Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@maxiberuska mojho syna otvarali 3x na hrudi a tiez ho ma trosky vykruteny ale nie je to nejako velmi viditelne,skoro az vobec...samozrejme ja to vidim ale bez upozornenia by si to nikto nevsimol.to mi je luto,ze tvojmu synovi sa hrud nezrastla do povodneho stavu.....je to nejake strasne???? Moj Jack ma neasimetricku hlavu od narodenia a moc to uz neriesim,lebo som rada ze je tu s nami 😉
@maxiberuska no vsimla som si, ze pises uz v julovkach, no mne podla ultrazvuku to tiez vychadza na jul, ale predpokladam, ze porodim aj tak skor....a inak na tie sona je dobry Holan 😉
A teda co sa tyka chorob, tak bol syncek aj chorlavy, ci nie?
@blue04 jej, tak velmi drzim palce, nech je vsetko ok, som teda zvedava a tesim sa na dobre spravy 😉
@maxiberuska aj terezka mala komplikacie, takze tiez museli druhy krat otvarat a samozrejme, ze ho nema taky krasny gulaty, ako jej kamosky... nema ho nejako skaredy, ale ani na vystavu 😀
zevraj malym babatkam pri operaciach strihaju hrudnu kost, kedze vtedy este nie je taka tvrda, ako u starsich, a asi ked sa narusi viackrat, tak uz ma problem sa dostat do povodnej formy... ozaj, a davidkovi ju museli tiez po druhy krat zdrotovat?? lebo nam tam prave ten drotik skaredo sarapati... 😒
@blue04 inak som si vobec nevsimla na jackovych fotkach, ze by mal inu hlavu 😉 🙂 asi sa vie dobre natocit pred fotakom 😀 model jeden 😎
@mirulienka ano ma to zadrotovane, aj mu trčal von, ale potom sa nejako stratil
@lusilia a ty nepojdes na to vysetrenie echa?nevies, v ktorom tyždni sa to robí?
@lusilia bol casto chory, amla som matersku do 5 rokov s nim, aj v školke bol stale cjhry, teraz drži, chvala bohu, ale je aj alergik, tak ma lieky na imunitu
@mirulienka mcoya je, ja este nie, v podstate mam este cas, lebo podla utz som len 8tt a k nemu, ze sa chodi az v 20tt, ale niekde som citala, ze sa chodi uz aj v 12tt tak uvidime najprv co mi povie moj gynekolog.
@maxiberuska no neviem co mas presne na mysli, ale viem, ze tento Dr.Holan sa specializuje na srdiecka.
@maxiberuska no, vsak aj ja budem musiet mat asi maleho doma az do skoly, aj ked on sa docela s chorobami drzi, ale to je asi len zatial.
@blue04 ani ja som si na Jackovi nevsimla tu asimetriu, inak aj nas Alanko ma tu hlavicku asimetricku, ale tiez si to clovek asi vsimne az ked sa nanho zahladi.
@maxiberuska fuuha, a to mu trcal po operacii alebo sa neskor prepichol?? zevraj sa to moze stat a mna to dost desi... ved to musi boliet, nie??? 😅 brrrrrrr
@lusilia už som si na nete nasla toho holana, robi sa to aj v prvom, aj druhom, aj tretom trimestr,.ak ta doporuci gynekolog, alebo detsky kardiolog, hradi to poistovna, ale to by nevadilo, takže sa to da zistit
Baby inak ja som o tych dratoch vobec nevedela, az ked nam nahodou ortopedicka dala rtg, tak to tam bolo vidiet, tak som nechapala a ma tam az styry draty a to je na hrudniku? ja som myslela, ze to je na chrbtici teda aspom na tom snimku to tak vyzera.
@maxiberuska kde si to nasla? no mcoya mi pisala, ze aj s doporucenim sa plati 10eur, bez neho 90eur
@maxiberuska aha, no ja som nadtym nejak nikddy nepremyslala, ze vlastne ako sa to uceluje, no a tie draty tam budu navzdy?
@maxiberuska aaa, super link, dakujem, ja som pozerala len na stranke mediferi, lebo neviem ci este robi aj na kramaroch.
@lusilia neviem, možno časom zmiznu, ako aj nite su, že sa rozpadnu, ked šiju vnutro
@maxiberuska no chodili sme k Minarikovej, ale sme ju zmenili, takze pri najblizsej kontrole ideme za Pecnikovou. Na echo chodime k Tittelovi a operoval nas Nosal.
@lusilia aj my chodime k minarikovej..aj nosal nas operoval, ale on asi každeho operuje, co som tam bola s malym vtedy 7 tyžnov, len on operoval, som povedala, keby sa mu niečo stane, neviem kto to tam bude robit..
@lusilia nebola si spokojna s minarikovou? je sice niekedy taka divná, ale ja som si už zvykla
@mirulienka ano chystam, už sme sa o tom bavili, určite si vybavim echo, robia to v Blave, ideme s malym na kontrolu v januári,tak si to chcem zistit a este aj na plodovu vodu, lebo mam už 35 r.Maly ma ten hrudník od operácie, museli ho 2x otvarat, lebo mal komplikacie , tak preto a rastom, ako sa vytahoval, je to viac vidiet