Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@mirulienka pozrela som sa kolko vazil Jack ked mal 7 mesiacov a vazil tesne pod 8kg ale ako pozeram,tak nam vsetky deti priberaju skoro narovnako....niektore su po zakroku,tak tam bude co dobiehat ale myslim ze pokial nie su podvyzivene,tak je dobre!
Jack je taky chudunky v pase,ze mam problem kupovat nohavice.Je vysoky a chudy....vsetko mu pada,tak ked najdem nohavice na gumucku,hned kupujem 😀 a aj strih musi byt rovny,inak vizera smiesne 🙂
@dara76 no ved prave, ze to velmi boli, tak to necham na nu az v dospelosti...
@blue04 ano, tiez mam pocit, ze drobci su zhruba na tom istom vahovo a ja fakt nemam pocit podvyzivy u malej. urcite je o nieco mensia nez zdrave deti, ale nie je to zle... no hold, oni museli/musia bojovat s vaznymi problemami, tak nemozeme po nich chciet, aby boli aj dobri papkaci 😉
veronka je taka najmensia, ale zase ma za sebou uz dve operacie a to ide "ruka v ruke"...
dobri su... hlavne ze ziju a robia nam radost 🙂
inak ja som bola tiez jak deco skoro ako podvyzivena a museli mi davat vitaminy pre chut 😀 a teraz??? by mi mali davat nieco opacne 😀 😀
a prikladam nove foto do albumu...
misicka, tu staru mozes asi aj vymazat, lebo je taka mala.
a toto srdiecko z tatier posielam pre vsetky nase deticky, aby boli zdrave 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
Ahojte srdiecka, krasne deticky tu vsetky mate, radost pozerat 😅
Inak tie saturky, tak u nas je to teda celkom ok, maly mal najmenej asi tak 92, ale bezne ma okolo 97, takze myslim, ze v pohode.
Co sa tyka tej vahy, tak su na tom naozaj rovnako, teiz Alanko ked mal 7 mesaicom mal nieco cez 8 kil, ale, prave potom sa to uz zacalo spomalovat, ale tak myslim, ze je stale taky priemer.
Aj tak nase deti nemaju byt tucne, bola by to zbytocna zataz pre srdiecko.
A teda pridavam aj ja nejaku foto do albumu 😉 To je spravena teraz, je v postielke a nechce hajat 😠 😀
No my budeme mat 14.augusta 7 mesiacov, a teraz ma vahu tych 6770g, ale zase nevyzera nejaky moc chudy alebo tak, myslite, ze je moc malo?
http://www.mamaaja.sk/index.cfm?module=Calculat... .... baby tu je tabulka, ale myslim, ze tym sa mi nemozme riadit, tabulky su len informacne...
Dakujem Lusilia, si ma potesila, ma viac, ako je tam uvadzane minimum na siedmy mesiac 😀 😀 😀 Hned mi je lepsie 🙂
@blue04 tak to ma trosku aj potesilo, ze nie sme jedini nepapkaci. U nas to vyzera tak, ze na ranjaky granko - tak 2.5dl, na desiatu kusok chlebika ale radsej jogurt, obed polievka a druhe byt poriadne ani nemusi najlepsie si dat pohar mlieka. Olovrant ako kedy - ovocie nejeme, tak radsej dalsi jogurt (vanilkovy alebo kakaovy) a na veceru najradsej kasu (samzorejme mliecnu so skoricovym cukrom) alebo mlieko s cerealnymi "blbostami". A potom,ze je stale chory sa ani necudujem. Taka jednostranna strava, ze az.
A ako aj ty pises, ze mas problem nohavice kupit - u nas je to to iste, vsade musim nasivat gumy aby ich nestracal 😖
Ked sa vyzlecie akoby odisiel, len sama ruka, noha a rebra trciace 😀
@lusilia ved prave, ze tucny je byt horsie ako chudy v ich pripadoch 😉 a ani mojej sa nechcelo spat, tak som ju musela znova vybrat a este hodinu zabavit, ale uz spinka 🙂 ale max pol hodku, viac neda... 😠
@katka6211 no my mame o mesiac viac od vas a o 220g viac 😉 takze nemyslim, ze je to velmi malo 🙂 su tak akurat.
a inak kazdy ma iny meter na deti, co sa vahy tyka... pre niekoho je pol rocne dieta s vahou 8kg malo a pre niekoho zase vela 🙂 sme proste rozni a zavisi aj od rodicov, aki boli oni 😉
ja mam deti uplne odlisne: andrejko mal v 7 mesiacoch 9,5kg 😲 a terezka ani 7kg 😀
@mirulienka no, tak moje dieta ma zasa jeden z nespavych dni, bol cez dve hodiny v postielke a proste spat nechce 😠 zasa nic nespravim, no co uz.
Ahojte srdiecka, tak my sme horuckovali aj dnes v noci ☹ nebolo to moc ale aj tak noc hrozna cely cas sa vrtel a nemohol spinkat, urcite mu idu horne zubky, lebo kuse a slinta ako buldocek 😅
no tak my sme na tom s vahou biedne uz budeme mat za dva tyzdne 8 mesiackov a vaha 6.30kg a aj vyskou je to drobcek len tu neviem presne, este len teraz som zacala kupovat vecicky 3-6mesiacov 😅 no co uz ako blue povedala, je to taky moj vychrt 😀 aspon nemam velku zataz nosit 😉 a teraz ked mu je tak vseliak, tak muani papat moc nechuti, tak hadam aj pochudneme ☹
@mirulienka no my to mame tak trocha v rodine, sestra hovori ze to ma po babke 😀 ked bol mnsi tak mu jedno usko odstavalo viac, ale to asi z toho ze casto otacal hlavicku do jednej strany, ale teraz sa to trocha vyrovnalo 🙂 a tym ze je taky chuducky tak tie uska viac vynikaju 😀 a operovat mu ich nedam urcite, ak bude dospeli a bude mu to vadit moze si ich dat operovat sam, ja ho lubim aj s velkymi uskami.
my co nam meraju saturaciu tak mame 95 az 98, tak hadam sa okyslicuje dost, inak ako tak pozeram Olko je tu jeden z mala co bude mat prvu operaciu az v 8 mesiacoch a pritom som vcera pozerala na internete vsetko co sa tyka nasej vady a tam odporucaju operaciu, ak dieta nemodrie a nepotrebuje operaciu hned po narodeni, tak v 3-6mesiaci 😒 vsak hadam vedia co robia a nenechavju ho prilis dlho trapit.
Inak nadherne su tie nase srdiecka 🙂 super ze sa sem daju dat takto fotky 😉
Ahojte
tak Ema bude mat 18.8 7 mesiacov a 30.7 vazila 7350g, takze podla tej tabulky je priemer 🙂
inak to cakanie dole na RAPke kym nas pustili za Emkou bolo aj pre man tazke a este tazsie bolo pre mna vidiet tie ocka prosiaca o pomoc ked im robili rehabilitacie, ja som to tam velmi nezvladala a bola som rada ze tam Emka lezala len 5dni
@lusilia aj take dni musia byt... nech moc nevydychujeme a starame sa o nich 😀
ach jaj rapka... aj nam velmi pomohli tie povylepovane povzbudzujuce listy 🙂 je to tam naozaj super... a
@dara76 urcite som tam videla aj ten vas... aj ja sa chystam prispiet. uz ho mam napisany, len ho este odniest a podakovat... 😉
@kvetka58 ala je krasnucka 😉
@suyama ved ani ja jej to nedam robit... terezka ma dokonca jedno usko odstavajuce a druhe hore akoby malez neho kusok vyrezany... 😀 no nechapem, ako sa nam to tak mohlo s mm podarit 😎 ale s nausnickami je nadhernaaa 🙂
@suyama a uz sa vam to krati... budeme velmi drzat palce, vsetky styri s terezkou 😉
no baby, tak nakoniec sme zistili, ze ved nie su tie nase deturence s tou vahou az tak zle. dokonca dnes mi hovorila svagrina, ze neterka mala v 7 mesiacoch 7,35kg a to je uplne zdrava, takze sme v POHODEEEE 🙂 🙂 🙂
@prusakova.maria -Ahoj mi sme dávali malému Bio-Gaiu, pomože to aj na posilnenie imunity, je to síce probiotikum, ale veľmi účinné, mi sme totiž veľakrát ležali v nemocnici a iba nám hádali, čo vlastne malému može byť, už to pripísali aj akejsi šiestej chorobe, brali sme to 1x denne 5 kvapiek dlhodobo, myslím, že aj rok , vyskúšaj, zle mu určite nespravíš. Držím palce.
Ahojky , tak našemu sluníčku je dneska přesně 7 měsíců je to šilené jak to letí.
Ty kapky prodavají i u nás a my je používaly na prdíky a pomohly, ale jsou tedy trošku dražší .
@misicka455 gratulujeme 😉 , ani nehovor ako to leti, Alanko bude mat uz o dva dni 1 aj 7 mesiacov, sialene a ja som bola este aj na rizokovom doma, takze ani neviem, ze som uz vyse dva roky doma.
sisi18 Dakujem! Určite vyskušam, lebo ja už neviem čo by mu na tu imunitu pomohlo. misicka455 gratulujem! hlavne veľa zdravíčka želám!
caute,
aj my gratulujeme veronke 🙂 za chvilu oslavia tie nase herecky rok 🙂
pre mna to budu tie najkrajsie vianoce v zivote 😵 my budeme oslavovat trojnasobne 😵 😵 😵
ja som davala terezke tiez bio-gaiu, ked brala silne atb po operke. ja som minula dve flasticky a asi aj zabrali, lebo musim klopat, ze je zatial zdrava 🙂
@dara76 tak mame dvoch takych mlieckarov...moj ale miluje frapko jahodove a tiez ine nic nepotrebuje.ranajky,obed,vecera by pil len mliecko......ale je zdrave,vypije mi aj cez pol litra za den 😀