Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@misicka455 tak to je mi luto ☹ drzim palce, aby verunka tuto neprijemnost co najlahsie prekonala... este to by vam chybalo... taketo potravinove sarapaty ☹
@suyama ahoj a uzite si to na SK 😉 na ako dlho ste prisli?
M_y zítra valíme na druhé očkování tak snad to bude v pohidě tak jako to první 😉
Ahojte dievcata. Tiez som tu dlho neprispela do diskusie, ale citam vase prispevky 😉 . Chcem sa opytat, ci malo niektore z vasich zlaticok vacsie uzlinky v podpazusi alebo slabinkach. Nellka mala "hrasok" pri slabinkach asi pred mesiecom a teraz tiez taky isty pod pazuskou.
Ajojte,ako sa mate?
baby poculi ste o tom ze sa rozmohol ,,cierny kasel,,???
musim pozret priznaky,ale zatial by som malu nedala ockovat..uz bol taky osuia;l, ze idu osypky z Chorvatska a nic nebolo 😕 😔
@misicka455 drzkame palceky,chrobacik to zvladne,nasa bojovnica Verka,uz zvladla aj tazsie veci,posielame cmuk 😲
@suyama vitajte doma..😵)) na Sk
Tak nás naočkovaly dvouma vakcínama Prevenar a druhá dávka Hexi tak jsme zvědavá zatím dobrý .
@selo andrejko ma zvacsene uzliny od narodenia na krku... ja tiez 😉 lekari ho pozerali a vsetko je zevraj ok 😉 inak deti mavaju zvacsene uzliny, ked maju v sebe virus alebo su oslabene... ked chces mat pokoj na dusi, tak daj radsej nelku tiez skontrolovat... ja som tak urobila az po cca 5 rokoch, co do mna moja mama a svokra hustili 😅 zdalo sa mi to normalne, kedze aj ja ju mam od nepamati 😉
@sasulec ano viem o ciernom kasli 😒 aj nasi znami ho mali ☹ cca mesiac karantena a atb... ich maly bol v pohode... deti su proti nemu zaockovane 😉 no asi my dospeli uz taki imunni nie sme 😖
@misicka455 a vy ste dostali dve davky prevenaru naraz??
ahojte babule, co sa tyka cierneho kaslu, tak nase deturence su proti nemu ockovane. Tusim ako sucast hexavakciny to je, takze by to nemali chytit.
A ako sa inak mate? My sa ucime chodit na nocnik, ale nejak to stale Adamko nechape, ze treba si tam sadnut popredu 🙂. A zacal papat ceralne muslicky s mlieckom, tak snad sa casom dopracujeme aj na pitie mliecka.
No a buduci tyzden ideme na husacinu, pozvali nas s mojej roboty, tak im oznamim, ze som tehula, tak, ze nech so mnou tak skoro nepocitaju 😀 .
Inak chodime skoro stale von, ked je tak pekne slnecno a snazime sa vyhybat shopping centram, kvoli pripadnym virusom 🙂.
Takze tak. Majte sa zatial krasne a drzkajte sa. 😉
Bola som dnes u lekarky s tou uzlinkou a ona sa iba usmiala, ze to nie je hrasok ale mala sosovicka 🙂 Vraj sa nemam bat, uzlinky su bezne a hlavne ju mam prestat kontrolovat 😒 ...ved hej...ale ke 😒 sa o nu tak bojim 😖
Inac navsteva u kardiologa dopadla dobre a tak nas caka predvianocne vysetrenie na DKC 14. decembra. Nellynka pekne papka a rastie a uz sa nam stavia na nohy.
ahojte,
mirulienka, aj matus papa sunarku, ale jedol ju asi sest dni, a dost, uz nechce ani za svet, zase len tie jeho milovane jogurty 🙂 a ja som sa tak tesila, ze priberie aspon trosilinku....uz dva mesiace sa na vahe nepohol, ale kardiologicka mi povedala, ze do roka bude to priberanie take nijake. Ako vam priberaju drobci? matus papa materske mliecko, jogurty, piskotky, zemiaky, mrkvu, kalerab, maso, vyzivky, ovocie a to je tak vsetko.
na dalsi tyzden ideme na druhu davku ockovania, dalsi den cvicit a dufam, ze to uz bude vsetko, normalne sa tesim ako mala, ked mame taky tyzden, ze nemusime nikam 😀
misicka455 budeme drzat palce, aby to bol len pocit, a kontrola dopadla dobre 🙂
@mcoya husacinu zavidime 😉 mnam-mnam 🙂 vela trpezlvesti pri nocniku 😉 skorej ste neskusali na nocnik?
@selo ved hej, aj mne to nasa dr stale s usmevom hovorila, ze to nic nie je 😉 a to je supeer, ze mate uspesnu kontrolu za sebou 😉
@misicka455 tak ja som ta zle pochopila 😉 a prosim ta, neprivadzaj k sebe zle myslienky 😒 mysli pozitivne a vsetko dobre dopadne 😉 daj vediet... drzime palce 😉
@katka6211 tak ja mam sunariek viac druhov a kazdy den dam inu, aby to mala pestrejsie. kupila som predtym aj babylove asi styri a nechcela ich, tak teraz ich kamuflujem do sunariek 😀
zajtra ma terezka 10 mesiacov, tak sa ju chystam odvazit 😉 som zvedava, kolko pribrala za ten mesiac... minuly mesiac mala 7,6kg
baby, vy ste ako na tom??
terezka papa nutrilon (len v noci), ovocie, zeleniny a masa menej, chrumky 😉 , kase, obcas dam biely jogurt s domacou presnidavkou, vyzivy, keksik vynimocne a obcas jej robim vlockovu kasu s ovocim alebo krupicu...
baby, a ako to, ze chodite s malymi az takto neskor na druhe ockovanie? 😕 my sme boli uz daaavno....
ahojky po delší době 🙂
je hezké číst tu dobré zprávy o úspěšných kontrolách a snad i nachlazení a kašle se prťata brzo zbaví 😎
Misicko, snad bude vše OK 😉 Tyhle blbé pocity ale moc dobře znám a u mě se jen a jen potvrzovali 🙄 Všichni byli strašní optimisti, že bude všechno v pořádku, že jde je o obyč šelest, pak že se primář u nás určitě spletl a má starý nemoderní přístroj a až nám to vše potvrdili v Brně, tak teprve každému sklapla brada a začali bulet semnou 😔 Prakticky 3/4 roku tohle trvalo, já byla za hysterickou matku, co vidí vše jenom černě. Teď už v tom lítají všichni semnou 😅 😒
Jinak co se týče přibírání, tak Nikolka měla ve 3 letech 12 kg 😅 teď aktuálně má 12,5 🤐 ale prý je to tím srdíčkem. Tak snad se to po operaci všechno dá do normálu.
Jak jste se bavily o jogurtech a mlíčku, tak já bych se toho nebála. Tedy pokud není vyloženě alergie na BKM. Nikolce i Elence jsme začali dávat jogurty od 7m 😉 Mlíčko do roka jen převařené, třeba v omáčkách atd, po roce už i po studenu 🙂 U Nikolky jsme jinak ani na výběr neměli, byla dlouho kojená, UM nemohla ani cítit, neuměla pít z flašky. A protože jsem pomalu chtěla ukončovat kojení, tak jsem ji po roce začala učit na klasické mlíčko, ale povedlo se asi až ve 20ti měsících, kdy jsem definitivně ze dne na den kojení ukončila k vůli nemoci a silným ATB 😝
a pak tedy jako dvojmatka můžu jen potvrdit, že u druhého dítka je vše takové volnější 😅 neděsím se každého pláče, nevstávám při každém zakňourání, i s tou stravou je to takové jednodušší, nebojím se zkoušet alergeny atd atd... musím říct, že když je druhé mimčo zdravé a netrápí ho třeba prdíky nebou zoubky, tak je to pohodička 😎
Nas Matus ma 9 mesiacov a necelych 7kg.
a vy pisete, ze pri druhom dietati sa uz tak nebojite skusat, tak ja mam prve, ale nejak sa toho tiez nebojim, ani nejak velmi nedodrzujem to co kde pisu, lebo aj tak je to vsade inak, skusam davat Matuskovi postupne vsetko, aj obycajne mlieko som uz skusala 😀 ale nechcel ho 🙂)
Ajojte babule,tak som rada,ze aj vam potvrdili tie uzlinky su v pohodke,aj mala ma teraz zvacsene,tak uvidim ako bude dalej 😕 @selo aj my ideme ale 12.12. 🙂
a inak ja som sa ani pri malej nejak neprestaravala,viedli ma instikty a zatial v pohodke tuk tuk,sme nic nejak nepresvihli 😅
Prajem peknu jesennu sobotku,oddychujte a uzivajte si muzikov 😎
Ahojte, vzdy ked pride tema na jedenie nasich deticiek tak som rada ze nie sme sami s tymto problemom, Ema ma zajtra 9 mesiacov a vazi 8150 g(za posledny mesiac pribrala 450g) pije nutrilon, dvakrat za den jej do mlieka pridam hami ryzovu kasu(taku co sa zaraba v mlieku, lebo tu co je do vody nevypije), obcas zje trochu jogurtu alebo presnidavky(max.6 lyziciek), raz mala slabu chvilu a zjedla pol naberacky polievocky(ale takej co varim pre nas, je tam aj sol, aj ked len trocha) este rano trocha rohlika a miluje vanilkove venceky, nie je to najidealnejsie ale sme radi ze aspon nieco, pri Kubovi som dodrziavala tabulky, ale myslim ze ked dieta odmieta papat je mama rada ze zje aspon nieco a velmi neriesi ci to uz moze alebo nie, samozrejme alergeny(med, orechy, jahody....)som este neskusala
inak v novembrovom cisle casopisu "mamaaja" budu mamicky radit ako naucit jest dieta ine ako mlieko, som zvedava na tie rady, mozno nieco zaberie aj u nas
no ako pozeram tak je nas tu viac co mame problem s jedenim...my ako 4 rocny vazime len cez 16kg. Jack lubi len par jedal a po 5 lyzickach je plny. Keby mam jeho apetit tak mam postavicku ako medlka 😀
@matisekc no myslim,ze s tymi vencekami si skusila uz aj alergeny.. 🙂 Teda aspon oriesky,lebo tie vo vencekoch pravdepodobne aspon stopy su.. 😉
My sme davali myslim,ze v 10 mesiacoch milacika a mala sa zadusala,taaak jej chutil,no a potom,nedaj jej ho,saamoska s mierou)este mam niekde fotku aku mala pusku bielu.. 😀
@blue04 ako sa mavate,ako v robotke a jack, vsetko ok,po zdravotnej stranke?
sasulec zase ona tych vencekov vela nezje, tak dva za cely den, niekedy ani to nie
ahojte vsetky maminky, nasa mala ma 8,5 kg a chuti nam vsetko papat, teda zatial davam len zeleninku s maskom, ovocie a obcas pohanku, ovsene vlocky u nas nie je problem s priberanim ba dokonca skor sa snazim kontrolvoat aby nam mala moc rychlo nepriberala, vo svtrtok ideme na kontrolu do Ba, sa bojim.... dufam ze nam to dobre dopadne a na druhy den nas pustia domov 😨
inak ja sa nechystam davat malej tvaroh ani pribinakov az tak po roku asi zacneme len s bielymi smotanovymi jogurtami ale na to mame este nejaky ten mesiac cas
blue - ja som isla do prveho rocnika ako rocna 6 a 9 mesacna - som januarova 🙂 a vazila som 18kg, takze myslim, ze Jack ako 4 rocny a 16kg je uplne v pohode 😉 Jack je aj tak nas najvacsi sikuliiik 😉 .
Ozaj baby a ako ste na tom so sladkostami? Ja som teda bola dost prisna na Adamka, do 15 mesiacov nejedol nic "nezdrave", potom to zacalo a podla mna tym sa aj pokazil v papani, lebo dovtedy jedol vsetko a vela. No najhorsie je to teraz, v poslednej dobe je strasne na sladke, stale pyta nejake tycinky, gumene cukriky, alebo hroznovy cukor, proste des. Ja mu to ani nedavam, ale pridu stary rodicia a vecer ocinko z prace a buuuum Adamko papa kade tade vsetko. Jasne, ze mu nechcem vsetko zakazovat, ale podla mna 1 sladkost denne mu staci, no nie?
A co vychova, nezda sa vam, ze sme na tie nase srdieckove deticky velmi mierne? Niekedy mam pocit, ze si s nami Adamko robi, co chce? Ked porovnam, ze niektore mamicky davaju detom aj po zadku, alebo na ne kricia, tak take nas Adamko vobec nepozna, maximalne dostane po prstoch, ked vypina plynovy sporak, alebo ma naladu a chce sa hrat so zastrckami 🙂, teraz skusam posielat drobca do kuta, ked neposlucha, ale viac menej to berie ako hru a nie ako trest 🙂
Holky jsem tu jen na skok zítra odjíždíme na týden pryč tak balím a chystám věci. Držte nám zítra palečky jdem ještě před odjezdem na kontrolu na kardio 😉
jeeej vsak teraz som si pozrela par stranok dozadu a tam som nasla spravu co som vam pisala o nasej kontrole, tak sorry za opakovanie 😅