Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@misicka455 uvaris cele vajko a vylupnes len zltko. ja ho do zeleniny primiesavam...
@sasulec drzime palceky, aby bola sasenka co najskor zdravaaaaaaaaaaaaaaaaa 😉
@katka6211 mne terezka vypije za 24 hodin cca 500ml a okrem toho cez den prikrmy. nam trvalo dost dlho, kym sme ju naucili jest. uz od mala sme si zauzivali ju v noci budit a teraz sa uz sama v tu hodinu budi pravidelne a vtedy vypije uuuuuplne najlepsie bez vymyslania. ona papa dvakrat za noc a vypije 160-200ml. a matusko je zlatucky vysmiaty chlapcek 😉
@blue04 @katka6211 Ani nas Misko nepapa ovocie . Sem tam kusok jablcka ale inak nic a zo zeleninky surovu mrkvu - tiez len obcas, pripadne kusocek kalerabiku. Taktiez doteraz mame problem s napinanim na vracanie pri kuskovej strave. Ked bol maly, nemohla som do neho tuhu stravu dostat - jedine mixovanu, takmer do 2rokov. Aj teraz ma radsej hladku konzistenciu. Zo supiek a pod. ho napina.
Mala Katka uz teraz poje vselico a to este nema ani rok. Nema problem s hraskom - to Misko odmieta kvoli supkam.
@blue04 ahoj moja tak my sme boli vcera na tej kontrole, vlastne nam nic neskontrolovali, ze uz to nechaju na utorok pred operaciou, len ho odvazili a odmerali tak nasa dlazka je 65,5cm a vaha, sme schudli koli tej nejakej viroze ci co to bolo tak 6.20kg ☹ no nic moc ale povedali ze je to ok a pomalicky rastie 😅 no co uz je to vychrt, ako si ty povedala 😀 som mala trosku obavy z toho lebo sa cely vysypal na brusku a chrbatiku, ze nam budu musiet odlozit operaciu, ale kardiologicka volala chirurgovi a on povedal ze do stredu by to malo ustupit a podla testov uvidia ako je na tom.
Bozinku uz sa to tak rychlo blizi,uz len 4 dni operacia je 11.8 😔
@katka6211 no ten tvoj synacik je chuducky ako nas Olinko 🙂 ale je zlatuckyyy pusinka malicka 😉
inak s tym papanim tuhej stravy je na tom Olinko rovnako ako vase deticky, tiez sa mi napina a niekedy sa aj pogrcka, ale potom sa snazim pokracovat dalej, musim mu davat len po trosicke na lyzicku, aj tak zje len zopar a potom si zamkne pusinku na sto zamkov 😀 a nedostanem donho nic a mliecka vypije za 24hodin okolo 500ml ale toho vysokokalorickeho co je na 100ml-100kalorii.
este sa vas chcem spytat, co ste robili vy pocas operacie? lebo to dost dlho trva aj 6-7hodin a neviem si predstavit co budem od nerovzity robit 😒
@suyama drzim Vam palce, nech to dobre dopadne a nech cas rychlo ubehne. Ani neviem ako som ho stravila - vzdy som bola ako v dakom tranze. Niekedy som len lezala v posteli a snazila sa na nic nemysliet alebo som si pozrela TV v kutiku, resp. pokecala s personalom a inymi maminami.
@suyama prvy krat bol strasny,preplakali sme obaja 4 hodiny ale boli sme este v soku,predsa to boli len 4 dni po porode ale uz tie druhe 2 krati sme isli uz aj na kavu a cakali na lavicke,rozpravali sme sa alebo boli ticho a potom sme isli na oddelenie kde sme zase cakali na spravy.tento posledny krat sme boli uz viac uvolnenejsi,sice samozrejme stale nervozny. a zdrziavali sme sa vo velkej blizkosti nemocnice.
Myslim ze sami dvaja najdete sposob co robit,ale pochybujem ze pojdete nakupovat 😒
Já jsem poprvé byla ještě v porodce takže jsem to ani moc popradvě neprožívala jen jsem tedy byla taková nervozní.PRostě sice operovaly mé dítě, ale dítě které jsem v životě eviděla a vlsatně ho ani neporodila malá šla císařem tak to bylo takové hodně divné. Po druhé jsme na to byla sama , ale byl to zákrok jen na tři hodinky a akorát nás překládaly z jednoho oddělení na druhé tak já se v té době stěhovala vybalovala věci na pokoji a vyřizovala papíry a pak asi půl hodiny seděla na pokoji na jipu a nervźně koukala na dveře. Třetí byla nejdešlí a nejhorší co se týká času 8 hodin.
MAlou jsme daly společně na sál pak si šly sbalit věci na pokoj šly je naházet do auta chvilku seděly před špitálem na lavce a pak jelikož je nemocnice na kraji Prahy tak jsme jely do centra projít se a koupit VErunce nějakou hračku a oblečení za statečnost daly jsme oběd , ale moc nám nechutnal a pak valily do nemocnice a stejně jsme ještě dvě hodiny seděly před operačním sálem a hypnotizovaly dveře a to jsme moc nemluvily jen se na sebe koukaly a hlavně mě pomáhalo chodit . Byl tam takovej výtah a dal se obejít tak mám dojem , že jsme trhla rekord 😀
ahojte babule,tak mi zdolavame 39. este stale a mame nakoniec hnisavu anginu.😢
Suy aj ja budem na vas mysliet,pomodlim sa za malinkeho..😉
Miska, ze ,,obchadzala vytah,, ja z teba.. 🙂
ahoj maminky,mam doma 2 týdeního chlapečka,má vrozenou srdeční vadu -stenozu aorty,ještě mu nebylo 24 hod. a dělali mu v Motole v Praze katetrizaci,zákrok byl prý velice efektní a úspěšný,zatím se malému daří velmi dobře a prospívá,mám ale strach co se bude dít dále,máte někdo už větší děti s touto vadou,jak to u vás probíhalo,nebo probíhá,děkuji za zkušenosti
Ahojky clara vítej mezi náma . MY máme mimo jiné i tuto vadu a máme 7 měsíců. Jenže ti asi moc neporadím jestly máte jen tuto vadu. No oni to zužené místo tou katetrizací rozšířily , že? My to máme už operované a jednou provedena katetrizaze. No co vás tedka čeká to vám nidko neřekne,zaleží na tom jak se to bud vyvýjet třeba za deset či více let půjdete jen na další katetrizaci a nebo se to bude muset operovat. Ale neboj jestly má jen toto tak to není tak hrozné však oni si vás pohlídají . S touto vadou se dá žít normální plnohodnotný život 😉
@claca
Jo jo až je to smutný přibejvá nás jako hub po deští kurna kdyby se dalo dělat něco aby se to nědělalo třeba jíst v těhu ještě nějaký vitamín na víc 😀
@misicka455 jo oba už naštěstí spí, Tom je ted nějaký utržený z řetězu a dělá blbosti a Honzík z toho má záchvaty smíchu, dneska tu oba prskali a chechtali až málem dech nemohli popadnout dech, včera i dneska jsme byli u kamarádky a mám to k ní 5km, zpět taky takže jsem celkem unavená a kluci dostatečně vyvětrani 😀 😀 😀 a ted už dělám seznam co na vánoce ale mám tam nepoměr - Honzík má zatím 1věc a Tom 6
jo je smutné že nás tady tak přibývá ☹
suyama, drzime straaaaaaaaasne palce, neboj bude vsetko ok,
no ja som bola s Emou uz 8 dni pred operaciou v nemocke a vo stvrtok vecer prisiel do blavy za nami mm s Kubkom, ja som povodne blavacka tak boli u nasich a ja som stravila doobedie kym emku operovali u nasich s nim, takze mi ten cas presiel veeelmi rychlo, no sestricky radia odist z nemocnice, ze je to lepsie koli psychike a pol hodinu pred ukoncenim operacie sme prisli na oddelenie a tam cakali na chirurga a uz 40 minut po skonceni operacie sme boli pri Emke
claca vitaj
sasulec skore uzdravenie
Jé tak to já vubec nevím co VErušák dostane na vánoce 😀 Ale určo chci udělat ty první vánoce krasný a pak za 14 dní bude velká oslava a to její první rok 😀
zatim mu našli jen toto a místo je balonkovou metodou rozšířeno,má ještě menší levou komoru a silnější stěnu,to se ale stalo prý díky této vadě a už se to začíná samo upravovat,je pravda,že jediné co nám řekli,že se to prostě musí sledovat a popřípadě řešit další katertrizací,nebo případně operací,budu asi z každého vyšetření na nervi,ale musím si holt zvyknout,miluji ho nadevše a jsem šťastná že nám zůstal.všechny moc zdravim a přeji hodně zdraví hlavně vašim dětičkám,až budu mít chvíli,tak si zpětně přečtu vaše příběhy,díky za tuto diskuzi,pomáhá mi!
@misicka455 já taky nevím co dostane Honzík na vánoce protože máme dost hraček po Tomáškovi a pak ještě v lednu 1.roček, nevím no zatím mám jen geomag baby a asi koupím něco od FP-psa nebo šneka a tím mi nápady došli
Suyama, aj my na vas budeme mysliet, a veeeelmi veeeelmi drzat palce 🙂 treba to len nejak vydrzat. My sme boli s muzom v Poluse, ale vlastne sme tam len tak bludili, lebo sme nechceli ostat v nemocnici, ja by som sa tam uz asi fakt zblaznila. Takto aspon rychlejsie usiel ten cas, a Matuskovi sme kupili par veci. Ked sme prisli naspat, uz nas cakal chirurga za nejakych 10 minut som uz bola s Matuskom 🙂 a este k tomu mliecku, my pijeme materske, ziadne ine nevypije, ja by som donho nedostala nic ine, uz sme skusali vsetky znacky a nic. Ale tak zatial mam svoje tak to neriesim
Sasulec tak dufam, ze budete cim skor zase fit 🙂
Claca vitaj medzi nami srdieckovymi maminami. My sice mame nieco ine, ale neboj, ked pekne prospieva, tak je to dobre, a len cas ukaze, ako to pojde dalej, ale dolezite je, ze sa to da riesit 🙂
Misicka455 aj ja chystam na krasne Víanoce pre Matuska 😀 😀 😀 este nikdy v zivote som sa tak na vianoce netesila 😀
Clara neboj s každou další kontrolou budeš sílit a sílit a pak už ty nervy nebudou tak hrozný.


@katka6211 A jak je starý tvoje mimčo?