Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojte srdiecka 🙂
tak dnes som sa docitala v liste co nam posielaju vzdy po kontrole, ze Olko uz nemusi brat ziadne lieky a ja som mu ich davala mesiac naviac, lebo ked list prisiel tak som si neprecitala jeho obsah na druhej strane 😅 no tak hadam mu to nic zle nespravilo 😖 lebo na kontrole som sa uplne zabudla opytat dokedy ich budeme brat.
Takze huraaa uz sme bez liekov 😀
no s tym priberanim drobcov je to sila, istym sposobom som aj rada ze je Olko taky drobcek roztomili 😉
@matisekc aj my vam prajeme co najskorsie uzdravenie 🙂
@suyama si si "uzila" hrozny let... to je nevesele 😒 ale clovek sa uci na vlastnych skusenostiach 😎
@zuzickamm budem drzat place !!
@matisekc chudatko emka ☹ taka malicka a uz zapal pluc...
my sme si tiez doniesli nejaku pliagu z nemocky, ale terezke sa prejavila hroznymi hnackami a nastastie sama presla po cca mesiaci... teda dufam, ze uplne...
@katka6211 no mozno matus doteraz stal vahovo a teraz, ked sa rozpapal, tak zacne aj priberat... je to dost logicke 😕 🙂 no len nase deti nie su matematika, ze?? 😀
@blue04 ved to mal jack naaadhernu vahu... no len potom si to asi rozmyslel, ze?? 😎
@suyama inak aj ja sa tesim, ze je terezka taka mensia, lebo andrejko bol slon a to teda nehrozilo, ze by som ho v 10 mesiacoch tolko vlacila jak malu 😝 a kedze bol taky velky, tak som vzdy hovorila, ze druhe chcem drobatko a tak sa mi to nejak splnilo 😀
jaaaj, a este som chcela k tomu kaslu... ja som tu uz nedavno pisala, ze aj terezka pokasliava, ale nikto ste nci podobne neodpisovali... mne to u nej casto pride, ako by to robila naschval, tak ja fakt neviem, ci to ozaj skusa alebo naozaj kasle... dnes napr nekaslala... matisekc, daj potom vediet, ci vam nieco zistili z krvi...
@blue04 vy jste byly na operaci nedávno můžeš prosím jestly budeš vědět poradit stímto Katkce 😉 dík
@mirulienka ano mal krasnu vahu,on bol taka bambulka...len teraz je to o nieco horsie...4 roky a 16kg!!! 😒
@misicka455 ano samozrejme nieco napisem katke 🙂
ajojte kocky sme dooom 😀
Boli sme na hroboch a tak po navstevach a na vystave dinkovv Tn bolo super,zajtra hodim fotecky..
citam nejake kasle,skore uzdravenicko marodikom😕
suy tak sa tesiiim,ze Olko bude bez liekov 😀 😀
Blue,cooo? heh to bol pekny cvalik 😀
bru zajtra nakuknem papa
Caute srdiecka, uz som tu dlhsie nebola, ale teraz mam veru ie myslienky v hlave, vsak myslim, ze si vsimnete 😀
Vitam novu srdieckovu maminu 😉
@suyama ten let, fuha, tak to nezavidim, tiez som sa toho obavala ze keby sme isli niekam letadlom, tak by sa nieco take udialo, no esteze sme nesli, aj ked asi kazde dieta to znasa inak a asi aj kazdu cestu inak.
A teda super s tymi liekmi, to gratulujem 😉
@blue04 a Jack bol teda iny macko, to Alanko mal v 10m 8640kg a v roku 9400kg, tak som zvedava ako to bude pokracovat, teraz ma nieco cez 13kg, ale mam pocit, ze uz moc nepribera.
@lusilia koukám že máš velkou novinu, moc gratulujem 🙂 🙂
co tu nového,dlouho jsem tu nebyla. U nás dobrý i když Honzíček byl nemocný a měl 5dní 40horečky, měl šestou nemoc ale už je dobrý, dneska jsme museli na chirurgii mu v Praze nevyndali jeden steh tak jsme ho dneska museli jet vyndat ale má ho vyndané a snad dobré
jinak Honzíček už leze a snaží se si sednout takže mám o zábavu postaráno, věčně ho vytahuje zpod stolu nebo od kabelu, říkám tytyty apod.
holky proč tak řešíte tu váhu? Tom je zdravý a měl v 18měsících 10,13kg prostě je to drobek ale problém v tom nevidím
@smardik no Ahojky, před pár dnama jsem na tebe myslela, že jsi tu už dlouho nebyla.
Mě se taky všichni diví proč řěším váhu ,a le já ju neřeším řeší ju každej kolme mě kamkoliv dojdem tak kolik malá váži a když řeknu kolik tak tak málo a to je vše dokola ze začátku mě to strašně stresovalo ,a le dneska jsme už imuní 😀
Babulky dakujem, bolo to pre nas velke prekvapenie, kedze Alanko je umelo a proste nam tvrdili, ze prirodzene to bude velky zazrak, takze stalo sa a velmi sa tesime 😀 😀 😀
Ahojte srdiecka moje 😉
@lusilia to je uzasna novinka gratulujemeeeee 🙂
aj my by sme chceli druhe mimco ale az koncom buduceho roka 😉 dufam ze sa podari a aj vam hlavne vela zdravicka nech je babenko zdravucke.
no veru moje let bol hrozny, ale dufam ze len tenn jeden sa nevydaril, lebo ked sme isli na slovensko vsetko bolo v uplnom poriadku iba ta spiatocna cesta dopadla zle ☹ a to planujeme v marci ist do australie, tak sa teraz trocha bojim 😖
dnes sme Olikovi kupili autosedacku uz otocenu opacne lebo v tom vajicku uz nevedel obsediet, tak dufam ze teraz sa mu uz konecne bude cestovanie viac pacit 🙂
inak uz mame 6 zubkov, zacali sa tlacit vsetky naraz, no mame to teraz doma zabavu 😅 bubacik moj slinta ako doga a kuse do vsetkeho co mu pride pod ruku.
@misicka455 aj ja som predtym riesila maleho vahu, ale teraz uz na to kaslem, nasilu ho nenatlacim a podvyziveny nie je, vsak uz mame skoro 8kg 😵
@smardik tak Honzik je uz sikulka to ani nas Olko este nelozi a to uz mu bude 11mesiacov, no co uz dava si nacas 😅 a to co je ta siesta choroba? ako sa prejavuje?
Tak vam prajem pekny vecer a dobru nocku srdieckam x
My máme asi kolem 7, 5 což si myslím, že je taky super na to čím jsme si vším prošly 😉
No my budeme se snažit asi v přištím roce o druhé tak snad to bude konečně bez problému i když podvědomě se stejně budu bát aby se něco nepotentilo.
@suyama já se přiznám že bych i byla ráda kdyby nelozil tak ho pořád někde vytahuju a zlobím se, Tom ho začal napodobovat a zlobí, ví že za kabely se netahá a na sklo neklepe jenže dělá to brácha tak to dělá i on, už dostal i Honzíka na prdel. šestá nemoc je že dítě má asi 3nebo 4dny vysoké teploty,pak se osype a je po všem. Honzík měl od pondělí teploty-to jen kolem 38, v noci to už bylo přes 40tak jsme šli k hned v úterý ráno dr. s tím že to je viroza protože kromě teploty mu nic nebylo a v noci z úterý na středu začal vše co snědl zvracet obloukem, chut jíst byla ale sotva to snědl šlo to ven, jediné co udržel byli 3lžičky oslazeného čaje, jak jsem dala 4taky to šlo ven,teploty furt přes 40 a ve čt jsme šli zas k dr. měl to trošku červené v krku takže dostal ATB, ve čtvrtek odpoledne to trošku kleslo a v pátek ráno se vzbudil osypaný na břichu, pak se osypal na zádech,obličeji ale teploty nebyli a bylo po všem
@misicka455 Verunka bude mít sourozenece? tak to budem držet palečky 🙂
@misicka455
@suyama dievcence..aj my by sme chceli zapracovat na druhom na buduci rok...tak nas moznoc bude celkom velke cislo cakajucich mamiciek 😀
uprimne povedat...ja sa strasne bojim druheho dietata...neviem uz sama ani preco....
I já se druhého bojím , možná je to po tom vem ci máme za sebou nějaký strach v nás 😒 Doufám, že ho překonáme a budeme se těšít z našich dětí 😉
chápu vás že se bojíte, já to mám snadné v tom že Honzík je druhé dítě a Tomík je zdravý tak to je fajn 🙂 takže se do třetího nebojím jít
@misicka455 jo třetí chceme ale tak za 7,8let. akorát mám strach že třetí bude za 9měsíců, mám už 3dny zpoždění a mívám to pravidelné jak hodinky ☹ ☹ ale test byl včera negativní


@katka6211 kukla som jackovu vahu a v 10 mesiaci vazil 9.30kg ale vo 12 mesiaci len 10.02kg 😉