Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojte všichni, mám syna 2 roky a od 8. měsíce trpí superventikulární tachykardií. Záchvat měl celkem 3x. Už je tomu skoro rok co mu srdíčko šlape tak jak má a stále bere léky bez zvýšení dávky má 15kg a 1/2 tablety rytmonormu 3x denně. Je to malý neposeda, dobrý jedlík, prospívá tak jak má a nebývá často nemocný. Chtěla bych vědět jestli tu někdo má stejnou diagnozu a kdy se dá z jistotou říct, že dítě tachykardii přerostlo.
Napsali ste tu opravdu mnoho a nemám času vše přečíst. Tak se omlouvám, že vám se tak vpadám a předěm děkuji za každou odpověď.
@amalkama Ahojky vítej mezi náma třeba se ti někdo ozve, ale zatím co si tak pamatuji tu s touto vadou nikdo není.
@mirulienka my po poslední operaci taky nedostaly léky na podporu srdíčka jen furosamid a ten berem doted.
Ámalka kukni do tabulky jsou tam rozepsané vv
https://www.modrykonik.cz/fotoblog/srdickari/al...
@misicka455 este sme mu to nedali az ked pojdeme 16.9 na kontrolu a radi by sme mu to odovzdali osobne a aj ho odfotili s Olikom 😉
neviem kto sa ma to pytal ze ci ma aj nejake lieky na podporu srdiecka, tak mame furosemide a Spironolactone su to diaretika na odvodnenie....aj z nich dost cika a kaka ani nehovorim aj 5x za den, aj vase deticky tak kakali po operacii, normalne ma zaparenu ritku co nikdy nemaval, ale to kakanie moze byt z toho ze aj viac papa, nestacime sa cudovat 🙂 len nech mu to zostane.
Nejako tu tato temicka zaostava, kde ste vsetky srdiecka ?
Ahojky, my dneska byly na náštěvě u tychýně k narozkám jsme dostala kytičku a poukázku do tewsca tak nakoupím malé nějaké kaše atd.... T
Verunce jsem dneska koupil hrníček s ouškama tak se budeme učit pít z něho 🙂
@suyama Jo jo jdeme tam kvůli nějakým lékům vůbec netuším co nás čeká a jak to bude probíhat a na jak dlouho 😒
misicka455 hadam v tej nemocnici nebudete dlho 😒
suyama, to je super, ze mu tak chuti papkat 🙂))))) matuskovi raz chuti, raz nie, tak skusam a skusam, snazim sa prist na to, co mu chuti 😀 ale ovocie mu celkom ide 🙂 a dnes som skusala take jogurtove presnidavky od nestle, tak aj to mu chutilo celkom 🙂
tak sa drzte, pekny vecer prajeme 🙂
Ahojky, tak jsem zvědavá naHonzíka kdy pošupajdí domů viděla bych to každým dnem 😉
ahojte, teraz v piatok ideme na prvu kontrolu po operacii. mame sa registrovat dole v DKC? uz sa tu o tom pisalo, baby hovoriuli, ze ano a nierktore, ze nie. :D dakujem
dakujeeem.lebo ked sme isli na operaciu, tak sme sa tam registeovali. tak som nevedela, ci ano alebo nie. :D
Tak Honzíka dneska propustili super super no neříkala jsme to šikulka největší 🙂
zuzickamm my sme sa registrovali, lebo sice dkc je sukromne, ale ak vas poslu na rontgen, tak by ste mali byt zaregistrovany.
ahoj holky jsme doma 🙂, nedočítám ale zítra dočtu 🙂 ted ještě fičím do lékarny Honzíčkovi pro léky
@katka6211 ahaaaaa, tak preto nas tiez poslali dolu registrovat. ved sa mi to hned nezdalo... som si pamatala, ze my sme sa tiez...
@suyama tak to je super, ze nemusite ziadne lieky. furosemid a spirolakton dostavaju vsetci, ale to je nastastie docasne 😉
@misicka455 aj ja som terezke nedavno kupila hrcek, ale ona namiesto pitia ho hryzie, lebo si mysli, ze je to nejaka hracka 😀
jaaaaaaj, a inak v sobotu na andrejkove narodky vykukli terezke prve dva zubky dolu 😎 takze uz je selma zubata 😀 ved sme na ne tak dllllllho cakali... 😀
@katka6211 a matusko uz mal 7 mesiacov? uz mozu take mliecne veci papat? ja som este neskusala 😕
mirulienka, matus ma 7 mesiacov aj necele dva tyzdne. myslim, ze normalne jogurty by este velmi nemal, ale toto nie je ako klasicky jogurt, nemusi to byt ani v chladnicke, je to od nestle, a je to od ukonceneho 6. mesiaca, takze mu to davam, a co je hlavne, tak vyzera to tak, ze mu to chuti 😀 😀 😀
@mirulienka tak hrniček u nás zatím úspěch neměl málem se mi z toho udusila jak jí zaskočilo, neva schvovám a vytáhnu třeba za 14 dní 😀
@katka6211 Aj ja davam Nellynke jogurty, na ktore som tuna v Irl natrafila. Volaju sa "Moj prvy jogurt" a su vraj od ukonceneho 4 mesiaca. Ja som jej ho zacala davat okolo 5 aj nieco. Aj to hlavne preto, ze jej hned zacal velmi chutit a ja som naozaj stastna ked najdem nieco co jej chuti 😅 😅 . Potom celkom zabudam na rady a odporucania, ake jedlo je odkedy vhodne. Vcera papala chlebik so syrikom a chutil jej 😉 ( 5 kusockou, nie krajec 😀 )
selo, tie rady niektore od doktorov beriem s rezervou, mam dost kamosiek, co uz mali deticky, tak si davam skor od nich poradit. a hlavne, tiez som cela stastna ked malemu nieco chuti, lebo inak mu nechuti skoro nic 🙂 a terz je to aj tak s casti iba velikansky biznis tie umele mlieka a vsetko okolo toho. ten chlebik musim aj ja vyskusat 😀
ahojte,
sme boli na vikend prec a vy ste toho zase hrozne veeeeela popisali
smardik super ze ste uz doma
inak ja som sa pri Kubovi drzala dost tabulky co v ktorom mesiaci zacat davat papat.... a teraz pri Eme, ktora sice dava do ust vsetko, len jedlo nie 😒 a pritom ked vidi iekoho jest tak hned otvara ustocka, vela ludi si mysli ze zje vsetko co nezjie ju, tak jej davam ochutnat vsetko a co jej zachuti to papa (uz jedla aj cokoladovy puding, ten jej chutil prevelice) a studenu vodu pije iba z jupikovej flasky, tak ma jednu vyumyvanu a ta je jej
Ahojte srdiecka....ja nejak nestiham, ale obcasne to tu precitam. Najviac ma tesi, ze olinko a Honzicek ta krasne a rychlo zladli operacie, to je uzasne, ake su to statocne deticky a jasne ze aj ich mamicky 😉
Misicka, to ma mrzi, ze muste ist do nemocnice, hadam vas tam nebudu drzat dlho a budete cim skor doma a hlavne Verunka bude ok.
Baby mam taku jednu otazku, mali vase deti uz dtipance od komarov? a ked ano, ako reaguju? nas maly je asi alergicky, normalne sa mu spravili az pluzgiere, no hrozne, dr mu dala aj ATB, lebo mal to naozaj aj zahnisane, no so z toho dost nestastna, lebo tu u nas je tolko komarov, ze to sa neda ustriehnut a nanho idu ako osy na med...
A pritom dajme tomu pred rokom to bolo v pohode, tak neviem, ci ma oslabenejsiu imunitu po operacii. A nemala by som s nim ist k alergologovi?
@lusilia Verča je pěkně poštipaná od komárů a alergická reakce není jen se mi zdá , že se jí to hůř hojí než třeba mě.
Dievcata niekde som citala, ze komare su tohto roku velmi agresivne a roznasaju vselijake choroby. Neviem najst ten clanok. Tak pozor 😒
ahojte,nam vzdy strasne opuchne to miesto stipnutia,tak natierame fenistil gelom 😕
Inak mne tvrdila doki,ze komare to neroznasaju,ze len klieste,ale tak repelent mame vzdy po ruke,ale tak utrafi sa pravda aj tak.. 😖
A ked je dieta infikovane boleriozou,tak je unavene,spave a bolia ho klbiky,takze ak sa vam dietatko nezda,tak zajdite radsej k doki,radsej zbytocne,ako neskoro..kamoskinej malej to prisli uplne nahodou pred operaciou..a toto ochorenie je celozivotne,len sa daju potlacit nasledky 😔
@suyama no to je perfektne, ze olinko takto hned po operacii prehodnotil svoj jedalnicek 😀 😀 drzim paste, aby nepovolil 😉 aspon bude troska viacej priberat a bude silny a hlavne si myslim, ze aj zivsi a lepsie zvladat aj pripadne choroby... cim ich samozrejme nechcem privolat, ale myslim si, ze clovek ako vsezravec by mal skutocne jest vsetko, aby bol zdravy.... dufam, ze som tu neurazila teraz nejaku vegetarianku 😲 😅
a asi ti neporadim, ako zdvihat uz taketo vacsie dietatko, lebo terezka bola ako mimi operovana... ale asi by som aspon chvilu postupovala ako misicka pise a ked uz bude ranka pekne zahojena a nebude mat maly bolesti, tak potom normalne pod pazuchy... 😎 ved sama na no uvidis, ci ho nieco este boli... 😎 zelam skore dozdravenie sa.
a ozaj, nedostali ste ani ziadne podporne lieky pre srdiecko? lebo to tu mal skoro kazdy...