Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@mcoya ja som andrejkovi tiez dlho nedavala sladkosti, potom som mu davala tak jednu sladkost za den, ale iba ked pytal samozrejme ... ale myslim, ze to je dost individualne, proste kazdy sme iny a tiez aj v potrebe sladkeho... samozrejme, ze tie male deti treba krotit 😒 ale andrej si napr teraz vypyta sladkost max tri krat do tyzdna a fakt vynimocne zakazujeme. on ma proste len take dni, kedy sa mu ziada viacej a potom tyzden aj viac nic...
u malej pozorujem, ze je viacej na sladke... a uz teraz rozmyslam, ako ju budem krotit 😝
a s tou vychovou neviem... 😕 na terezku som maksia, ale neviem, ci to suvisi len s diagnozou alebo ci to nie je nahodou aj tou nasou "otrlostou" 😅
@mcoya mozno sme miernejsie s vychovou ale ked Jack nieco zle spravy,tak veru aj po zadku som mu par krat dala ale vacsinou posluchne a u nas plati sa trochu povyhrazat a poslucha.....Jack je celkovo celkom dobre dieta,on je taka moja prisavka 😀
co sa tyka sladkosti,tak kindercokoladu by mohol od rana do vecera,ale samozrejme snazim sa mu nedavat.kolko krat mu ani nenapadne za cely den a ked musi,tak mala kinderka mu nezaskodi...dostane ako odmenu za upratovanie 😀
no ja som mala tiez okolo 19kg ako prvacka 😀 😀 😀 ,mama musela chodit so mnou na B12 lebo som nic nejedla....a stihlunka som bola az do puberty 😀
@sasulec dakujeme za opytanie,zatial sa nam dari dobre,ziadne problemy co sa srdiecka tyka,za 3 tyzdne mame kontrolu,tak som zvedava a co sa tyka ochoreni sme zatial ok,len nejako zacal vykaslavat,tak mu davam stodal...ci zabera,neviem 😒
ajojte tak mam tazky krok za sebou,bola som na pohrebe,zomrel malej dedko, svokor 😢
@blue04 blue som rada,ze sa vam dari a daj vediet,ako ste dopadli na kontrole.. 😕
ja pouzivam na hlieniky resp,ich rozpustanie sinupret,je dobry na zadnu nadchu,su to kvapky na rozpustanie hlienov na prieduskach a zatial,tuk tuk zaberaju 😔 😅
@sasulec to ma mrzi, ale mas pravdu, zial taky je zivot ☹
Babule, dneska sme boli na alergologii a teda nic nove sme sa nedozvedeli, len ze na zaciatku sezony mam davat malemu sirup prosit alergiam a ked ho nieco stipne tak fenistil, ze s tym sa neda nic ine. A pytala som sa jej na malho, ze co skolka a ze to vobec neodporuca 😒
@sasulec povedala mi ze mu nebude nic teraz zistovat, ze to nema vyznam, ze ked tak ja sama zistim, ci ma na nieco alergiu a nechce mu davat zbytocne ine lieky, tak s tym som v podstate suhlasila. Takze vlastne sme tam boli aj zbytocne, ale tak aspon tam bude podchyteny a hocikedy sa mozem ozvat.
@blue04 ked Ti mam pravdu povedat, v podstate som s tym ratala, kazdy mi stale hovori, ze sa mame vyhybat kolektivu, tak ale ja s nim na ihrisko aj tak chodim, vsak by bol uplny outsider, keby nepoznal ine deti, zasa moj nazor je, ze to netreba prehanat, myslim, ze nejak extra vazne chory este nebol, jasne, ze s nim nechodim do materskeho centra, aj ked raz som aj tam bola, ale aj naposledy, nejak ma to neuchvatilo a teda urcite aj kvoli zdraviu.
A teda ktoz vie, mozno bude aj nejaky surodenec, tak budem pokracovat v rodicovskej a budem mat doma dvoch harantov na krku 😀
caute kocky 😉
tak ako sa drzite zdravotne? dufam, ze ste vsetky aj s detickami zdravi 🙂 my nastastie ano (klop-klop), teda ak neratam andrejka... 😒
@lusilia to vam davaju vsetci skutocne dobre vyhliadky a hlavne tebe optimizmus 😒 ale snad sa to za rok-dva zlepsi 😉
ahojte vsetky srdiecka 😅 , tak my sme sa vratili v piatok z kontroly a vysledok je rovnaky, vsetko je bez zmeny, takze sme velmi radi 😵 , na dalsiu kontrolu ideme 13.1. nam to predlzili az na 12 tyzdnov, predtym sme chodili kazdych 5 az 6 tyzdnov, kedze sa od juna kedy jej to robili nic nezmenilo dali nam dlhsi termin, velmi sa tomu tesime 😵 😵 😵
inak my sme zdravi, vysiel nam 1 zubok a velmi nam chuti papat, musime kontrolavat aby sme velmi vela nepriberali
vsetkych vas pozdravujeme a drzime vam palceky nech sa vam dari a ste zdravucki
@lusilia no uplne ho izolovat podla doktorov nie je az take spravne vo vyvoji a preto som s tebou...treba ist medzi deti 🙂
@kvetka58 super ze ste dopadli dobre na kontrole...my ideme 3 tyzdne tak som strasne zvedava...prva kontrola po operacii....
mala som tu aj sestru na par dni,tak sme si to uzili,teda hlavne Jack cez den a ja pri vinku vecer 🙂🙂🙂
ajojte maminy srdieckovych deticiek,vsetky pozrdavujem,dufam,ze ste aj v toto sychrave rano vsetci zdravi,ako sa mate?
My v pohodke,uzivame si jedna druhu,ved nam uz vela casu na materskej nezostava,tak si to vynahradzame popredu..
Co budete robkat ked taaak leje?Blue ako je v UK?
ahojte, uz som sa dlhsie neozvala, ale snazim sa priebezne vas citat.. :D My sme boli vcera na kontrole u nasej kardiologicky, malemu zistila na EKG nejaku aritmiu, ma aj nepravideny rytmus, ale ze to uz mal aj po operacii asi nasledkom OP. Tak na buduci tyzden ideme na nejaky holterov pristroj, ci co to je, ze nam ho da domov a na druhy den jej ho mame priniest. Mate s tym skusenosti, lebo mi nic blizsie nevysvetlila, ze potom mi povie.
@lusilia ahoj, vasa doktork neodporuca skolku malemu kvoli operacii srdiecka? ja som sa vcera pytala nasej a povedala, ze moze ist, ale ked bude byvat casto chory, mam s nim byt radsej doma.
@zuzickamm ten Holter mal moj otec a vzdy ked nieco vykonaval, tak to musel zapisat na papier, ze okolkej to aj robil, napr :10:00 jedenie, 10:30 pozeranie telky a podobne, neviem ci aj u deti sa to tak robi, ale asi aj ano....
A teda to som bola u alergologicky, tak tej som sa na to pytala, este sa opytam na kardiu, uvidime co povedia a teda ano, viac menej kvoli srdiecku.
A drzim teda palce, nech to mate ok 😉
caute srdiecka,
no citam, ze sa to tu kontrolami len tak hemzi 🙂 a zatial vacsinou len dobre spravy... len tak dalej 😵
@kvetka58 nam ked sa stav po prvych castejsich kontrolach nemenil, tak nam ich tiez predlzovali a v januari ideme az po pol roku a veru tiez ma napada @lusilia, ze snad nebude nic zle 😉 aspon tak isto, ako minule... 😕
@zuzickamm my sme ho mali dvakrat... idete si pren na kramare? terezka tiez nemala ekg v poriadku po operacii, tak nam ho dali... a o cca 3 mesiace este raz, ale odvtedy sme neboli na kontrole... nam ale vysvetlili, ze keby nieco bolo v neporiadku, tak nam volaju... a este som si to dala pozriet kamoske, co sa v tom vyzna a povedala, ze to mame ok 😉
Ahojky srdíčka, tak my jsme byly týden pryč a bylo to super pěkně jsme si odpočaly a Veru byla celej den na čerstvém vzduchu . Sice jsme si přivezly malou rýmu , ale snad to nebude tak hrozný.
U nás uterní kontrola na kardiu taky dopadla dobře. Krev co se nám vracela do plic nešla skoro změřit, nedomykavost chlopně se o píd zlepšila a léky na tlak asi zabirají měly jsme o 20 tor měnší tlak v plicí než minule takže snad Ťuk ťuk je to na dobré cestě. Sice nám zvíšily ty prášky na tlak , ale když zabíraj tak to nev. Další kontrola až za 2 měsíce což je taky super jindy jsme lítaly co měsíc 😉
Včera jsme byly ještě na hematologii tak tam taky dobrý kontrola za měsíc což je taky super 😉
Jediné co nám nevyšlo tak bohužel máme pořád zvýšenou intoleranci kravského mléka takže jedem pořád na dietním kontrola za dva měsíce 😀
Jinak kontrola na kardio mě vyšla na 2500kč když jsme vyšly ven tak jsme zjistila, že mi odtáhly auto a to na místě kde vždy někdo parkoval , ale asi já jsme měla smůlu . Takže super já jen v mikině s Verčou která nemůže do autobusů a šalin a bez auta a bez sedačky a ještě 2500 litru v pr..... takže supr
Ke všemu nám onemocněl tchán a to docela těžce od srdce se mu urvala nějaká sraženina a pustovala do mozku takže docal mrtvici takže leží ve špitále ochrnutej na jednu část těla anidko neví jak to bude dál. Ke všemu mu prý zlobí srdíčko takže fakt bomba. 😒 Holt už bych si měla zvyknout, že když je něco dobrýho tak se v zapětí něco posere 😒
@misicka455 booze Misi to mi je luto,toto obdobie mam aj ja za sebou,pochovali sme svokra,infarkt,do toho stretnutie s byvalym riesili sme urady a tak,pokaslal sa net,a dnes som este bola na dalsich 3 miestach,tiez po uradoch nech to mam z krku...este im musim poslat peniaze... 😝
Bola tu segra (ona pracuje v Irsku) v priebehu tyzdna aj odisli,takze same prichody a odchody a lucenia,fakt tazky tyzden 😔
Tesim sa aspon z toho,ze sa malej polepsilo, Verka zlaticko vie,ze ti musi urobit radost,ked mas zle obdobie 😵 😵 😵 😵
Jo jo za to , že Veru dopadla dobře jsme nesmírně ráda 🙂 Moc jsem se té kontroly bála, že se zase něco po.....tentuje a nakonec to nebyla kontrola, ale prostě ten tchán . Nevím jak to říct měla jsem nějakej šestej smysl, že se na nás zase něco řití snad jsem to nepřivolala 😒
@misicka455drzkam palceky,nech mu sa mu polepsi,snad este zostane s vami a postiska si Verku..😵
posielam pozitivnu energiu.. 😵 😵 😵
@misicka455 no dobra sprava strieda smutnu, ale zivot je proste taky... boj... a my to musime zvladat... na kazdeho niekedy dolahne... a ja nechapem, preco na niekoho viac a ineho menej... ale asi to je skutocne o tom, ze tym najsilnejsim je najviac trapenia nadeleneho... 😒 takze ty si urcite silna a ten hore to vie 😉 posielam tiez vela sil a urcite bude zase lepsie 😉 uvidis 🙂
Ahojte dievcata,
radi by sme sa k vam pridali s nasim Matejikom, ktory patri tiez medzi srdieckove deticky. Mame diagnozu d-TGA a 1. juna sme sa druhykrat narodili, ked nas operovali. Nastastie, nas stav je celkom dobry, az na niektore "drobnosti", ako aritmia, selest a mala stencenina plucnice. Dufam, ze vsetko prejde pomaly... 🙂
Tesime sa, ze sme vas objavili, je dobre vediet, ze clovek neni sam v zivote. Pekny den prajeme.
@estera_rabarova ahoj a vitaj medzi nami 😉 my sme tu taka mala rodinka a snazime sa jedna druhej pomoct...tak hocikedy ak ta nieco trapi,niekto z nas pomoze 😉
caute babule 😉
tak ja hlasim, ze terezka, uz papa celko dobre... alebo som si uz zvykla? 😕 🙂
tak som ju vazila a presne v 10 mesiacoch mala takmer presne 8kg 😎
a s tym skusanim jedla... tak dnes mala na obed karfiol so zemiakom, dochutene mliekom... najprv zatvrdnuto odmietala s revom... potom som jej dala mojou velkou lyzicou moju polievku, tak to hned otvarala zobacik a potom som do nej tou lyzicou nasupala to jej jedlo 😅 no ani si nevsimla... stacilo vymenit lyzicu 😀 a poobede, ze skusim jej dat suche zemiakove halusky, co nam zostali z obeda a ona ich hltala akoby boli medove 😝 no divne chute maju tie deti 😉
@kvetka58 drzime palceky na kontrole 😉 a vy nam tu nejako kazite vahovy priemer 😠 😉
tiez si myslim, ze treba dietatu skusit dat a neriadit sa striktne tabuliek, ale zase donho ani predcasne necpat vela sladkosti a blbosti... ale ved kazda z nas si sama urcuje hranice, ze? 😉