Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@katka6211 mne maly z kazdeho grcal a to este k tomu az po troch hodinach, cize na kazde dalsie papanie, ale nastastie jedine mu sadlo nutrilon, ale asi naozaj treba vyskusat. Ja som s umelym zacala asi nieco po piatom mesiaci, tiez som mala mliecka furt na doraz a len som odsavala, ale vydrzala som do 8 mesiaca, ale teda uz aj s pridavanim toho nutrilonu.
baby, ja som skusila uz vsetky znacky, ktore som nasla ... a lusilia, ja odsavam tiez, ale uz je fakt malo toho mlieka, ja som kojila len ked mal mesiac a to 6 tyzdnov a odvtedy odsavam 🙂
ahojte,
musim sa vykecat.mojej kamaratke operuju syna.robia mu fontan a akurat mi pisala ze je v kritickom stave a ak sa mu stav nezlepsi do zajtra,budu ho zase operovat.zevraj mu zlyhala oblicka a aj pluco.slzim tu ako sibnuta,ake je to nefer.....
blue - juuuj, to je neprijemne a zaroven smutne, taketo veci citat. Ale treba len dufat a verit, ze to drobcek zvladnes. Tak napis kamoske, ze jej malemu drzime vsetky palceky a posielame vela energie. 😉 .
babulky, mne stale byva zle, ale nastastie to uz nie je take hrozne ako nedavno, tak verim, ze sa to postupne strati. Inak mojho Adamka som pred dvoma tyzdnami prestala kojit, celkom sme to zvladli. Takze som ho kojila presne do 2 rokov. Ale nechce mi pit mliecko, ani kakavko ani nic. Tak mu davam vela jogurtov a syreckov, to mu chuti. Len sa bojim, ci ho to potom nebude zahlienovat. No a dufam, ze deti uz od 2 rokov mozu pit kravske mlieko, alebo mu mam davat umele?
Neviete nahodou?
ozaj som si preklikla ten facebook, no misicka Ty sa teda o to kraaasne staras. Klobuk dolu 😉
ozaj babule, este som sa chcela spytat.
Pojdem na prenatalne vysetretie srdiecka drobceka k Dr. Holanovi, nemate s nim nahodou niektora osobnu skusenost?
Ja som zatial len same dobre veci na neho citala. Dakujeeem 🙂
blue04, ked take nieco citam alebo pocujem, tak mi to tiez pride strasne nefer, ze deticky musia takto trpiet, este poriadne ani nezacali zit a uz musia pocitit bolest a vsetko to ostatne to okolo toho ☹ ☹ ☹ ale urcite je aj jej chlapcek taky silny bojovnik ako nase deticky, a uz to pojde lepsie
ale baby, musim pochvalit Matuska, dnes na veceru spapal kasu 🙂 tak som z toho velmi rada, a dufam, ze konecne aspon trosilinku priberie
dara76 my sa tiez trapime s papanim, teraz je to sice troska lepsie, ale to jedenie je boj aj pre drobca aj pre mna
@blue04 aj my myslime na toho chlapceka ☹ drzime silnoooo palce, nech to dobre dopadne ☹ je to smutne....
@mcoya deti mozu kravske mlieko a mliecne vyrobky uz od nejakeho 10 mesiaca, ale od roka uz urcite, takze sa neboj 😉 kupuj mu vsak plnotucne...
ja nemam skusenost s dr.holanom. tiez som nanho pocula len chvalu, takze ak sa nam este zadari, tak chcem ist k nemu... takze uvitam, ak pripadne dohodis svoje pocity z neho 😉
@katka6211 a ake kase kupujes? mojim detom velmi smakuju/smakovali sunarky a su fakt dobre. napr babylove mi mala vobec nechce...
baby, chcem sa vas este spytat... terezka uz lozi jak diva... ale ked sa viacej pri tom namaka, tak obcas pokasle. robili to aj vase deti???
blue04 drzime malemu palce, nech vsetko dobre dopadne a nemusia ho opat operovat
Katka6211 super ze Matusko zje kasu, nasej Eme ju robim do flase, ale musi byt velmi hladna aby ju vypila, inak lyzicku odmieta vytrvale dalej, ja stale dufam ze ked jej vidu tie prve 4 zuby tak sa rozbehne, lebo mlieko jej uz nestaci, dole uz mame obidva pekne vonku, dnes sa prerezal jeden horny a pravdepodobne ide uz aj druhy
Ema sa nam dnes sama postavila v postielke 😀
@mirulienka no nevim s tym miekom, ja viem tak, ze az do troch rokov sa ma umele, kvoli alergii, ale tak kazdy vravi a aj dava inak. Ale napriklad kasu aj ja robim malemu z mlieka kravskeho, ale na pitie mu davam stale nutrilon a budem davat do troch rokov radsej, aj ked to stoji nenormalne peniaze.
@mcoya ja som bola u dr. Holana v Medifere v Auparku. Fantasticky doktor, vynikajuci pristup. Odbornik na srdiecka.
Syncekovi kludne mozes uz daj aj kravske mlieko, myslim, ze s tym nic zle nespravis, hlavne ak ho toleruje dobre a nema hnacky. Sice sa odporuca az do 3 rokov UM -mozno len biznis?. Ale ak mliecko nechce, postacia jogurty a syriky, mlieko mat nemusi.
ajojte,ja davam malej kravske mliecko od 15 mesiacov..nemala alergiu takze som jej ho dala 😉
u pana Holana som bola aj ja s malou a je naozaj ludsky,musim potvrdit 🙂 aj ked mala vystrajala,bol v pohodke 😀
mam nejake novsie spravy...predsa Bena operovali,mal vysoky tlak v srdiecku,tak mu museli urobit dieru a davaju mu dalsi den na zotavenie.ak sa nechyti,budu ho musiet operovat naspat na Glenn co nie je vobec dobre...jeho telo nechce Fontan prijat a ja len dufam,ze cas to spravi a maly sa pozviecha...ved aj nas jack mal tolko komplikacii,ze uz sme ani neratali,tak ja mu velmi verim ze bude vsetko ok 😉
Ja davam jackovi kravske mlieko hned ako sme mohli...a teraz vypije snad liter za den 😀
@dara76 a bola si u neho na prenatalne vysetrenie, alebo uz na vysetrenie s drobcekom? Ja si teraz toto druhe tehotenstvo nejak neviem uzivat, ale to je asi normalne, ze pri prvom mame nastudovany kazdy tyzden, ze co sa deje s babatkom, co vsetko mu narastlo, co sa deje so mnou a tak a teraz ledva stiham mat v pamati tyzden, v ktorom som tehotna. Neviem, ci to nie je nejaka podvedoma reakcia toho, ze sa obavam, ci bude baby v poriadku 😖 .
@mirulienka mne to Adamko nerobil, ale mal straaaasne dlho take obdobie, to potom 5 tyzdnovom kasli, co som tu vtedy pisala, co mu pomohol ten lekar z Devinskej 😉 , ze kaslieval rano ked sa zobudil a potom aj pobede ked sa zobudil, tak 2-3 krat zakaslal a bolo. Tusim teraz cez leto to preslo,
@mcoya Ja som si tiez nestihala uvedomovat tyzdne 🙂 To je pri druhom uplne normalne. Pravdupovediac nemala som obavy, ze by mala mat nieco so srdieckom. Vysvetilili mi, ze je to uplne nahodne. Takze k dr. Holanovi sme isli na odporucenie mojho gynekologa - pre istotu, boli sme poslana na tzv. morfologiu. Bola som tam tusim v 23 tyzdni. Objednavala som sa takmer mesiac vopred, co ma tak nabity program. Vysetrenie trvalo cca 1/2hodinu. Okrem srdiecka jej skontroloval aj "downow syndrom" - podla dlzky koncatit. Urobil aj 4d zaznam, ale mala bola dost zle otocena (nechcela spolupracovat), tak zabery nie su bohvieco.
Bol tam so mnou aj manzel (Miska sme nechali s dedkom) a pekne sme si tie chvile uzili. Na 100% mi potrdil, ze to bude dievcatko 🙂
Inak dr. Holan volakedy pracoval v DKC ale uz tam nerobi. Len v Auparku. Na vysetrenie srdiecka sa da ist aj do DKC, bude to isto lacnejsie a na obdobnej urovni. Mozno viac cakania.
hm, takze asi nemate skusenosti s takym kaslom u srdiecok... 😕 chora nie je, skor to vyzera na kasel po namahe... co ma zacina znervoznovat ☹
to mlieko a mliecne vyrobky sa skutocne mozu uz od 10 mesiaca... je rozdiel medzi dojcenymi a nedojcenymi detmi - u nich sa vsetko zavadza neskor... som to fakt nedopisala, ale ako pises lusilia, zo zaciatku sa podava mlieko ako sucast pokrmu, nie ako tekutina... a az neskor ako tekutina. a s tym kedy ho podat ako tekutinu mozeme len polemizovat, pretoze si myslim, ze s tym podavanim do 3 rokov prisli vyrobcovia UM... ja osobne som to tiez pri andrejovi praktizovala - nutrilon do 2,5 roka a planujem aj pri terezke, ale to len preto, aby som si nieco nevycitala 😕 ked som mohla vtedy nanho tolko penazi obetovat, tak terezku neukratim 😅 😀
Jack bol nekojeny a uz som spomenula,ze presli sme na kravske hned ako sme mohli a miluje ho...nepamatam si presne kedy ale myslim ze nejako po roku....
mirulienka vsetko je len reklama.....presne ako s ockovanim..... 😒
@lusilia nooo, sikovny alanko 😉 😉 😉 andrejkovi ho v dvoch rokoch odviezli smetiari 🙂
@katka6211 nedam ti vlastnu radu, kedze ja som oboch prikrmovala uz velmi skoro a bez problemov, ale co tak pocuvam, tak mamicky skusaju aj viac znaciek mlieka a jedno sa vacsinou ujme 😉