Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Matisek, no presne na to sa ja tesim, ako bude pozerat na stromcek 🙂 pamatam si sestrinho syna, a ten bol uplne ocareny tym vsetkym 😀
@matisekc já už vždycky řeším vánoce v létě a v září,nejpozději v říjnu mám nakoupeno. Nemám ráda chození po obchodech před vánoci-plno lidí a ceny pořád stejné (akce sice jsou ale hahaha že- koukala jsem na akci na jedno auto-normálně přes rok stálo 400 Kč, chvíli před vánoci ho zvedli na 600 a pak byla velkááááá sleva když ho dali na 400) takže tak nějak no 🙂 a pošta už v listopadu nezvládá takže nakupuju ale fakt nějak nevím co Honzíčkovi,zatím mám vybrané jen tohle
u nás bylo loni vánoce to sam, Tom měl rok a 2měsíce a koukal se na stromeček-hlavně teda světýlka měli úspěch a větvičky mu nedali spát tak na ně šahal ale měli jsme živý tak se popíchal a už to moc nezkoušel, jen co mu nedalo spát bylo stříbro - jak jsme chodili kolem tak to padalo tak bud ho pořád dával na stromeček on sám nebo ho nosil nám a ukazoval na stromeček že ho tam máme dát.musím říct že dárečky ho nějak nezaujali, rozbalili jsme 2dva a stačilo tak jsme to pak nechal na další den kdy byli taky 2 a pak ještě další den a bylo to tak lepší 🙂
No my zase skrz peníze takže s další výplaty už pokoupíme někomu něco na vánoce aby to pak nebyla šupa najednou 😉
@sasulec ma hnisavu anginu velmi pomahaju cucoriedky a aj zavarane a pit tu stavu. stahuje to ten hnis dolu a samozrejme ze lieci... 😉
suy aj my na vas budeme silno mysliet. ☹ olinko to urcite zvladne, ved ma svojich milovanych rodicov, na ktorych sa bude tesit 😉
my ideme v pondelok s andrejkom na prijem... a baby tiez sa bojim ☹ tento rok uz druhe moje dieta pod noze... i ked teraz nie az tak hrozne, ale predsa... zivot je obcas nespravodlivy 😠
@misicka455 jo i peníze jsou důvod,každý měsíc něco tak nepoznám jak pak v prosinci vše najednou
@mirulienka Andrejko to zvládne a ty taky,jste šikulky
aaach vianoce.... ked ja mam pocit, ze moc nestiham ani ten bezny zivot a nieto este darceky vyberat 😒
ale uz dlho viem, ze konecne po chlapcenskych darcekoch prinesie jezisko aj babiku a mozno aj kocik 😉 proste nieco dievcenske 🙂 alebo jedno na narodky ?? 😕 😕 😕
a mam pocit, ze nasa herecka uz bude za chvilu chodit... dobehne k najblizsej opore, postavi sa a drzi iba jednou rukou, druhou sa snazi za kadecim natahovat. no proste nestiham z nej 🙂 obcas sa zaknise a moj manzel to nazval, ze "je stabilna, ako nasa nova vlada" 😀 😀 😀
@mirulienka my máme kočárek i když mám kluka-má růžové golfky a bez nich neexistuje jít ven, prostě je má rád a spokojeně si je tlačí 🙂 a dneska jsem mu objednala sadu nádobí-u kamarádky se od toho nemůže odtrhnout tak dostane nádobí a klidně i kuchynku když bude chtít
no nic holky jdu spát jsem utahaná a kluci mi ted brzo vstávají-Honzík 5:45 a TOmík 6:15 tak at mám na ty 2trošku elánu a to nás zítra čeká úklid po malování 🙂 to bude sranda s těma děma
@smardik fuuu, tak ti nezavidim.... tak skoro vstavaju????????? no my sme terezku konecne naucili dlhsie spavat. zo zaciatku tahala len do cca 6:30 ale uz takmer nevstane pred 8-smou 😉
@mirulienka jo vstávali mezi 7-8 ale ted poslední týden tak brzo, Honzík je už napapaný,přebalená,převlečený a hraje si, Tom zatím spí
@mirulienka neco mi uniklo?preco ide andrejko na prijem?
@claca vitaj medzi nami srdieckami.my sa tu snazime si jedna druhej pomahat a delime sa o svoje skusenosti.tak si na spravnom mieste 😉
ked si nas precitas tak uvidis,ze vela deticiek zvladlo aj nezvladnutelne a dokazuju ze su to bojovnici!
drzime vam velke palce
ahojte,este raz dakujeme vsetkym ze na nas myslite..😉 mooc mooc si to vazim..😉
Miri dakujem za typ,tak hned jak nabehnem do obchodu,nieco kuknem,samozrejme,ze asi len zavarane,lebo teraz asi cerstve sotva zozeniam..😉
Drzim palceky vsetkym detuskam ktore caka ,,tazky den,, 😔 a aj maminam vela nervikov pri upratovani 😀
Ja som dnes uz zvladla jednu fusku,mala v noci mala dokonca len 36,7 rano 37st teplotu a teraz ked sla spat uz mala 38,6 🙄
este ze je babka doma,aspon som si upratala a cez tyzden ked budeme same sa budem musiet uz len jej venovat,stale si vyzaduje pozornost,aby sa s nou niekto hral,kreslil,cital.. ale aspon pri tom zabuda na bolest v hrdielku a v pusinke 😔
Tak sa zatial majte,este hadam dnes nakuknem 😕 pa
ze Vianoce..jeeskove oci 😕 devy!!! nestraste.. 😅
inak my asi kupime malej kuchynku,chcela som uz na narodky,ale na nestatsie,bol to nestastny vyber a museli sme ju vratit,takze aspon sa s babkou zlozime na taku riadnu,co bude aspon drzat pokope..😉
a caka ju tam uz aj lego a cd este dokupim,lebo od samej radosti ze ma vcielku Maaju,zacala nosit cd-cka a cele ich doskriabala a teraz uz len tak tak idu,sekaju,takze ich mozem kupovat nanovo.. 😖
https://www.modrykonik.sk/bazar/hracky/g4kp/cho...
a este nieco,co lutujem,ze som neobjavila ked sa mala odhodlavala tak dlho chodit,podla mna pre mrnuskov,kt sa prave odhodlavaju chodit,ale este potrebuju oporu je to super,je to lakava hracka a uzitocne,mne sa to teda paci 😵
@sasulec děkuju to chodítko u nás úspěch nemělo-měli jsme podobné a šlo do světa, není to nějak stabilní a prostě nezaujalo, místo chodítka se u nás ale hodně využívalo tohle auto - fotka, to je dost stabilní ale lehké - ze začátku s ním jen lítal místo chodítka a postupně ho začal používat víc a ted už v něm vozí hračky nebo cokoli co chce, schválně tu bourá,zatáčí 🙂 fakt nejlepší hračka co jsme koupili
ale to se mi líbí
https://www.modrykonik.sk/bazar/hracky/o1mu/zer...
https://www.modrykonik.sk/bazar/hracky/4vhq/ext... nemáš s tím zkušenost? našla jsem to u té samé paní co jsi dávala odkaz
noo mat tak vacsi byt tak ta stavebnica by mala uspech,teraz nas bavia skladat take minidomceky..😉 ( z maleho zoo- lega)
a v skrini nas caka este jedna zostava to dostane na Vianoce..😉
no a ja som tym chcela poukazat na take tie hracky ktore sa tlacia pred sebou u nas to bol kocik,raz ked sme boli na ,,skusy,, v draciku a este chodila za prst, som jej dala do ruk kocik a ona hybaj hooo cez cele hrackarstvo,len som za nu ocami vyberala zakruty,ale velmi to pomohlo,zistila,ze je aj nieco ine uzitocne ako len nieci prst..😉 😀
@sasulec sasulec no my máme doma to auto a kočárek-golfky takže čeho držet se má, to je právě nevýhoda mladšího sourozence že má věci po starším, ještě když je to kluk že 🙂 holka by dostala panenku ale kluk autíčka a kupovat autíčka nebudu když jich máme dost ale něco vymyslím. Já zvažuju TOmovi koupit ponk s nářadím a manželovi na to přijde maličký, podle něj je malý na vše. příští rok dostane určitě kolo odrážedlo-hned jak to bude zvládat
podla mna na to naradie nieje malinky,ved pri tom moze sedkat,bude si tam klopkat a buchat az az.. neviem neviem ci to neobanujes..😉 😀
taky si myslím že na to nářadí není malý, asi už mám i vybráno jaký ponk to bude 😀 😀 😀 😀 😀 a manžel nemusí vědět vše že
jej baby vy uz riesite vianoce, ja chcem Emke kupit kocik pre babiky a Kubo chce autodrahu, ja sa tesim na vianoce, budu to Emkine prve a som strasne zvedava ako bude reagovat, Kubo mal na vianoce rok aj styri mesiace a ked videl rozsvieteny stromcek tak sa neskutocne tesil, pomali sa ho dotykal a vobec ho nezaujimalo co je pod nim 🙂