Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
estera_rabarova ahoj 🙂 dufam, ze si ma pamatas 🙂 uz tu chyba len ivetka 😉 ako sa vam dari? matej uz musi byt poriadny chlap 🙂)))
dara76 chcem sa ta opytat, ci ste nemali problem s priberanim, ked bol este taky malicky? lebo matus vobec nepribera uz dva mesiace, doktorka povedala, ze to je asi tym, ze ma saturky len 80, ale ja neviem, nejaka som s toho vecne smutna a rozladena 😒 😒 😒
misicka455 to ked serie tak vsetko za radom, zial aj my to pozname 😒
Ahoj katka, teba najdem uplne vsade, ako dobre... 🙂
smutne citam, ze sa Matuskovi nedari. Dufajme, ze to bude iba prechodny problem. Kvoli comu mate saturacky nizsie?
tak vies, zle zeny sa dostanu vsade 😀 😀 😀 ako nieze by sa mu nedarilo, od operacie sme boli v ba len raz na kontrole , a vsetko bolo ako ma byt. len neviem s tym priberanim, ze co to ma znamenat, je mi jasne, ze ked ma nizsie saturacky, tak nemoze normalne prospievat, ale toto sa mi zda uz vela.
a ma ich nizke preto, ze jemu to tak robili, aby ich mal nizsie, po operacii ma mat okolo 80-85 , a tak sa aj pohybuje, nemoze mat vyssie, lebo by mu to ohrozovalo pluca, alebo tak nejako 🙂
a ivetka nevies ako sa maju?
zase to jedenie?
moj bol na 2 dni na prazdninach u satrych rodicov a prve co upozornili je na jeho "nejedenie!"
co mame ale robit?aspon po troskach sa snazim...on si da 5 lyziciek polievky a je plny....ale toto je asi jeden velky problem u srdieckovych detoch..
Katka, s Ivetkou si nepisete? Mne sa aspon obcas ozve, ked maju ist do BA na kontrolu, ci sa tam stretneme. Ale vraj sa maju dobre, Tomaskovi sa vytvaraju nove cievy na zasobovanie srdiecka, je to maly zazrak. Rastie a pribera, je to maly valibuk... 😉
Inak sa mi zda, ze Matusko ma uplne primeranu hmotnost vzhladom k veku. Ved on aj vyzeral v nemocnici taky obrovsky, asi si nabral dopredu a teraz rastie. Ucili sme sa, ze dieta v urcitom obdobi len pribera a potom v urcitom obdobi len rastie. Neboj, ved on zacne, naraz a z nicoho nic.
Aku diagnozu vlastne ma Matusko? Jednokomorove srdiecko, alebo si zle pamatam?
misicka455, dakujem za privitanie, najprv som si ani nevsimla, prepac... 😅
@estera_rabarova jo jestly jsi na facebooku tak máme stránku i tam tak s emůžeš přidat
misicka455 mne ani az tak nejde o tu samotnu vahu, ako o to, ze sa vobec nehybe, vazi tolko uz dva mesiace.
blue04, ani nie tak jedenie, len nepriberanie 😒 tebe jack priberal ked bol babo?
ester, nie som s ivetkou v kontakte, ale som velmi rada, ze sa maju dobre 🙂 a ty ma vzdy potesis, to by ma potesilo, keby teraz len rastol, len uz by bolo nacase, aby zacal aj priberat. a pamatas si dobre, bude to jednokomorove srdiecko, za sebou mame tu operaciu, co mu robili, ked sme sa videli, od vtedy zatial nic, len jednu kontrolu sme mali
@estera_rabarova vitaaaj 🙂
@katka6211 ono to ale skutocne moze byt, ze teraz viac rastie a potom zacne opat priberat 😉 kolko ma teraz matus mesiacov? sorry, nepocitam to, ako rastu... skoda, ze to nemas vo vizitke 😕 😎
my sme mali vcera poradnu a terezka vazi 8,1kg. dr reagovala tak, ze ma rocnu vahu a ze deti v roku maju vazit od 8 do 10kg 😉 mne sa to tiez zda malo, ale ako povie 😉 ja uz to neriesim...
a este to kludne moze byt aj sarurkami, pravdepodobne bude kvoli nim aj pohybovo trocha pozadu, ale to nic neznamena, ze on vsetko dobehne a dokonca predbehne "zdrave" deti 😉 mam v okoli vela zdravych deti a pohybovo zaostavaju, takze je to dost individualne a este to moze byt aj dedicne 😉 a dr ti co na to hovori?
Ahojte srdiecka moje 🙂 ako sa mi mavate? poctivo som si vas docitala, tak pozdravujem nove srdiecka 😉
@katka6211 vobec si nerob starosti s maleho pomalim priberanim, aj Olik ma menej kilov 10 a 1/2 mesiaca a 7.86kg a celkovo je taky drobcek ked je s inymi detmi jeho veku. Pohybovo je tiez trosku pozadu, sediet mi zacal az v 9mesiaci, pretacat sa zacal az teraz ale zato na choditku lieta ako sarkan 😀
inak aj s papanim sa nejako pohorsil, neviem ci to je tym ze mu idu zubky, lebo teraz sa mu prerezali konecne prve dva horne, ale len by sa nadajal mlieckom a tuha strava len tak ze par lyziciek a dost, no co uz asi mu to staci 😖
Inak nemame nic nove, ozaj chcela som sa vas spytat ci aj vam deticky obcas kaslu, lebo Olko v poslednej dobe nejako pokaslieva, z coho to moze byt?
inak cesta zo slovenska bola uplna katastrofa, isla som s Olkom sama, vecernym letom a mala som s nim co robit, cely let bol nespokojny, potom sa dva krat festne pogrcal, samozrejme aj mna, tak sme smrdeli na sto honov a potom reval a reval ani upokojit som ho nevedela, uz som si normalne myslela ze ma nejaky zachvat 😒 ale nastastie sa nic take nestalo, mozno to bolo aj tym ze vecer je uz o siedmej zvyknuty ist spinkat a potreboval tan svoj klud, no neviem ale vecerny let uz s nim sama neabsovujem ☹
Tak posielame pusinky vsetkym statocnym srdieckam a prajeme s Olkom dobru nocku 🙂
@katka6211 my jsme taky asi v patém měsícu dva měsíce stály na váze pak to bylo lepší až po operaci 😒
@lusilia dakujem za info 🙂
@blue04 dakujem za tip, aspon budem vediet o tom viac 😉
@mirulienka ideme si prenho nasej kardiologicke, nie na kramare. zly rytmus mal po OP, ale aritmiu mu zachytilo EKG az teraz. a to uz sme boli raz na kontrole v BA od OP a u nasej kardiol. uz niekolkokrat. tak neviem...
@estera_rabarova ahoj, vitajte 🙂
ahojte,
vitam esteru rabarovu
my sme sa vratili v stredu z nemocnice, Emka dostala zapal pluc, tak nas dali hned na JIS, napojili na monitor, napichali infuzku.... po tyzdni nas pustili domov, do zajtra este berieme ATB ale uz je ok, len ostala na mne hrozne naviazana, musim ju uspat na rukach a po dvoch hodkach sa zobudi a ked ma nevidi tak hned pusti plac, asi si budem musiet prisunut postielku ku posteli a dufat ze sa casom dostane znova do normalu
a dozvedela som sa ze v DKC po operacii ziskala nemocnicny bacil, ktory je tak zmutovany ze na neho nie su ziadne lieky ☹
ako tak citam vahy vasich drobcov tak Ema je potom jedna z tych vascich(som sa aspon trochu potesila) ona ma 9 mesiacov a 8300g, 74cm a konecne zacala papat aj nieco ine ako mlieko, teda zatial len vareny zemiak, len nesmie byt popuceny ale len tak uvareny a ona si ho dava prstekmi do ust 😀 tak sme stastny ze aspon nieco
suyama, Ema tiez pokasliava uz skoro dva mesiace a bola som s nou u alergologicky, ona povedala ze je to u tychto deti dost caste, objednala nas na krv ze spravi testy a zisti ako je na tom z imunitou, mali sme ist teraz v utorok len tym ze berie ATB by to bolo skreslene tak nas preobjednala az na 30.11 a kupila som inhalator a raz za den inhalujeme velmi jej to pomaha, dokonca ma aj dni ked nekasle
@matisekc ahoj, tak to mi je luto, ze ste boli v mnemocnici. ☹ drzim palce, aby uz bolo lepsie.
ako Emke zistili ten bacil, z krvi? aj sa to nejak prejavuje, ze ho ma? my ked sme boli v DKC na operacii teraz v juni bola tam karantena kvoli nejakemu nemocnicnemu bacilu, ktory je velmi odolny a neda sa liecit ziadnymi ATB.
ajojte babule,
@matisekc oo co to citam,chuda Emka,drzkam palceky aj tebe,vela sil a skore zdravicko cmuk 😲
@zuzickamm o tom bacile som pocula aj ja,dostal ho aj chlapec zo siamskych dvojicek,co boli oddelovane a zomrelna to,vlsne nakoniec obaja..
je to strasne,ides do nemocky a nakoniec ti tam dieta ochorie tak,ze ti nevedia ho vyliecit ..brrrr..
a ako ti vlastne napokon vyliecili malu matisek?alebo to preslo samo,ci? 😕 😕 😕
Zelam vela zdravicka srdieckovym detom a vela sil maminkam a ockom srdieckovych aj nesrdieckovych deticiek 😲
Ester s priberanim to maju nase detusky asi pomalsie aj pohybovo, napr. zacala moja mala neskor,ale oni si vsetko dobehnu a este stale bola vzdy taka baba popri kamoskinom malom,kt. nema srdiecko chore,proste si detusky rastu podla seba a ak mas dobru pediatricku uz by to riesila,ale hadam nieje ani co,neboj..
a Vitaj.. 😵
@suyama wuau wauu west maly ste divoky zapad,no obcas aj moja hodi neocakavanu sablu,najlepsie jej to ide na prave umytu dlazku a este lepsie na vytepovany gauc,proste detky nase radostne.. 😝 😀
Neviem cim to ma,papa a zrazu ju napne a hrk.. 😕
@matisekc tak drzime place nech sa rychlo vyzdravite a zbavire bacila 😉
a k tomu kaslaniu....aj Jack mal take obdobie,ze kaslal ako keby fajcil 20 cigariet denne,velmi tuberacky kasel a nakonic to mal z tabletiek,ktore ho drazdili...tiez sme boli na inhalatore a veru to aj preslo ale trvalo to par mesiacov....
hej to mam potvrdene,inhalovanie pomaha,nastastie sme nemali nejaky dlhodoby kasel,len ked sme mali zapal priedusiek
a srdieckove deti a vseobecne deti do 3 rockov mavaju casto tieto resustitacne ochorenia,cize priedusky,kasle a podobne plucne ochorenia,musia ich prekonat,oni si tym tak nejakbuduju imunitu proti horsim chorobam.. 😔
len nase to mozno troska tazsie znasaju a my s nimi.. 😔
blue04, tak ked mozes, tak daj vediet, kolko jack vazil v 10tom mesiaci 🙂
mirulienka matus ma 9mesiacov a skoro dva tyzdne. aj mne vravela rehabilitacna, ze saturky maju vplyv na vsetko, tak ze preto je taky slaby, lebo ich ma nizsie.
mne nevadi, ze nejdeme na rovnako s ostatnymi detmi, ja som rada, ze to prezil, a ostatne dobehneme 😎 len to cvicenie sa mu nepaci nejako 😒
suyama, ani nie ze pomale priberanie, lepsie je povedat , ze ziadne priberanie, ale tak ved hadam nemoze na tej vahe stat donekonecna. ale inak Matus zacal pekne papat( klop, klop) az sama nechapem 😀
zuzickamm no matus papa dobre teraz, len nepribera.
Matisekc mas na mysli MRSA (multi rezistentny zlaty stafilokok)? lebo ak ano, tak my sme ho mali po operacii, ale podarilo sa im ho odstranit atb, a antiMRSA rezimom, je to dost neprijemne teda, ale zbavilo nas to toho.
sasulec, on sa ten bacil nemusi vobec nijako prejavit, vela zdravotnikov ho ma cely zivot. aj matus ho mal, a ked som pytala, ze co stane, ked bude stale mat, tak mi povedal dr. v bratislave, ze nic sa nedeje, normalne pojdeme domov, a ten bacil proste v nom bude, ale mu neublizi.
Dakujem blue 04, budem sledovat vasu diskusiu, radosti a problemy a obcas sa aj my pridame... 😉