Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Ahojte srdiecka 🙂
tak dnes som sa docitala v liste co nam posielaju vzdy po kontrole, ze Olko uz nemusi brat ziadne lieky a ja som mu ich davala mesiac naviac, lebo ked list prisiel tak som si neprecitala jeho obsah na druhej strane 😅 no tak hadam mu to nic zle nespravilo 😖 lebo na kontrole som sa uplne zabudla opytat dokedy ich budeme brat.
Takze huraaa uz sme bez liekov 😀
no s tym priberanim drobcov je to sila, istym sposobom som aj rada ze je Olko taky drobcek roztomili 😉
@matisekc aj my vam prajeme co najskorsie uzdravenie 🙂
@suyama si si "uzila" hrozny let... to je nevesele 😒 ale clovek sa uci na vlastnych skusenostiach 😎
@zuzickamm budem drzat place !!
@matisekc chudatko emka ☹ taka malicka a uz zapal pluc...
my sme si tiez doniesli nejaku pliagu z nemocky, ale terezke sa prejavila hroznymi hnackami a nastastie sama presla po cca mesiaci... teda dufam, ze uplne...
@katka6211 no mozno matus doteraz stal vahovo a teraz, ked sa rozpapal, tak zacne aj priberat... je to dost logicke 😕 🙂 no len nase deti nie su matematika, ze?? 😀
@blue04 ved to mal jack naaadhernu vahu... no len potom si to asi rozmyslel, ze?? 😎
@suyama inak aj ja sa tesim, ze je terezka taka mensia, lebo andrejko bol slon a to teda nehrozilo, ze by som ho v 10 mesiacoch tolko vlacila jak malu 😝 a kedze bol taky velky, tak som vzdy hovorila, ze druhe chcem drobatko a tak sa mi to nejak splnilo 😀
jaaaj, a este som chcela k tomu kaslu... ja som tu uz nedavno pisala, ze aj terezka pokasliava, ale nikto ste nci podobne neodpisovali... mne to u nej casto pride, ako by to robila naschval, tak ja fakt neviem, ci to ozaj skusa alebo naozaj kasle... dnes napr nekaslala... matisekc, daj potom vediet, ci vam nieco zistili z krvi...
@blue04 vy jste byly na operaci nedávno můžeš prosím jestly budeš vědět poradit stímto Katkce 😉 dík
@mirulienka ano mal krasnu vahu,on bol taka bambulka...len teraz je to o nieco horsie...4 roky a 16kg!!! 😒
@misicka455 ano samozrejme nieco napisem katke 🙂
ajojte kocky sme dooom 😀
Boli sme na hroboch a tak po navstevach a na vystave dinkovv Tn bolo super,zajtra hodim fotecky..
citam nejake kasle,skore uzdravenicko marodikom😕
suy tak sa tesiiim,ze Olko bude bez liekov 😀 😀
Blue,cooo? heh to bol pekny cvalik 😀
bru zajtra nakuknem papa
Caute srdiecka, uz som tu dlhsie nebola, ale teraz mam veru ie myslienky v hlave, vsak myslim, ze si vsimnete 😀
Vitam novu srdieckovu maminu 😉
@suyama ten let, fuha, tak to nezavidim, tiez som sa toho obavala ze keby sme isli niekam letadlom, tak by sa nieco take udialo, no esteze sme nesli, aj ked asi kazde dieta to znasa inak a asi aj kazdu cestu inak.
A teda super s tymi liekmi, to gratulujem 😉
@blue04 a Jack bol teda iny macko, to Alanko mal v 10m 8640kg a v roku 9400kg, tak som zvedava ako to bude pokracovat, teraz ma nieco cez 13kg, ale mam pocit, ze uz moc nepribera.
@lusilia koukám že máš velkou novinu, moc gratulujem 🙂 🙂
co tu nového,dlouho jsem tu nebyla. U nás dobrý i když Honzíček byl nemocný a měl 5dní 40horečky, měl šestou nemoc ale už je dobrý, dneska jsme museli na chirurgii mu v Praze nevyndali jeden steh tak jsme ho dneska museli jet vyndat ale má ho vyndané a snad dobré
jinak Honzíček už leze a snaží se si sednout takže mám o zábavu postaráno, věčně ho vytahuje zpod stolu nebo od kabelu, říkám tytyty apod.
holky proč tak řešíte tu váhu? Tom je zdravý a měl v 18měsících 10,13kg prostě je to drobek ale problém v tom nevidím
@smardik no Ahojky, před pár dnama jsem na tebe myslela, že jsi tu už dlouho nebyla.
Mě se taky všichni diví proč řěším váhu ,a le já ju neřeším řeší ju každej kolme mě kamkoliv dojdem tak kolik malá váži a když řeknu kolik tak tak málo a to je vše dokola ze začátku mě to strašně stresovalo ,a le dneska jsme už imuní 😀
Babulky dakujem, bolo to pre nas velke prekvapenie, kedze Alanko je umelo a proste nam tvrdili, ze prirodzene to bude velky zazrak, takze stalo sa a velmi sa tesime 😀 😀 😀
Ahojte srdiecka moje 😉
@lusilia to je uzasna novinka gratulujemeeeee 🙂
aj my by sme chceli druhe mimco ale az koncom buduceho roka 😉 dufam ze sa podari a aj vam hlavne vela zdravicka nech je babenko zdravucke.
no veru moje let bol hrozny, ale dufam ze len tenn jeden sa nevydaril, lebo ked sme isli na slovensko vsetko bolo v uplnom poriadku iba ta spiatocna cesta dopadla zle ☹ a to planujeme v marci ist do australie, tak sa teraz trocha bojim 😖
dnes sme Olikovi kupili autosedacku uz otocenu opacne lebo v tom vajicku uz nevedel obsediet, tak dufam ze teraz sa mu uz konecne bude cestovanie viac pacit 🙂
inak uz mame 6 zubkov, zacali sa tlacit vsetky naraz, no mame to teraz doma zabavu 😅 bubacik moj slinta ako doga a kuse do vsetkeho co mu pride pod ruku.
@misicka455 aj ja som predtym riesila maleho vahu, ale teraz uz na to kaslem, nasilu ho nenatlacim a podvyziveny nie je, vsak uz mame skoro 8kg 😵
@smardik tak Honzik je uz sikulka to ani nas Olko este nelozi a to uz mu bude 11mesiacov, no co uz dava si nacas 😅 a to co je ta siesta choroba? ako sa prejavuje?
Tak vam prajem pekny vecer a dobru nocku srdieckam x
My máme asi kolem 7, 5 což si myslím, že je taky super na to čím jsme si vším prošly 😉
No my budeme se snažit asi v přištím roce o druhé tak snad to bude konečně bez problému i když podvědomě se stejně budu bát aby se něco nepotentilo.
@suyama já se přiznám že bych i byla ráda kdyby nelozil tak ho pořád někde vytahuju a zlobím se, Tom ho začal napodobovat a zlobí, ví že za kabely se netahá a na sklo neklepe jenže dělá to brácha tak to dělá i on, už dostal i Honzíka na prdel. šestá nemoc je že dítě má asi 3nebo 4dny vysoké teploty,pak se osype a je po všem. Honzík měl od pondělí teploty-to jen kolem 38, v noci to už bylo přes 40tak jsme šli k hned v úterý ráno dr. s tím že to je viroza protože kromě teploty mu nic nebylo a v noci z úterý na středu začal vše co snědl zvracet obloukem, chut jíst byla ale sotva to snědl šlo to ven, jediné co udržel byli 3lžičky oslazeného čaje, jak jsem dala 4taky to šlo ven,teploty furt přes 40 a ve čt jsme šli zas k dr. měl to trošku červené v krku takže dostal ATB, ve čtvrtek odpoledne to trošku kleslo a v pátek ráno se vzbudil osypaný na břichu, pak se osypal na zádech,obličeji ale teploty nebyli a bylo po všem
@misicka455 Verunka bude mít sourozenece? tak to budem držet palečky 🙂
@misicka455
@suyama dievcence..aj my by sme chceli zapracovat na druhom na buduci rok...tak nas moznoc bude celkom velke cislo cakajucich mamiciek 😀
uprimne povedat...ja sa strasne bojim druheho dietata...neviem uz sama ani preco....
I já se druhého bojím , možná je to po tom vem ci máme za sebou nějaký strach v nás 😒 Doufám, že ho překonáme a budeme se těšít z našich dětí 😉
chápu vás že se bojíte, já to mám snadné v tom že Honzík je druhé dítě a Tomík je zdravý tak to je fajn 🙂 takže se do třetího nebojím jít
@misicka455 jo třetí chceme ale tak za 7,8let. akorát mám strach že třetí bude za 9měsíců, mám už 3dny zpoždění a mívám to pravidelné jak hodinky ☹ ☹ ale test byl včera negativní

@katka6211 kukla som jackovu vahu a v 10 mesiaci vazil 9.30kg ale vo 12 mesiaci len 10.02kg 😉