Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
mirulienka
30. aug 2010
@suyama jejoooo 🙂 chrustik malinky, ako vyzera spokojne pri maminke 🙂 🙂 🙂 🙂
jella
30. aug 2010
@suyama mas zlatuckeho synceka
tak nastastie od operacie nemali sme ziadne zachvaty ale predtym ... uz som na nej videla ked to prichadzalo, zacala plakat, ale inak ako inokedy, az sa nevedela nadychnut, zobrala som ju rychlo na ruky po momente ohabla a prestala dychat, fukala som jej do tvaricky, otvorila som okno - aj v zime ked bolo minus vonku, trosku som ju potriasla a nastastie sa prebrala, ale hovorili, ze raz by sa mohlo stat ze sa neprebere a jej organy by potom nedostali dostatok kyslika, hlaven mozog, ze vtedy mam zavolat rychlu zachranku, alebo utekat s nou do nemocnice a kricat ze potrebujeme kyslik ... povedali este aj to, ze nie je vhodne tak operovat take male deti na TOF - 4,5 mesiaca, ale neviem co by sa stalo keby som vtedy nepovedala ze sa uz nevratim kvoli krvi ... inak s papanim sme nemali nikdy problemy, pekne priberala a aj dodnes vsetko spapa co jej dam, akurat dnes sme papali cernice, velmi jej chutili, to nam kazala kardiologicka vela papkat 🙂

@mirulienka no, nato musis prist sama ako to funguje a s cim najviac pomozes
dnes uz neriesim ze mi to nepovedali este pocas tehu, uz ma to ani nezaujima, dalsie deti neplanujem, uz mam aj syna aj dcerku a mam aj svoje roky uz :-|
mirulienka
30. aug 2010
@jella paaanenko, tak neviem, ako by som zvladala take stavy.... ja hrozne stresujem, ked sa nieco vaznejsie deje s mojimi detmi 😞 obdivujem, ako si to zvladala... tolko zachvatov... no des a hruza :-| klobuk dolu...
no my este planujeme dalsie, ale verim, ze druhy krat sa nam to nemoze stat 😉
jella
30. aug 2010
ja som vtedy nestresovala, neviem odkial som mala silu a cistu hlavu, teraz ked na to spomeniem, tiez si poviem ze klobuk dolu 😃
este som zabudla napisat ze pritom bola cela modra hlavne usta, nechtiky ... ale aj inac ona mi nebola ruzovucka stale mala pokozku na celom telicku taku ... fialovu, ale nie od narodenia, len odkedy mala tie zachvaty castejsie :-S
blue04
30. aug 2010
@jella no citam,ze ste si toho tiez poriadne zazili...je to nefer ked vsetko ide ako nema.nam prisli po porode a bol to strasny sok,rodila som v UK a strasne som potrebovala nasich...vsetko sa zomlelo tak rychlo ze uz na 4 den ho operovali...strasne ked si na to pomyslim,mala som aj terapiu,inak by som sa zrutila......
@suyama Olinko je super bojivnik,zvladol to uplne na jednicku a aj na fotkach vidno,ze je spokojnucky ze ste pri nom 🙂
misicka455
31. aug 2010
Holky tak já jsmezase pro to vědět už v těhu. Když se malá narodila tak jí jen prohlídl pediatr a říkal, že je všechno v pořádku a že ani šelest není , ale jelikož věděly už z těhu že Veru bude mít problém se srdíčkem hned jí poslaly do brna do špitálu tam se jim to nezdálo a putovalo do Prahy a 4 den po porordu operace a kdyby ji neměla tak brzo tak už tu nění. Jejda ani si nechci představit kdyby se na to nepřišlo daly mi dítě domů já prvorodička a dítě by mi pomaly kolabovalo před očima atd..... no fuj jsme ráda, že jsem to věděla a pomalu se stím smířovla, že nebude Veru jako ostatní i když dotedka mi to smiřovaní ještě trvá 😃 A těhu jsme si užila já totiž ani na okamži nezapochybovala, že to zvládne 😉 Když jsme jí porodila tak jsme jí řikala, ať si torozmyslí že buď teď anebo nikdy . A ona se rozhodla tu první operaci zvládnout takže teď má za ůkol zvládat už všechny 😉 😃
mirulienka
31. aug 2010
@misicka455 no to hej, to mas pravdu, ze ked je pediater "lajdak" a prehliadne "selest", tak to si neviem ani ja predstavit dalsie problemy... my sme mali obrovske stastie, v porodke to terezke zistila na vizite pani primarka a uz sme tiez putovali... tiez si nechcem ani predstavit, co by sa dialo, keby na to neprisla tak skoro... ona jej na to prisla za 24 hodin po porode, zobrala si ju na noc na pozorovanie a rano o 5hod uz volala sanitku na kardio... bola to velmi obozretna pani primarka a fakt som na nej videla, ze jej to nie je jedno a ze si robi svoju pracu poriadne! som jej velmi vdacna 😉 neviem, ako funguju kontroly novorodencov na porodnej sale, ale zjavne to niekto odblinkol...
smardik
31. aug 2010
ahojky tak my se to dozvěděli "až ve 3měsících" pediatr si všiml šelestu a poslal nás na kardiologii kde to zjistili

včera jsme byli na kontrole u nás v Ostravě a dr. je spokojený, snížil Honzíkovi léky 🙂

co jsme doma z nemocnicie Honzík se hodně zhoršil ve spaní, předtím byl usměvavé mimčo a ted je vážný,skoro se nesměje, hodně se leká. doufám že se to spraví
lusilia
31. aug 2010
Ahojte srdiecka.
Tak u nas to zistili tiez po porode, ale maly mal aj apgar 7, tak mozno aj preto ho vysetrovali, kazdy den nam oznamovali nove diagnozy, najprv to bol len selest a potom to uz kazdym dnom slo..no hroza, co vam budem hovorit. Tiez by som bola radsej keby som to vedela uz v tehu a pripravila sa na to.
misicka455
31. aug 2010
Smaradik to se časem upraví , i my vždy jsme ze špitálu takoví rozštěkaní a lekavý. Ale časem se to zlepší u nás teda tá lekavost a trhnané spaní zatím ne, jelikož vždy když se to zlepší a pak jdem zpátky :-| Mám tsrach ten přiští týdne ve špitále jak to bude Verča zvládat zase má o dva měsíce více a na jídlo a spaní potřebuje klid no ona to asi zvládne dobře jen ze mě zase bude chodicí mrtvola :-|
smardik
31. aug 2010
@misicka455 no mě dřív dovede do spaní do blázince,co hodinu vstávat a přes den fungovat ale časem se to určitě zlepší. Ted Honzík už od 11spí ale usinání hrůza. Příští týden to zvládnete jste šikovné a musíte ale ty nervy naprosto chápu
mirulienka
31. aug 2010
mne sa terezka po prichode z nemocky tiez vela a casto trhala, ci v klude, tak aj v spanku a tiez je ooooovela menej usmievava ako bol andrejko, ale u nas to vobec nemusi byt nemocnicou a operaciou, kedze ona tam bola ako mimi.


@smardik a spanie a zaspavanie sme my uz casom mali relativne ok, ale cca pred mesiacom dosiel zlom a odvtedy je to len horsie. momentalne zaspava bud na rukach alebo v kociku a v noci vstavam casto aj viac ako 5 krat, hlavne medzi pol nocou a 4-tou rano, lebo vtedy pije mliecka :-| po tej stvrtej sa uz konecne aj vyspim 😉
mirulienka
31. aug 2010
@lusilia hm, tak vam na to prisli hned po porode... terezka mala apgara 10 :-N
jella
31. aug 2010
ahojte, moja mala este ma aj hypoplaziu laveho uska, to znamena ze jej lave usko ma taky zvlastny tvar, akoby to bolo zahnute, vyzera to ako muslicka, este som lezala na JIS po cisarskom, dosniesli mi ju ukazat, tak pani laskava doktorka mi oznamila ze mozno ze ani nebude pocut a bude problem aj s recou, tak som zakazdych ked som sa zobudila tak som revala 😞 potom sme chodili po lekaroch a zistili ze vnutorne usko ma normalne vyvinute len to vonkajsie je take - vtedy sme si mysleli ze toto bude nasim najvacsim problemom ]-( nastastie Dorinka pocuje normalne 🙂
tu sa chcem opytat ci nema niekto skusenosti s plastickou chyrurgiou - s upravou uska, povedali nam, ze sa to operuje az ked bude skolkarkou, nas to teraz nezaujima az tak velmi, ani si to nevsimame, ma krasnucke velke ocka a superdlhe mihalnice, tak kazdy kto na nu pozrie vidi iba toto
nam na porodnici povedali ze Dorka ma trosku vacsi selest ale s tym sa da zit, ale ak si myslime mozme na kardiologiu ....
mirulienka
31. aug 2010
@jella tak terezka ma prave usko tiez jeeemne zdeformovane, hore akoby jej donho zastrihli 😃 a lave jej odstava... nikto si to zlekarov ani nevsimol, ale je pravda, ze to odstavajuce sa zvyraznilo az po cca 2 mesiacoch...
ja som sa tiez informovala ohladom plastiky, ale nedam jej to robit, nech si da, ked bude dospela a pripravena na to. nam to nevadi a lubime ju taku :-p a za chvilu jej narastu vlasky a pod ne schovame 😃
lekar povedal, ze sa to operuje detom od 5 rokov vyssie a kardiolog s tym musim suhlasit a jedna baba, co si to dala robit ako dospela, povedala, ze to veeeeeeelmi boli a ju aj rok bolelo a jej malemu tiez odstavaju uska a ze mu to kvoli bolesti urcite neda.... a este niekto mi hovoril, ze to veeeelmi boli, takze ja uz som to fakr zavrhla...
a inak nas tu je viacej s krivymi uskami 😃
jella
31. aug 2010
@mirulienka no Dorka to ma zdeformovane, neviem, a co ked sa bude na mna hnevat ak bude velka? nedali sme jej ani nausnicky
mirulienka
31. aug 2010
@jella no hnevat sa nas mozu aj kvoli srdieckam 😞 ja nemam problem jej to neskor zaplatit, ale az ked sa sama rozhodne, ze chce tu bolest podstupit. ak bude skoro "uvedomela" a pytat to napr. v 15-tich, tak ok...
my sme nausnicky dali 😉 aj napriek tomu je s nimi velmi zlata 🙂
u nas si tu deformitu takmer nikto nevsimne, iba to odstavajuce... 😎
deniskka
31. aug 2010
Ahoj holky, taky jsem si říkala, že by bylo lepší to vědět až pak po porodu, protože to jsou stresy, ale teď se to trošku uklidnilo, ale občas na to musím myslet, jak to bude.A jsem ráda, že na to přišli a ohlídají si to hned po porodu. Vaše příběhy a fotečky vašich dětí mi dávají naději, že Dorotka to zvládne. A že už se to nebude nijak víc zhoršovat.
deniskka
31. aug 2010
@suyama krásný chlapeček a statečný, jak to zvládl.
jella
31. aug 2010
ukazem vam nasu princeznicku, Dorka na RAP, Dorka na JIS, Dorka ma narodky, Dorka na kupalisku, moje deti a 298 rocny platan, na poslednej fotke vidno Dorke usko, nie preto ze by mi to vadilo, len tak, ak ma niekto skusenosti, tak som na to zvedava - ohladom plastiky uska 🙂
jella
31. aug 2010
@deniskka moja Dorka drzi palceky Dorotke, uvidis ze vsetko bude OK
mirulienka
31. aug 2010
@jella naaaadherna baculka 🙂 🙂 🙂 fakt je veeeelmi zlata a krasna. pri tej torte v bielych satockach a s tou suprovou maslickou je najsamlepsia 😃
keby si nenapisala, ani by som si usko nevsimla. ale je fakt , ze mi mame ovela mensiu deformaciu...
ale vlastne my to mame asi aj nejako v rodine, lebo andrejko ma tiez jedno usko deformovane, len inak... 😃
mirulienka
31. aug 2010
@jella a dorka je tiez vlsastne dorotka??
deniskka
31. aug 2010
@jella děkuji. Malá je krásná, a šikovná.
dara76
31. aug 2010
@blue04 aj my mame Katulku uplne zdravu 🙂 . Len sme na nu trosku dlhsie cakali (chcela som az po 3. operacii dalsie mimi)
misicka455
31. aug 2010
@jella moc krasná prinzecna 🙂
jella
31. aug 2010
@mirulienka ona je Dóra 😉 ale volame ju Dorka syn ju vola Dorcinka
sasulec
31. aug 2010
zlate dievcatko;-)
@jella
mirulienka
31. aug 2010
@jella no neviem, asi som take meno este nepocula :-N ale loranta som mala spoluziaka 😉 tiez to je velmi neobvykle meno...
jella
31. aug 2010
@mirulienka celym menom sa vola Dóra Gabriela, totiz i ja i manzel sa volame Gabriel a Gabriela, Dóra aj Lóránt su madarske mena, aspon si myslim, ale Dóra a Dorota su to iste
zajtra odchadzame do BA, vo stvrtok mame kontrolu, tak cestujeme uz zajtra, neviem ako nam Dorka vydrzi 6 hodinovu cestu, uz neposedi, bude toho hadam 10 hodin :-|
chodi este niekto ku Harencarovej?
tak zatial papa a drzkajte sa mi 😉 a dakujem za pochvaly

Začni písať odpoveď...

Odošli