Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@mirulienka asi som to nepostrehla....viem ze je to zakrok,ale na tom nic nie je...mala som priatela s obriezkou a vsetko ok,celkom sa mi to popacovalo a aj moj muz ma polovicnu,tiez mal ako chlapec velke problemy! a ani nesmrdi hihihihihihihihihiihihihi....nedavno som pozerala v TV,ze v UK 60% muzov ma spraveny zakrok.ci uz polovicnu alebo celu obriezku 😀 .je to hygienicke 😉
Ahojte babulky,
tak som sa sem prisla tak narychlo pozriet a normalne som pozerala ako puk 😀 . Ze kolko ste popisali a ze kolko novych srdiecok pribudlo. No my sme hrozne rozbehani, boli sme skoro dva tyzdne v Chorvatsku, potom sme prisli a o dva dni isli ku svokruse na prazdniny, vcera sme sa vratili a zajtra ideme zasa na tyzdne na chalupu. Takze sa vytesujeme, ze nie sme zatvoreni v byte 🙂 .
Babulky ja si Vas potom docitam a budem sa snazit zorientovat, ze kto pribudol a s cim, ok.
Zatial sa majte krasne a drzim palceky malemu Oliverkovi, nech to tak krasne zvladne ako nedavno Jack a Veronicka.
No a vam ostatnym silne nervy pri krmeni deticiek. V nejakej knizke som citala, ze treba tu lyzicku na ktorej je papa dat az dozadu na jazycek, ze potom to to dietatko pekne spapka. Ze vela deti nepapa preto, lebo nevie proste co ma s tym, co ma v puske robit.
My sme nastastie s prikrmami problem nemali, ako sme zacali v 7 mesiacoch tak do dvoch mesiacov sme sa rozpapali na takych 180-200ml a to nam trvalo do 15 mesiacov. Potom zacal papat akoze "vsetko" a papanie sa nam zredukovalo na suche zemiaky, palacinky, mliecne polievky, kolace a rohliky. Teraz, ked chcem, aby nieco papat musi pozerat "KRTKA" a vsetko musim maskovat, lebo akakolvek ina farba ako biela, je na lyzicke nevyhovujuca 😀.
Co sa tyka vahy, tak uz pol roka mame okolo 12,5 - 13kg teraz nejak velmi nepribera, ale vsetky deturence v jeho veku maju zhruba tak. No a budeme mat 2 roky a stale sa kojiiiiime 😀.
Sasulec, kolko vazi tvoja mala?
Babulky drzte sa a pekny den.
Ajojte tak sa trapime,bola som kupit aj cucoriedky,mala sa vsetkeho boji,teda papkat,ale aspon trosililinku sa rozbehla a popapka tekute najviac mliecko, polievka,jugurtiky alebo take makke,karfiolove fasirky 😕
@misicka455 Misi gratulka,tak ste uz pokrocili,vidis a tak si sa bala..😉
@mcoya mala ma 13,2kg to sa zrovna vcera vazila..😉
baby, hej, ja viem, ze je to maly zakrok, ale aj tak ma to stve, ze to musi podstupit a bude ho to velmi boliet. ja viem, ze z hygienickeho hladiska je to lepsie... vcera som si pozerala foto z takej operacie a az mi isli zimomriavky... bleeee ☹
@blue04 aj ja mam kamosku v Uk a ona to davala malemu robit a pojde aj druhemu, lebo ma turka muza... maly jej to zevraj doteraz vystrka, ako ho to bolelo a este nemali ani stastie na lekara (tiez turka), lebo mu to neurobil pekne... tam sa to zevraj robi na pockanie. na sk, asi kvoli kontrole, pustia domov na druhy den.
@mirulienka to dali syna tej kamaratkyho spravit po znamosti ci ako?
mam kamaratku,jej synovi to museli robit ked mal okolo 6 rokov a vsetko ok,maly si na to uz ani nepamata 😀
je to individualne ako kazda operacia
Ahojte tak sa stale trapime s chorobkou 😖
@mirulienka chcela som sa ta spytat,ty si vravela,ze ste mali hnisavu anginu,mala si aj zapalene dasna z toho? Lebo som si dnes vsimla,ze to ma mala cele bordove,dost ju to aj boli a neviem ci je to nasledok tej anginy,alebo reakcia na atb,preto som sa ta chcela opytat skor ako zvolam doki a bude oponovat,lebo sa mi to fakt nepaci,ma to fakt zapalene a myslim,ze z toho zapalu jej aj pretrvavaju zvysene teploty,dnes uz na stastie ,,len,, 37,8 no zatial..😢
Dakujem za odpoved,viem ze teraz mas starosti,ale ak budes moct odpis Dakujem 😔
Ahojte, neviete mi niektora povedat, ako prebieha ambulantna kontrola v BA po operacii?? na dalsi pondelok ideme, tak by som chcela vediet co nas caka, dakujem 🙂
ahojte
teda pisete toho vela, my sme boli od piatka bez netu tak pomali dobieham citanie
sasulec, Kubo mal anginu na zaciatku jula ale dasna z toho zapalene nemal, no kazdy moze reagovat inak, jemu zabrali hned ATB a za dva dni uz vymyslal ako keby mu nic nebolo, tak prajem skore uzdravenie
inak som ustupila zo svojho presvedcenia naucit Emu papat prikrmy lyzickou a v nedelu som jej dala polievku do flasky, najprv ostala zarazena ale potom pekne vsetko "spapala" a vecer kasu a vobec ju nenaplo tak sme sa posunuli aspon v tom ze zacina mat rozmanitu stravu a nie len mliecko a snad casom pride aj na lyzicku
mcoya aj ja som citala ze lyzicku s jedlom treba dat az dozadu, lenze nikde som sa nedocitala ze co robit ked dieta nechce otvorit usta a mama sa potom vytesuje aj ked dostane trochu jedla tesne za pery a drobec vsetko nevypluje 😉
Ahojte srdieckovci, tak mi ideme dnes do nemocnice a zajtra operacia ☹ bojim sa strasne moc ale verim ze bude vsetko ok.
Postupne vas budem informovat ako sme na tom, ak nie ja tak moja mamina vam napise, zatial pa a drzte na pasticky 😉
@katka6211 prides na druhe poschodie, zoberies si poradove cislo - listok vedla dveri a cakas. V ambulacii sa spravi ekg a zmeraju o2 a potom poslu k tvojmu doktorovi, resp prv na dalsie vysetrenia, EKG, sono, rengen na prve poschodie. S vysledkami ides k dr., ktory ta ma na starosti a ten stav zhodnoti a napise spravu. My tam zvacsa stravime cele dopoludnie. Treba trpezlivost 😉
@suyama DRZIME OLIVERKOVI VELKE PALCE,verim ze vsetko dobre dopadne.Lucka je to tazke ale je to pre dobro Oliverka a za mesiac to bude uz iba minulostou a budete si Oliverka uzivat este viacej.A hlavne to potrebuje.musli pozitivne a hlavne ked budes pri nom....drz ho za ruku,spievaj mu do uska,citak rozpravky...bude ta velmi potrebovat.
Napis nam ked sa bude dat ako vsetko prebieha.budem na vas straaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaasne mysliet a posielam vela energie a pusiniek Oliverkovi
suyama aj my budeme na vas mysliet, aby ste mali tieto dni co najskor uspesne za sebou, treba to len vydrzat, a potom to uz bude super 😀 a Oliverkovi drzime silno, silno palce,aby bol silny
dara76, dakujem za info....aj ked si to neviem predstavit tam stravit pol dna, lebo Matus pije materske mlieko, tak neviem, kde si ho tam odsajem 😒 😒 😒 a potom este styri hodiny cesta domov, fuuuu to bude dlhy den, ale hlavne dufam, ze vysledky budu o.k.
@katka6211 kojis alebo si odsavas a davas do flasky? Ja som si totiz tiez u Miska odsavala lebo nechcel poriadne tahat.
Zvacsa som tam zobrala odsate mlieko + ohrievacku. A pamatam si ako manzel mlieko na chodbe ohrieval - drzal ohrievacku zapichnutu v zastrcke 😀. Kym sme vsetko vybavili, mlieko mi pomaly tieklo do topanok. 🙂
suyama drzime palce
aj ja dakujem za info ako prebieha kontrola, ja som si myslela ze ked som objednana na deviatu tak tam pridem a za hodku ideme domov, naivna 😔 my ideme na kontrolu az 27.9
Ahojte mamičky srdiečkových detičiek 🙂 mojej dcérke pri narodení zistili šelest, ale doktorka nás upokojila, že sa to vekom upraví. Aj na kontrolách v decembri a v marci bolo všetko OK. Teraz sme boli na kontrole - dcérka má 11 mesiacov, a dr. zistila, že ten defekt sa zväčšil, momentálne na 5,4 mm a ak to bude stále rásť, musíme ísť na operáciu. Máte niekto s tým skúsenosť? Na desaťmesačnej prehliadke vážila naša bábika 9 kg, žiadne zadýchavanie som u nej nepostrehla, ani to, že by bola unavená, dokonca nebýva ani chorá - sem tam nejaká vyroza, ale ATB sme ešte neužívali, teda nič z toho, čo sa píše, že by mali byť príznaky. Veľmi sa bojím ... S akým veľkým "otvorom" vás poslali na tú operáciu - teda asi katerizáciu (či ako sa to povie 🙂 )? Ďakujem ....
caute baby, tak sme doma 🙂
zdravi, zivi a uz aj veseli 🙂 dopadlo to super. pipik ho neboli, co som velmi prekvapena 😕 ale tesim sa 🙂 🙂 akurat akosi zle znasal narkozu, takze celych 24 hodin po zakroku stale zvracal a uz bol riadne vystaveny ☹ ale zopar infuziek pomohlo 😉
@sasulec zapalene dasienka si vobec nepamatam. zeby som si nevsimla??? 😅 ale asi nemal... hm, a myslis, ze takto mozu atb zareagovat? na dasnach??
@blue04 neviem, ci to mali po znamosti. len viem, ze kedze to nebolo zo zdravotnych dovodov, tak si to museli platit.
@suyama drzime palce velmi velmi velmi 😉 a budeme cakat len pozitivne spravy 😉 si dobra maminka a olinkovi fakt najviac pomoze, ked budes pri nom co najviac. deti, aj ked spia, to velmi citia a prave to ich uzdravuje. budeme na vas silno mysliet. a samozrejme zelame, aby ste nemali ani ziadne pooperacne komplikacie . drzte sa!!!
baby, mne sa zda, ze pred prvou kontrolou sa treba este aj dolu pri vstupe zaregistrovat... 😕 my sme boli doteraz na troch kontrolach a cim dalej, tym dlhsie sme tam cakali. naposledy to bolo fakt uz o hubu 😠 som malu uspavala na chodbe na rukach spievajuc jej uspavanky, lebo uz bola fakt odpalena... som musela vyzerat... 😖 ale v cakarni bolo toooolko deti... a toooolko kriku....
@mobilka a kde mate defekt? medzi predsienami alebo komorami?? my sme mali medzi komorami, ale spojeny s inymi vadami, takze tiez iny pripad. my sme mali velkost asi ako vy...
@sasulec inak dnes som sa bavila s jednou babou, ktorej operovali defekt preds.septa az v 12 rokoch. som si spomenula na vas, ze sasenka ma tiez vlastne "len" tuto vadu. ta baba ma teraz 31. si predstav, ze vtedy to robili operacne a teraz sa to uz da pekne katetrizacne 😉 teraz ma 5 mesacneho synceka, uplne zdraveho 🙂 🙂 🙂