Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
suyama tu nastevu pooperacneho ti verim ze v tehu sa zvlada tazko, ja som bola uz 4 mesiace po porode a poviem ti ze ked ma tam pred operaciou zobrali tak vrchna sestra ked ma videla sa pytala ze ci to zvladnem, lebo som bola biela ako stena, ale ked tam lezi a bojuje tvoje dieta tak je to ine
drzime vam palce, neboj dopadne to dobre, tie nase deticky su velki bojovnici a my musime byt silne koli nim
@lusilia u nás celé těhu vše v pořádku
holky tak jsme dneska byli na 6měsíční prohlídce a váha 7360g, měří 69 cm prý to je krása tak mu budu věřit 🙂 a máme schválené příkrmy protože jeho jídlo je hrůza takže dneska měl už první mrkvičku, moc nadšený nebyl ale asi 3lžičky spapal, na poprvé super výkon 🙂 🙂
Ahoj máte někdo miminko po koarktaci aorty.Jestli ano měli jste nějaké problémy.
@misicka455 chapem aj ja ako sa suyama citi...nam sa podarilo az na 3 krat a to cakanie ma ubiiiiiijalo teda poriadne
ked sme my boli prvy krat v nemocnici,tak zomreli 2 deticky a jedno s Jackovou vadou...vtedy som sa straaaasne bala a velmi sucitila s tou mamickou.doteraz ju mam pred ocami ako nariekala ☹
@blue04 chápu taky mě to čekání ubíjí už jsme měli mít 2termíny a nic, snad to do 3vyjde. Do soboty musíme čekat zda se objeví neštovice nebo ne a pokud ne budu volat do Motola a pokud jo zas 4týdny nic
fuj ani mi neříkejte o těch umrtích, já se snažím si nepřipouštět že bychom o něj mohli přijít
@smardik My jsme byli ráno na poradně,malá mi den předem přestala papat,přibírala dobře a tak doktorka nic neříkala a odpoledne začala zvracet až se začala dusit a byla úplně zelená tak jsme zavolali sanitku nic na ní neviděli ale vzali nás na pozorování (díky bohu) no a v nemocnici ji nešla nabrat ani krev nedařilo se jim jí zahřát,doktorovi se to nelíbilo a tak zavolal primářku Prejdovou která přišla na to že má koarktaci mohla umřít kdyby jsme nejely do nemocnice,tak jí tam připravili na operaci a ráno letěla vrtulníkem do Prahy do Motola bylo to hrozné,naštěstí to zvládla a je vše ok.
@citroenka my máme toto odoperované už čtvrtý den po narození takže moc netuším jaké byly příznaky jen od doktorů vím, že se moc neprokrvovala spodní část těla a měly jsme z toho zánět střeva. Jenže u nás se operace nepodařila a musely za měsíc znovu naštěstí už jen katetrizačně.
@misicka455 To se jí asi udělala v místě spoje jizva že?S toho mám největší strach. ☹
@citroenka ☹ ☹ ted se bojím ještě víc, nevíš jaké tam bylo zúžení? U nás zatím dobrý-papá,přibírá hezky,převrací se a chtěl by si i sednout, je veselý a pořád sebou mele. Jediný problém co jsme zatím měli je kojení-dřív ode mě vypil max 50 a víc mu nešlo a ted už ani to ne ale jinak dobré
ahojte ajajaaj baby mate tazku smunu temicku,tak ja sa vas posnazim rozveselit,hm?
kuknite moj album ,,len ty a ja,, moju modelecku..😉 jahodka s dazdnickom..😉
@smardik My máme:koarktace aorty kritická,snížená funkce levé komory,zavřená tepenná dučej.Tvůj malý nemá tu dučej kvůli tomu malá musela jít na operaci hned jinak by umřela. ☹ První dny po porodu miminko má reflexy které postupně ztrácí.A jak se začala vice hýbat tak už byla málo okysličená a srdce jí začalo kolabovat víš.Malý to zvládne uvidíš v Praze jsou na to jedničky.
@citroenka nevím-první termín padl protože malovali operační sály a JIP, druhý termín padl protože Honzík byl v kontaktu s holčičkou co měla neštovice takže operace nebyla a 4týdny se musí čekat zda je taky nedostane a pokud ne budu volat do Motola že může jít na operaci a uvidíme kdy dají termín
@citroenka U nás se na to přišlo už v těhotenství takže jsem byla celé těhu hlidaná a hnedka když se Verča narodila tak byla taky hlidaná a bylo to akutní že musela do několikati dnech jít na tu operaci taky jsem myslela, že půjde až v několikati měsicích .
@smardik Jé to jsem ani nevěděla, že vám nevyšel ani druhej termín 😒 A to jste věděly , že ten někdo má neštovice? 😒

@suyama drzim palce, hlavne nech je teraz Olinko zdravy a nech to nemusite prekladat...ten sok pozname vsetky a o tom strachu ani nehovorim