Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
terezka sa narodila den pred terminom 😉
pokial viem, tak srdieckove deti sa dokonca rodia aj s krasnou vahou 😉 my sme mali 3,7kg 🙂
pocula som o jednom pripade, kedy museli dietatko vyvolat predcasne, lebo matka musela brat lieky na podporu srdiecka babatka a uz to nezvladala - take boli tie davky silne... 😒 ale myslim, ze to su skor vynimky, ked cez matku liecia babatko v brusku...na to musi byt ta spravna diagnoza 😉
Naše porodní váha 3750 g a moc nám to pomohlo, že jsme byly takoví aspoň jsme měly z čeho hubnout.Ale poprvé snama bylo mimčo dva měsíce před termínem a byly na banálním zákorku a dvakrát ho musely na sále oživovat ☹
No tak my sme asi jeden z mala pripadov predcasneho narodenia v 36tt. odtiekla mi plodova voda, inak tehotenstvo v podstate bez problemov, az na nejaky 30tt, ked mi hrozila preemklampsia, ktora sa nastastie nepotvrdila, ale podla mna sa uz od vtedy nieco nie dobre dialo. Maly mal 2100g a 44cm, ale zasa on ma viacej vad, takze my asi nie sme dobry priklad.
A tie otazky, ze preco, tak to mame asi kazda, ale pravdu sa asi ziadna nedozvieme, musime sa s tym naucit zit, ale nastastie nase srdieckove deti su take silne a statosne, ze to krasne vsetko zvladaju 😉
@misicka455 gratulujeme k druhemu zubku, Alanko este v deviatich mesiacoch nemal ani jeden 🙂
@mirulienka ahoj, no ani ma nemozes pamatat, prehodili sme tam iba par slov, moja mala bola uz v poriadku, uz sme sa chystali domov, tak moj mozog fungoval uplne inak nez tvoj 🙂 este si mi rozpravala o nejakom chlapovi (Fedor?) ze sa vracia zo zahranicia, ak ano, tak si to ty, mas hnede trosku dlhsie vlasy 🙂
@deniskka ked sme boli pred operaciou, tak som malu este kojila, nasa kardiologicka mi vtedy povedala ze na plac a na nervy budem mat casu dost po tom, ked budeme po vsetkom, prisne mi zakazala akukolvek sebalutost a take veci, aby som nestratila mliecko a ja cely cas, tych 18 dni v nemocnici som mala na mylsi iba toto, ze moja malicka ma potrebuje, nastastie nestratila som mliecko a malu som kojila dalej, treba doverovat lekarom a vsetko pojde lahsie, no ani nemusim povedat ze ten stres a nervy comu som nedovolila vyjst, tak to vsetko na mna zrutilo tak po 3 mesiacoch
a este moja mala sa narodila normalne v termine
@smardik my sme nemali problem s bruskom, neviem ti pomoct, ale predsa ho pomasiruj, tym mu neublizis
@misicka455 a SI statocna
chcem sa opytat este, Fallotaci, prisli vam na vadu este pocas tehu? moj gynekolog povedal ze to vidno v 20 tt
aha, my na 13 meiacov mame iba 2 zubky, teraz sa tlacia horie 4 naraz - hroza
ahojte, vidim, ze tu ste pri otazke preco prave nase deticky.....my s muzom to berieme tak, ze preto prave my, lebo sme dost silny, aby sme to zvladli a dali mu vsetko co bude potrebovat, ale hlavne veeeela veeeela lasky a podpory 🙂 a on to citi 🙂 takze my uz to vobec neriesime, a to, ze je chory berieme ako sancu zit zivot, v ktorom vladnu len tie spravne hodnoty 🙂
Misicka, kedy sa mala narodila? mam pocit, ze len trocha skor ako matus 🙂
ahojte vsetky srdiecka, tak my sme sa dnes vratili s kontroly z Ba, a stav sa nam nezhorisl takze nas hned pustili aj domov, moc sa tomu tesime na dalsiu kontrolu ideme 6.10...., inak sa mame dobre pribrali sme za poslednych 5 tyzdnov 1 kilo takze mame 5,5 mesiaca a 8 kg,
jella inak ja pokial som kojila tak malicka mala problem s bruskom ako sme presli na UM prestali a to som zastanca kojenia 😅
inak nase dievcatko sa nechalo prenasat 10 dni
@kvetka58 jaaaj, ako to robis, ze ti tolko pribera??????
@jella tak to som nebola ja 😉 ziadneho chlapa v zahranici som totiz nemala 😀 ale mohla to byt andrea, s ktorou som sa tam tiez zoznamila a jej malu operovali tiez okolo 22-heho a jej manzel bol na sluzobke niekde v zahranici, ona mala tiez hnede vlasy, skor kratsie... ja som mala vtedy dlhe hnede 😉
@misicka455 terezke vyliezli pred tyzdnom naraz obidve spodne jednotky 😠 doteraz je z toho besna a nechce jest, ani to, co jedla predtym 😠 uz som z nej zufala... a skusila som ten nestle jogurt a ten jej chutil 🙂 tak aspon nieco... uvidime do kedy...
ahoj, pridala som fotku, aby ta komunikacia bola trosku osobnejsia, ak pridem na to jak treba, dam fotky aj o Dorke
@mirulienka tak sorry
ahojte, my sme boli vcera na nasej prvej kontrole v DKC po operacii. Zatial je to dobre, su tam stale nejake male chyby, ale sme bez liekov. A na dalsiu ideme az 7.3. 2011. Teda dufam, ze tam skor nebudeme musiet ist. Samozrejme dovtedy budeme sledovany nasou kardiologickou.
Az som sa cudovala ako dobre sme sa vcera vybavili. 7:15 sme tam prisli, malemu urobili EKG, poto sme isli na RTG a potom uz len sono u pani doktorky. Uz o 8:45 sme boli vybaveni. 🙂
K vasej teme, ze preco prave my? Neviem, ale urcite to zmenilo moje hodnoty v zivote. A beriem to tak, ze sice mal maly 2 chyby, ale stale su este aj horsie veci na svete ako je toto. ☹
ahojte
@zuzickamm no teda ste boli sikovni, dufam ze budeme aj my 2. 9. u Harencarovej 🙂
@misicka455 precitala som cely pribeh, no nemam slov, pred nasou operaciou som tiez prosila ludi o pomoc cez internet, aby nam prisli darovat krv, totiz nemali pre moju Dorku B-, boli sme na polceste do BA z KE a volali nam aby sme ani nesli, povedala som ze sa uz nevratim a napisala som do jednej diskusie na nete a niekto prisiel a pomohol ... cely zivot mu budem vdacna, totiz mala uz velmi potrebovala tu operaciu, mala zachvaty a nedychala, mohla by aj skolabovat ...
@jella nic sa nedeje 🙂
@zuzickamm no bodaj by to tak vzdy bolo... asi ste vychitili spravnu hodinu v spravny den 😉
@misicka455 je to krute... 😢 tiez nemam ani slov...
ahoooojte dievcence..hlasim sa z dovolenky sme doma,ked bude cas,musim si vas docitat a ak niekto pribudol do fora,velmi vas vitam 🙂
Nasi boli s maleho uneseny aku ma krasnu farbu a hlavne kolko ma energie....som strasne rada,ze napriek vsetkym komplikaciam to stalo zato! 😉
ahojte kocky,boli sme na vylete v Lv, preto sa hlasim az dnes..😉
Bolo fajn,len skoda,tesila som sa na sportovy den pre deti,by sa dobre vyjasili,ale prsalo,tak sme boli len na kratkej vychadzke..inak nic nove..
zajtra ideme na kontrolu ku kardio tu v Nr,podam spravicky,dufam,ze len a len dobre 😕 😅
Blue vitajte doma..😉
Ahojte srdiecka 🙂
vitam nove srdieckove mamicky a prajem im srdieckam co najviac zdravicka 😉
nam na TOF prisli na sone v 20tt a potom ked mal Olko 6 mesiacov nasli aj nieco s Mitralnou chlopnou, ale vdaka bohu nam ju pri operacii dali do poriadku a teraz funguje ako normalna.
a otazka preco nam??? no ja som koli tomu skoncila na antidepresivach, strach a obavy za cele tehotenstvo + strach z operacie atd...no ale hadam teraz pojdem k dr. nech mi zacne znizovat davky a hadam uz ich nebudem ani potrebovat 😅
inak Olik sa ma faaaajn, papka a papka, ked vidi ze nieco jeme tak uz otvara pusinku 😀 no zmena ako sa patri, uz od operacie pribral viac ako pol kila a je to na nom aj pekne vidno 🙂 tak som tak moc stastna, lebo pre nas jedenie bola hotova katastrofa. Este jedna zmena co nie je az tak pozitivna je ze krpcek nam v noci nespinkava tak pekne ako pred operaciou a to neviem cim ja a dva krat v noci sa krmime s tym ze pred spanim sa napapa + 200ml mliecka a stale mu to nestaci 😅 no asi mu budem musiet dat do mliecka nejaku kasu.
@blue04 no ja som sa cudovala ze kde si a vy ste boli na dovolenke a kde? na sk? a ako ste isli autom? ja uz sa neviem dockat kontroli 16.9 hadam potom budeme moc vycestovat 🙂
tak vam prajem krasny den ztial pa x
@blue04 ahoj, ja som nova s mojou Dorkou, ma TOF a bola operovana v DKC v BA 8. 12. 2009 🙂
syama to nehovoris vazne, ze si na antidepresivach ... Dorke diagnostikovali TOF az ked mala 2 mesiace a ja som sa hnevala na lekarov ze neprisli na to este pocas tehu, asi som mala stastie???
@jella no veru som nie na silnych ale predsa ☹ oni mi len davaju nejaky ten hormon ktory si telo vyraba napr. pri cviceni, tak mi to moj dr vysvetlil. No ja neviem co je lepsie, ked ti na to pridu este v tehotenstve, tak sa potom do porodu len bojis a strachujes, co a ako bude, tak ja som v tom strachu bola celkovo viac ako rok ☹
tak ale ja som mala strach aj z toho ci nebude mat Olko aj ine vady, lebo som nesla na amniocentezu 😒 a ked je dietatko v brusku tak mu to ze ty vies o tej vade, nijako nepomoze, iba ty mas pokazene cele obdobie tehotnosti.
@suyama ajaj, mne pocas tehu stale povedali iba to ze vsetko je v poriadku, a dva mesiace som zila s tym ze moja mala je zdrava, no ked zacala mat zachvaty tak som nevedela co to ma byt, bolo to strasne, bala som sa o nu, na zaciatku to bolo raz za dva tyzdne, potom tyzdenne, potom tyzdenne dvakrat, nakoniec denne trikrat a tesne pred operaciou v noci 3x za sebou, uz mi ju dali pod kyslik, hroza
caute baby 🙂
@blue04 ahoooj, sme ta postradali 🙂 to je super, ze sa starym rodicom videl plny zivota, to ta muselo veeelmi povzbudit 😉
@sasulec ahoj, tiez si tu dlhsie nebola 😝 no hej to pocasie sa stale viacej kazi..., ale co by sme chceli uz takmer po prazdninach, ze? keby aspon tak vela neprsalo stale... 😒
baby, ja nad tym stale rozmyslam, ci je lepsie to vediet uz v tehu alebo az po porode... vsetko ma svoje vyhody aj nevyhody 😠 urcite by som to krasne obdobie tehu prestresovala... ale zase by som sa mohla dopredu viacej pripravit na operaciu a kojenie... tiez som bola na dr. nahnevana, ze mi to nezistila v tehu, aj som ju vymenila, ale na druhej strane si casto poviem, ze aj tak by som vacsinu neovplyvnila... ja neviem, som z toho tiez velmi zmatena, ale nastastie uz je po vsetkom a mozeme si uzivat zivota... 😉 🙂
hm, keby clovek vedel, preco prave moje dieta a co som urobila zle... tak by som si v dalsom tehu davala vacsi pozor, viacej o seba dbala a pod...
@jella woow, to muselo byt velmi tazke... si neviem ani predstavit, co by som robila... ako by som jej pomohla... casto ked sa nieco obdobne stane u nas, tak idem hned studovat, ako sa zachovat v takej ci onej situacii. napr. terezke casto zabiehalo mliecko, teraz aj slinky a aj obcas ine jedlo, tak som si na nej skusala, ako ju chytit a buchat 😀 to je tiez celkom stres vzdy, ked jej zabehne... 😖
@jella no tak to ti verim ze to muselo byt hrozne, zachvatov som sa aj velmi bala, tak som ho sledovala ako sialena, len trocha zacal plakat a ja som uz blaznila ze to je ten zachvat 😅 nastastie Olko az do operacie nemal ziadny, lebo on mal minimalne zuzenie tej tepny, tak sa mu dostavalo dost krvy do pluc a bol ruzovy TOF.
bozinku to muselo byt pre vas hrozne ked to malicka dostala, aj omodrela? a co si s nou robila? mne hovorili ze dat nozicky co najviac k hrudnicku aby zacala co najviac znova cirkulovat krv.
@deniskka náš Honzíček se narodil přesně na termín 🙂