Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Matisek, no presne na to sa ja tesim, ako bude pozerat na stromcek 🙂 pamatam si sestrinho syna, a ten bol uplne ocareny tym vsetkym 😀
@matisekc já už vždycky řeším vánoce v létě a v září,nejpozději v říjnu mám nakoupeno. Nemám ráda chození po obchodech před vánoci-plno lidí a ceny pořád stejné (akce sice jsou ale hahaha že- koukala jsem na akci na jedno auto-normálně přes rok stálo 400 Kč, chvíli před vánoci ho zvedli na 600 a pak byla velkááááá sleva když ho dali na 400) takže tak nějak no 🙂 a pošta už v listopadu nezvládá takže nakupuju ale fakt nějak nevím co Honzíčkovi,zatím mám vybrané jen tohle
u nás bylo loni vánoce to sam, Tom měl rok a 2měsíce a koukal se na stromeček-hlavně teda světýlka měli úspěch a větvičky mu nedali spát tak na ně šahal ale měli jsme živý tak se popíchal a už to moc nezkoušel, jen co mu nedalo spát bylo stříbro - jak jsme chodili kolem tak to padalo tak bud ho pořád dával na stromeček on sám nebo ho nosil nám a ukazoval na stromeček že ho tam máme dát.musím říct že dárečky ho nějak nezaujali, rozbalili jsme 2dva a stačilo tak jsme to pak nechal na další den kdy byli taky 2 a pak ještě další den a bylo to tak lepší 🙂
No my zase skrz peníze takže s další výplaty už pokoupíme někomu něco na vánoce aby to pak nebyla šupa najednou 😉
@sasulec ma hnisavu anginu velmi pomahaju cucoriedky a aj zavarane a pit tu stavu. stahuje to ten hnis dolu a samozrejme ze lieci... 😉
suy aj my na vas budeme silno mysliet. ☹ olinko to urcite zvladne, ved ma svojich milovanych rodicov, na ktorych sa bude tesit 😉
my ideme v pondelok s andrejkom na prijem... a baby tiez sa bojim ☹ tento rok uz druhe moje dieta pod noze... i ked teraz nie az tak hrozne, ale predsa... zivot je obcas nespravodlivy 😠
@misicka455 jo i peníze jsou důvod,každý měsíc něco tak nepoznám jak pak v prosinci vše najednou
@mirulienka Andrejko to zvládne a ty taky,jste šikulky
aaach vianoce.... ked ja mam pocit, ze moc nestiham ani ten bezny zivot a nieto este darceky vyberat 😒
ale uz dlho viem, ze konecne po chlapcenskych darcekoch prinesie jezisko aj babiku a mozno aj kocik 😉 proste nieco dievcenske 🙂 alebo jedno na narodky ?? 😕 😕 😕
a mam pocit, ze nasa herecka uz bude za chvilu chodit... dobehne k najblizsej opore, postavi sa a drzi iba jednou rukou, druhou sa snazi za kadecim natahovat. no proste nestiham z nej 🙂 obcas sa zaknise a moj manzel to nazval, ze "je stabilna, ako nasa nova vlada" 😀 😀 😀
@mirulienka my máme kočárek i když mám kluka-má růžové golfky a bez nich neexistuje jít ven, prostě je má rád a spokojeně si je tlačí 🙂 a dneska jsem mu objednala sadu nádobí-u kamarádky se od toho nemůže odtrhnout tak dostane nádobí a klidně i kuchynku když bude chtít
no nic holky jdu spát jsem utahaná a kluci mi ted brzo vstávají-Honzík 5:45 a TOmík 6:15 tak at mám na ty 2trošku elánu a to nás zítra čeká úklid po malování 🙂 to bude sranda s těma děma
@smardik fuuu, tak ti nezavidim.... tak skoro vstavaju????????? no my sme terezku konecne naucili dlhsie spavat. zo zaciatku tahala len do cca 6:30 ale uz takmer nevstane pred 8-smou 😉
@mirulienka jo vstávali mezi 7-8 ale ted poslední týden tak brzo, Honzík je už napapaný,přebalená,převlečený a hraje si, Tom zatím spí
@mirulienka neco mi uniklo?preco ide andrejko na prijem?
@claca vitaj medzi nami srdieckami.my sa tu snazime si jedna druhej pomahat a delime sa o svoje skusenosti.tak si na spravnom mieste 😉
ked si nas precitas tak uvidis,ze vela deticiek zvladlo aj nezvladnutelne a dokazuju ze su to bojovnici!
drzime vam velke palce
ahojte,este raz dakujeme vsetkym ze na nas myslite..😉 mooc mooc si to vazim..😉
Miri dakujem za typ,tak hned jak nabehnem do obchodu,nieco kuknem,samozrejme,ze asi len zavarane,lebo teraz asi cerstve sotva zozeniam..😉
Drzim palceky vsetkym detuskam ktore caka ,,tazky den,, 😔 a aj maminam vela nervikov pri upratovani 😀
Ja som dnes uz zvladla jednu fusku,mala v noci mala dokonca len 36,7 rano 37st teplotu a teraz ked sla spat uz mala 38,6 🙄
este ze je babka doma,aspon som si upratala a cez tyzden ked budeme same sa budem musiet uz len jej venovat,stale si vyzaduje pozornost,aby sa s nou niekto hral,kreslil,cital.. ale aspon pri tom zabuda na bolest v hrdielku a v pusinke 😔
Tak sa zatial majte,este hadam dnes nakuknem 😕 pa
ze Vianoce..jeeskove oci 😕 devy!!! nestraste.. 😅
inak my asi kupime malej kuchynku,chcela som uz na narodky,ale na nestatsie,bol to nestastny vyber a museli sme ju vratit,takze aspon sa s babkou zlozime na taku riadnu,co bude aspon drzat pokope..😉
a caka ju tam uz aj lego a cd este dokupim,lebo od samej radosti ze ma vcielku Maaju,zacala nosit cd-cka a cele ich doskriabala a teraz uz len tak tak idu,sekaju,takze ich mozem kupovat nanovo.. 😖
https://www.modrykonik.sk/bazar/hracky/g4kp/cho...
a este nieco,co lutujem,ze som neobjavila ked sa mala odhodlavala tak dlho chodit,podla mna pre mrnuskov,kt sa prave odhodlavaju chodit,ale este potrebuju oporu je to super,je to lakava hracka a uzitocne,mne sa to teda paci 😵
@sasulec děkuju to chodítko u nás úspěch nemělo-měli jsme podobné a šlo do světa, není to nějak stabilní a prostě nezaujalo, místo chodítka se u nás ale hodně využívalo tohle auto - fotka, to je dost stabilní ale lehké - ze začátku s ním jen lítal místo chodítka a postupně ho začal používat víc a ted už v něm vozí hračky nebo cokoli co chce, schválně tu bourá,zatáčí 🙂 fakt nejlepší hračka co jsme koupili
ale to se mi líbí
https://www.modrykonik.sk/bazar/hracky/o1mu/zer...
https://www.modrykonik.sk/bazar/hracky/4vhq/ext... nemáš s tím zkušenost? našla jsem to u té samé paní co jsi dávala odkaz
noo mat tak vacsi byt tak ta stavebnica by mala uspech,teraz nas bavia skladat take minidomceky..😉 ( z maleho zoo- lega)
a v skrini nas caka este jedna zostava to dostane na Vianoce..😉
no a ja som tym chcela poukazat na take tie hracky ktore sa tlacia pred sebou u nas to bol kocik,raz ked sme boli na ,,skusy,, v draciku a este chodila za prst, som jej dala do ruk kocik a ona hybaj hooo cez cele hrackarstvo,len som za nu ocami vyberala zakruty,ale velmi to pomohlo,zistila,ze je aj nieco ine uzitocne ako len nieci prst..😉 😀
@sasulec sasulec no my máme doma to auto a kočárek-golfky takže čeho držet se má, to je právě nevýhoda mladšího sourozence že má věci po starším, ještě když je to kluk že 🙂 holka by dostala panenku ale kluk autíčka a kupovat autíčka nebudu když jich máme dost ale něco vymyslím. Já zvažuju TOmovi koupit ponk s nářadím a manželovi na to přijde maličký, podle něj je malý na vše. příští rok dostane určitě kolo odrážedlo-hned jak to bude zvládat
podla mna na to naradie nieje malinky,ved pri tom moze sedkat,bude si tam klopkat a buchat az az.. neviem neviem ci to neobanujes..😉 😀
taky si myslím že na to nářadí není malý, asi už mám i vybráno jaký ponk to bude 😀 😀 😀 😀 😀 a manžel nemusí vědět vše že
jej baby vy uz riesite vianoce, ja chcem Emke kupit kocik pre babiky a Kubo chce autodrahu, ja sa tesim na vianoce, budu to Emkine prve a som strasne zvedava ako bude reagovat, Kubo mal na vianoce rok aj styri mesiace a ked videl rozsvieteny stromcek tak sa neskutocne tesil, pomali sa ho dotykal a vobec ho nezaujimalo co je pod nim 🙂