Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@misicka455 jo blbé zákony proto nebyla operace jinak bychom to už měli týden za sebou ale bohužel no, snad se neosype a budu moct v pondělí volat
ahojte, tak som konecne pridala nejake aktualne foto 😉
A Alankovi zacali rast zubi az v 9 mesiacoch, ale zato teraz ich ma uz 16 😀
ahojte srdiecka 🙂 ako sa mate? my velmi dobre Olinko zacal krasne papakat, rano kasicku, poobede ovocicko so susienkou a vecer zeleninku s kuriatkom alebo rybkou a celkom mu to chuti, som z toho uplne hotova 😅 len tak dalej dufam ze ho to za chvilu neprejde a teraz uz dve hodinky buvinka, som ho nakrimila v spanku, vtedy pije mliecko najlepsie 🙂
tak uz som nejako predychala ze za chvilu budeme v nemocnici, nech uz to je cim skor 😝
@smardik no to musi byt pre vas tazke ked vam to takto odkladaju, dufam ze nam to neodlozia 😖
@lusilia krasne fotky Alanko j fesacisko a sila ze sa mu tak pekne zahojila jazvicka po operacii 🙂 a veru na nijaky syndrom nevypada a ked testy potvrdili ze nic nema, tak nic nema a basta 😉
@misicka455 ako sa ma Veronicka?
@suyama dakujem a presne aj ja si to tak hovorim, proste mu nic ie je a hotovo. 😀 A ta jazva, j mn to prekvapilo a nic sme mu na to ani nedavali, neviem ako ostatne mamicky, ale jedna mi isala, ze maju na to nejaku mast.
@misicka455 to ti malicka od piatej nehajala?...mne maly sice spava uz len raz za den, ale do roka, mozno aj viac spaval dva krat.
fuuha a u nas prsi, no to je teda leto, najprv hice a teraz zima 😠
@misicka455 dohana co zameskala 😀
@lusilia ja olejujem jackovi jazvicky...kedze bol otvoreny uz 3x !!! vola sa to bio oil ale ci to pomaha,neviem,vela zalezi aj ako jazvu pozasivaju a tak....
@blue04 no tak u vas to je uz veru ine, ani si to neviem predstavit ☹
A vidis blue, ja som to tu nejak dozadu necitala, mozno si o tom pisala, ale ako to vlastne Jack zvladal tu operaciu, predsa, on Ti uz povie, ze ako sa citi a co chce. Neviem, ci je to lepsie, alebo horsie, ako ked bol babo.
@lusilia bolo to poriadne tazke ako ked bol babetko...velmi namahave,bez spanku,nemohli sme ho opustit ani na chvilu,tak sme sa s manzelom striedali v spanku a odchadzali od neho az ked bol v tuhom spanku....co sa tyka jeho? bol si vsetkeho velmi vedomi a hlavne vyvodou.ale velmi spolupracoval,to ma tesilo,napriek vsetkych komplikaciach to zvladol na 1!
ma teraz tolko energie,ze dnes som slzila na prechadzke.od stastia som sa rozplakala,lebo to dieta bezalo a bezalo a bezalo....predtym by nic take nezvladol a stale ma energie a nie je unaveny....som na neho straaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaasne pysnaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa 😅
@blue04 no, veru to mas pravdu, maly mal sice len rok, ani to nie, ale ked bol hore musela som byt s nim, ked som chcela ist len na vecko, tak zacal plakat, ale to bolo zasa o inom, ze som mu to nevedela vysvetlit. Nastastie spaval aspon raz za den, ale inak som bola stale s nim.
A teda Jack je sikulo, drzime mu moc palce 😉 a vlastne teraz to mal teda poslednu operaciu?
@blue04 to je nadherné Jack je moc silný klučina 😉
Nakonec vytuhla o půl deváté a spala dvě hodiny a pak venku po obědě asi hodinu a šla spát dneska až v devět tak uvidíme zda zítra bude spát déle než když jsem jí dávala mezi sedmou a osmou 😉
@lusilia ja s tym transplantom pocitam uz teraz,lebo nechcem aby o par rokov som zazivala sok ze co?? a ako??
nam bolo povedane uz po porode,ze je velka pravdepodobnost,ze cez to budeme musiet prejst ale opat maju nove sposoby ako riesit problem a veda ide stale a stale dopredu.....nech uz je ako chce,jacka chcem tu s nami 😵
Ahojte, mozem sa pridat? Mojho 15-mesacneho synceka Marcusa, operovali 28.6.2010 v Detskom kardiocentre na Kramaroch.
Jo u nás operace určitě pomohla . Verušák lépe dýchá není tak unavená a i jídlo je o něco lepší.
@misicka455 to je dobre....ja som sa bala,ze tato 3 operacia bol velky omyl ale po vcerajsom a den pred bezeckom dni zacinam byt velmi spokojna 🙂
@lusilia co ti poviem...vieme,ze sa to moze stat jedneho dna,a ked k tomu pride,tak sa asi zblaznim.videla som vela deticiek cakat na srdiecko a nie vzdy sa to podarilo v cas 😨
Dakujem. Maly mal ASD sin. venosus a PAPVD. Tak laicky mi to vysvetlili, ze mal dierku a cievy z pluc mu ustuli do hornej dutej zily a nie do srdca. Operovali ho metodou podla Wardena.
Ahojte mamicky malych aj velkych srdiecok,
rada by som sa k vam pridala. Ja mam 6 mesacneho synceka Matusko. Sme po prvej operacii, bude mat jednokomorove srdiecko. Nie je tu niekto kto ma tiez jednokomorove?
@misicka455 nene nevěděli jsme že ta holčička má neštovice kdyby jo vůbec tam nejsme.my byli tady u nás za barák na kolotočí a Tomášek tam s tou holčičkou lítal a ta holčička lítala i kolem HOnzíka, nakukovala do kočárku a hladila ho - to bylo dopoledne a odpoledne se osypala. říkala jsem jak to bylo ale i tohle prý aby neštovice chytl stačí tak ještě do soboty čekáme zda je nedostane