Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@katka6211 tak vitaj v klube nejedlikov 😎 jogurtik davas nejaky detsky alebo bezny z potravin? ja uz nad tym tiez dlho rozmyslam... zatial som skusila len tu nestle jogurtovu presnidavku (uplne jogurt) a dva zjedla, treti uz odmietala... mliecne vyrobky sa mozu od 9-mesiaca, tak cakam 😕
@blue04 tedy ty hadzes nazvy... 😅 ze melencova a fajita 😕 co to jeee? a tie brumiky nie su tazke, aspon nezaplatia vasi vela za postovne 😀 😀 😀 😀
@dara76 blahozelam k uspechu 😀 inak misko vyzera aj na fotke medzi spoluziakmi taky drobce, tak co mozu od neho chciet... ze kolko zje z obeda 😎
@mirulienka Dakujeme 🙂 No skolsku tasku mu zatial nosim ja. Pod jej vahou by sa asi zlomil . 😀
@mirulienka nepoznas melencovu polievku?
a fajita placky sa volaju tortillas,da sa to kupit v tescu,je to taka placka ako loksa, da sa plnit masom,zeleninou alebo hocicim 😉 😉 😉
@dara76 chudaacik misko 😖 no este asi bude musiet vela papat.... aj mne sa zda ta aktovka na andrejkovi prilis velka, nastastie nedostali vela pisaniek a kniziek, tak ju nema az taku tazku...
@blue04 melencovu nepoznam... aspon podla nazvu nie... skus popisat 😉 a tortillas poznam 😎 len nie pod fajita 😀
Katka6211 bud rada ze je aspon nieco, nasa Ema tvrdo odmieta cokolvek ine ako mlieko, cize za cely den vypije 750-800ml mlieka a nic viac, este je k tomu chora, mame ATB, idu jej zuby, tak neviem ci ju prehana z ATB alebo zo zubkov a mrnci vsade(ci na rukach, ci na zemy, v postielke, dokonca uz aj v choditku) som hotova a to trva len druhy den ☹
mirulienka, myslim tie nestle jogurty , a chutia mu aj tie iste ale od Humana. ale mne zje tak jeden alebo jeden a pol a dost..
matisekc este stale nic nechce? ja ze uz sa rozpapala 😒 mne matus vypije asi tak 300ml mlieka za 24 hodin 😢 my sme zdravy, ale od kedy sme prisli z operacie, tak mu idu stale zuby, uz sa mu reze 6sty v poradi. takze teraz cely tyzden je vacsinou pri mne na rukach a spievam mu, to ho celkom upokoji. takze aj vas trapia zubky 😢 ja uz len dufam, ze raz mu vyrastu a uz bude dobre, hadam do vianoc 🙂
@matisekc a doteraz ani nic okrem mliecka nepapala? zelame skore uzdravenie 😒 a coze vas trapi??
@katka6211 no ja som myslela, ze zjedla dva s odstupom niekolko dni a treti za dalsie dni uz odmietala... 😒 inak mojej kamosky maly jedol kazdy jogurt iba raz... vzdy musela kupit novy 😖 tak si na nu casto zmyslim, ze mi obcas vyzerame podobne. aj chlieb je prvykrat chutil najviac, odvtedy ho uz tolko nezjedla... a je to tak aj s kasami a pod...
@mirulienka ako ti opisat melencovu? 😀 😀 😀
Tu je link
http://varecha.pravda.sk/videorecepty/melencova...
aaaaaaaaaaaaa dnes sme boli v skole uspesnejsi,zjedol celu tu placku,jednu parku,jogurt a este aj brumik...tak som celkom spokojna 😀
mirulenka skusali sme davat zeleninku, ovocie ale zje tak jednu, maximalne dve lyzicky a potom ju strasie a koniec, uz do nej nic nedostanem, teda este trochu bananu, ale nie lyzickou, tak je to naozaj len velmi malinko
Katka6211 zo zubami je to tazke, ja tvrdim ze ich mame od boha za trest, ked rastu bolia, ked su bolia a ked nam ich trhaju tak bolia a este dlho bude trvat kym Matuskovi vyrastu vsetky, Kubo ma 3 roky a este mu dva chybaju a ked si pomyslim ako sa chudak natrapil, no ani nebudem pisat
Emka ma nieco na prieduskach, chrci, no snad sa to uz zacne zlepsovat, dnes sa konecne rozkaslala, ale ked zakasle tak sa zlakne a normalne vidiet ako to to prehltne a koniec kaslu, no dostat do nej ATB je neskutocny boj a pritom maju celkom sladku chut
@blue04 dik za recept 😉 robievam hocijake polievky, ale presne takuto nie... skusim 😉 dik 😎 u nas sa to nevola melence ale krupky 😵
@matisekc no uznavam, ze to mas tazke s tym jedlom ☹ my sme na tom naozaj o nieco lepsie... a to z nej stale zufam... 😒
ja som jej dnes skusila uvarit prvykrat krupicnu kasu. celkom chutila, ale asi po 10 lyzickach skoncila.... 😖
dnes som nad tym vela rozmyslala, ci to u nasich deti suvisi s tym srdieckom, alebo aka je "statistika nejedlikov" medzi vsetkymi detmi - to by ma fakt zaujimalo.... u nas v rodine totiz okrem jedneho synovca a samozrejme terezky vsetky deti jedia normalne, zdravo a vela... 😠 pocet deti 9...
Mozno by sme mali ist trochu postudovat statistiky ale mne bolo povedane ze srdieckove deti maju problem s jedenim a s koncetraciou...vsetko suvisi s okyslicovanim(saturaciou)
Aj tu v UK som v kontakte s par srdieckovymi mamickami a veru mame ten isty problem a sranda je,ze este aj deti nam vazia rovnako v tom istom veku......myslim ze je to nejako suvisiace....aj pri jedeni potrebuju vela energie,tak ja by som povedala,ze ano,je to u srdieckovyxch detoch suvisiace.....
blue04 to vazne, lebo ja som sa pytala kardiologicky a ona mi povedala ze to z jej chorobou nesuvisi, Kubo teda tiez nie je velky jedak ale takyto problem s nim nebol a postupovala som rovnako, aj ked viem ze kazde dieta je ine, no cakam kedy jej mlieko prestane stacit a potom sa snad sama rozbehne, inak kamoska ma malu zdravu a do roka pila iba mlieko, teraz ma osem a nikto by to nepovedal 🙂 tak prajem vsetkym maminam vela trpezlivosti pri krmeni tych nasich ratolesti
@blue04 no vynimky asi potvrdzuju pravidlo. Ked sme boli v nemocnici na operacii, lezal tam s nami trojrocny chlapcek, ktory ma uz vtedy 20kg (Misko tusim cca12-13kg - akoze rovesnik) - bol to riadny kus chlapciska (rodicia vyzerali obdobne). A to bol na 3tej operacii - tiez jednokomorak.
dara76 tak to bola naozaj skor vynimka, lebo povacsinou som sa stretla s mensimi detickami, ked sme boli my v nemocke tak tam bol Misko mal 13mesiacov fallota a mal nieco cez 7,5kg
vazne,mne povedali ze srdieckove deti maju problem s jedenim,s rastom a s koncentraciou...samozrejme pri vaznejsich vadach ako je aj ta nasa....
@dara76 noooo tak to bol riadny kus,ale asi to mal zde zdene po rodicoch
😀
@jella aj ja prerabam izbu malemu....stahujeme ho do vacsej.akurat strhavam tapety...aaaaaa robite si pekne zasoby na zimu
@dara76 super...velmi dobre vysledky v skole,tesime sa s vami
tiez si myslim, ze to jedlo s chorobou musi mat suvis, ale samozrejme vynimky sa najdu, tak ako vo vsetkom 😉
no co..., tak fakt nam treba len trpezlivost a vysledky sa snad dostavia 😅
nechcem kricat 😎 , ale dnes popapala aj zekeninku po dllllhej dobe, tak snad sa uz bliska na lepsie casy 😵
@dara76 a vy dostavate hviezdicky v skole? my smajliky 🙂 blahozelame 😉 🙂
baby, aj ja mam prerabaci chtic, ale potrebovala by som na to bubaky 😖 tak zatial len v hlave 😀 😎
@blue04 tak to som pocula aj ja, ze s okyslicovanim suvisi celkovy vyvoj dietata... ale asi to nebude len v tom, lebo terezka ma uz saturky 100% 😉 a aj vdaka tomu sa vyvyja super, dokonca predcila aj veeela rovesnikov 🙂
@dara76 nechcem ta vystrasit, ked som mala syna prvaka, tak po dvoch mesiacoch som plakala spolu s nim nad domacou ulohou, a to mam v malicku cele prvacke ucivo, ale to asi preto, lebo cely den som ucila prvakov v skole a prisla som domov a zase ta ista sichta so synom, no nebola to ziadna zabava, ale prezili sme to, je to tazke, ale ak ti precita prvu rozpravku, bude to uzasny pocit, ale tvoj Misko bude urcite sikovnejsi, drzime palce a gratulujeme k hviezdickam 😉
@blue04 asi pod postelou budeme mat zasoby paliva 😀 😀 😀 dobry napad od Dori, uz zatvaram dvere 🙂
@matisekc Dorka na 13 mesiacov mala 10,5 kg, ma tiez TOF, tiez sa trapime so zubkami, mame zatial 3,5 😅 o synovi ani nehovorim, uz mu rastu normalne zuby a doteraz mu museli 3 mliecne zuby vytiahnut, bo druhy zub zacal rast z dasien, hroza a jaky cirkus ho dostat k zubarovi ojoj 🙄
@mirulienka ono to cely vyvoj suvisi od celeho obehu krvy a samozrejme od saturacie....telo nie je stavene fungovat inak ako je naprogramovane a potom sa to niekde ukaze....u niekoho rastom,u niekoho koncetraciou u niekho mobilitou...vsetko je individualne
jella, to je podla mna dobra vaha, Ema bola naposledy u doktora vazena 30.7(mala 6apol mesiaca) a vazila 7350g, zajtra ideme na kontrolu a hned nam aj spravia poradnu tak uvidim kolko pribrala
ja som si najprv nemyslela ze to suvisi, az ked som sa dostala na vasu stranku a zistila som ze nas je viac takych nepapacov s chorym srdieckom tak som nad tym zacala uvazovat ale ked mi kardiologicka povedala ze to nema suvis tak som ostala na pochybach
@jella v stredu sme mali rodicko a bolo nam povedane, ze deti budu nosit takmer stale pochvali - ved oni sa snazia, niektore pisu aj s vyplazenym jazykom. A treba ich aj doma chvalit a povzbudovat. My chodime do takej trosku specialnej triedy. Vsetky deti co su tam mali ist do 0-teho rocnika ale ten nakoniec neotvorili - urady nedovolili. Tak su hned prvaci. Maju 2 pani ucitelky. Klasicku ucitelku + specialnu pedagogicku. Maju individualny pristup a pomalsie tempo ako klasicky prvaci. Do konca roka by mali poznat vsetky pismenka ale citat asi nebudu moc dobre este vediet. Domace ulohy nas cakaju od pondelka, tak som zvedava ako sa s nimi popasujeme. Miskovi ked sa nechce, tak sa aj na hlavu mozem postavit ☹
@mirulienka nasi maju take pekne hviezdicky a pod tym napisane pochvala. Ostatne som este nevidela
@dara76 tak teraz asi kazda pani ucitelka hodnoti po svojom 😉 my mame tiez pani ucitelku so specialnou pedagogikou a je veeeelmi mila 🙂
o tom nultom rocniku som pocula, ze uz sa tam nema sancu dostat kadekto, ale len socialne pripady 😠 ani u nas preto tento rok neotvorili... nebolo ich dost 😅
@mirulienka nasich je v triede 15 - ale ziaden socialny pripad (dokonca BA vylucili - ze nie je socialne slaba), vsetko skor zdravotne, resp. nezrele deticky.
Inak nechapem, preco do 0-teho mozu len socialne pripady. Ved mnoho deti z normalnych rodin sa ma problem zaclenit do kolektivu. V skolke ich uz nechcu a na skolu este nemaju. ☹ 😠
@dara76 no neviem, co je na tom pravdy, lebo mi to hovorila ucitelka v skolke... tiez nechapem, kto mohol nieco take schvalit 😠 a preco nemozu tie deti zostat v skolke.... naschval ich supnu do prvej triedy a nech sa deti trapia 😠
Caute baby, no vidim, ze tu riesite skoly a skoly a papanie 🙂
Ci to ma suvis, no tazko povedat, ved aj kolko zdravich deti nechce papat. U nas je to ako kedy, niekedy zje toho, ze nechapem a niekedy ani ochutnat nechce, takze podla mna to je u nas, len priebercivost.
A teda co sa mi vcera stalo....boli sme s malym na nefrologii na Kramarch, maly mal hydronefrozu a po kazdej navsteve sa mu to zlepsovalo a vcera, ze ona tam uz nic nevidi, ze to ma vsetko ok, aj moc bl negativny, tak, ze uz nej nemusime chodit, tak nas velm potesila. Ale pointa o nom, ked uz sme boli na Kramaroch, tak, ze odnesieme im lieky, ktre Alankovi ostali, co nemusi bryt. Tak som isla na druhe, bola akura vonku sestricka a ta, ze nech s tym idem za doktorkou, ze ta ma a ddelenie, uz som videla, ze ma vedie, do dveri, kde bola nasa byvala kardiologicka, no uz som sa tomu nemohla vyhnut. Tak jasne, ze tam bola ona, tak nieco si pisala do papierov a ako ma zbadala, ze je a vy co? ako sa mate? tak som jej dala lieky a ako sa ma maly? a velice mila premila a ze kedy sa uvidime? tak som jej povedala, ze vsak mame v novembri ECHO....tak, ze dobre, tak neviem, ci nevie, ze sme ju menili, ale zrazu kolko dobrosrdecnosti sa v nej vzalo. No co uz, vsak zisti, ale mne tam bolo teda dost neprijemne, az mi jej bolo luto...
Dakujem dievcence za povzbudive slovka.. 😵
A conasi skolacikovia ako sa im dari??? 🙂