Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Suyama Olinko je krasny chlapcek a hlavne sikolku, ale to vsetko rychlo zvladol.
@jella Dorka je krasne dievcatko, ja hned ked som ju videla, tak mozem potvrdit, ze tie ocka, to je nemozne si nevsimnut a taka buchta bola, ked bola na kardiu...no zlaticko 😉 A teda drzime palce na kardiu, hadam bude vsetko ok a budete mat dobre spravy 😉
@deniskka neviem ti presne zodpovedat,ale myslim ze nieco ako warfarin bude musiet brat....uz len koli vnutornym stichom aby nedoslo k zrazeninam a tak...my sme boli na nom 6 tyzdnov a veru chodit na krvne kontroly kazdy 2-3 den nebolo nic srandovne!teraz sme uz na aspirine ale tiez nie nadlho 🙂
@blue04 budeme drzat palecky pri tak tazkej praci 😀 a nezda sa mi, ze by si bola stara na druhe 😠 ci to iba ty tak citis?? 😅
@deniskka jo jo bere m y máme umělou chlopeň a bohužel tento lék je doživotná kdyby jsi chtěla více info napiš 😉
My dneska na kontorle s wafarinom byly a hodnota pěkná takže jsme stále bez injekcí a asi taky na dlouho 😀 Jinak v pondělí nás tedy čeká tá hopsitalizace zase kvůli jinému léku 😒
@mirulienka NIE STARA..ved mam len 30! ale uz som zlenivela...ale bola som u kamaratky ma 4 mesacne dieta a veru nakoplo to 🙂🙂🙂
@blue04 nechcem ta ukecavat ale myslim, ze aj preJacka by bol surodenec vhod. Mozno teraz to tak nepociti ale ked budu starsi budu dvaja a nie sam. Ja mam sestru totiz o 14 rokov starsiu, takze som vyrastala viacmenej sama ale teraz som rada, ze ju mam. A sila sa vzdy v nas najde aj ked to mozno nevyzera 😉
ahooojteee, tak sa zasa ozyvam, dufam, ze uz pravidelnejsie 🙂.
Na zaciatku gratulujem vsetkym srdieckam, co krasne zvladli operacieeee. Super, je to velmi povzbudzujuuuce, ste silne detickyyy a velky hrdinovia, tesiiime sa s vami.
My sme takmer od polky jula az doteraz stale niekde mimo domu, takze sme si leto uzili krasne mimo panelaku 😉 . S mojho maleho sa teda stava riadny sintrik, o chvilu bude mat 2 rocky a teda poviem vam, riadny herec je z neho. Rozprava uuuplne vsetko a tie muuudre reci, no ako staci sa na neho pozerat a o zabavu mame postarane.
Babulky, 6.9. ideme do DKC na ECHO NAHRAVKU, nemate s tym niektora skusenosti? Doteraz sme vzdy chodili len k nasej kardiologicke, pred tym k tym sestrickam na ekg a raz sme boli na rtg. Na tom echu bol Adamko,len ked sme boli hospitalizovani, takze neviem, ze co a ako. Vopred dakujeeem.
No idem si vas docitat 😉
@mcoya Ahoj!Ja idem s dcerkou na kontrolu do DKC 21.9.ECHO je nieco podobne ako sono,nič hrozne,len dieta musi spolupracovat,kludne ležat.Moja dcerka je po operacii srdiecka,mala mesiac ked ju operovali a už ma 7rokov,už nam ide do druhej triedy.Nam v Blave tiež robievaju ekg,rtg a echo,to tak mame doobeda postarane o zabavku,ked bola menšia znášala to všelijak,no už vyrástla z toho.Tak sa držte!
@blue04 len do toho!!! ved si mladucha 😀 mozno si zlenivela... ani ja som si nevedela po tych rokoch predtavit, ze zase od znova... dokonca vela veci som pozabudala 😅 poniektori sa cuduju, ze sa daju take veci zabudnut... ale daju, ked mas uz ine povinnosti... ale teraz som veeeeelmi stastna, ze mame terezku, aj ked najprv s problemami, ale uz verim len v dobro 😉 a ked pan boh da, tak aj tretie bude.... je to nadherny pocit, byt matkou a mat doma veselo 🙂 🙂
niekedy by som si veru tiez rada oddychla, ale z toho sa vyspim a ide dalej 😉
@mcoya no pekne ste sa tulali cele prazdniny 😉 ale to je super, ked mozete vybehnut mimo betonovych murov ... 🙂 tak uz s nami aj aktivnejsie pis 😎 a neboj, ved vy si echo odkojite 😀 😉
@dara76
@mirulienka
mate pravdu...ta sila sa vzdy najde...Jack ked vidi baby,tak by len laskal a kocikoval.urcite bude naj brasko na svete 😅
ved asi na tom zapracujeme,vyhovorka bola vzdy ze az po 3 operacii a teraz je vyhovorka materska.mam pohovor do roboty o tyzden a ak dostanem robotu,tak do 2 rokov chcem urcite uz dietatko doma...ja nemam narok momentalne na matersku,tak musim pol roka odrobit aby som nieco dostala 😒
babyyyyyyyyyyyyyyyyy nejako to na mna ideeeeee,zeby hormony???
A tak koukám, že na blue valí hormony však proč ne 😉 My ze začátku chtěly děti brzo po sobě,ale tedka když je Veru tak nemocná tak to pořád rozebiráme zda jít už přiští rok do druhého asi to necháme volně vyplinout ze situace, ale určitě když ne přiští rok tak ten další .
@misicka455 no oba v to doufáme, ale tak nějak si myslím že to zas bude kluk. Třeba Honzíkovo dvojče byla holčička
@blue04 syndrom mizejícího dvojčete, prostě se mimčo přestalo vyvíjet a zbyl nám Honzíček
holky je to na houby ale Honzíček kašle a celkem dost ☹ mám tu dát nějaké kapky nebo jít raději k dr. na poslech? moc se mi nechce tahat ho mezi nemocné ale zas at mu neublížím když je chvíli po operaci
@blue04 tak drzime palce, nech ma Jack surodenca 😉
My by sme tiez chceli druhe, ale u nas to len snazenim nepojde a ci sa nam chce do UO, tak to zatial ani nie, asi uvidime casom 😒
@smardik ja by som zavolala obvodnej a nech vas zoberie prednostne, ja som to tak robievala 😉 a teda to mi je luto s dvojcatkom ☹ a v kolkatom sa to stalo?
Ahojte srdiecka 😉
tak tu sa planuju babatka 😀 no my by sme tiez chceli ale az tak o rok keby som ostala tehotna, teraz sa chcem naplno venovat Olimu 🙂 inak blue aj ja mam starsieho manzela tak preto cim skor tym lepsie.
ozaj a chcela som vam povedat ze Olinko od operacie vobec negrcka a zacal papat aj kuskove jedlo, normalne predvcerom jedol pecene kura, skoro som odpadla 😕 no normalne nechapem, predtym nechcel jest nic a teraz otvara pusinku hned ako vidi nas jest 🙂 a ja by som ho od radosti len krmila a krmila.
@smardik neviem preco Honzik kasle, Olik kaslal pred operaciou a dost, teraz len obcas, asi by som isla k dr na tvojom mieste i ked to je pravdepodobne normalne 😉
baby, ja tiez volam nasej dr. dopredu... ona nas supne na nejaku hodinu, ked ma volnejsie alebo objednavky. a ani za to neplatime 😉 ale dava si pozor... predsalen aj ona sa boji 😒
zelam vsetkym deturencochtivym rodicom vela zdaru do snazenia 🙂 sa nam to tu pekne rozbehne s dalsimi kuskami 😀 😀 uz sa tesim, ako budete postupne oznamovat 😀 😀
ja mam dve kamosky s babatkami, ktorych chlapi maju 40rokov. je to ich prve a teda este planuju... "kazdy je tak stary, na kolko sa citi" - takze je to v nasej hlave 😉 😉
@smardik ved ono to tak v prirode funguje, ze najsilnejsi vyhrava a honzicek ti to dokazuje stale, ze je silny 😵
@suyama uprimne zavidime, ako olinko krasne papa... 🙂 samozrejme vam to veeeeelmi zelame, pretoze to poznam s mojimi dvomi uz z oboch stran 😎 andrej bol velky papkac a terezka presny opak... 😠
Smaradik určo k obvodní dr. nebo zavolat na kardio tak blízko po operaci by se mělo raději vše zaléčit antibiotikama aby se to nedostalo na srdíčko . Snad to bude jen něco přechodného 😉
docela mám ze zimi starch začnou chřipková období a težko říct zda se mi podaří ochránit Verču před tím aby nic nedostala 😒
@jella to je zlate, ze ste sa takto s rovnakymi menami skopli 🙂 hlavne nie su az tak bezne...
ja som si myslela, ze lorant je francuzske...hm 😅
no tu cestu nezavidim... ani terezka neobsedi. s nou cestovat dlhsie ako hodinu je peklo ☹