Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@dara76 Minarikova, skor by som povedala, ze to ma uz biele vlasy 🙂
Inak s tymi skolkami, no som zvedava ako my dopadneme, lebo v MA, je to tiez dst na prd, tolko deti ta teraz je, ako smeti 😀 a hlavne okolo nasho rocniku.
A teda kde byvaju nasi v Petrzalke, tak tiez vsetko pozrusali, aj pod oknom mame jednu, kde som este ja chodila a teraz tam byvaju bezdomovci, takze fasa.
dievcence...akurat som prisla z pohovoru do prace a strasne som sa bala,bola som nervozna ze som si normalne musela poplakat a vyventiluvat sa...odpovedat spravne na otazky ma vystavilo a nemam ani dobry pocit....ked sa povie dame do tyzdna vediet je ako povedat,nie dakujem!
uvidim co a ako ale viem ze som mohla byt lepsia ☹
doktorka z dlhymi blond vlasmi sa vola kollarova, minarikova je sediva taka vysoka
v BA je to zo skolkami desne, ale asi aj v inych mestach tie co sa postavili kedysi, postupne porusili a teraz ked nastal baby boom tak chybaju, u nas v dedine je jedna, tento rok zobrali vsetky deti(aj ked malych 3-4rocnych je v triede 28, co si myslim ze je na jednu ucitelku dost) no tento rok sa narodilo strasne vela deti a to sme len v polovicke tak uvidime ako bude za tri roky ked pojde do skolky Emka
my sme boli dnes u doktora, priedusky uz ma ciste, povedal ze sa to zlepsuje a mame prist na kontrolu este v pondelok, ak to bude dobre uz nam vysadi ATB a vazime 7700g, za 5 tyzdnov sme pribrali 350g, dost malo no co uz, no doktor povedal ze nato aka je pohybliva, ze nie je v klude ani minutu(okrem toho ked spi) to nie je az take zle
ahojte,nahliadam, matiseck je to sranda ake dokazu byt nase deti zivle,niekedy az napodiv,ze maju chore srdiecka a toolko vladzu..😉
Blue,urcite to nebude take horuce ako sa zda..nezabudni ako sa u nas na Sk vravi ,,nikdy sa kasa neje taka horuca,ako sa uvari..😉 (popripade tak nejak) Mozno si natrafila len na nejakeho typka ktory sa tvaril ,,dolezito,, kedze sedi na svojej stolicke,hm? daj vediet..drzkam palcek 😵
@dara76 ahoj, poznam zivot specialnej triedy, my na skole mame tiez jednu, to je velmi dobre ze mate aj specialneho pedagoga, to je vynimocne, budte radi ze vam dali bo nie su na to financie, inac deticky v specialnych triedach v nicom nie su inaksi od tich z normalnych tried, uz som stretla aj takeho pocas mojej praxe, ze vedeli ovela viac zo spec triedy ako ich rovesnici z normalnej triedy 🙂 prajem ti vela-vela trpezlivosti
@mirulienka nulty rocnik sa da otvorit ak je minimalne 8 deti a ten rok sa zapocitava do 10 rocnej povinnej skolskej dochadzky a ak dieta sa dostane do prveho rpcnika nemusi zvaldnut ucivo, ak hned chodi do specialnej triedy, tam ucivo a tempo je im prisposobene a urcite zvladnu vsetko, v tom je vyhoda, potom v buducnosti sa da prestupit do normalnej triedy, to urci psycholog a spec pedagog
a este tolko, ze rodic musi rozhodnut ci da dieta do skoly alebo nie, v skole rodic je boh 😉 veru, zakon hovori, ze ak dieta dovrsi 8 rokov, vtedy uz musi nastupit do skoly, takze, ak citite ze svoje 6 rocne dieta este nechcete davat do skoly tak ani nadavajte, a nepotrebujete na to ziadneho psychologa, iba pisomne to oznamte skole, hja a mozte ho aj vybrat z skoly a dat naspat do skolky, ani na toto nepotrebujete ziaden suhlas 😀
a teraz poviete ze ta je ale mudra, ale verte mi je to tak
@lusilia ahojky, same dobre spravy
@dara76 este by som ti chcela povedat, ze ak budete mat nejaky problem doma, to je jedno ci s ucenim, alebo so spravanim, alebo s hocicom, nerieste to sami doma, chodte za ucitelkou alebo spec pedagogom 😉 ak by si potrebovala nejake info tak sa opytaj, vyznam sa v tom 😎 a vobec neries to preco chodi tvoj syn do spec triedy, urcite si sa dobre rozhodla 😉 aj nadalej cakam info o Miskovi v skole
@blue04 este ziadna odpoved?, drzim ti palce, o aku pracu ide?
@jella vdaka za podporu. Ja som Miskovi chcela dat odklad, odporucili mi to ako doktor tak aj 2 psychologicky. No a nakoniec je prvacik a fakt som rada, ze je ich len 15 v triede a venuju sa im riadne. On je malo priebojny a vo velkom kolektive by sa stratil a nestihal. Dnes bol smutny, ze sa s nim nikto nechcel hrat, tak ze si radsej kreslil. Priniesol dve pochvaly a prvu DU.
@dara76 ani s odkladom by si neurobila Miskovi zle, ale aj tak je to dobre ako je, to je hlavne, ze vies co tvoje dieta potrebuje, mam jednu kolegynu, ma autisticke dieta, tiez uci na prvom stupni, ale ona jednoducho to neakceptuje a silou nuti svoje dieta chodit do normalnej triedy, radsej sa hneva na tych ktori mu to povedali, no chude dieta len sa trapi a ostatne deti sa mu vysmievaju, ved autisticke deti sa spravaju zvlastne, su ini ... no comment ta kolegyna 🙄 ja by som jej vzala naspat diplomu
@lusilia ahojte susedia, ako sa mate? Dorina je uz frajerka, bije sa s chalanmi ... neskutocne dievca, asi jej dali tam v BA nejaku krv od bytkarov 😅
@jella ahojte, no mame sa dobre, zasa po mesiaci chodivame cvicit na rehabky, tak maly dneska pekne nariekal. A teda dneska prvy krat tiekla aj krv, maly si nabil zuby na takych drevenych schodoch na ihrisku, ale tak nastastie nic vazne, ale asi sa mu to zle hoji, lebo este aj pred spanim mu z toho tieklo a to sa stalo okolo piatej poobede.
ahojte, citam, ze cvicite s detmi viacere, aj nam kazala neurologicka, tak vo stvrtok zaciname. neviem este ci vojtovku alebo nieco ine, ale vraj nam to bude nejak prisposobovat aby az tak hrozne nereval pri tom, tak som zvedava. ideme cvicit preto lebo ze maly ma ochabnute svalstvo. ake mate skusenosti s cvicenim??? pomaha to??
Ahojte 🙂
uz som sa dlhsie neozvala, akosi nieje cas ako nam babka odisla 😅
inak Olko sa ma fajn, ztial ziadne komplikacie nenastali, vdaka bohu, v stvrtok ideme na prvu kontrolu po operacii, dufam ze vsetko bude fajn a buduci tyzden budeme moct odletiet na slovensko 🙂
vcera som bola u detskeho dr a pocuval mu srdiecko a povedal ze mu krasne bije ako normalne ani ziadny selest nepocuje a ze vidi ako pekne spevnel a pribral, konecne mame cez 7kg, aj to kaloricke mliecko uz budeme koncit, vsak mliecko pije uz iba vecer, v noci a rano a cez den vobec iba tuhu stravu A co je najnovsie konecne zacal Olik sam sediet, este ho obcas sekne, ale uz udrziava rovnovahu sam a najradsej by len kracal ked ho drzim za rucicky, tak mam co robit 🙂
ste tu pisali o cviceni? nam nic take neodporucali a dufam ze ani nebume musiet, ze deticky tu vojtovku moc nemusia a tu som o nej ani nepocula 😕
@misicka455 jee to je super a ako sa ma Veronicka? uz je vsetko v poriadku a co jej tam robili a ako to tam znasala?
prajeme vam krasny vecer domka 🙂
@suyama drzime palce aby na kontrole bolo vsetko OK, ja som chodila cvicit so synom, nie s Dori, ona to ani nepotrabovala, zacala sediet ako 6 mesacna a chodit ako 11 mesacna, vy mate nejake lieky? my mame Digoxin 2x 1/4 tbl, uz sa tesite na SR? odkedy ste vonku? a zostavate uz?
@misicka455 vitajte
@lusilia aj ja dufam, ze mu to pomoze, o Matkovi, ktory lezal vedla Alanka na JIS, neviete nic?
No šílený to bylo první den nás přijaly takže klasika vyšetření atd....ten prášek co Verča bere je něco ba zbůsob viagry jen v hodnně menší koncentraci takže aby to mělo účinek jako na chlapa tak by malé musel otočit celou krabičku max 50 tobolek Jenže tento lék má jednu nevýhodu , sice snižuje tlak v plicích což potřebujem, ale může snižovat i celkovej tlak v těle což je zase špatně. Takže jsme začaly na dávce 4X denně a 6 xdenně měření tlaku.Ze začátku to vypadalo super jelikož nebyly žádné negativní účinky tak nám to pak znovu navýšily tlaky byly o něco nižší ale nebylo to nejhorší a už už to vypadalo , že by nás mohly čtvrtek , pátek pustit jenže pak někoho napadlo , že by nám mohly vzít krev a zjistit jakou máme hladinu toho léku na ředění krve a to byl kámen úrazu hodnoty byly šíleně vysoké asi ten druhej lék ovlivnil ten první Takže nám oznámily v pátek , že domů nejdem , že tá hodnota je tak vysoká , že hrozí krvácení Takže přes víkend nám dávku zase šnížily a hlídaly zda nekrvácíme a dneska udělaly odběry a dopadly dobře takže nás doktor propustil a stím že tedy v pátek na kontrolu. Ke všemu tedy zasraný zdravotnictví jsme tam za týden nechaly litr a ty léky co nám předepsaly tak pojištovna neproplací a je to další litr na měsíc plus další věci no nic Verunce asi brzo najdu nějakou brigádu 😀
Jo ještě v pondělí na ekg našly nějakou anomalii cop by tam něměla bejt tak mě to docela vyděsilo, ale v pátek to tam už nebylo tak jsme zvědavá na další ktreré je až za měsíc zda bude bez změn 😒 Docela mě to zase vystresovalo ach jo chci mít klid 😀 😀 😀 aspoň chvilku užívat prostě normální obyčejné starosti 🙂
S Verunky tam byly nadšený pořád se na každého smála a při vyšetření byla moc hodná 🙂 Je to statečná baba 😉 Jen škoda, že má maminku takovou slabošku , která je týden ve špitále a nedavá to tam ☹
A co tu nového odpo jak půjde vEru spát tak vás dočtu i když dneska udu celej den prát a uklízet no jo tatínek byl dlouho doma sám 😀
@suyama supeer spravy a tesim sa s vamiaby ste konecne mohli vycestovat...to bude velmi emocialne po tolkej dobe,vsak?
@misicka455 tak to ma mrzi,ze jej dali dalsi lek....urcite robia co mozu aby jej pomohli,ale miesat nieco s warfarinom nie je vyhra.....chuda mala....problemy len s liekmi 😒
Uvidíme v pátek jedem na odběry tak snad budou v pořádku jo jo pitomej wafarin ovlivnuje ho skoro vše.
@jella dakujem....a to veru zial neviem, Ty si bola jedina, ktoru som nahodou objavila, comu som rada, ze aspon niekto 😉 ale o ostatnych co boli s nami, nemam ani tusenia, co je skoda 😒
@misicka455 super, ze uz ste doma a dufam, ze sa tam tak skoro nevratite na nejaku hospitalizaciu, uz veru, nech mate klud a mozes si Veronku uzivat 😉
@katka6211 sa divim, ze vas posielaju az tak neskor, ale lepsie neskor, ako vobec, aj by mal byt nejaky problem. Neboj urcite to pomaha, vsak inak by tolko deti necvicilo a ak by sa Ti to nepacilo, nemusis tam chodit, to je na Tebe.
@suyama to su super spravy, ta nech sa len Olinkovi aj nadalej takt dari 😉
A teda baby, maleho zasa stipol komar do uska a chuda moje, ma asi dva krat take ucho ako normalne, mna asi porazi. Isla som s nim dneska k dr., ta ta dneska nie je, tak som volala na alergologicke a tam, ze potrebujeme papier, ked ideme prvy krat a este k tomu, termin maju az na januar, tak mna uz fakt picne. Teraz neviem, ci mam obvolavat vsetkych alergologov po Bratislave, alebo co. No som zvedava, co mi zajtra povie obvodna, dufam, ze mu neda zasa ATB.
@lusilia na stipance aj moj Misko reaguje obdobe. Bol aj na pohotovosti a poslali nas domov, ze je to OK. Mal opuchnutu 1/2 tvare - a vraj OK. Aj alergologicke som spomenula minule medzi recou, ze mal taku reakciu, no ona na to nic ☹
Opuch mu zmizol asi po tyzdni.Fenistil nezaberal.

@lusilia mozem sa spytat o ktoru dr. ide? Nie nahodu dlhovlasa blond, uz asi trosku starsia? Meno si teraz nespomeniem, ale na nu mi to tak sedi 😉
@mirulienka Tu u nas su preplnene skolky, ked ma dieta 3 roky neskor ako v auguste-septembri tak ho bezne nezoberu. A mamina staraj sa 😠 Novostavieb pribuda ale skolky nie. Volakedy porusili, popredali budovy a teraz nemaju kde deti chodit.
Aj skola do ktorej chodi Misko sa mala zrusit ale vyzera to tak, ze sa nic rusit nebude chvalabohu.