Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@misicka455 kontrola dopadne dobře, dáme srazík a pojedet domů 🙂 🙂, věci pro TOmíka už mám sbalené,zítra Honzíkovi a sobě a je to. Je to poprvé co budu tak dlouho bez Tomáška ☹
Verunka vypadá spokojeně
@sasulec 😲 🙂 🙂 🙂 jej dakujeme za prianie, si jedna z prvych gratulantov. Velikanska oslava nas caka uz zajtra. (Katka sa totiz narodila 2 dni po mojich narodkach a medzitym mam meniny 🙂 a v uzkej rodine su 2 Zuzky).
Ten jej velky brat by jej mohol konecne robit menej zle ale inak ju straasne lubi.
Vasa angina je uz zazehnana?
@misicka455 jeej misi sak to je novodoba princezna,ani ritiera na oslobodenie od sesthlaveho draka nepotrebuje,krasne si poradi aj sama,sikulka nasa..😉
@dara76 tak to ma este viac tesi a posielame sladky boztek..😉 a k vcerajsim meninkam vsetko naj a tebe aj celej rodinka vela zdravicka a lasky..😉
ahojte srdiecka,
dodatocne blahozelame vsetkym oslavencom 🙂 zuzkam a malej katke a jej maminke posielam nase cmuuuk 😲
tiez myslime na oliverka a silnooo drzime palce, aby sa uz suy ozvala a napisala, ze je vsetko ok a uz idu domov...
@smardik vam zelam v pondelok tiez veeeeelmi vela stasticka a zdravicka a rychlo sa nam sem vratte, aby nam nebolo smutno ☹ honzik je chlap jak hora, prenho to bude brnkacka 🙂
Smaradik neboj sice se ti bude stýskat, ale budeš tam kde tě bude víc potřeba a když to dobře půjde tak za týden už můžete být doma 😉
@misicka455 já vím ale bude mi moc chybět,tak dlouho jsme bez sebe ještě fakt nebyli ale bude u mých rodičů a tam je rád a je mu tam dobře 🙂 užije si zahrádku, nabaští se ovoce, polítá 🙂
smardik zelame vela stasticka,velky brasko to zvladne uvidis,ved on isto citi,ze ta teraz malinky Honzik potrebuje 😅
holky jdu se rozloučit,ráno před 7vyrážíme na vlak takže už počítač asi zapínat nebudu, mějte se dobře a opatrujte dětičky. Mám kontakt na misicku tak ji napíšu a podá o nás hlášení
@smardik štastnou cestu a na pondělek hodně síly neboj dobře to dopadne budem držet palečky a že jich máme 😉
@misicka455 dík, až tam budete na tu kontrolu tak mi napiš, mám ti poslat do IP číslo?
@smardik raději mi to číslo ještě napiš 😉 Budeme tam kolem deváté, ale než podstoupíme veškerá vyšetření tak bych to víděla tak kolem 11 či 12 , ale určo napíšu 😉
@misicka455 tak napiš já ted vůbec nevím co budu dělat já ale chci se sejít 🙂 🙂 🙂 ale včera mě dostala kamarádka ☹ ☹
ale bavili jsme se o té operaci a co budu potom a říkala jsem že jak u něj nebudu moct být že se chci projít po Praze nebo jít na kafe s kamarádkou,prostě at se rozptýlím a kamarádka mi řekla že Honzíka asi nemám dost ráda když si dovolím mimo nemocnici a nebudu tam, že ona by se s nemocnice ani nehla
Aha, no to je o tom že asi nemá nemocné dítě. My ten čas trávily doma jelikož to byla náročnějsí operace amalá byla déle na tom pooperáku a na každej den jsem měla nějakou náštěvu a nebo výlet nebo tak někdo někdo by si řekl, no nemá Verču doma tak si uživá, ale mě šlo o o mít kolem sebe co nejvíc lidí a co nejvíc čiností abych na ni nemyslela, ale stejně to na mě kolikrát spadlo a řvaa jsem po večer 😒 Taky bych vypadla s areálu nemocnice je to ještě horší když víš, že malího máš za dveřma, ale nemůžeš tam 😒
@misicka455 jo o tom to bude ale zabolelo to, kdyby to řekl někdo jiný beru to ale zrovna od ní jsem to nečekala. U Honzíčka budu jak jen mi to dovolí ale když nebudu moct chci jít mimo nemocnici a být s kamarádkou a ne sama zavřená v nemocnici, tam by to na mě všechno akorát padalo-aspon ted si to myslím,třeba to pak bude jinak ale myslím že ne
Taky si mylsím, že to jinak nebude by jsi tam seděla na prdely a jen by jsi se mučila 😒
@misicka455 právě tak se aspon rozptýlím - jdu za kamarádkama - jedna je v 30týdnu čekají chlapečka tak kuknu na bříško-už mi to chybí a druhá má měsíčního chlapečka tak si zavzpomínám, ti dva moji už jsou velcí chlapečci
holky jdu spát,dobrou noc a opatrujte se
Tak myslím na Smaradika už by pomalu měly být v nemocnici na příjmu , tak snad je v pořádku přijmou a až budu něco vědět tak napíšu 😉
Jinak Verča se snaží pěkně dohánet a ndeska valí břicho a záda na střidáčku sice je to ještě boj, ale už se nám kočička pěkěn otačí 😉
Ahojte. nestiham vas velmi citat, tak dufam, ze sa deticky maju fajn 🙂
my ideme zajtra na kontrolu, tak som zvedava, ze co a ako
Ná čeká velká kontrola v uterý sice jsme byly před týdnem tady u dr a tá říkala, že to vše vypadá pěkně tak bych se neměla ničeho bát, ale i tak jen jak tam na to místo dojedu mám takové úzko nevím jakto popsat prostě nic moc pocit 😒 Minule jsme taky jely týden po operaci a pak si nás tam tři tejdny nechaly 😒 Ale když se koukám na VErču jak na zemi bojuje s hlavou hada tak tentokrát to dopadne dobře a my pošupajdíme domů 🙂