Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@misicka455 kontrola dopadne dobře, dáme srazík a pojedet domů 🙂 🙂, věci pro TOmíka už mám sbalené,zítra Honzíkovi a sobě a je to. Je to poprvé co budu tak dlouho bez Tomáška ☹
Verunka vypadá spokojeně
@sasulec 😲 🙂 🙂 🙂 jej dakujeme za prianie, si jedna z prvych gratulantov. Velikanska oslava nas caka uz zajtra. (Katka sa totiz narodila 2 dni po mojich narodkach a medzitym mam meniny 🙂 a v uzkej rodine su 2 Zuzky).
Ten jej velky brat by jej mohol konecne robit menej zle ale inak ju straasne lubi.
Vasa angina je uz zazehnana?
@misicka455 jeej misi sak to je novodoba princezna,ani ritiera na oslobodenie od sesthlaveho draka nepotrebuje,krasne si poradi aj sama,sikulka nasa..😉
@dara76 tak to ma este viac tesi a posielame sladky boztek..😉 a k vcerajsim meninkam vsetko naj a tebe aj celej rodinka vela zdravicka a lasky..😉
ahojte srdiecka,
dodatocne blahozelame vsetkym oslavencom 🙂 zuzkam a malej katke a jej maminke posielam nase cmuuuk 😲
tiez myslime na oliverka a silnooo drzime palce, aby sa uz suy ozvala a napisala, ze je vsetko ok a uz idu domov...
@smardik vam zelam v pondelok tiez veeeeelmi vela stasticka a zdravicka a rychlo sa nam sem vratte, aby nam nebolo smutno ☹ honzik je chlap jak hora, prenho to bude brnkacka 🙂
Smaradik neboj sice se ti bude stýskat, ale budeš tam kde tě bude víc potřeba a když to dobře půjde tak za týden už můžete být doma 😉
@misicka455 já vím ale bude mi moc chybět,tak dlouho jsme bez sebe ještě fakt nebyli ale bude u mých rodičů a tam je rád a je mu tam dobře 🙂 užije si zahrádku, nabaští se ovoce, polítá 🙂
smardik zelame vela stasticka,velky brasko to zvladne uvidis,ved on isto citi,ze ta teraz malinky Honzik potrebuje 😅
holky jdu se rozloučit,ráno před 7vyrážíme na vlak takže už počítač asi zapínat nebudu, mějte se dobře a opatrujte dětičky. Mám kontakt na misicku tak ji napíšu a podá o nás hlášení
@smardik štastnou cestu a na pondělek hodně síly neboj dobře to dopadne budem držet palečky a že jich máme 😉
@misicka455 dík, až tam budete na tu kontrolu tak mi napiš, mám ti poslat do IP číslo?
@smardik raději mi to číslo ještě napiš 😉 Budeme tam kolem deváté, ale než podstoupíme veškerá vyšetření tak bych to víděla tak kolem 11 či 12 , ale určo napíšu 😉
@misicka455 tak napiš já ted vůbec nevím co budu dělat já ale chci se sejít 🙂 🙂 🙂 ale včera mě dostala kamarádka ☹ ☹
ale bavili jsme se o té operaci a co budu potom a říkala jsem že jak u něj nebudu moct být že se chci projít po Praze nebo jít na kafe s kamarádkou,prostě at se rozptýlím a kamarádka mi řekla že Honzíka asi nemám dost ráda když si dovolím mimo nemocnici a nebudu tam, že ona by se s nemocnice ani nehla
Aha, no to je o tom že asi nemá nemocné dítě. My ten čas trávily doma jelikož to byla náročnějsí operace amalá byla déle na tom pooperáku a na každej den jsem měla nějakou náštěvu a nebo výlet nebo tak někdo někdo by si řekl, no nemá Verču doma tak si uživá, ale mě šlo o o mít kolem sebe co nejvíc lidí a co nejvíc čiností abych na ni nemyslela, ale stejně to na mě kolikrát spadlo a řvaa jsem po večer 😒 Taky bych vypadla s areálu nemocnice je to ještě horší když víš, že malího máš za dveřma, ale nemůžeš tam 😒
@misicka455 jo o tom to bude ale zabolelo to, kdyby to řekl někdo jiný beru to ale zrovna od ní jsem to nečekala. U Honzíčka budu jak jen mi to dovolí ale když nebudu moct chci jít mimo nemocnici a být s kamarádkou a ne sama zavřená v nemocnici, tam by to na mě všechno akorát padalo-aspon ted si to myslím,třeba to pak bude jinak ale myslím že ne
Taky si mylsím, že to jinak nebude by jsi tam seděla na prdely a jen by jsi se mučila 😒
@misicka455 právě tak se aspon rozptýlím - jdu za kamarádkama - jedna je v 30týdnu čekají chlapečka tak kuknu na bříško-už mi to chybí a druhá má měsíčního chlapečka tak si zavzpomínám, ti dva moji už jsou velcí chlapečci
holky jdu spát,dobrou noc a opatrujte se
Tak myslím na Smaradika už by pomalu měly být v nemocnici na příjmu , tak snad je v pořádku přijmou a až budu něco vědět tak napíšu 😉
Jinak Verča se snaží pěkně dohánet a ndeska valí břicho a záda na střidáčku sice je to ještě boj, ale už se nám kočička pěkěn otačí 😉
Ahojte. nestiham vas velmi citat, tak dufam, ze sa deticky maju fajn 🙂
my ideme zajtra na kontrolu, tak som zvedava, ze co a ako
Ná čeká velká kontrola v uterý sice jsme byly před týdnem tady u dr a tá říkala, že to vše vypadá pěkně tak bych se neměla ničeho bát, ale i tak jen jak tam na to místo dojedu mám takové úzko nevím jakto popsat prostě nic moc pocit 😒 Minule jsme taky jely týden po operaci a pak si nás tam tři tejdny nechaly 😒 Ale když se koukám na VErču jak na zemi bojuje s hlavou hada tak tentokrát to dopadne dobře a my pošupajdíme domů 🙂