Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
lusilia
24. sep 2010
@cherub no ono to asi skoro u kazdeho zacina selestom, najpev povedia, vsak len selest a kazdym dnom tam objavia nieco nove :-| No budeme drzat palce, ked to mate este pred sebou, to uz bude aj dost vnimat, ale vsak urcite to zvladne 😉
@misicka455 dakujem 😉
lusilia
24. sep 2010
@misicka455 Ty si aka rychla a sikula, ja som na to nevedela prist 😃
cherub
24. sep 2010
@lusilia děkuju 🙂

toho vnímání se bojím asi nejvíc. Bude už velká holka a bude se ptát, vše si bude pamatovat :-|

a další obavu mám o mou mladší dceru... cca v květnu bude vyšetřena i ona |-| Teď sice šelest nemá, ale to ani Nikolka neměla...

u nás je to zjevně genetická vada v tom pravém slova smyslu, protože manželova sestra tento defekt měla taky. Jenže ji na něj přišli až ve 25ti letech, kdy zcela "bezdůvodně" zkolabovala... jenže tehdy mě ani ve snu nenapadlo, že je to dědičné a postihne to zrovna moji dceru |-|
misicka455
24. sep 2010
Srdeční vady, ale genetické nejsou . A taky jsem slyšela , že je min případu skoro žádné , že by oba sourozenci měly srdeční vadu.
misicka455
24. sep 2010
Tak do toho Fóra na facu jsem kažému udělala album a může si tam vkládat fota snad to půjde.
cherub
24. sep 2010
že by taková shoda náhod? a v Brně nám doporučili vyšetření i mě a manžela :-N tož babo raď :-|
misicka455
24. sep 2010
Pak jsme tam dala nějaké odkazy na videa co se tyká srdečních vad a založila jednu doskuzi a víc už mě nenapadá co by tam mělo být 😃


http://www.facebook.com/pages/Srdickove-deti/15...
cherub
24. sep 2010
@misicka455 myslím, že fotky a popisky můžeš přidávat jen ty 😕 my fanoušci můžeme jen komentovat a přidat fotky na zeď, ale ne do alb.
misicka455
24. sep 2010
@cherub hm, tak to je tedy zajimavé, ale sice se mě každej ptá na to zda nemáme v rodině nějakou srdeční vadu , ale pak dodají že to stejně nění genetické a asi fakt není jelikož já byla na plodovce ze které se genetické vady ziskavají a tá dopadla dobře ještě teď slyším jak baba v telefonu pronesla větu čekáte zdravou holčičku ,a le v tomhle vědomí jsme žila asi jen 14 dní a zdravá holčička má už 3 operace za sebou , vyměněnou chlopeň, bere doživotně léky na ředění krve, zobe Viagru tak já nevím 😃
misicka455
24. sep 2010
Aha, tak aspoň fotky na zed 😉 A kdi bude chtít dát doalba tak to pošle mě a já to tam dám.
cherub
24. sep 2010
@misicka455 to je hukot no, člověk by řekl, že výsledky plodovky jsou zaručené a ono nic |-| je mi to líto...
lusilia
24. sep 2010
@misicka455 z plodovej vody Ti srdiecko nezisia.Vyšetrením sa nedajú odhaliť všetky genetické ochorenia, len tie, ktoré sa prezentujú odchýlkami chromozómov (napr. Downov syndróm, Edwardsov syndróm)....ja som to tiez absolvovala a uz by som do toho nesla, kedze ako vidime, je to zbytocne.
misicka455
24. sep 2010
Já bych už do toho taky nešla , byla jsem vystrašená a jen jsem poslouchala povely co kterej doktor do mě hustí takže když řekly jít na plodovku tak jsme jak panán šla , Ted už y to bylo jiné.
cherub
24. sep 2010
HOlky a jak se po zjištění toho, co vás čeká k tomu stavěli vaši partneři? chtěli o tom s vámi mluvit nebo naopak ne?
misicka455
24. sep 2010
My jelikož jsme to zjistily už v těhu tak jsme se stím tak nějak sžily :-| Chodil semnou na každý utz na kardio a bály jsme se dohormady. Po porodu to vzalo takovej rychlej spád , že nebyl ani čas se v tom nějak pitvat. Jinak manžel je moje super podpora sice o tom teď už moc nemluvíme, ale bez něj by jsme to s Verunkou zvládaly hůře. Davám mu úkoly co se tyká Verunky a její ho zdravotního stavu tak aby věděl , že je nám prospěšnej 😉
Nás čeká další operace za 3 až 5 let už teˇse děsím :-|
misicka455
24. sep 2010
Jsou i chlapi co se uzavřou do sebe a nebo jak tu měla Smarradik tak ten její se zase za to obvinoval,že za to může atd... :-|
cherub
24. sep 2010
tak já mám doma toho uzavřenýho... napsala bych o tom víc, ale bojím se tady cokoliv osobního veřejně publikovat :-S |-|
misicka455
24. sep 2010
@cherub tak pisni do Ip jestly chceš 😉
smardik
24. sep 2010
ahoj holky dlouho jsem tu nebyla,zanedbávám vás ale bylo toho ted nějak moc,Honzík se plazí a Tom začal žárlit tak je u nás trošku zábava tak moc nestíhám PC ale jinak dobrý

včera jsme byli na kontrole v Motole a vše v pořádku,ani léky už nemá


@cherub jak se k tomu stavěl můj chlap už to psala misicka, vzal si do hlavy že je to jeho vina, prý ho blbě udělal, není schopný mít zdravé dítě apod. ale už je to dobré, přešlo ho to ale až po operaci do té doby jsem to poslouchala a nedokázala mu to vymluvit
cherub
24. sep 2010
@smardik tak to je mi líto, jak to manžel bral. to je snad ještě horší než to co mám doma já :-o |-| ale díky bohu, že už je to lepší 😉

Jak často se pak ještě do Motola musí po operaci na kontrolu, za předpokladu, že operace dopadla výbroně?
blue04
24. sep 2010
docela sa FB stranka rozbehla...super 🙂
smardik
24. sep 2010
@cherub jo bral to hodně blbě ale on bral hodně blbě i jak jsem byla v těhotenství s prvním v nemocnici kvůli krvácení,to bral podobně. Na kontrolu po měsíci-to jsme byli ted a pak za půl roku a jinak chodíme k našemu kardiologovi
blue04
24. sep 2010
i ja mam doma takeho co sa uzavrel do seba...nechce o tom hovorit a ked zacnem ja,tak moc ma nepocuva...preto sa vyplacem vam alebo do vankusa....on struha silneho,nechce o tom hovorit,lebo by sa rozplakal....neraz som ho prichytila uslzeneho......to je to chlapske ego!!!!
blue04
24. sep 2010
a my sme ani jeden nikoho neobvinovali,mozno ma napadlo v uplnom zaciatku,ze je to moja chyba,ale nahlas sme si to ani jeden nepovedali,ani v hadke ani nijak....moj muz je v tomto velmi tolerantny 😉
cherub
24. sep 2010
ti chlapi jsou naprosto neskuteční :-| nechápu to 8-(
lusilia
24. sep 2010
Tak u nas nastastie v pohode, obaja sme to prijali tak ako to je a vobec sme sa neobvinovali, za to urcite nikto nemoze, ja som bola vzorna tehula, same vitaminy a pod. a tato, no co ten s tym moze mat, ze hej. A kolko je zien, ktore aj fajcia v tehotenstve, nehovorim o piti a maju zdrave deti.
Nastastie sa dokazeme o tom aj porozpravat a myslim, ze si tak nejak navzajom v tom pomahame to prekonat.
Neviem ci ste niekto pozerali v stredu na markize modre z neba, bola tam tusim 23 rocna dievcina, ktora ma uz 4 operacie za sebou a museli jej dat tie umelu chlopnu, tak z toho mi bolo tiez pekne smutno, kedze vieme, co si vsetko musela zazit a cloveka sa to tak dotyka inak...
mcoya
24. sep 2010
Babulky dakujeme za priania 🙂.
Ahoj cherub, dufam, ze sa Ti tu bude pacit 😉 , nam dost pomaha, ked vieme, ze nie sme jedine, ktore maju taketo trapenia, ale zvladame tu. Babule, co maju uz po operaciach srdieckovych deticiek, su strasne statocne a maju moj obdiv, o vsetko sa podelia, takze kludne sa pytaj, co Ta napadne 🙂.

Inak vcera som skusila nastruhat trosku zazvoru a zaliala som si to vodou, dala tam citron a cukor a celkom to pomohlo. Dnes uz preto pijem druhy 🙂 . A poviem vam pikosku, vcera som telefonovala s kamoskou, co rodila ten isty den ako ja Adamka a predstavte si, tiez je tehotna a presne v tom istom tyzdni ako ja, takze asi budeme rodit spolu, akoze dobra nahoda, vsak.

Lusilia, to mas pravdu, ja tiez ked vidim, alebo citam nejaky srdieckovy pribeh, vnimam to tak inak. Aj vcera davali v spravach, ze nejaka holka rodila vo vrtulniku, lebo musela rodit na kramaroch, kvoli tomu, ze baby malo srdieckovu vadu. Tak jej drzim palceky, aby vsetko dobre dopadlo. 😉 .

Idem pozriet co ste to vymysleli na tom fcb 🙂
misicka455
24. sep 2010
Tak my jsme v Motole dost často většinou je to měsíc po operaci a když je vše ok tak pa zhruba do půl roku , ale mezitím spádovej kardiolog a tomu když se něco nelibí tak vás tam pošle dřív.
misicka455
24. sep 2010
@smardik tak já tu o tobě píšu a ty tu jsi hnedka nějaký šestý smysl 😃
blue04
24. sep 2010
@lusilia aj my sme prijali Jacka takeho aky je bez vycitiek ale s pociatku bolo vela otazok,lebo u nas ma moja sesternica z laveho kolena ma myslim ze PDA alevo ASD a bola 3x operovana a moj manzel je adoptivny,tak historiu nevieme a tiez ma selest(ale taky maly,ze mu nan prisli az v 22jke)...............takze asi tak.............ale nikdy nikdy nikdy sme to neriesili koho vina to je...............a aj keby,co by to vyriesilo??????
john nerad o tom hovori a sem tam ma ignoruje ked sa vykecavam,ale mam vas a vieme sa pochopit 🙂

Začni písať odpoveď...

Odošli