Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
S tím placením je to pitomí ,a le je to hodně dobrej špitál na ty srdeční vady naše paní dr. tam litá na semináře a dokonce tam probíraly i náš případ s plicní hypertenzí.
@blue04 no mate to tam fakt divne vymyslene... nastastie u nas sme tak daleko este "nedospeli", ale ked velakrat pocuvam ciganov sa len stazovat a transparency..., tak mi je z nich zle 😠
ako sa inak mavaju nase deticky?? 🙂 vsade uz striehnu choroby ☹ my sa zatial nastastie vyhybame...
mame to tu divne....kto pracuje ma h...o a kto nepracuje,tak ma postarane ☹
no my tu nejako soplime.John kasle uz tyzden,na mna nieco liezlo,ale zabila som to nocnou tabletkou a Jack tiez nejako sopli ale zatial sa drzi...nechce mi pit caje....mna z neho asi odvezu................... 😀
Caute babulky, tak s tymi chorobami na mna prave nieco doslo, najprv hrdlo, teraz sople a hlava ma boli, dufam ze to maly nechyti.
A teda boli sme na kontrole, pre skoro narodene deti, co chodime pravidelne a bola tam ina dr. a ta sa vyjadrila, ze maly je opozdeny motoricky aj mentalne, no neriesim, ale ked mysli a poslala nas psychologicke, ze ked bude mat dva roky, co bude v januari, tak som zvedava, co Ta povie. Akoze maly zacal neskor chodit v 16m., ale tak akurt mal v roku operaciu, tak jasne, ze sa trochu zabrzdil a co viem, aj zdrave deti chodia aj v 20m a podobne a teda s rozpravanim rozumie vsetko a vie asi zhruba 10-15 slov povedat a podla nej to je asi malo...No co uz, jden doktor nam odpadol a dalsi pribudne, vsak aby sme toho malo nemali.
@blue04 no mate to tam fakt na velky prd... ale vsade je nieco, i ked to u vas ako pracujucu by ma sralo 😠
ze odvezu 😀 😀 😀 a kam by si chcela ist??? 😀 😀 😀
moja zubriena je uz par dni totalne zla 😠 😠 😠 nechce spat, jest a je umrncana 😠 dufam, ze ked vylezu zuby, tak sa aspon na chvilu ukludni, lebo ma tiez odvezu 😀 😀 😀
@lusilia nic si z toho nerob!!!!! kazdy lekar ma svoj pohlad na vyvoj dietata. niekto ide tabulkovo, iny to berie s rezervou... to ze vas poslali psychologicke este nic neznamena... moj 3rocny synovec nerozpraval do teraz absolutne nic!!! ked pisem absolutne, tak fakt myslim absolutne 😉 teraz trocha zacal, ale veeeelmi malo. ona sa na to pytala aj svojej kamosky-psychologicky a ta jej povedala, ze jemu nic nie je a celkovy vyvoj dietata-aj uplne zdraveho je veeeelmi individualny 😉 on napr doteraz nosil este plienky aj cez den, nechce skoro nic jest a uplne ignoruje ostatnych ludi, okrem svojich rodicov 😉 teraz zacal chodit do skolky a ma to tam asi krute 😒
no ved uvidis, co ti povie psychologicka, ale zase an nazor jednej psychologicky nemusus brat uplne vazne a ist s nim aj k inej 😉
@lusilia ja by som tiez moc neriesila...moj zacal tiez chodit az v 16 mesiaci a rozpravat po 2 roku a poriadne sa rozkecal az po 3 roku a taktiez sme dlho boli v plienkach aj cez den a v noci ma stale(no teraz skrz diaretik).neriesim....nic neriesim...ja som rada,ze je s nami a uziva si detstvo...jeho telicko ma vela inych problomov,s ktorymi sa musi popasovat,tak mna uz netrapi co kto povie....kazdy mi hovori ze by mal jest toto a ze je chudy a ze by mal hento....a vobec,nech nam daju pokoj,no nie????
Babulky ja viem, mate pravdu, nic s tym uz nenarobime, nase deti, vzdy boli a budu vynimocne, nie ine, alebo nebodaj zaostale.
Zienky, neviem ci ste vsetky na facebooku, ale kuk 😉 http://www.facebook.com/home.php?#!/profile.php...
Este sice neviem, ako to tam vsetko funguje, ked som vytvorla tu sranku, ale hadam na to postupne pridem 😉
ahojte babulky, zasa nestiham, ale snad mi odpustite. Byva mi hrozne zle od obeda az do vecera, kym nejdem spat. Vsetko mi smrdiiii, ze az, no a jedeniu teda tiez vela nedavam. Inak som v 10 tyzdni, sono nakoniec ukazalo, ze predsalen to sedi podla poslednej menstr., tak sa tesim. Pri Adamkovi mi takmer nic nebolo a to som este chodila do roboty a soferovala kazdy den TT-BA a spat. No co uz, snad to nejak zvladnem. Nemate nahodou nejaky odskusany receptik, co zabera na ten tehotensky zaludok? Jaaj a inak doktorka ma posiela na prenatalne vysetrenie srdiecka babatka do DKC 😖, proste chce mat istotu, ze nic nezanedba, lebo pri Adamkovi, keby som sama nesla na 3D, tak by podla nej bolo vsetko v poriadku. Nuz, ale ja verim, ze teraz bude vsetko v poriadku a babatko bude zdrave ako rybicka 😉
Inak dnes ma Adamko 2 rociky, taaaak vela za tie dva roky stihol, sikulko veliky je z neho, pokladik moj krasny. Tuto noc spal prvy krat sam vo svojej izbicke vo velkej posteli a krasne to zvladol. Teraz ma take obdobie, ze si hovori, ze uz je velky chlapec a uz nechce podbradnik, ani sediet na tej vysokej stolicke, proste chlapina nas. Akurat tak plienky este nosi a na nocnik si sice sadne, ked tam dlho sedi aj nieco do neho spravi, ale este neciti, ze to na neho ide. Takze ho nechcem nasilu nutit. Ked mu nedam plienku, tak len pride za mnou, ze maminka cikal som, maminka kakal som, treba ma ist umyt a dat druhe slipky 🙂
Mali ste tu debatu o vyvoji, takze ja len stale tvrdim, ze kazde dietatko je individualne a nema sa s nikym porovnavat. Maminka je ucitelka v MS a vravi, ze 3 rocne deti niektore nevedia vobec rozpravat, dokonca ona ma v triede 5 rocne dievcatko, ktore rozprava horsie ako nas Adamko. U nas co sa rozpravania tyka mame pri Adamkovi velky naskok, zacal rozpravat 3 slovne vety ako 18 mesacny a teraz uz rozprava suvisle rozsiahle vety, pouziva spravne predlozky, spravne sklonuje, nezaskoci ho ziadne slovicko, prerozprava pribeh rozpravky a doplna uz viac ako 30 basniciek, proste co sa tyka rozpravania je naozaj velky recnik 🙂. Ale to je skor vynimka, lebo jeho rovesnici zacinaju rozpravat teraz take 3 slovne vety a pomenuvat predmety.
Lusilia ja co si pamatam, tak ked sme boli na poradni s Adamkov v 15 mesiacoch, tak sa doktorka pytala, ci uz vie povedat 10 slov, takze predpokladam, ze to maju nejake tabulky na to, ale v kazdej knizke co doma mam o detickach, tak je napisany iny pocet slov, co ma dieta rozumiet, povedat a pouzivat. 😉, takze ja si myslim, ze Alanko v nicom nezaostava. 😉
Babulky majte sa zatial a krasne babie leto 🙂
@mcoya u mna zaberali ranajky v posteli....nemohlka som sa postavit,inak by som bola na zachode cely den a umierala na gauci....manzel mi pekne rano predtym ako isiel do prace,doniesol otoustovany chlebik.Ale hlavne je nepostavit sa na l;acny zaludok...to u mna posobilo
aaaaaaaaaaaaaa prajeme vseeeeeeeeeeeeeetkooo naj naj naj Alankovi,vela stasticka,a zdravicka,vela auticiek a vsetko o com len sniva 😀 😀
@lusilia tak super..idem aj ja sa zahlasit 😀
Facebook má nějakej výpadek je to jejich chyba ani mě se tam nedá dostat snad to zítra bude už OK
@misicka455 ahaaaa, ok
@mcoya ahoooj, adamkovi vsetko naj k dvom rockom 🙂 🙂 🙂 veeeeeela zdravicka a stasticka a samozrejme aj pre surodenca 😉 ja ti nedam ziadnu radu ohladom nevolnosti... ja som bola bezproblemova 😉 a bud rada, ze sa tvoja dr o teba tak stara 😉 tak by to malo byt 🙂
@lusilia ahoj, no odkial brala ta dr. ze skoro dvojrocny chlapec je mentalne opozdeny, to je sprostost, s prepacenim, ze je motoricky trosku niekde inde, zato moze hadam jeho skolioza, no mozem ti poradit, ze neber vazne tu dr., ani to neries, uvidis az potom, co ti povedia ucitelky, ak bude chodit do skolky aspon rok, zatial by som nesla k psychologovi, ale ty vies ... videla uz ta dr. skoro rocneho chlapceka citat? lebo ja uz ano - Alanka v nemocnici, mal tam knizocky a cital, veru, neklamem 😉
my ideme s Dorou v pondelok do KE na kontrolu ku nasej kardiologicke ... bude cirkus Humberto ala Dori 🙂
@blue04 no neviem ci to budem vediet, jedine asi zrusit cely ucet a odznovu, no neviem skusim nieco vymysliet a ak by si vedela, tak mi kludne porad 😉
@mcoya gratluje k Adamkovim dvom rockom a to je teda iny sikula 😉
A teda nastastie ani mne nebyvalo zle v tehotenstve, takze tiez neporadim, vsak hadam T to dlho trvat nebude. Ale hlavne, nech je babo zdrave a pekne v brusku rastie 😉
@jella no vsak ja pojdem k tej psychologicke ked chcu, vsak ja som len zvedava co povie. A teda hej som sa musela smiat, ze cital, ano mas pravdu, rad si cita knizky doteraz, ale ja mu citat nemozem to ho nebavi 😀 iba mu ked tak hovorit 😀 co je co.
A teda maly chytil odomna sople, teraz uz pohoda, ale noc hrozna, tak sme sli radsej k doktorke a tam bolo toooolko deti, no asi 10 a stale chodili dalsie, uz to zacina, tie choroby.
Hezké ráno 🙂
Už jsem se mezi vás přidala na FB, ale sluší se napsat i sem 😅 Nakonec jsem přišla po pozvání Misicky455, i když jsem nejprve nechtěla. Jenže mám pocit, že jsem na všechno sama a tak jsem tady, abych se toho pocitu zbavila. Doufám, že se můžu bez starostí přidat mezi vás 😅 😵
Moje starší dcera Nikolka má srdeční vadu - defekt septa síní, pak levostrannou horní dutou žílu do koronárního sinu a akceleraci ve větvích plicnice... čeká ji operace - klasický chururgický zákrok v Motole během 2 let.
Přeji všem vašim Srdíčkám spoustu zdravíčka 😵 😵 😵 😵
@cherub ahojky a vítej mezi náma a sam na to určitě nejsi 🙂 Jsme tu od toho abychom se vykecaly podělily se o pocity strachu atd....
@cherub vitaj medzi nami, takze ste este namali ziadnu operaciu? A inak sa jej dari, nema ziadne potiaze? A ako vam na to dosli?
No a teda baby, neviem to na tom FB spravit ako forum ☹ Tak ak by ste to niektora vedeli, tak to skuste vy. Zatial to nechame takto, ale nie je to to, co som chcela 😖
@misicka455 děkuju 😵
@lusilia první a doufám že i poslední operace nás teprve čeká, asi během dvou let, aby se to stihlo do doby, než půjde Nikolka do školy.
Přišlo se na to náhodou, pediatrička asi od 2 let slýchala při infektech výraznější šelest, tak nás trochu víc hlídala, až ji pak začala slýchat i když byla malá naprosto zdravá. V předklonu byla šelest naprosto "ukázková". Letos v květnu jsme podstoupili kardiologické vyšetření v Přerově, kde primář zjistil síňový defekt, ale protože neměl příliš moderní přístroj, tak nás poslal do brna. Tam jsme byli teď v září a vše potvrdili, ještě něco málo přidali a vyloučili možnost katetrizace 😒
Díky bohu žádné obtíže Nikolka nemá, jen teď častěji spává přes den, což zhruba v roce a půl skončilo 😅 Zatím ani není potřeba žádných léků.
Tak toto by mělo být jako fórum ještě na tom zapracuji
@misicka455 ano,v Londone a pobyt je zadarmo,je to organizovane cez charitu a nadacie ale vela veci je socialom preplatenych ako strava,cestovne..........................a este daju aj grand pokial je dieta v nemocnici...moj manzel si musel zobrat neplatene volno a na mna ako na materskej urady nebrali ohlad,stale sa pozerali na zarobok co som zarobila pred materskou...odisli sme vtedy s placom.......a je toho viac...... 😒 ...atd