Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Ahojte! Dlho so tu nebola,ale všetko zameškané som si prečítala. Aj môj berie Digoxín, Verospiron a furosemid.
tak Emka dnes negrcala, pekne spapala a isla spinkat 😅
no ja davam lieky do mlieka ale z flasky lebo ked som jej to davala zo striekacky tak strasne plakala a vela aj povypluvala, som sa teda pytala kardiologicky a ona povedala ze mozem aj tak ale msim mat istotu ze vypije celu davku, tak jej vzdy z velkej flasky odlejem do amlej a do toho dam lieky a ked ju vypije tak jej dam hned tu druhu
Katka este ze tam boli sestricky fajn, take ludske, clovek to potom o trochu lepsie znasa, inak vy ste tam boli 17 dni, my po operacii 12 ale ta jedna kocka od nas tam bola uz dva tyzdne pred nami a pred dvoma tyzdnami som sa pytala a este tam bola, no chuda psychicky uz bola na dne, tak dufam ze uz su doma, mi jej bolo strasne luto
@blue04, @kvetka58 ja nerobim tie upravy v albume... ja len dohadzujem robotu misicke 😀
@dara76 no moj syn ma o tri tyzdne 6 rokov, 119cm a 22kg, takze nie az taky velky rozdiel medzi tvojim miskom a andrejkom 😉 a to moj zje vsetko, co vidi a on je uuuuplne zdravy 🙂 klopem...
baby, a mne terezka tiez ako mensia dost grckavala a tiez uz som mala podozrenie na reflux, ale to nosenie po jedle pomohlo, alebo som ju dala lazkat na vankus... teraz som si znova zvykla jej zdvihnut matrac v postielke na jednej strane a vedla nej z kazdej strany ma vankuse, aby sa moc nezosuvala a necestovala po postielke, a ona si na tie vankuse vyklada nozicky do siroka 😀 taka je smiesna 😀 😀
@katka6211 Tak ja mam vyhodu, ze sme z Bratislavy a to cela rodina. Co sa tyka pichancov, tak Miskovi odobrat krv bolo tiez vzdy problem. Mnohe si dost odplakal. Ale on ma v tomto dost dobru povahu, ze ked uz neboli tak sa zabava.
Mi sme mali pri druhej operacii taku smolu, ze si nas pozvali, porobili horkotazko vsetky odbery - mal hustu krv, lebo nechcel nic pit, tak ho pichali na niekolko krat - mal modriny po rukach, co to zneho vymackavali. No nakoniec nam povedali, ze mame ist domov, lebo prisiel surny pripad, ktory musia robit hned. Ale o 3 dni sme tam boli znova.
Miskovi po narodeni tiez povedali, ze je tam pocut maly selest. Narodil sa vecer, tak mi ho mali priniest rano ale nestalo sa tak. Len mi prisli oznamit, ze ma problemy a chce so mnou potom hovorit doktor. Sluzbu tam mal primar Hrebik a ten mi vysvetil, ze co a ako. TAkze Miska hned previezli z Ruzinova na Kramare a ja som isla na dalsi den za nim.
Kardiochirurgicka jiska je na podstatne lepsej urovni ako kardiologicka ale personal bol vsade fajn. Veru, stazovat sa nemozem. Aj ked som si tam zopar noci uz len v kresle odspala. ☹
Môj Samko mal v piatok 7 rokov a meria 121 cm a váži 22kg. S jedlom sa od svojho narodenia nekamaráti, takže máme čo robiť aby aspon niečo do seba dostal. Vadu na srdiečku nám zistili po narodení. Artrezia pľucnice+ defekt komorového septa, mnohopočetné aortopulmonálne kolaterály, foramen ovale apertum.(neviem či som to dobre napísala). Ked mal 2 týždne robili mu katetrizáciu. Operovaný nebol. Dosť ma však trápi, že je dosť často chorý, aj ked som už všetko možné na posilnenie imunity vyskušala.
Ahojte srdiecka 😉
tak ste tu rozobrali ze vam deticky grckaju, aj Olko grckal dost do takeho 5mesiaca, teraz len obcas, najviac grckal ked sme mu zmenili mlieko na to kalorickejsie, ale uz je lepsie, akurat vcera vecer vygrckal vsetko co spapal a mal aj prvy krat horucky, som sa onho moc bala, ale nastastie dnes je to lepsie, mozno to mal zo zubkov 😒 inak musim povedat ze do teraz nemal ziadnu chorobu ani horucku.
len nech ho teraz pred operacio nic nelapne, aby nam to nemuseli odlozit. Vo stvrtok ideme do nemocnice na kontrolu, dufam ze bude vsetko v poriadku.
Uz len 8dni a ideme do nemocnice na operaciu ☹ bojim bojim bojiiiiiim
tak toto je nase srdiecko 🙂
kto pridava forky do spolocneho alumu mozete pridat aj Olinka, dakujeme 😉
ahojte,
suyama, uvidis, ako to Olinko super zvladne 🙂) Ja som tiez strasne bala, to je asi prirodzene.
Blue04, dara76, my mame teraz po glennovi saturky tak asi 80%, ale asi to tak ma byt, sa mi zda, ze chirurg co operoval drobca vravel, ze take nejake by mal po operacii mat. A po fontane by mal mat uz okolo tych 100% , tak som velmi, velmi zvedava
Blue04, nemyslim ze by mal tych 100% ale aj nad 90 potesi 🙂))
A este by som sa vas chcela opytat, co mate take mensie deticky, ake mate skusenosti s priberanim drobcov po operacii?? Lebo mne matus stoji na vahe uz dost dlho, a ked aj pribera, tak dost pomalicky, on neni ani velky papkac, ale tak nasilu donho nedostanem nic 🙂 ale inak je ako take zive striebro, nie je vidno, ze by mal malo energie, alebo zeby nevladal....tak som z toho blba 😀
@katka6211 Jack ma 4 roky a 15kg.....nikdy nejako nejedol extra a aj teraz ho musim dokmovat,lebo po 4 lyzickach "ma dost!" ...... tak isto ma energie za kona a to mi neje ziadne ovocie alebo zeleninu...len varenu 😖
najprv som sa tym trapila,ze je taky chuducky a ked zafuka vietor,tak ho odveje,ale uz to netrapim...ja som mala tiez velke problemy s jedenim ako mala a dobehla som to statocne 🙂🙂🙂
Katka, Ema pred operaciou priberala za tyzden cca 250g a teraz po operacii od 80-122g/tyzden, ale doktor povedal ze to je dobre, ona je viac menej stale len na mlieku lebo prikrmy odmieta tak sa mi podari do nej dostat horko tazko 1-2 cajove lyzicky a neotvori usta ani za nic
suyama a blue krasne deticky
@dara76, @blue04 teda nemate to jednoduche s vasimi krpcami 😒 my teda nemame tiez jednoduchu diagnozu, ale vam vobec nie je co zavidiet... ☹ jednokomorove srdiecko ☹ ☹
nam to tiez teda hrozilo, ale som velmi rada, ze sa to rozhodli inak riesit... neviem, ako by som zvladala tri operacie... lebo tiez to malo byt takou formou... mne stacila aj ta jedna ☹
baby a pekne fotecky krpcov 🙂 🙂 🙂
@blue04 , ta druha fotka je perfisna 😎
@suyama vidim, ze olinkovi tiez trocha odstavaju uska... mate to v rodine? my nie a terezke tiez jedno odstava 😒 sa bojim, ze bude mat komplexy, ked bude vacsia. ale aj tak som jej dnes dala nastrelit 😉 bola statocna, trocha poplackala, ale ked sme odchadzali uz bola v pohode. a ta kozmeticka mi hovorila, ze aj ona bola na plastike a ze by to detom nedavala urcite robit... ze to je hrozna bolest aj rok...
MY máme 5750g jsme takoví drobečci a s jídlem jsem myslela jak se to po operací zlepší a taky jo, ale vydrželo nám to 14 dní a už jsme zase při starém ☹
Matisek, matus spapa aj prikrmy aj ked nie nejak vela, ale aj trocha je u nas uspech 🙂
Mirulienka, Matus vazi 6770g, ale teraz za posledne dva mesiace pribral len nejakych 100g, ale som rada, ze to ide smerom hore, aj ked pomaly, lebo raz nam to uz islo aj smerom dole ☹ A ked som sa pytala nasej detskej lekarky uz predtym, tak povedala, ze dolezite je aby priberal, aj ked pomalicky, tak to zatial neriesim......a aj tak by som nic nevyriesila, lebo Matus je na materskom mliecku stale, a umele nevipije ani za nic na svete....on je taka potvorka vyberava 🙂
@blue04 ved aj my sme sa drzali stale pod 90, pomohlo az uzavretie. Od vtedy je ale divoky ako cert a aj trosku podrastol ale jest stale nechce nic poriadne. On by vydrzal na mlieku a granku hadam cely zivot. Ostatne k zivotu nepotrebuje.
@mirulienka - plastika usi je podla mojej sestri (ta ju absolvovala ako dospela) najbolestivejsi zakrok aky zazila. Mohla sa napchavat brufenmi kolko len chcela ale bolest sa nedala vydrzat. V noci ani spat nemohla.
Mě Verča tayk zvracela léky a jak tu někdo psal nejlepší je před jídlem aspoň 15 min, žaludek je lačno tak i když se jí nevalí tak nemá vyzvracet co. Taky ji léky davám do injekční stříkačky a ředím mlíkem nebo čajíkem . Dřív jsme jí do toho dala i trošku Glukopuru - hroznovej cukr aby to mělo lepší chut a ona my to jedla. Ale ted naštěstí čím je starší tak mi jí léky dobře jen prostě musí být na lačno.