Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojte! Dlho so tu nebola,ale všetko zameškané som si prečítala. Aj môj berie Digoxín, Verospiron a furosemid.
tak Emka dnes negrcala, pekne spapala a isla spinkat 😅
no ja davam lieky do mlieka ale z flasky lebo ked som jej to davala zo striekacky tak strasne plakala a vela aj povypluvala, som sa teda pytala kardiologicky a ona povedala ze mozem aj tak ale msim mat istotu ze vypije celu davku, tak jej vzdy z velkej flasky odlejem do amlej a do toho dam lieky a ked ju vypije tak jej dam hned tu druhu
Katka este ze tam boli sestricky fajn, take ludske, clovek to potom o trochu lepsie znasa, inak vy ste tam boli 17 dni, my po operacii 12 ale ta jedna kocka od nas tam bola uz dva tyzdne pred nami a pred dvoma tyzdnami som sa pytala a este tam bola, no chuda psychicky uz bola na dne, tak dufam ze uz su doma, mi jej bolo strasne luto
@blue04, @kvetka58 ja nerobim tie upravy v albume... ja len dohadzujem robotu misicke 😀
@dara76 no moj syn ma o tri tyzdne 6 rokov, 119cm a 22kg, takze nie az taky velky rozdiel medzi tvojim miskom a andrejkom 😉 a to moj zje vsetko, co vidi a on je uuuuplne zdravy 🙂 klopem...
baby, a mne terezka tiez ako mensia dost grckavala a tiez uz som mala podozrenie na reflux, ale to nosenie po jedle pomohlo, alebo som ju dala lazkat na vankus... teraz som si znova zvykla jej zdvihnut matrac v postielke na jednej strane a vedla nej z kazdej strany ma vankuse, aby sa moc nezosuvala a necestovala po postielke, a ona si na tie vankuse vyklada nozicky do siroka 😀 taka je smiesna 😀 😀
@katka6211 Tak ja mam vyhodu, ze sme z Bratislavy a to cela rodina. Co sa tyka pichancov, tak Miskovi odobrat krv bolo tiez vzdy problem. Mnohe si dost odplakal. Ale on ma v tomto dost dobru povahu, ze ked uz neboli tak sa zabava.
Mi sme mali pri druhej operacii taku smolu, ze si nas pozvali, porobili horkotazko vsetky odbery - mal hustu krv, lebo nechcel nic pit, tak ho pichali na niekolko krat - mal modriny po rukach, co to zneho vymackavali. No nakoniec nam povedali, ze mame ist domov, lebo prisiel surny pripad, ktory musia robit hned. Ale o 3 dni sme tam boli znova.
Miskovi po narodeni tiez povedali, ze je tam pocut maly selest. Narodil sa vecer, tak mi ho mali priniest rano ale nestalo sa tak. Len mi prisli oznamit, ze ma problemy a chce so mnou potom hovorit doktor. Sluzbu tam mal primar Hrebik a ten mi vysvetil, ze co a ako. TAkze Miska hned previezli z Ruzinova na Kramare a ja som isla na dalsi den za nim.
Kardiochirurgicka jiska je na podstatne lepsej urovni ako kardiologicka ale personal bol vsade fajn. Veru, stazovat sa nemozem. Aj ked som si tam zopar noci uz len v kresle odspala. ☹
Môj Samko mal v piatok 7 rokov a meria 121 cm a váži 22kg. S jedlom sa od svojho narodenia nekamaráti, takže máme čo robiť aby aspon niečo do seba dostal. Vadu na srdiečku nám zistili po narodení. Artrezia pľucnice+ defekt komorového septa, mnohopočetné aortopulmonálne kolaterály, foramen ovale apertum.(neviem či som to dobre napísala). Ked mal 2 týždne robili mu katetrizáciu. Operovaný nebol. Dosť ma však trápi, že je dosť často chorý, aj ked som už všetko možné na posilnenie imunity vyskušala.
Ahojte srdiecka 😉
tak ste tu rozobrali ze vam deticky grckaju, aj Olko grckal dost do takeho 5mesiaca, teraz len obcas, najviac grckal ked sme mu zmenili mlieko na to kalorickejsie, ale uz je lepsie, akurat vcera vecer vygrckal vsetko co spapal a mal aj prvy krat horucky, som sa onho moc bala, ale nastastie dnes je to lepsie, mozno to mal zo zubkov 😒 inak musim povedat ze do teraz nemal ziadnu chorobu ani horucku.
len nech ho teraz pred operacio nic nelapne, aby nam to nemuseli odlozit. Vo stvrtok ideme do nemocnice na kontrolu, dufam ze bude vsetko v poriadku.
Uz len 8dni a ideme do nemocnice na operaciu ☹ bojim bojim bojiiiiiim
tak toto je nase srdiecko 🙂
kto pridava forky do spolocneho alumu mozete pridat aj Olinka, dakujeme 😉
ahojte,
suyama, uvidis, ako to Olinko super zvladne 🙂) Ja som tiez strasne bala, to je asi prirodzene.
Blue04, dara76, my mame teraz po glennovi saturky tak asi 80%, ale asi to tak ma byt, sa mi zda, ze chirurg co operoval drobca vravel, ze take nejake by mal po operacii mat. A po fontane by mal mat uz okolo tych 100% , tak som velmi, velmi zvedava
Blue04, nemyslim ze by mal tych 100% ale aj nad 90 potesi 🙂))
A este by som sa vas chcela opytat, co mate take mensie deticky, ake mate skusenosti s priberanim drobcov po operacii?? Lebo mne matus stoji na vahe uz dost dlho, a ked aj pribera, tak dost pomalicky, on neni ani velky papkac, ale tak nasilu donho nedostanem nic 🙂 ale inak je ako take zive striebro, nie je vidno, ze by mal malo energie, alebo zeby nevladal....tak som z toho blba 😀
@katka6211 Jack ma 4 roky a 15kg.....nikdy nejako nejedol extra a aj teraz ho musim dokmovat,lebo po 4 lyzickach "ma dost!" ...... tak isto ma energie za kona a to mi neje ziadne ovocie alebo zeleninu...len varenu 😖
najprv som sa tym trapila,ze je taky chuducky a ked zafuka vietor,tak ho odveje,ale uz to netrapim...ja som mala tiez velke problemy s jedenim ako mala a dobehla som to statocne 🙂🙂🙂
Katka, Ema pred operaciou priberala za tyzden cca 250g a teraz po operacii od 80-122g/tyzden, ale doktor povedal ze to je dobre, ona je viac menej stale len na mlieku lebo prikrmy odmieta tak sa mi podari do nej dostat horko tazko 1-2 cajove lyzicky a neotvori usta ani za nic
suyama a blue krasne deticky
@dara76, @blue04 teda nemate to jednoduche s vasimi krpcami 😒 my teda nemame tiez jednoduchu diagnozu, ale vam vobec nie je co zavidiet... ☹ jednokomorove srdiecko ☹ ☹
nam to tiez teda hrozilo, ale som velmi rada, ze sa to rozhodli inak riesit... neviem, ako by som zvladala tri operacie... lebo tiez to malo byt takou formou... mne stacila aj ta jedna ☹
baby a pekne fotecky krpcov 🙂 🙂 🙂
@blue04 , ta druha fotka je perfisna 😎
@suyama vidim, ze olinkovi tiez trocha odstavaju uska... mate to v rodine? my nie a terezke tiez jedno odstava 😒 sa bojim, ze bude mat komplexy, ked bude vacsia. ale aj tak som jej dnes dala nastrelit 😉 bola statocna, trocha poplackala, ale ked sme odchadzali uz bola v pohode. a ta kozmeticka mi hovorila, ze aj ona bola na plastike a ze by to detom nedavala urcite robit... ze to je hrozna bolest aj rok...
MY máme 5750g jsme takoví drobečci a s jídlem jsem myslela jak se to po operací zlepší a taky jo, ale vydrželo nám to 14 dní a už jsme zase při starém ☹
Matisek, matus spapa aj prikrmy aj ked nie nejak vela, ale aj trocha je u nas uspech 🙂
Mirulienka, Matus vazi 6770g, ale teraz za posledne dva mesiace pribral len nejakych 100g, ale som rada, ze to ide smerom hore, aj ked pomaly, lebo raz nam to uz islo aj smerom dole ☹ A ked som sa pytala nasej detskej lekarky uz predtym, tak povedala, ze dolezite je aby priberal, aj ked pomalicky, tak to zatial neriesim......a aj tak by som nic nevyriesila, lebo Matus je na materskom mliecku stale, a umele nevipije ani za nic na svete....on je taka potvorka vyberava 🙂
@blue04 ved aj my sme sa drzali stale pod 90, pomohlo az uzavretie. Od vtedy je ale divoky ako cert a aj trosku podrastol ale jest stale nechce nic poriadne. On by vydrzal na mlieku a granku hadam cely zivot. Ostatne k zivotu nepotrebuje.
@mirulienka - plastika usi je podla mojej sestri (ta ju absolvovala ako dospela) najbolestivejsi zakrok aky zazila. Mohla sa napchavat brufenmi kolko len chcela ale bolest sa nedala vydrzat. V noci ani spat nemohla.
Mě Verča tayk zvracela léky a jak tu někdo psal nejlepší je před jídlem aspoň 15 min, žaludek je lačno tak i když se jí nevalí tak nemá vyzvracet co. Taky ji léky davám do injekční stříkačky a ředím mlíkem nebo čajíkem . Dřív jsme jí do toho dala i trošku Glukopuru - hroznovej cukr aby to mělo lepší chut a ona my to jedla. Ale ted naštěstí čím je starší tak mi jí léky dobře jen prostě musí být na lačno.