icon

Děti s diagnózou srdíčka

avatar
ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

Zhrnutie diskusie
Automatický súhrn diskusie generovaný umelou inteligenciou · 12. jún 2026 · 10282 príspevkov

Stručné zhrnutie

  • Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
  • Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
  • Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.


Najčastejšie otázky

Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).

Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).

Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.

Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).

Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).

Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.

Závery z diskusie

Zhoda

  • Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
  • Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.


Sporné názory

  • Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
  • Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.


Otvorené otázky

  • Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
  • Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
  • Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?


Spomenuté značky a firmy

Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz

Spomenuté produkty a metódy

echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia

Miesta a osoby

Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík

avatar
blue04
8. okt 2010

@mirulienka aky kasel to je?suchy???

avatar
lusilia
8. okt 2010

Dobry baby a to mlieko prevarate, alebo ako ho chystate, aby bolo, ked ho akurat budem potrebovat? A teda neviem, ci by malemu vobec chutilo, ale tak aj tak, zatial mu ho davat radsej nebudem, neviem mam nejaky respekt pre tym.

avatar
dara76
8. okt 2010

@lusilia Ja klasicke mlieko pouzivam pre dcerku len do varenia, na pitie zatial nie. Ale zato jogurty miluje a syr uz tiez trosku popapka. Miskovi som z mlieka varievala puding uz okolo 1.roka, mozno aj skor ale na pitie som mu davala UM az do 3.rokov. On ine jest moc nechcel, tak aspon dostal nejake vitaminy, ktore su do UM pridane.

avatar
dara76
8. okt 2010

@mirulienka Misko mi pri namahe nekaslal, len bol zadychcany rychlo.

avatar
lusilia
8. okt 2010

@dara76 no tak jasne, do varenia pouzivmj aj ja uz od roka, to hej, len som myslela, ze tu ide o priame pitie...

A co take acidko, to davate? prave som dala malem ochutnat vanilkove plnotucne a tak mu smakovalo, ze ho nakoniec vypil nejakych 120ml, tak myslim, ze prinajhorsom sa po... 😀

avatar
dara76
8. okt 2010

@lusilia Miskovi som skusila raz a nechutilo a Katke ma zatial nenapadlo. Musim vyskusat. Vdaka za tip. 🙂
A co sa toho pitia tyka: Mnohe maminy uz od roka davaju kravske. Moja dr. mi to neodporuca (niektore dr. dokonca kazu do varenia na zaver pridavat UM namiesto pouzitia bezneho mlieka - to sa mi zda pritiahnute za vlasy). V UM su potrebne vitaminy a mineraly -namixovane v spravnom pomere, co v obycajnom kravskom nie je.

avatar
mcoya
8. okt 2010

Ahojte, ved to, ze niektori lekari doporucuju pit umele do 3 roka, ze az potom sa moze pit kravske. Ale mne sa to zda divne, ked uz od roka mozu papat mliecne vyrobky, jogurty, syry a pod. Mne doktorka povedala, ze oni tiez odporucaju umele kvoli dalsim vitaminom, ktore v kravskom mlieku nie su, ale v podstate, ze kravske sa moze od toho jedneho roka, samozrejme, ake nie je nan dieta alergicke. Cize ja som sa rozhodla Adamkovi skusat davat kravske - zatial vsak bezuspesne. Do 2 rokov bol kojeny a od roka papa mliecne vyrobky a alergiu nema na nic - klop, klop, klop, takze verim, ze ak konecne zacne pit mliecko, tak mu neublizi 😉 .
Babule, dnes som bola na kontrole, takze som v nejakom 12-13 tyzdni, babatko mi krasne zakyvalo, hybalo rucickami, nozickami, tak snad si uz konecne zacnem aj psychicky uvedomovat, ze som tehu 🙂)). NT som mala 1,7 - to je v poriadku, vsak? 😉

avatar
mcoya
8. okt 2010

@lusilia hmm dobry napad, vyskusam aj ja. Raz som skusala Actimel a ten mi vypil. 🙂 . A ja Adamkovi prevaram mlieko, ale nejak stale nic, ani kakavko. Dokonca som skusala to mlieko v krabicke Antiviro, ci ako sa to vola, lebo som myslela, ze ho oklamamem, on totizto lubi pit krabiskove dzusiky, no a uuuplne sa rozplakal, ze co mu to davam, ze on take nechce 😀

avatar
dara76
8. okt 2010

@mcoya 😀 no ten moj by sa skor rozplakal, keby dostal dzus namiesto kakaa 😀
Inak mlieko prevarat netreba, iba to z automatu.

avatar
mcoya
8. okt 2010

@dara76 ano, ja tiez mam ist len preventivne, kvoli Adamkovi. Povodne som mala ist do DKC, ale kvoli prostrediu a pripadnym spomienkam pojdem radsej Holanovi.
Do DKC som totizto isla pri Adamkovi prvy krat uz s nalezom v 25 tyzdni 😢 . Ale chvala panu Bohu, nakoniec vsetko krasne dopadlo, aj ked je Adamko taky "raritny" 😉

avatar
dara76
8. okt 2010

No prostredie u Holana bude urcite prijemnejsie a menej stresujuce ako v DKC. 🙂

avatar
mcoya
8. okt 2010

no to dufam, ja som bola pred tym na 3D u Cunderlika a ten to mal tiez super, ale nejak sa nie moc dobre zachoval potom , tak k nemu uz nejdem 😒

avatar
dara76
8. okt 2010

Verim, ze budes spokojna. Este je to aj fesak - teda podla mna. 😉

avatar
mcoya
8. okt 2010

😀 😀 😀 no to je tiez velmi dolezite 😀 😀 😀

avatar
lusilia
8. okt 2010

@mcoya no, tak ako som predpkladal, maly sa z toho acidka do..., ale tak myslim, ze mu to len pomohlo, lebo rano nekakal, co on ma vo zvyku, ale nebude tu pisat o .... 😀
Actimel som este neskusala, ale to by som povedal, ze je hodne o reklame a ani nie tak o ucinku a kakavko som mu este nerobila, no vsak aj k tomu raz pride. A inak zavidim to babo v brusku, to bolo take super, sledovat ako rastie a ako sa tam vrti, no hlavne aby blo zdrave 😉
@dara76 fakt sa nemusi prevarat? hm, tak to by bolo jednoduchsie, ta priprava obycajneho....

A este taky detail, prevarate este vodu na nutrilon?

avatar
dara76
8. okt 2010

@lusilia vodu neprevaram od cca 7.mesiaca. Aj pit davam vodu z vodovodu, bez prevarania.

avatar
lusilia
8. okt 2010

@dara76 fakt? a ja stale stresujem a prevaram, viem, ze aj jedna kamoska od 8 mesiaca neprevara, ale zasa zevraj tu v MA a este k tomu na Juhu, je zla voda, tak co ja viem, ale zasa ludia toho nahovoria, ze uz neviem cim sa mam riadit 😒

avatar
dara76
8. okt 2010

Ja som nikdy vodu balenu na UM nekupovala, vzdy som pouzivala tu z vodovodu. Mame doma aj Brita filter, tak radsej taku - neusadza sa z nej vodny kamen. A ked decka zacali pit vodicku z poharika, tak som prestala aj vodu na mlieko postupne prevarat. Je to podstatne jednoduchsie. Zatial sme z toho ziadne problemy nemali. A Alanko je uz velky chlapcek, tak myslim, ze je to uz fakt zbytocne.

avatar
lusilia
8. okt 2010

@dara76 no tak super, dobre vediet, my sme dlho kupovali aj balenu vodu a potom teda sme zacali prevarat, ale vsak kokso uz naozaj bude mat dva roky, tak hadam sa mu uz nic nestane 😉 Tak teda dakujem 😉

avatar
dara76
8. okt 2010

@lusilia nemas zaco 😉

avatar
mcoya
8. okt 2010

Ja som tiez vodu na pitie nikdy neprevarala. Tak do roka Adamko pil len cajik a tam bola vlastne voda prevarena, potom sme chvilu kupovali tu Lucku uplne neperlivu, a tak nieco po roku uz pil len vodu z vodovodu 🙂

avatar
misicka455
10. okt 2010

Ahojky holky, tak my jsem zpět ze super prodloženého víkendu a hnedka když najedu na meil tak mi udělala radost došlo dorovnání za mateřskou jupíííí

avatar
misicka455
10. okt 2010

Byly jsme tam s kardiackými dětmi a bylo to super 🙂

avatar
sasulec
10. okt 2010

ahojte dlhsie som sa neukazala,ospravedlnujem sa 😔
@mcoya ano v auparku sme boli..😉 drzkam palcek..ak sa rozhodnete ist 😉
Moja doki tiez tak reagovala na kravske mliecko,pokial nieje alergicka nech pije,a tak je toi uz asi od 15 mesiacov a klop klop..
urobila som tak z financneho dovodu a kedze som videla pozitivnu reakciu,tak by som to skusila aj pri druhom..
Ved aj tie umele mliecka tym ze su ,,umele,,a teda v prasku musia obsahovat stabilizatory,takze ja som skor za cerstve mlieko,iked uz ani to nieje take ake sme pili my.. ☹

avatar
mirulienka
11. okt 2010

ahoje 🙂
podla mna by ste sa nemali bat davat veselo vsetky mliecne vyrobky, okrem tavenych syrov.... ja uz aj terezke davam biele jogurty.
a este vam poviem jedno, ze pri prvom je mamicka urcite viacej v strehu a vsetko velmi kontroluje a aj "prehana", ale pri druhom uz je smelsia 😉 tot presne moj pripad...

avatar
misicka455
11. okt 2010

Já bych už taky dávala jogurtíky, ale bohužel čekáme na vysledky z alergie na kravské mléko a až podle toho se rozhodne co a jak dál.

avatar
mcoya
12. okt 2010

Ano, tiez som pocula, ze pri druhom dietati je uz maminka benevolentnejsia 🙂 , ono je to asi normalne, ze sa stane, ze ten starsi huncutik da tomu mensiemu cokoladku pomaly v 3 mesiacoch 😀

avatar
mirulienka
12. okt 2010

@misicka455 a vy ste uz nebodaj mali nejaku reakciu?? 😕 zelam v tom to pripade negativne vysledky ☹

avatar
misicka455
13. okt 2010

Jo jo my kdž jsme se narodila tak Veru měla dlouho ve stolici krev pořád se to přirovnávalo tomu zánětu střev co měla po narození , ale nakonec nám začaly hejbat s mlíčkem a až jsme dostaly alergení mléko na kravskou bílkovinu tak bylo po krvi a teď by už chtěly vědět zda by se dalo začít přecházet na jiné mlíčko .

avatar
suyama
13. okt 2010

Ahojte srdiecka moje,ako sa mi mate?
ani vas nestiham citat ako sme tu na slovensku ☹ same behacky a navstevovacky 🙂 ja sa polepsim ked sa v sobotu vratime domkov.
Inak Olik sa ma fajn, let bol v pohode, hodinku pospal a hodinku vymyslal ale inak dalo sa i ked sa priznam, ze som sa dost onho bala. Najhorsie bolo asi to ze ked sme prisli cela rodina sme dostali nejaku brusnu virozu, nastastie Oli to nedostal ale zato on kaka ako blaznivy celi cas co sme tu, neviem ci to je vodou, zmenou prostredia alebo pre zubky 😒 Inak aj papat zacal akosi pomenej, tak dufam ze ked sa vratime, tak sa dostaneme do stareho kolobehu.
Ozaj neviem ci som pisala ako nam dopadla kontrola, tak vsetko je super, dalsia kontrola o pol roka a potom uz len rocne a zatial lieky Frusamide a Spironolaktone ostavaju. Doktorovi co nas oproval sme dali darcek aj ho prijal a aj nasej kardiologicke sme dali nieco a za to nam poslali dakovne listy 🙂
Inak ako sa maju nase male krasne srdiecka? dufam ze dobre, lebo teraz ako zacina ta chripkova sezona zacinam mat troska strach.
Prajeme vam s Olkom krasny slnecny den 😵 zatal pa x