Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Dobry baby a to mlieko prevarate, alebo ako ho chystate, aby bolo, ked ho akurat budem potrebovat? A teda neviem, ci by malemu vobec chutilo, ale tak aj tak, zatial mu ho davat radsej nebudem, neviem mam nejaky respekt pre tym.
@lusilia Ja klasicke mlieko pouzivam pre dcerku len do varenia, na pitie zatial nie. Ale zato jogurty miluje a syr uz tiez trosku popapka. Miskovi som z mlieka varievala puding uz okolo 1.roka, mozno aj skor ale na pitie som mu davala UM az do 3.rokov. On ine jest moc nechcel, tak aspon dostal nejake vitaminy, ktore su do UM pridane.
@dara76 no tak jasne, do varenia pouzivmj aj ja uz od roka, to hej, len som myslela, ze tu ide o priame pitie...
A co take acidko, to davate? prave som dala malem ochutnat vanilkove plnotucne a tak mu smakovalo, ze ho nakoniec vypil nejakych 120ml, tak myslim, ze prinajhorsom sa po... 😀
@lusilia Miskovi som skusila raz a nechutilo a Katke ma zatial nenapadlo. Musim vyskusat. Vdaka za tip. 🙂
A co sa toho pitia tyka: Mnohe maminy uz od roka davaju kravske. Moja dr. mi to neodporuca (niektore dr. dokonca kazu do varenia na zaver pridavat UM namiesto pouzitia bezneho mlieka - to sa mi zda pritiahnute za vlasy). V UM su potrebne vitaminy a mineraly -namixovane v spravnom pomere, co v obycajnom kravskom nie je.
Ahojte, ved to, ze niektori lekari doporucuju pit umele do 3 roka, ze az potom sa moze pit kravske. Ale mne sa to zda divne, ked uz od roka mozu papat mliecne vyrobky, jogurty, syry a pod. Mne doktorka povedala, ze oni tiez odporucaju umele kvoli dalsim vitaminom, ktore v kravskom mlieku nie su, ale v podstate, ze kravske sa moze od toho jedneho roka, samozrejme, ake nie je nan dieta alergicke. Cize ja som sa rozhodla Adamkovi skusat davat kravske - zatial vsak bezuspesne. Do 2 rokov bol kojeny a od roka papa mliecne vyrobky a alergiu nema na nic - klop, klop, klop, takze verim, ze ak konecne zacne pit mliecko, tak mu neublizi 😉 .
Babule, dnes som bola na kontrole, takze som v nejakom 12-13 tyzdni, babatko mi krasne zakyvalo, hybalo rucickami, nozickami, tak snad si uz konecne zacnem aj psychicky uvedomovat, ze som tehu 🙂)). NT som mala 1,7 - to je v poriadku, vsak? 😉
@lusilia hmm dobry napad, vyskusam aj ja. Raz som skusala Actimel a ten mi vypil. 🙂 . A ja Adamkovi prevaram mlieko, ale nejak stale nic, ani kakavko. Dokonca som skusala to mlieko v krabicke Antiviro, ci ako sa to vola, lebo som myslela, ze ho oklamamem, on totizto lubi pit krabiskove dzusiky, no a uuuplne sa rozplakal, ze co mu to davam, ze on take nechce 😀
@dara76 ano, ja tiez mam ist len preventivne, kvoli Adamkovi. Povodne som mala ist do DKC, ale kvoli prostrediu a pripadnym spomienkam pojdem radsej Holanovi.
Do DKC som totizto isla pri Adamkovi prvy krat uz s nalezom v 25 tyzdni 😢 . Ale chvala panu Bohu, nakoniec vsetko krasne dopadlo, aj ked je Adamko taky "raritny" 😉
no to dufam, ja som bola pred tym na 3D u Cunderlika a ten to mal tiez super, ale nejak sa nie moc dobre zachoval potom , tak k nemu uz nejdem 😒
@mcoya no, tak ako som predpkladal, maly sa z toho acidka do..., ale tak myslim, ze mu to len pomohlo, lebo rano nekakal, co on ma vo zvyku, ale nebude tu pisat o .... 😀
Actimel som este neskusala, ale to by som povedal, ze je hodne o reklame a ani nie tak o ucinku a kakavko som mu este nerobila, no vsak aj k tomu raz pride. A inak zavidim to babo v brusku, to bolo take super, sledovat ako rastie a ako sa tam vrti, no hlavne aby blo zdrave 😉
@dara76 fakt sa nemusi prevarat? hm, tak to by bolo jednoduchsie, ta priprava obycajneho....
A este taky detail, prevarate este vodu na nutrilon?
Ja som nikdy vodu balenu na UM nekupovala, vzdy som pouzivala tu z vodovodu. Mame doma aj Brita filter, tak radsej taku - neusadza sa z nej vodny kamen. A ked decka zacali pit vodicku z poharika, tak som prestala aj vodu na mlieko postupne prevarat. Je to podstatne jednoduchsie. Zatial sme z toho ziadne problemy nemali. A Alanko je uz velky chlapcek, tak myslim, ze je to uz fakt zbytocne.
Ja som tiez vodu na pitie nikdy neprevarala. Tak do roka Adamko pil len cajik a tam bola vlastne voda prevarena, potom sme chvilu kupovali tu Lucku uplne neperlivu, a tak nieco po roku uz pil len vodu z vodovodu 🙂
Ahojky holky, tak my jsem zpět ze super prodloženého víkendu a hnedka když najedu na meil tak mi udělala radost došlo dorovnání za mateřskou jupíííí
ahojte dlhsie som sa neukazala,ospravedlnujem sa 😔
@mcoya ano v auparku sme boli..😉 drzkam palcek..ak sa rozhodnete ist 😉
Moja doki tiez tak reagovala na kravske mliecko,pokial nieje alergicka nech pije,a tak je toi uz asi od 15 mesiacov a klop klop..
urobila som tak z financneho dovodu a kedze som videla pozitivnu reakciu,tak by som to skusila aj pri druhom..
Ved aj tie umele mliecka tym ze su ,,umele,,a teda v prasku musia obsahovat stabilizatory,takze ja som skor za cerstve mlieko,iked uz ani to nieje take ake sme pili my.. ☹
ahoje 🙂
podla mna by ste sa nemali bat davat veselo vsetky mliecne vyrobky, okrem tavenych syrov.... ja uz aj terezke davam biele jogurty.
a este vam poviem jedno, ze pri prvom je mamicka urcite viacej v strehu a vsetko velmi kontroluje a aj "prehana", ale pri druhom uz je smelsia 😉 tot presne moj pripad...
Já bych už taky dávala jogurtíky, ale bohužel čekáme na vysledky z alergie na kravské mléko a až podle toho se rozhodne co a jak dál.
Ano, tiez som pocula, ze pri druhom dietati je uz maminka benevolentnejsia 🙂 , ono je to asi normalne, ze sa stane, ze ten starsi huncutik da tomu mensiemu cokoladku pomaly v 3 mesiacoch 😀
@misicka455 a vy ste uz nebodaj mali nejaku reakciu?? 😕 zelam v tom to pripade negativne vysledky ☹
Jo jo my kdž jsme se narodila tak Veru měla dlouho ve stolici krev pořád se to přirovnávalo tomu zánětu střev co měla po narození , ale nakonec nám začaly hejbat s mlíčkem a až jsme dostaly alergení mléko na kravskou bílkovinu tak bylo po krvi a teď by už chtěly vědět zda by se dalo začít přecházet na jiné mlíčko .
Ahojte srdiecka moje,ako sa mi mate?
ani vas nestiham citat ako sme tu na slovensku ☹ same behacky a navstevovacky 🙂 ja sa polepsim ked sa v sobotu vratime domkov.
Inak Olik sa ma fajn, let bol v pohode, hodinku pospal a hodinku vymyslal ale inak dalo sa i ked sa priznam, ze som sa dost onho bala. Najhorsie bolo asi to ze ked sme prisli cela rodina sme dostali nejaku brusnu virozu, nastastie Oli to nedostal ale zato on kaka ako blaznivy celi cas co sme tu, neviem ci to je vodou, zmenou prostredia alebo pre zubky 😒 Inak aj papat zacal akosi pomenej, tak dufam ze ked sa vratime, tak sa dostaneme do stareho kolobehu.
Ozaj neviem ci som pisala ako nam dopadla kontrola, tak vsetko je super, dalsia kontrola o pol roka a potom uz len rocne a zatial lieky Frusamide a Spironolaktone ostavaju. Doktorovi co nas oproval sme dali darcek aj ho prijal a aj nasej kardiologicke sme dali nieco a za to nam poslali dakovne listy 🙂
Inak ako sa maju nase male krasne srdiecka? dufam ze dobre, lebo teraz ako zacina ta chripkova sezona zacinam mat troska strach.
Prajeme vam s Olkom krasny slnecny den 😵 zatal pa x


@mirulienka aky kasel to je?suchy???