Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@misicka455 uvaris cele vajko a vylupnes len zltko. ja ho do zeleniny primiesavam...
@sasulec drzime palceky, aby bola sasenka co najskor zdravaaaaaaaaaaaaaaaaa 😉
@katka6211 mne terezka vypije za 24 hodin cca 500ml a okrem toho cez den prikrmy. nam trvalo dost dlho, kym sme ju naucili jest. uz od mala sme si zauzivali ju v noci budit a teraz sa uz sama v tu hodinu budi pravidelne a vtedy vypije uuuuuplne najlepsie bez vymyslania. ona papa dvakrat za noc a vypije 160-200ml. a matusko je zlatucky vysmiaty chlapcek 😉
@blue04 @katka6211 Ani nas Misko nepapa ovocie . Sem tam kusok jablcka ale inak nic a zo zeleninky surovu mrkvu - tiez len obcas, pripadne kusocek kalerabiku. Taktiez doteraz mame problem s napinanim na vracanie pri kuskovej strave. Ked bol maly, nemohla som do neho tuhu stravu dostat - jedine mixovanu, takmer do 2rokov. Aj teraz ma radsej hladku konzistenciu. Zo supiek a pod. ho napina.
Mala Katka uz teraz poje vselico a to este nema ani rok. Nema problem s hraskom - to Misko odmieta kvoli supkam.
@blue04 ahoj moja tak my sme boli vcera na tej kontrole, vlastne nam nic neskontrolovali, ze uz to nechaju na utorok pred operaciou, len ho odvazili a odmerali tak nasa dlazka je 65,5cm a vaha, sme schudli koli tej nejakej viroze ci co to bolo tak 6.20kg ☹ no nic moc ale povedali ze je to ok a pomalicky rastie 😅 no co uz je to vychrt, ako si ty povedala 😀 som mala trosku obavy z toho lebo sa cely vysypal na brusku a chrbatiku, ze nam budu musiet odlozit operaciu, ale kardiologicka volala chirurgovi a on povedal ze do stredu by to malo ustupit a podla testov uvidia ako je na tom.
Bozinku uz sa to tak rychlo blizi,uz len 4 dni operacia je 11.8 😔
@katka6211 no ten tvoj synacik je chuducky ako nas Olinko 🙂 ale je zlatuckyyy pusinka malicka 😉
inak s tym papanim tuhej stravy je na tom Olinko rovnako ako vase deticky, tiez sa mi napina a niekedy sa aj pogrcka, ale potom sa snazim pokracovat dalej, musim mu davat len po trosicke na lyzicku, aj tak zje len zopar a potom si zamkne pusinku na sto zamkov 😀 a nedostanem donho nic a mliecka vypije za 24hodin okolo 500ml ale toho vysokokalorickeho co je na 100ml-100kalorii.
este sa vas chcem spytat, co ste robili vy pocas operacie? lebo to dost dlho trva aj 6-7hodin a neviem si predstavit co budem od nerovzity robit 😒
@suyama drzim Vam palce, nech to dobre dopadne a nech cas rychlo ubehne. Ani neviem ako som ho stravila - vzdy som bola ako v dakom tranze. Niekedy som len lezala v posteli a snazila sa na nic nemysliet alebo som si pozrela TV v kutiku, resp. pokecala s personalom a inymi maminami.
@suyama prvy krat bol strasny,preplakali sme obaja 4 hodiny ale boli sme este v soku,predsa to boli len 4 dni po porode ale uz tie druhe 2 krati sme isli uz aj na kavu a cakali na lavicke,rozpravali sme sa alebo boli ticho a potom sme isli na oddelenie kde sme zase cakali na spravy.tento posledny krat sme boli uz viac uvolnenejsi,sice samozrejme stale nervozny. a zdrziavali sme sa vo velkej blizkosti nemocnice.
Myslim ze sami dvaja najdete sposob co robit,ale pochybujem ze pojdete nakupovat 😒
Já jsem poprvé byla ještě v porodce takže jsem to ani moc popradvě neprožívala jen jsem tedy byla taková nervozní.PRostě sice operovaly mé dítě, ale dítě které jsem v životě eviděla a vlsatně ho ani neporodila malá šla císařem tak to bylo takové hodně divné. Po druhé jsme na to byla sama , ale byl to zákrok jen na tři hodinky a akorát nás překládaly z jednoho oddělení na druhé tak já se v té době stěhovala vybalovala věci na pokoji a vyřizovala papíry a pak asi půl hodiny seděla na pokoji na jipu a nervźně koukala na dveře. Třetí byla nejdešlí a nejhorší co se týká času 8 hodin.
MAlou jsme daly společně na sál pak si šly sbalit věci na pokoj šly je naházet do auta chvilku seděly před špitálem na lavce a pak jelikož je nemocnice na kraji Prahy tak jsme jely do centra projít se a koupit VErunce nějakou hračku a oblečení za statečnost daly jsme oběd , ale moc nám nechutnal a pak valily do nemocnice a stejně jsme ještě dvě hodiny seděly před operačním sálem a hypnotizovaly dveře a to jsme moc nemluvily jen se na sebe koukaly a hlavně mě pomáhalo chodit . Byl tam takovej výtah a dal se obejít tak mám dojem , že jsme trhla rekord 😀
ahojte babule,tak mi zdolavame 39. este stale a mame nakoniec hnisavu anginu.😢
Suy aj ja budem na vas mysliet,pomodlim sa za malinkeho..😉
Miska, ze ,,obchadzala vytah,, ja z teba.. 🙂
ahoj maminky,mam doma 2 týdeního chlapečka,má vrozenou srdeční vadu -stenozu aorty,ještě mu nebylo 24 hod. a dělali mu v Motole v Praze katetrizaci,zákrok byl prý velice efektní a úspěšný,zatím se malému daří velmi dobře a prospívá,mám ale strach co se bude dít dále,máte někdo už větší děti s touto vadou,jak to u vás probíhalo,nebo probíhá,děkuji za zkušenosti
Ahojky clara vítej mezi náma . MY máme mimo jiné i tuto vadu a máme 7 měsíců. Jenže ti asi moc neporadím jestly máte jen tuto vadu. No oni to zužené místo tou katetrizací rozšířily , že? My to máme už operované a jednou provedena katetrizaze. No co vás tedka čeká to vám nidko neřekne,zaleží na tom jak se to bud vyvýjet třeba za deset či více let půjdete jen na další katetrizaci a nebo se to bude muset operovat. Ale neboj jestly má jen toto tak to není tak hrozné však oni si vás pohlídají . S touto vadou se dá žít normální plnohodnotný život 😉
@claca
Jo jo až je to smutný přibejvá nás jako hub po deští kurna kdyby se dalo dělat něco aby se to nědělalo třeba jíst v těhu ještě nějaký vitamín na víc 😀
@misicka455 jo oba už naštěstí spí, Tom je ted nějaký utržený z řetězu a dělá blbosti a Honzík z toho má záchvaty smíchu, dneska tu oba prskali a chechtali až málem dech nemohli popadnout dech, včera i dneska jsme byli u kamarádky a mám to k ní 5km, zpět taky takže jsem celkem unavená a kluci dostatečně vyvětrani 😀 😀 😀 a ted už dělám seznam co na vánoce ale mám tam nepoměr - Honzík má zatím 1věc a Tom 6
jo je smutné že nás tady tak přibývá ☹
suyama, drzime straaaaaaaaasne palce, neboj bude vsetko ok,
no ja som bola s Emou uz 8 dni pred operaciou v nemocke a vo stvrtok vecer prisiel do blavy za nami mm s Kubkom, ja som povodne blavacka tak boli u nasich a ja som stravila doobedie kym emku operovali u nasich s nim, takze mi ten cas presiel veeelmi rychlo, no sestricky radia odist z nemocnice, ze je to lepsie koli psychike a pol hodinu pred ukoncenim operacie sme prisli na oddelenie a tam cakali na chirurga a uz 40 minut po skonceni operacie sme boli pri Emke
claca vitaj
sasulec skore uzdravenie
Jé tak to já vubec nevím co VErušák dostane na vánoce 😀 Ale určo chci udělat ty první vánoce krasný a pak za 14 dní bude velká oslava a to její první rok 😀
zatim mu našli jen toto a místo je balonkovou metodou rozšířeno,má ještě menší levou komoru a silnější stěnu,to se ale stalo prý díky této vadě a už se to začíná samo upravovat,je pravda,že jediné co nám řekli,že se to prostě musí sledovat a popřípadě řešit další katertrizací,nebo případně operací,budu asi z každého vyšetření na nervi,ale musím si holt zvyknout,miluji ho nadevše a jsem šťastná že nám zůstal.všechny moc zdravim a přeji hodně zdraví hlavně vašim dětičkám,až budu mít chvíli,tak si zpětně přečtu vaše příběhy,díky za tuto diskuzi,pomáhá mi!
@misicka455 já taky nevím co dostane Honzík na vánoce protože máme dost hraček po Tomáškovi a pak ještě v lednu 1.roček, nevím no zatím mám jen geomag baby a asi koupím něco od FP-psa nebo šneka a tím mi nápady došli
Suyama, aj my na vas budeme mysliet, a veeeelmi veeeelmi drzat palce 🙂 treba to len nejak vydrzat. My sme boli s muzom v Poluse, ale vlastne sme tam len tak bludili, lebo sme nechceli ostat v nemocnici, ja by som sa tam uz asi fakt zblaznila. Takto aspon rychlejsie usiel ten cas, a Matuskovi sme kupili par veci. Ked sme prisli naspat, uz nas cakal chirurga za nejakych 10 minut som uz bola s Matuskom 🙂 a este k tomu mliecku, my pijeme materske, ziadne ine nevypije, ja by som donho nedostala nic ine, uz sme skusali vsetky znacky a nic. Ale tak zatial mam svoje tak to neriesim
Sasulec tak dufam, ze budete cim skor zase fit 🙂
Claca vitaj medzi nami srdieckovymi maminami. My sice mame nieco ine, ale neboj, ked pekne prospieva, tak je to dobre, a len cas ukaze, ako to pojde dalej, ale dolezite je, ze sa to da riesit 🙂
Misicka455 aj ja chystam na krasne Víanoce pre Matuska 😀 😀 😀 este nikdy v zivote som sa tak na vianoce netesila 😀
Clara neboj s každou další kontrolou budeš sílit a sílit a pak už ty nervy nebudou tak hrozný.

@katka6211 A jak je starý tvoje mimčo?