Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@katka6211 mne maly z kazdeho grcal a to este k tomu az po troch hodinach, cize na kazde dalsie papanie, ale nastastie jedine mu sadlo nutrilon, ale asi naozaj treba vyskusat. Ja som s umelym zacala asi nieco po piatom mesiaci, tiez som mala mliecka furt na doraz a len som odsavala, ale vydrzala som do 8 mesiaca, ale teda uz aj s pridavanim toho nutrilonu.
baby, ja som skusila uz vsetky znacky, ktore som nasla ... a lusilia, ja odsavam tiez, ale uz je fakt malo toho mlieka, ja som kojila len ked mal mesiac a to 6 tyzdnov a odvtedy odsavam 🙂
ahojte,
musim sa vykecat.mojej kamaratke operuju syna.robia mu fontan a akurat mi pisala ze je v kritickom stave a ak sa mu stav nezlepsi do zajtra,budu ho zase operovat.zevraj mu zlyhala oblicka a aj pluco.slzim tu ako sibnuta,ake je to nefer.....
blue - juuuj, to je neprijemne a zaroven smutne, taketo veci citat. Ale treba len dufat a verit, ze to drobcek zvladnes. Tak napis kamoske, ze jej malemu drzime vsetky palceky a posielame vela energie. 😉 .
babulky, mne stale byva zle, ale nastastie to uz nie je take hrozne ako nedavno, tak verim, ze sa to postupne strati. Inak mojho Adamka som pred dvoma tyzdnami prestala kojit, celkom sme to zvladli. Takze som ho kojila presne do 2 rokov. Ale nechce mi pit mliecko, ani kakavko ani nic. Tak mu davam vela jogurtov a syreckov, to mu chuti. Len sa bojim, ci ho to potom nebude zahlienovat. No a dufam, ze deti uz od 2 rokov mozu pit kravske mlieko, alebo mu mam davat umele?
Neviete nahodou?
ozaj som si preklikla ten facebook, no misicka Ty sa teda o to kraaasne staras. Klobuk dolu 😉
ozaj babule, este som sa chcela spytat.
Pojdem na prenatalne vysetretie srdiecka drobceka k Dr. Holanovi, nemate s nim nahodou niektora osobnu skusenost?
Ja som zatial len same dobre veci na neho citala. Dakujeeem 🙂
blue04, ked take nieco citam alebo pocujem, tak mi to tiez pride strasne nefer, ze deticky musia takto trpiet, este poriadne ani nezacali zit a uz musia pocitit bolest a vsetko to ostatne to okolo toho ☹ ☹ ☹ ale urcite je aj jej chlapcek taky silny bojovnik ako nase deticky, a uz to pojde lepsie
ale baby, musim pochvalit Matuska, dnes na veceru spapal kasu 🙂 tak som z toho velmi rada, a dufam, ze konecne aspon trosilinku priberie
dara76 my sa tiez trapime s papanim, teraz je to sice troska lepsie, ale to jedenie je boj aj pre drobca aj pre mna
@blue04 aj my myslime na toho chlapceka ☹ drzime silnoooo palce, nech to dobre dopadne ☹ je to smutne....
@mcoya deti mozu kravske mlieko a mliecne vyrobky uz od nejakeho 10 mesiaca, ale od roka uz urcite, takze sa neboj 😉 kupuj mu vsak plnotucne...
ja nemam skusenost s dr.holanom. tiez som nanho pocula len chvalu, takze ak sa nam este zadari, tak chcem ist k nemu... takze uvitam, ak pripadne dohodis svoje pocity z neho 😉
@katka6211 a ake kase kupujes? mojim detom velmi smakuju/smakovali sunarky a su fakt dobre. napr babylove mi mala vobec nechce...
baby, chcem sa vas este spytat... terezka uz lozi jak diva... ale ked sa viacej pri tom namaka, tak obcas pokasle. robili to aj vase deti???
blue04 drzime malemu palce, nech vsetko dobre dopadne a nemusia ho opat operovat
Katka6211 super ze Matusko zje kasu, nasej Eme ju robim do flase, ale musi byt velmi hladna aby ju vypila, inak lyzicku odmieta vytrvale dalej, ja stale dufam ze ked jej vidu tie prve 4 zuby tak sa rozbehne, lebo mlieko jej uz nestaci, dole uz mame obidva pekne vonku, dnes sa prerezal jeden horny a pravdepodobne ide uz aj druhy
Ema sa nam dnes sama postavila v postielke 😀
@mirulienka no nevim s tym miekom, ja viem tak, ze az do troch rokov sa ma umele, kvoli alergii, ale tak kazdy vravi a aj dava inak. Ale napriklad kasu aj ja robim malemu z mlieka kravskeho, ale na pitie mu davam stale nutrilon a budem davat do troch rokov radsej, aj ked to stoji nenormalne peniaze.
@mcoya ja som bola u dr. Holana v Medifere v Auparku. Fantasticky doktor, vynikajuci pristup. Odbornik na srdiecka.
Syncekovi kludne mozes uz daj aj kravske mlieko, myslim, ze s tym nic zle nespravis, hlavne ak ho toleruje dobre a nema hnacky. Sice sa odporuca az do 3 rokov UM -mozno len biznis?. Ale ak mliecko nechce, postacia jogurty a syriky, mlieko mat nemusi.
ajojte,ja davam malej kravske mliecko od 15 mesiacov..nemala alergiu takze som jej ho dala 😉
u pana Holana som bola aj ja s malou a je naozaj ludsky,musim potvrdit 🙂 aj ked mala vystrajala,bol v pohodke 😀
mam nejake novsie spravy...predsa Bena operovali,mal vysoky tlak v srdiecku,tak mu museli urobit dieru a davaju mu dalsi den na zotavenie.ak sa nechyti,budu ho musiet operovat naspat na Glenn co nie je vobec dobre...jeho telo nechce Fontan prijat a ja len dufam,ze cas to spravi a maly sa pozviecha...ved aj nas jack mal tolko komplikacii,ze uz sme ani neratali,tak ja mu velmi verim ze bude vsetko ok 😉
Ja davam jackovi kravske mlieko hned ako sme mohli...a teraz vypije snad liter za den 😀
@dara76 a bola si u neho na prenatalne vysetrenie, alebo uz na vysetrenie s drobcekom? Ja si teraz toto druhe tehotenstvo nejak neviem uzivat, ale to je asi normalne, ze pri prvom mame nastudovany kazdy tyzden, ze co sa deje s babatkom, co vsetko mu narastlo, co sa deje so mnou a tak a teraz ledva stiham mat v pamati tyzden, v ktorom som tehotna. Neviem, ci to nie je nejaka podvedoma reakcia toho, ze sa obavam, ci bude baby v poriadku 😖 .
@mirulienka mne to Adamko nerobil, ale mal straaaasne dlho take obdobie, to potom 5 tyzdnovom kasli, co som tu vtedy pisala, co mu pomohol ten lekar z Devinskej 😉 , ze kaslieval rano ked sa zobudil a potom aj pobede ked sa zobudil, tak 2-3 krat zakaslal a bolo. Tusim teraz cez leto to preslo,
@mcoya Ja som si tiez nestihala uvedomovat tyzdne 🙂 To je pri druhom uplne normalne. Pravdupovediac nemala som obavy, ze by mala mat nieco so srdieckom. Vysvetilili mi, ze je to uplne nahodne. Takze k dr. Holanovi sme isli na odporucenie mojho gynekologa - pre istotu, boli sme poslana na tzv. morfologiu. Bola som tam tusim v 23 tyzdni. Objednavala som sa takmer mesiac vopred, co ma tak nabity program. Vysetrenie trvalo cca 1/2hodinu. Okrem srdiecka jej skontroloval aj "downow syndrom" - podla dlzky koncatit. Urobil aj 4d zaznam, ale mala bola dost zle otocena (nechcela spolupracovat), tak zabery nie su bohvieco.
Bol tam so mnou aj manzel (Miska sme nechali s dedkom) a pekne sme si tie chvile uzili. Na 100% mi potrdil, ze to bude dievcatko 🙂
Inak dr. Holan volakedy pracoval v DKC ale uz tam nerobi. Len v Auparku. Na vysetrenie srdiecka sa da ist aj do DKC, bude to isto lacnejsie a na obdobnej urovni. Mozno viac cakania.
hm, takze asi nemate skusenosti s takym kaslom u srdiecok... 😕 chora nie je, skor to vyzera na kasel po namahe... co ma zacina znervoznovat ☹
to mlieko a mliecne vyrobky sa skutocne mozu uz od 10 mesiaca... je rozdiel medzi dojcenymi a nedojcenymi detmi - u nich sa vsetko zavadza neskor... som to fakt nedopisala, ale ako pises lusilia, zo zaciatku sa podava mlieko ako sucast pokrmu, nie ako tekutina... a az neskor ako tekutina. a s tym kedy ho podat ako tekutinu mozeme len polemizovat, pretoze si myslim, ze s tym podavanim do 3 rokov prisli vyrobcovia UM... ja osobne som to tiez pri andrejovi praktizovala - nutrilon do 2,5 roka a planujem aj pri terezke, ale to len preto, aby som si nieco nevycitala 😕 ked som mohla vtedy nanho tolko penazi obetovat, tak terezku neukratim 😅 😀
Jack bol nekojeny a uz som spomenula,ze presli sme na kravske hned ako sme mohli a miluje ho...nepamatam si presne kedy ale myslim ze nejako po roku....
mirulienka vsetko je len reklama.....presne ako s ockovanim..... 😒
@lusilia nooo, sikovny alanko 😉 😉 😉 andrejkovi ho v dvoch rokoch odviezli smetiari 🙂
@katka6211 nedam ti vlastnu radu, kedze ja som oboch prikrmovala uz velmi skoro a bez problemov, ale co tak pocuvam, tak mamicky skusaju aj viac znaciek mlieka a jedno sa vacsinou ujme 😉