Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Ahojky holky, moc moc posilám dneska síli Oliverkovimoc moc to budou potřebovat. Úplně se mi chce plakat když si vzpomenu, že jsme to naposledy prožívaly před nějakým měsícem a půl a příjde mi to tak dávno 🙂 Doufám, že ioni na to budou za chvilku jen vzpomínat jako jendu etapu jejich života a to vydařenou.
Vítám tě mobika 😒 I my máme tuto vadu, ale ještě přidruženou s jinýma vážnýma a jestly vám řekly , že se to bude dělat katetrizačně tak se vůbec neboj to nebude ani jizva a za tři dny se jde domů neb aspoň u nás 😉
@mirulienka my sme sa dole nikdy neregistrovali, lebo DKC nepatri pod fakultnu nemocnicu, takze registrovat sa netreba.
@suyama straaaaaaaaaaaaaaasne sa velmi dnes drzte a posielame vela sil Oliverkovi.......zvladnete to uvidis....
az mi zle prislo,uz v noci som na vas mislela a nemohla som spat,lebo mi to vratilo nase spomienky s nemocnice a ako to prezival nas Jack....je to tak nespravodlive,aby taketo deticky museli cez toto ist ☹
Defekt komorového septa - aspoň tak som rozumela doktorke, tak var som jej dobre rozumela, lebo som bola v riadnom šoku. Na tú kontrolu som išla s takou istotou, že je všetko v poriadku, až som potom ostala v šoku ... V decembri máme ísť na kontrolu a vtedy sa uvidí, že čo ďalej.
Prajem Vam vsetkym krasny den
ja som Oliverkova babicka,moc Vam dakujeme za podporu moc nam pomaha,strasne rada si Vas citam od sameho zaciatku hoci by som bola najracej keby ste vsetky niekde na inej teme prajem vasim detickam a aj Vam vela,vela zdravicka a nech ich tie ich srdiecka posluchaju.
Chcem Vam len napisat ze operacia zacne medzi 12 az 14 hod,vcera tam odisli na 14hod urobili veskere vysetrenia a vecer ich este pustili domou prespat aj maleho inac bol tam velmi zlaty a stasny na kazdeho sa vraj usmieval,krasne papal citil sa ako na dakom vylete az ked mu brali krvicku tak si zevraj poplackal.
Uz nech mame aspon vecer a je po operacii a budem tam moct ist aj ja za nimy,verim ze to Oliverko zvladne ale je to velm
i tazke a bolestive cakanie ved to poznate.
Este raz vsetkym vsetko len to najlepsie a mojmu slniecku vela,vela stastia a zdravicka uz nech ho mame zase doma usmiateho....
Dara76, aj ja odsavam a davam z flase 😉 vobec stale neviem ako to tam urobim,. a hlavne, ze v noci vyrazame z domu, 4 hodky v aute, potom asi cele doobedie tam a potom zase do auta a zase 4 hodiny cesta domov 😖 neviem ako to drobec zvladne...
Oliverko o Suyama myslime na Vas, drzte sa, posielame vela vela sily
Ahojte,tak sme boli na kontrola,este do zajtra bereme atb a potierame dasenka,kym sa nezahoja..😉
Ale uz je nam lepsie,ale mna zas pobolieva hrdlo,neva,budem kloktat 😝
Suy vela stistka nech to malemu dobre dopadne a mate to rychlo a hlavne co najbezbolestnejsie za sebou, myslime na vas..posielame cmuuk 😲
Vitam nove tvare 😔
@suyama Oliverkova babicka...Vase slova ma rozslzili.krasne ste to tu napisali 🙂
Oliverko je v dobrych rukach a vieme,ze to potrebuje aby mohol dalej normalne fungovat a zaradit sa medzi deturence bez problemov.....my mame doma tiez jedneho bojovnika,ktory dokazal neuveritelne vela za 4 roky jeho zivota.tieto deticky nas robia lepsimi ludmi a vazime si cennejsie veci ... zdravie nasich deti...
Prosim,napiste hned ako budete vediet co sa deje a ako sa Oliverkovi dari...mozte byt hrda babicka 🙂
heeeeeeeej dievcence...trochu na veselsiu strunu...dnes mam meniny...caka ma cervene vinko na vecer,tak si dam do nosu 🙂
oozaj blue,sak ja som skoro zabudla,ze aj ty si Zuzka,tak seecko najsamlepsejsie kocka,nech ti padne vinko na uzitok.. 😝 cin cin 😅
Tak Zuzkám ještě já vše nejlepší k svátku .
Myslím na Oliverka , že už to má za sebou a ted a určo to dopadlo bez větších komplikací 😉 Už se těším na dobré zprávy.
My zítra zase na odběry. Ted se u nás nespí je holaj duša 😀
@misicka455 kolko ste este na warfarine?My uz konecne dnes poslednu davku a od piatlu ideme na aspirin.....ziadne odbery uz nebudeme mat....konecne!
@mobilka a vola sa to katetrizacia 😉