Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
suyama tu nastevu pooperacneho ti verim ze v tehu sa zvlada tazko, ja som bola uz 4 mesiace po porode a poviem ti ze ked ma tam pred operaciou zobrali tak vrchna sestra ked ma videla sa pytala ze ci to zvladnem, lebo som bola biela ako stena, ale ked tam lezi a bojuje tvoje dieta tak je to ine
drzime vam palce, neboj dopadne to dobre, tie nase deticky su velki bojovnici a my musime byt silne koli nim
@lusilia u nás celé těhu vše v pořádku
holky tak jsme dneska byli na 6měsíční prohlídce a váha 7360g, měří 69 cm prý to je krása tak mu budu věřit 🙂 a máme schválené příkrmy protože jeho jídlo je hrůza takže dneska měl už první mrkvičku, moc nadšený nebyl ale asi 3lžičky spapal, na poprvé super výkon 🙂 🙂
Ahoj máte někdo miminko po koarktaci aorty.Jestli ano měli jste nějaké problémy.
@misicka455 chapem aj ja ako sa suyama citi...nam sa podarilo az na 3 krat a to cakanie ma ubiiiiiijalo teda poriadne
ked sme my boli prvy krat v nemocnici,tak zomreli 2 deticky a jedno s Jackovou vadou...vtedy som sa straaaasne bala a velmi sucitila s tou mamickou.doteraz ju mam pred ocami ako nariekala ☹
@blue04 chápu taky mě to čekání ubíjí už jsme měli mít 2termíny a nic, snad to do 3vyjde. Do soboty musíme čekat zda se objeví neštovice nebo ne a pokud ne budu volat do Motola a pokud jo zas 4týdny nic
fuj ani mi neříkejte o těch umrtích, já se snažím si nepřipouštět že bychom o něj mohli přijít
@smardik My jsme byli ráno na poradně,malá mi den předem přestala papat,přibírala dobře a tak doktorka nic neříkala a odpoledne začala zvracet až se začala dusit a byla úplně zelená tak jsme zavolali sanitku nic na ní neviděli ale vzali nás na pozorování (díky bohu) no a v nemocnici ji nešla nabrat ani krev nedařilo se jim jí zahřát,doktorovi se to nelíbilo a tak zavolal primářku Prejdovou která přišla na to že má koarktaci mohla umřít kdyby jsme nejely do nemocnice,tak jí tam připravili na operaci a ráno letěla vrtulníkem do Prahy do Motola bylo to hrozné,naštěstí to zvládla a je vše ok.
@citroenka my máme toto odoperované už čtvrtý den po narození takže moc netuším jaké byly příznaky jen od doktorů vím, že se moc neprokrvovala spodní část těla a měly jsme z toho zánět střeva. Jenže u nás se operace nepodařila a musely za měsíc znovu naštěstí už jen katetrizačně.
@misicka455 To se jí asi udělala v místě spoje jizva že?S toho mám největší strach. ☹
@citroenka ☹ ☹ ted se bojím ještě víc, nevíš jaké tam bylo zúžení? U nás zatím dobrý-papá,přibírá hezky,převrací se a chtěl by si i sednout, je veselý a pořád sebou mele. Jediný problém co jsme zatím měli je kojení-dřív ode mě vypil max 50 a víc mu nešlo a ted už ani to ne ale jinak dobré
ahojte ajajaaj baby mate tazku smunu temicku,tak ja sa vas posnazim rozveselit,hm?
kuknite moj album ,,len ty a ja,, moju modelecku..😉 jahodka s dazdnickom..😉
@smardik My máme:koarktace aorty kritická,snížená funkce levé komory,zavřená tepenná dučej.Tvůj malý nemá tu dučej kvůli tomu malá musela jít na operaci hned jinak by umřela. ☹ První dny po porodu miminko má reflexy které postupně ztrácí.A jak se začala vice hýbat tak už byla málo okysličená a srdce jí začalo kolabovat víš.Malý to zvládne uvidíš v Praze jsou na to jedničky.
@citroenka nevím-první termín padl protože malovali operační sály a JIP, druhý termín padl protože Honzík byl v kontaktu s holčičkou co měla neštovice takže operace nebyla a 4týdny se musí čekat zda je taky nedostane a pokud ne budu volat do Motola že může jít na operaci a uvidíme kdy dají termín
@citroenka U nás se na to přišlo už v těhotenství takže jsem byla celé těhu hlidaná a hnedka když se Verča narodila tak byla taky hlidaná a bylo to akutní že musela do několikati dnech jít na tu operaci taky jsem myslela, že půjde až v několikati měsicích .
@smardik Jé to jsem ani nevěděla, že vám nevyšel ani druhej termín 😒 A to jste věděly , že ten někdo má neštovice? 😒
@suyama drzim palce, hlavne nech je teraz Olinko zdravy a nech to nemusite prekladat...ten sok pozname vsetky a o tom strachu ani nehovorim