Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@mirulienka pozrela som sa kolko vazil Jack ked mal 7 mesiacov a vazil tesne pod 8kg ale ako pozeram,tak nam vsetky deti priberaju skoro narovnako....niektore su po zakroku,tak tam bude co dobiehat ale myslim ze pokial nie su podvyzivene,tak je dobre!
Jack je taky chudunky v pase,ze mam problem kupovat nohavice.Je vysoky a chudy....vsetko mu pada,tak ked najdem nohavice na gumucku,hned kupujem 😀 a aj strih musi byt rovny,inak vizera smiesne 🙂
@dara76 no ved prave, ze to velmi boli, tak to necham na nu az v dospelosti...
@blue04 ano, tiez mam pocit, ze drobci su zhruba na tom istom vahovo a ja fakt nemam pocit podvyzivy u malej. urcite je o nieco mensia nez zdrave deti, ale nie je to zle... no hold, oni museli/musia bojovat s vaznymi problemami, tak nemozeme po nich chciet, aby boli aj dobri papkaci 😉
veronka je taka najmensia, ale zase ma za sebou uz dve operacie a to ide "ruka v ruke"...
dobri su... hlavne ze ziju a robia nam radost 🙂
inak ja som bola tiez jak deco skoro ako podvyzivena a museli mi davat vitaminy pre chut 😀 a teraz??? by mi mali davat nieco opacne 😀 😀
a prikladam nove foto do albumu...
misicka, tu staru mozes asi aj vymazat, lebo je taka mala.
a toto srdiecko z tatier posielam pre vsetky nase deticky, aby boli zdrave 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
Ahojte srdiecka, krasne deticky tu vsetky mate, radost pozerat 😅
Inak tie saturky, tak u nas je to teda celkom ok, maly mal najmenej asi tak 92, ale bezne ma okolo 97, takze myslim, ze v pohode.
Co sa tyka tej vahy, tak su na tom naozaj rovnako, teiz Alanko ked mal 7 mesaicom mal nieco cez 8 kil, ale, prave potom sa to uz zacalo spomalovat, ale tak myslim, ze je stale taky priemer.
Aj tak nase deti nemaju byt tucne, bola by to zbytocna zataz pre srdiecko.
A teda pridavam aj ja nejaku foto do albumu 😉 To je spravena teraz, je v postielke a nechce hajat 😠 😀
No my budeme mat 14.augusta 7 mesiacov, a teraz ma vahu tych 6770g, ale zase nevyzera nejaky moc chudy alebo tak, myslite, ze je moc malo?
http://www.mamaaja.sk/index.cfm?module=Calculat... .... baby tu je tabulka, ale myslim, ze tym sa mi nemozme riadit, tabulky su len informacne...
Dakujem Lusilia, si ma potesila, ma viac, ako je tam uvadzane minimum na siedmy mesiac 😀 😀 😀 Hned mi je lepsie 🙂
@blue04 tak to ma trosku aj potesilo, ze nie sme jedini nepapkaci. U nas to vyzera tak, ze na ranjaky granko - tak 2.5dl, na desiatu kusok chlebika ale radsej jogurt, obed polievka a druhe byt poriadne ani nemusi najlepsie si dat pohar mlieka. Olovrant ako kedy - ovocie nejeme, tak radsej dalsi jogurt (vanilkovy alebo kakaovy) a na veceru najradsej kasu (samzorejme mliecnu so skoricovym cukrom) alebo mlieko s cerealnymi "blbostami". A potom,ze je stale chory sa ani necudujem. Taka jednostranna strava, ze az.
A ako aj ty pises, ze mas problem nohavice kupit - u nas je to to iste, vsade musim nasivat gumy aby ich nestracal 😖
Ked sa vyzlecie akoby odisiel, len sama ruka, noha a rebra trciace 😀
@lusilia ved prave, ze tucny je byt horsie ako chudy v ich pripadoch 😉 a ani mojej sa nechcelo spat, tak som ju musela znova vybrat a este hodinu zabavit, ale uz spinka 🙂 ale max pol hodku, viac neda... 😠
@katka6211 no my mame o mesiac viac od vas a o 220g viac 😉 takze nemyslim, ze je to velmi malo 🙂 su tak akurat.
a inak kazdy ma iny meter na deti, co sa vahy tyka... pre niekoho je pol rocne dieta s vahou 8kg malo a pre niekoho zase vela 🙂 sme proste rozni a zavisi aj od rodicov, aki boli oni 😉
ja mam deti uplne odlisne: andrejko mal v 7 mesiacoch 9,5kg 😲 a terezka ani 7kg 😀
@mirulienka no, tak moje dieta ma zasa jeden z nespavych dni, bol cez dve hodiny v postielke a proste spat nechce 😠 zasa nic nespravim, no co uz.
Ahojte srdiecka, tak my sme horuckovali aj dnes v noci ☹ nebolo to moc ale aj tak noc hrozna cely cas sa vrtel a nemohol spinkat, urcite mu idu horne zubky, lebo kuse a slinta ako buldocek 😅
no tak my sme na tom s vahou biedne uz budeme mat za dva tyzdne 8 mesiackov a vaha 6.30kg a aj vyskou je to drobcek len tu neviem presne, este len teraz som zacala kupovat vecicky 3-6mesiacov 😅 no co uz ako blue povedala, je to taky moj vychrt 😀 aspon nemam velku zataz nosit 😉 a teraz ked mu je tak vseliak, tak muani papat moc nechuti, tak hadam aj pochudneme ☹
@mirulienka no my to mame tak trocha v rodine, sestra hovori ze to ma po babke 😀 ked bol mnsi tak mu jedno usko odstavalo viac, ale to asi z toho ze casto otacal hlavicku do jednej strany, ale teraz sa to trocha vyrovnalo 🙂 a tym ze je taky chuducky tak tie uska viac vynikaju 😀 a operovat mu ich nedam urcite, ak bude dospeli a bude mu to vadit moze si ich dat operovat sam, ja ho lubim aj s velkymi uskami.
my co nam meraju saturaciu tak mame 95 az 98, tak hadam sa okyslicuje dost, inak ako tak pozeram Olko je tu jeden z mala co bude mat prvu operaciu az v 8 mesiacoch a pritom som vcera pozerala na internete vsetko co sa tyka nasej vady a tam odporucaju operaciu, ak dieta nemodrie a nepotrebuje operaciu hned po narodeni, tak v 3-6mesiaci 😒 vsak hadam vedia co robia a nenechavju ho prilis dlho trapit.
Inak nadherne su tie nase srdiecka 🙂 super ze sa sem daju dat takto fotky 😉
Ahojte
tak Ema bude mat 18.8 7 mesiacov a 30.7 vazila 7350g, takze podla tej tabulky je priemer 🙂
inak to cakanie dole na RAPke kym nas pustili za Emkou bolo aj pre man tazke a este tazsie bolo pre mna vidiet tie ocka prosiaca o pomoc ked im robili rehabilitacie, ja som to tam velmi nezvladala a bola som rada ze tam Emka lezala len 5dni
@lusilia aj take dni musia byt... nech moc nevydychujeme a starame sa o nich 😀
ach jaj rapka... aj nam velmi pomohli tie povylepovane povzbudzujuce listy 🙂 je to tam naozaj super... a
@dara76 urcite som tam videla aj ten vas... aj ja sa chystam prispiet. uz ho mam napisany, len ho este odniest a podakovat... 😉
@kvetka58 ala je krasnucka 😉
@suyama ved ani ja jej to nedam robit... terezka ma dokonca jedno usko odstavajuce a druhe hore akoby malez neho kusok vyrezany... 😀 no nechapem, ako sa nam to tak mohlo s mm podarit 😎 ale s nausnickami je nadhernaaa 🙂
@suyama a uz sa vam to krati... budeme velmi drzat palce, vsetky styri s terezkou 😉
no baby, tak nakoniec sme zistili, ze ved nie su tie nase deturence s tou vahou az tak zle. dokonca dnes mi hovorila svagrina, ze neterka mala v 7 mesiacoch 7,35kg a to je uplne zdrava, takze sme v POHODEEEE 🙂 🙂 🙂
@prusakova.maria -Ahoj mi sme dávali malému Bio-Gaiu, pomože to aj na posilnenie imunity, je to síce probiotikum, ale veľmi účinné, mi sme totiž veľakrát ležali v nemocnici a iba nám hádali, čo vlastne malému može byť, už to pripísali aj akejsi šiestej chorobe, brali sme to 1x denne 5 kvapiek dlhodobo, myslím, že aj rok , vyskúšaj, zle mu určite nespravíš. Držím palce.
Ahojky , tak našemu sluníčku je dneska přesně 7 měsíců je to šilené jak to letí.
Ty kapky prodavají i u nás a my je používaly na prdíky a pomohly, ale jsou tedy trošku dražší .
@misicka455 gratulujeme 😉 , ani nehovor ako to leti, Alanko bude mat uz o dva dni 1 aj 7 mesiacov, sialene a ja som bola este aj na rizokovom doma, takze ani neviem, ze som uz vyse dva roky doma.
sisi18 Dakujem! Určite vyskušam, lebo ja už neviem čo by mu na tu imunitu pomohlo. misicka455 gratulujem! hlavne veľa zdravíčka želám!
caute,
aj my gratulujeme veronke 🙂 za chvilu oslavia tie nase herecky rok 🙂
pre mna to budu tie najkrajsie vianoce v zivote 😵 my budeme oslavovat trojnasobne 😵 😵 😵
ja som davala terezke tiez bio-gaiu, ked brala silne atb po operke. ja som minula dve flasticky a asi aj zabrali, lebo musim klopat, ze je zatial zdrava 🙂
@dara76 tak mame dvoch takych mlieckarov...moj ale miluje frapko jahodove a tiez ine nic nepotrebuje.ranajky,obed,vecera by pil len mliecko......ale je zdrave,vypije mi aj cez pol litra za den 😀