valím s našema na oběd pak dát sprchu hodinku snad vytuhnu a pak valím za těma míma smíškama snadvalčí dobře 😉

Smaradik doufám, že dostanete co nejdřív novej termín. Zdravím všechny nové tváře adočtu až budeme doma na stálo 😉

@lusilia po prvej operacii nas nepustili nikam dalej ako 2 hodiny od nemocnice ale po druhej sme lietali sem a tam v pohode.maly cely let prespal a zobudil sa az na letisku a ako som pisala,ziadne badatelne zmeny,tak ani tlak mu nevadil...a ani infekcie nic nedostal.no medzi ludi musi ist,inak sa neda,tak radsej nech vsetko chyti teraz ako neskor 🙂

Dala jsem pár fotek do alba tak juknite 🙂)

@lusilia my sme leteli 2 mesiace po operacii.....vsetky lieky so sebou a na letisku boli v pohode,vzdy bereme zo sebou vyrozumenie od DR v akom je jack stave na lietanie a predpis na lieky,ide iba o meno,nic ine.a to bolo vsetko 🙂no a kedze lietame vzdy na SK...dohodla som si pristup na kardiologiu v BA,iba pre pripad 😉

@misicka455 je verunka na warfarine?my este teraz chodime na odber kazde 3 dni a kontroluju hladinu,ale posledne 2 tyzdne sa mu hladina ustalila,tak nemusime ist az 2 tyzdne...co je super,lebo odber krvy nie je prijemny a jack strasne krici 😒
aaaaaaaaaaaaaa som velmi rada ze to tak supoer zvladla...je to sikulka a mozte sa uz len z nej tesit 😉

Misicka, Verunka je silna holcicka, krasne to zvladla, hlavne, ze to mate za sebou a uz bude len lepsie...to je super, ze tie deti sa tak rychlo vedia z toho spamatat.

@blue04 tak to mate super, ze je to tak bez problemov, vsak hadam sa aj my neskor niekam dostaneme..a este m to teda svagrina vysvetlovala tak, ze u nas ked ma maly aj plastiku chlopne a este aj nejaky ten selest, tak sa tam moze dostat ta infekcia, takze riskovat to nebudeme, ale len tak mimochodom, nasa uz byvala kardiologicka povedala, ze vsak kludne mozme ist 😠 , ale to uz by bola tema o inom...

Jo jo nakonec se rozhodly , že bude na tom Wafarine taky pak budeme chodit na ty odběry ze začátku jednou týdně a pak jednou za měsíc. Doufám, že nás už brzy pustí u vás to nastavovaly v nemocnici a nebo ambulatně? Oni se asi u Verči bojí, že je tak malá tak raději si nás nechávaj v nemocnici dospělího by poslaly už domů a řešilo by se to ambulatně.

@misicka455 Verunka je fakt šikulka jak to zvládá a fotky jsou krásné 🙂 🙂, snad to brzy nastaví jak mají a půjdete domů 🙂

taky je u vás tak vedro? už mě to štve

Jo ze mě leje jak z v....... , zítra maj bejt buřiny tak snad se bude líp dejchat. Malá má na jipu klimu tak aspoň něco.

@smardik a neříkaly kdy by ten další termín měl asi té operace bejt?

ahojky @misicka455 ja som tu nova, ako som citala tvoja Veronika ma za sebou operaciu chlopne, je mozne ze to caka aj nas, prosim ta aku presnu diagnozu mate? my aortalna stenoza chlopne je sice trojcipa ale funkcne ako dvojcipa, mali ste aj nejake viditelne priznaky?
odpis mi prosim, a drzkajte sa aj s malickou bojovnickou

@misicka455jackova hladina prve 2 tyzdne bola hore dole hore dole a zacali este v nemocnici a teraz uz iba ambulantne.jeho hladina sa uz 2 tyzdne nezmenila,tak teraz pojdeme az o 2 tyzdne a to by malo byt uz naposledy,lebo pravdepodobne za 4 tyzdne nas od tychto liekov vypisu,co by som bola straaaaaaaaaaaaaaaaaaasne rada a 30 jula zacinaju pomaly odstavovat diaretika(myslim ze sa to u nas tak vola 😀 )............uvidime na com zostaneme,ale dr povedal,ze je tu pravdepodobnost ze zostaneme na captoprile.

naše diagnózy jsou takové:

koarktace aorty, defekt kom.septa se zkratem levá komora - pravá síň, mitrální stenoza, subvalv. aortální stenoza, plicní hypertenze

A příznaky: malá vůbec neprospívala , dva měsíce jsme si držely váhu na pěti kilech, nechtěla jíst , zadejchávala se více unavená jinak mylím,že to ani jiné příznaky nemělo na oko viditelné. Ted po operaci je vidět , že se jí hodně ulevilo. A nepomůže u vás plastyka chlopně nám to dělaly u aortální, ale mitrální se už nepodařila zachránit tak musela být náhrada a jak staré máš dítě?

@misicka455 včera jsem tam volala a koukali se na diagnozu a prý se budou snažit aby operace byla příští týden, jsme domluveni že den předem dají vědět tak snad to tak bude a jak se neozvou máme v pátek volat

holky já si občas říkám že u Honzíka se s diagnozou spletli-prospívá krásně, momentálně mi jí 240 co 2,5hodiny, spát ted spí málo ale je v pohodě, jen se potí a zadýchává

Tak to by bylo supr kdyby to nakonec bylo tak rychle 😉

@misicka455 dakujem si zlata
Ivanka ma 4 mesiace a 1 tyzden, zatial jej zavadzali len ten balonik ale tlakovy gradient sa nezmensil o tolko ako by si predstavovali, povedai nam ze bud sa bude zase opakovat katetrizacia alebo potom operacia ale nic viac nam nepovedali co by vlastne presne robili, v sprave ma pisane len tolko ze ta chlopna je trojcipa ale funkcne dvojcipa, jeden cip je zhrubnuty
inak malicka pribera pekne ked sa narodila mala 3100 g a teraz ma okolo 6,5 kg, je velmi cula a ziva o vsetko sa zaujima, papa pekne kazde 3 hodiny 200ml a vecer ked ju uspin okolo 22:00 spinka tak do 4-5 rana potom papa a spinka povacsine este do 9-10, cez den si dava take 30 minutovky zo 3, vobec sa nezda na vonok ze ma chore srdiecko, ale ako som uz spominala 21.7. ideme do Ba na kontrolu a tam nam povedia co a ako

@kvetka58 Tak at kontrola dopadne dobře a operqaci ještě odloží 😉

@misicka455 nevěřím tomu že to bude tak rychle ale ted se Honzík nezhoršil tak nějaká dobrá zpráva,na kontrolu zas ve středu

tak držím palečky já už letím za tou našou cácorou 😉

@misicka455 blahozelame k uspesnemu zvladnutiu operacie 🙂 🙂 🙂 velmi sa tesime 🙂 🙂 🙂
verunka je neskutocna sikulka, uuuuplne wow 😎 musis byt na nu veeeelmi hrda 🙂 a az si ma sokla, kolko ti teraz spapa, lebo tym uz aj nas predbiehate pomaly 😎 terezka vypije 200 len o polnoci v tuhom spanku, inak vymysla 🙂

@lusilia aj my mame v sprave to varovanie na inf. endokarditidu a tiez mala tazku operaciu, ale my mame takeho "volneho" lekara 😀 tak ja mu verim... ved snad vie, co robi a hovori 😉 a pytala si sa koho na to?? skus sa spytat aj tejto novej lekarky...

@kvetka58 drzime palce v BA. a odkial ste presne? mala ti velmi pekne prospieva 😉

@mirulienka hovoril to priamo primar a aj ta nova dr., primar povedal, ze ked tak mame ist do tatier, takze asi tak...

@mirulienka dakujem za pochvalu 😵 , my sme z Puchova

@sisi18 ahoj , juuuj ale vam zavidim ze uz mate po operacii a je syncekovi lepsie vy mate presne tu istu vadu? TOF?
no mne to zistili ako tehotnej, v 20tt bolo to dost tazke obdobie ☹

ahojte srdiecka 🙂 nebudete mi verit co sa nam stalo, vcera sme sa po 5 mesiacoch skamaratili so susedovcami z vedlajsieho domu a co sme sa nedozvedeli? ich syn ktory ma 18rokov, bol v 8rokoch operovany na srdiecko, podobnu vadu ako ma Olko, tak sme so susedov sedeli do jednej v noci a rozpravala ako to vsetko bolo, lebo jej syn bol operovany v tej istej nemocnici ako budeme my 🙂 no sila.

@selo ahoj tak my mame taku istu vadicku, nas syncek Oliverko ma 7 mesiacov a tiez cakame na operaciu, ma byt teraz v auguste, uz nech to je, lebo Olinko tiez malo papaka a pomalicky pribera, no a je to taky drobcek na jeho vek, inak je v celku fajn, aj cardiologom sa paci, zatial som nepostrehla ze by sa moc potil, iba ked boli horucavy, tak sa trosku spotil pri papani na nosteku. Najprv ma dost strasili, ze by mohol mat tie zachvaty zmodrenia, ale nic take sa nastastie nestalo a verim ze sa ani nestane.

@lusilia ahoooj ja som ti skusala pisat na tu temu co som ja zalozila, ale potom som ta nasla tu, ako vidim vy uz mate operaciu uspesne za sebou, gratulujem 🙂
no ja som sa pytala na cestovanie lietadlom, ze to nebude ani ani pred operaciu by to nebol problem, len pre to aby sa mu teraz pred operaciu nezhorsilo nemozeme cestovat ale inak je to uplne v pohode, tak neviem preco vam neodporucili. Inak ako sa mate?

@blue04 no ja som nad tym rozmyslala ale doktor co ho bude operovat nam povedal ze bude lepie lietadlom, ze je to prilis dlha cesta pre male dietatko, tak neviem 😒