Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@lusilia aha, no ved si možeš vybrat..ja som si už zvykla, ma niekedy take pripomienky, ale vydržime raz za rok
@maxiberuska no aj ja som si to furt hovorila, ze vsak raz za pol roka to s nou prezjem, ale ked ona ani nebola schopna prist, ked sme mali termin, lieky povedala, ze ma maly vysadit vsetky, to volal teda s muzom, radsej som jej volala, lebo sa mi to nezdalo, tak povedal, ze nie, ze vsak este dogoxin ma brat a spravu mi nebola schopna poslat dva tyzdne, ze som vlastne ani nevedal ako dopadlo echo, ze co dalej, no, takze asi tak nejak...
@maxiberuska ma toho viacej, ale hlavna je dvojvytokova prava komora (DORV) s plucnou stenozou a teda aj s chlopnou ma este problem, zatial tam ma plastiku, ale ci vydrzi, tazko povedat...cim dlhsie, tym lepsie
@lusilia ja som tam mala kamošku, ttiež mal tu chlopnu plastiku, teraz ma 7 rokov ako moj, este ho čaka vymena, ale zatial sa drži dobre
@maxiberuska no, tak to je super, dufam, ze aj nam to dlho vydrzi...a inak tvoj syn je j oslobodeny od telesnej ? alebo vseobecne mu robi nieco problem?
@lusilia zatial cviči, ale too je v prvej triede v pohode, ale neskor určite bude, povedala aj lekarka, na behy a tak..ale on nieje nejako športovo založeny, trošku take drevo 🙂
@maxiberuska no vsak uvidime, ako sa bude chciet nasmu drobcovi, my musime stale aj rehabilitovat, ale to kvoli skolioze....ok, idem dat maleho uspat, babam sme to tu rosku popisali, tak aspon budu mat co citat 😀
@mirulienka
@maxiberuska jackovi aj zlomili rebra ked mal zastavu a ozivovali ho....mal jednu stranu viac vypuklu ako druhu a videlne celkom dlho,ale upravilo sa mu to...ako som spomenula,nie je to super,ale nie je to ani nejake hrozne....a mirulka...na tu hlavu by som musela zase upozornit aby si si vsimla...a aj vlasy zakryju ten nedostatok...na jednej strane ma vypuklu taku hrcu a na druhej to ma rovnejsie,bez zaoblenia ale musela by si si chytit 😀
ahojte srdiecka,
maxiberuska aj moj matusko ma vpadnuty hrudnicek po operacii, ale on je este babo, bude mat 10 mesiacov. Ak sa mozem opytat, ked bol tvoj syn babo, mali ste s tym hrudnikom nejake problemy? lebo my mame pocit, ze prave kvoli tomu nechce byt moc na brusku, a ze mu to aj tlaci na zaludok asi. ak tak mi napis aj do posty, budem ti vdacna, lebo si tusim prva, co ma takyto problem.
a este sa chcem opytat, ked ste zacali s tymi doktrokami, tak ze ci chodite niekto ku Kolarovej?
katka6211 my chodime ku kollarovej, Matusko ma v padnuty hrudnik? inak k tomu lezaniu na brusku, mne nasa kardiologicka povedala ze nemam davat Emku na brusko pokial sa sama neda,ze ju to moze este po operacii boliet, tak sme ju nedavali a ona potom asi 3 mesiace po operacii sa sama v spanku otocila na brusko a zacala tak spavat
a v pondelok ideme na ockovanie do DKC, nejdete nahodou tiez, ze by sme sa stretli? 🙂
ahojte dievcence...mam chut oslavovat 😀
Jack na kardiologii bol uzasny,prvy krat za 4 a pol roka spolupracoval sam,nemrncal a robil co mal...este si aj EKG nalepky daval sam dole 😀
Kardiolog bol spokojny s funkciou srdiecka nad ocakavania,saturacie mame krasnych 95%.Jedine trochu okomentoval jeho vahu,lebo ma len 16kg a na vahe stoji uz skoro pol roka,ale zato narastol dalsie 3.5cm,tak Dr. sa vyjadril,ze jeho energia ide do rastu a nie do vahy 😀 😀 😀 a mame mu dat jest aj vysoko kaloricke jedla 😀 😀 😀
dalsia kontrola o 4 mesiace 🙂
co sa tyka liekov,tak na aspirine a captoprile uz zostaneme nastalo a jedine diaretika sme znizili na 1x za den a pomaly sa tychto zbavime....aspon nieco 🙂🙂🙂
tak tot vsio z mojej strany 😀
@matisekc my ideme vo stvrtok 😉
terezka tiez velmi plakala, ked som ju davala na brusko... tak som ju naucila podkladat si nozicky a odvtedy je pokoj 😉 a ked som sa pytala lekarov, ci ju to moze boliet, tak povedali, ze nemalo by 😕
@blue04 tak to uz hej... este aj rebro 😖 chudatko jack, akokeby toho mal malo... 😅 jeeeeej, a ze jaky sikulko, ze este sa aj sam obriadil 😀 a obrovska gratulacia k uspesnej kontrole 🙂 tesime sa velmi velmi moc 😵 ozaj, a na co su vlastne aspirin a captoprile?
@mirulienka tak na brusko by sa nemalo davat po operacii minimalne pol roka ale oni same vedia ci ich to boli alebo im je na brusku neprijemne....
no aj ja somvelmi stastna ze sme dopadli na kontrole takto dobre...len nech to takto zostane 😉
veru to vsetko trapenie stalo zato!!!
aspirin je na zriedenie krvy a captopril rozsiruje cievy...tak krv prudi jednoduchsie a srdiecko nepracuje s velkou namahou 🙂
blue04 tak to je skveleeeeeee 😀 😀 😀 😀 ze ste tak dobre dopadli na tej kontrole
matisekC hej, ostal mu po tej operacii taky vpadnuty, ale povedali nam, ze cvicenim sa to da upravit, plavanie ze je na to dobre, ale zatial s nim na to necvicime, lebo bude dalsia operacia a potom sa uvidi ako ten hrudnicek ostane.
mirulienka, mne tiez povedali, ze by ho to nemalo boliet, ked je na brusku 😒 tak ktovie ako to vlastne je, co lekar to iny nazor niekedy
@katka6211 nejako sme to v roku nesledovali, ani to neboli tak vidiet, ale ako rastol a chudol, lebo sa vytahoval, zacalo to byt viditelne.Teraz nafukuje loptu a chodili sme na dychove cvicenia a mal by plavat, este do 10 rokov by sa to malo upravit, samozrejme , ked sa to poctivo bude dodržovat
pekny podvecer vsetkym mamickam a detickam 😅 , chcem sa vas popytat na ockovanie sinagis, dnes nam volali ze nam ho schvalili od poistovne, nic moc o tomto ockovani neviem, preto vas chcem poprosit, tie co mate s tym skusenosti, keby ste mi nieco o tom napisali,co si o tom ockovani myslite, ci ste dali aj svoje deticky zaockovat a tak... velmi pekne vam dakujem, inak nasa mala huncutka ma uz 9 kg a 5 zubkov, chory sme este neboli, len je teraz trosku nervoznejsia ako inokedy kvoly tym zubkom
@katka6211 asi tak... kazdy lekar inak, a potom si vyber 😕 ozaj, a vy uz viete, ked ide matusko cca na dalsiu operaciu???
@kvetka58 my ideme na ockovanie prvykrat teraz vo stvrtok... vela som rozmyslala, ci ju dat, ale pravda je, ze keby zostala v zime nejako vazne chora, tak by som si asi vycitala, ze som ju nedala... 😕 velmi dufam, ze nebude mat nejake komplikacia...
baby, pozerala som si nasu tabulku a nikto sa uz nepridava... 😒 haloooo, nove maminy.....
https://www.modrykonik.cz/fotoblog/srdickari/al...
@katka6211 prepac, zabudla som, aku ma matusko diagnozu?
@selo posli spravu misicke455 😉 cca podla tej tabulky: je tam datum narodenia, datum operacie, diagnoza a kde bola operovana 😉 asi vsetko....
super, ze sa pridavas 😉 mame to takto pokope a nemusime sa vracat v teme spat 😉
@maxiberuska no maly mal uz rok ked ho operovali...a na nu si nemozem zvyknut, uz spravila tolko veci co ma doslova nasrali, ze mam jej plne zuby a nebudem sa tam po kazde nervacit a hlavne tu nejde o nejaku chripku, ale o srdce a ona sa tak nesprava. No to by bolo na dlho.