Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojky holky, my byly dneska na odběr děs a hrůza deska jsme tam čekaly zatím nejdéle přes dvě hodiny a ke všemu se nedalo jít ani ven jelikož pršelo 😖Ale už nepicháme injekce a nai léky se nám nezvedly 😉 Ted jsme daly s Veru něco za žebro a doufám, že jí dám za chvilku spáti a já možná na chvilku zalomím taky. Pak jdu poklízet a dělat buchtu zítra náštěva - tchýně. Když jsem čekala na ty výsledky byly tam jeden pár tá holka byla těhotná a šla na utz když vycházely tak šileně brečela a vykládala mamině, že to dítě má srdeční vadu neslučitelnou se životem a , že jde v pondělí na vyvolaní 😒 Sice to byly cigáni , ale v té situaci to bylo ůplně jendo i kdyby to byl kdokoliv já se tam prostě rozbrečela ☹ Vzpoměla jsem si na sebe kdy jsem šla na každé utz na kardio a jen se modlila at to nemusím dát pryč 😒 Je to šilené, že se takové věci pořád dějí. 😒
Smaradik 17 valíme na kontrlu do Motole tak se třeba uvidíme když nás pošlou na velký echo to je na oddělení 😉
Jo napíšu ti na ip jen co malou uspím 😉
@misicka455 super, ze uz Veronike nemusite pichat, aspon vidiet, ze je to velka bojovnicka a dobre sa jej dari.
A teda to co sa stalo tej tehotnej, tak to je naozaj velmi smutne, ani sa Ti nedivym, ze si sa rozplakala, ja by som dopadla asi tak isto ☹
@misicka455 super jak jste dopadli, Verunka je šikulka a ty taky 🙂, třeba se toho 17uvidíme, já chci už pondělí abych mohla do Motola volat ale pevně věřím že neštovice nedostane 🙂, jasně to IP nespěchá nehoří to
ahojte,
nejako vas nestiham citat, polepsim sa, len by som potrebovala pomoc, dnes Emku ockovali a teraz vecer jej trochu vystupila teplota 37,6 zatial som jej od teploty nic nedala a pekne jej klesla, len sa chcem opytat ci jej mozem dat nurofen cipky, lebo v navode jej toho kedy sa ich neodporuca davat vela a medzi inym aj pri poruchach srdca, a mna ani nenapadlo sa doktora opytat, pri prvom ockovani bolo vsetko uplne v pohode, ziadna teplota nic
Ahoj dara76, som rada, ze sa niekto ozval, kto ma take srdiecko ako by sme mali mat aj my 🙂 Misko je krasny chlapcek, pozrela som si fotky 🙂 My mame za sebou v podstate tu druhu opreciu, Bidirekcny Glenn, ale je to nasa prva operacia.
A ako to zvladal Misko po tych operaciach? Matusko ma mat dalsiu medzi druhym a tretim rokom, tak to sa uz bojim viac, lebo predsa uz bude poriadne vnimavy.
A teraz to uz je dobre? Alebo ho este nieco v buducnosti caka?
@matisekc tiez davam malej cipky paralenove a ked bude treba, tak budem aj brufen sirup davat... ten jej davali aj v nemocke od bolesti.
inak som sa kardiologa pytala na nasivin, ze ci ho moze mala, lebo tam su uvadzane tiez srdcove vady, ale nie su specifikovane a povedal, ze bez problemov a ze pri vela liekoch je to uvadzane, ale len tak preventivne.... 😒
@katka6211 uprimne zavidime ten cisty vzduch a ja aj tu moznost mnozstva tur... jaaaaaaaj, hned by som isla... len to pocasie nepraje 😖
baby, inak mne terezka tiez nechcela byvat na brusku... ale stale sme skusali, ci uz na posteli alebo na mne a casom sa to naucila a uz nema problem 😉
a nove maminky, chcem vam navrhnut, ci sa tiez nepridate do tabulky, aby sme mali lepsi prehlad o deturencoch, lebo je nas uz predsa len troska viac 😉 a ja starnem ci co..... 😖 pamat uz neposlucha 😀
@matisekc My jsme normálně Nurofen používaly a dokonce nám ho dávaly i v nemocnici,ale jestly chceš mít jistotu tak bych dala paralenové čípky. Je tam sice od 7 kg což my třeba nemáme tak jsem to přispůsobila a nedala celej.
Ok kdo se chce přidat do tabulky nech pošlu di Ip údaje a klidně dá semka i fotku a já to tam přidám 🙂
@misicka455 ranne vtaca 😀 mna nechal maly spat do 7:45, tak aspon nieco..tak ide Ti poslat udaje do tabulky 😉
@mirulienka ako dam jackovu fotku do srdickari albumu?
a mirulienka,mozes dopisat ze vada bola zistena po narodeni??? 😉
@katka6211 No my mame za sebou 4 operacie a 10 narkoz. Misko vsetko zvladal statocne. Najhorsie to bolo na psychyku, stale sa pytal prec. 3.operaciu - Fenestrovany fontan mu robili ako takmer 3rocnemu. Do nemocnice sa ist nebal - lakal ho domcek v herni. Pobudli sme tam ale 2tyzdne kvoli komplikaciam. Minuly rok mu FF katetrizacne uzavreli lebo mal stale slabe okyslicenie. Dufam, ze tak skoro nas ziaden zakrok necaka.
Ked je medzi detmi, vobec nevidno, ze by bol chory. Dokonca ani pani ucitelka v skolke si vsimla, ze je "iny" az pri prezliekani na telocvik. Do skolky ale chodil len teraz 1.rok - kardiolog neodporucal kolektiv. Dovtedy bol doma a ja som poberala rodicovsky prispevok - pre nepriaznivy zdravotny stav.
Ma totiz aj znizenu bunkovu imunitu - pripisuju to prave operaciam. Byva velmi casto chory - najprv maval anginy a teraz co je v skolke tak skoro stale sopel a podobne. Teraz mal ist do 0-teho rocnika ale v BA ho zrusili, tak nakoniec pojde rovno do prveho. Tak som zvedava ako to zvladneme - doktorka aj psychologicka mu odporucali odklad. Vzrastom je dost malicky - meria nejakych 115cm a vazi slabych 18kg.
Drzim palce aby vam to vsetko prebehlo v poriadku, bez komplikacii. Ak ta nieco zaujima alebo mas chut nieco napisat, tak sa ohlas.
@blue04 Misko ma 3 vady na srdiecku: Transpozicne postavenie velkych ciev, atrezia plucnice a nema vyvinutu jednu komoru. Hned po narodeni ho museli operovat lebo modral. Fenestrovany fontan mu robili kvoli vyrovnavaniu tlaku. Mal sa sam casom uzavriet ale nestalo sa tak a robilo to sarapatu. Co sa tyka vysky, rozmyslam kolko mal Misko ked mal 4roky. Asi podobne ako tvoj maly. 🙂 Teraz ma uz 6r a 5mesiacov. A v triede patri medzi najmensich.
Jackovi preco robili fontan?
Dara76, no otazok budem mat asi vela, stale ma napadne nieco nove, je toho strasne vela, co nas zaujima 🙂
Ma Misko nejake obmedzenia co sa tyka pohybu? Ak ma lieky , tak vela? Lebo my budeme mat Anopyrin uz dozivotne, a teraz mame este aj dalsie tri, a niekedy sa mi stane ze mi to drobec vygrcka, tak dufame, ze ich bude menej aspon o jeden.
My sme mali teraz Bidirekcny Glenn, a tiez sme mali komplikacie, takze sme v nemocnici ostali 17dni 😖 😖 😖 To uz bolo vela na mna na psychiku a aj na maleho: Teraz mame mat dalsiu az medzi druhym a tretim rokom, a medzi tym este asi katetrizaciu.Bojím sa toho, lebo uz bude vacsi, bude to vsetko viac vnimat.
@mirulienka neviem ako sa pridat do tabulky to mam tebe napisat do IP alebo ako?
@katka6211 Co sa pohybu tyka - obmedzenia nema. Hovori sa, ze dieta sa zreguluje samo. Po posledom zakroku ani nemodrie. Dovtedy maval obcas modre pery a konceky prstov. Hlavne ked bol chory a vyletela teplota. A uzivame dozivotne anopyrin aj my a okrem toho este Enap a Verospiron.
Myslim, ze sa nemusis bat dalsich zakrokov, deti to beru vsetko tak ako pride. Je perfektne, ze cely cas tam mozete byt spolu, tak mu to nepride take neznesitelne. Moj maly byval po prebudeni z narkozy strasne divoky - chcel ujst. Tak ho este museli tlmit aby sa z toho vyspal. A potom uz bol v pohode, teda po katetrizacii. No po poslednej operacii bol dost umrncany - nic ho nebavilo a stale sa pytal prec, no vedel pochopit, ze este nemoze - to je vyhoda tych starsich deticiek. Nastastie na Jiske mohli pozerat rozpravky, tak aspon na chvilu sa zabavil. Dost mi pomohlo, ked nas prisiel niekto navstivit z rodiny. Dedko sa mu chodil venovat takmer kazdy den (tak som mohla na chvilu vypnut). Este aj po prichode domov taky tyzden bol dost nespokojny ale potom uz bolo stale lepsie a lepsie.
Kedy vam zistili, ze maleho musia operovat?
Katka citam ze ti Matusko vygrcia obcas lieky, neviem ake lieky berie, nasa Ema berie digoxin, furosemid a verospiron a tiez sa obcas stane ze ich vygrcia, hlavne teraz ked sme presli na pokracujuci nutrilon, uz dva veceri vyslo z nej vsetko co zjedla, no pockam do pondelka a potom sa skocim opytat lekara
Matisek, matus ma verospiron , digoxin, anopyrin a captoprill. no nam konecne teraz treti den negrcia. My sme ani neboli u doktorky nasej, len mamka sa opytala takeho doktora co ma u nich sluzby, my sme mysleli, ci nema reflux :( ale vyzera ze asi nie 😉 zacali sme matusovi davat mensie davky, a radsej na viackrat, a dlhsie sme ho po jedle zacali nosit na rukach a fakt to vyzera, ze prestal. Mozno si len Emmka potrebuje zvyknut na to dalsie mliecko. A ja teraz davam lieky pred jedlom, tak to lepsie spapa, lebo po jedle viac grcal.
dara76, my sme sli na piaty den po porode do BA, tam zistili , co mu je, a cakali, ci bude treba hned tu prvu operaciu, ale on mal to zuzenie na plucnici, a ako rastol tak sa mu to same prisposobovalo 🙂 takze prvu mal az pat mesacny.
Nam Matus nikdy nemodrel ani predtym, vlastne keby nebolo po porode pocut selest, tak by sme doteraz neboli prisli na to, ze ma chore srdiecko, lebo on pekne priberal, aj papal🙂
JISku uz poznam ako svoj byt, boli sme tam dva tyzdne, ale nie kardiochirurgickej ale na kardiologickej. Vecer mi sestricky pustali spravy, aby som nebola celkom mimo sveta 🙂
Matus dost zle znasal katetrizaciu, strasne zle sa mu pichaju zili, cize nemal na nozke len jeden vpich ale velmi vela, cize ho to aj dost bolelo, tak dufam, ze ked bude dalsia katetrizacia, ze to bude uz lepsie.
My sme v nemocnici len sami, je to on nas kde byvam strasne daleko, cize pri nas nebol nik, len manzel prisiel vzdy ked mohol 🙂
ahojte maminky
som si tu citala, ze sa vam nechcu deturence otacat na bruska, tak aj my sme natom rovnako , Ivanka bude mat 7.8. 5 mesiacov a veru sa jej pretacat nechce, stale by chcela sedkat samozrejme ze to este nevie ale len tak na kolenach s tym ze ju poriadne drzim, a vcera sme sa vazili a mame 7 kg
koniky popase ale len tak nachvilocku aj nozky si chyta a zdviha ale to pretacanie do toho sa jej nechce veru 😅
ale to nevadi ved ma cas na vsetko