Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@lusilia aha, no ved si možeš vybrat..ja som si už zvykla, ma niekedy take pripomienky, ale vydržime raz za rok
@maxiberuska no aj ja som si to furt hovorila, ze vsak raz za pol roka to s nou prezjem, ale ked ona ani nebola schopna prist, ked sme mali termin, lieky povedala, ze ma maly vysadit vsetky, to volal teda s muzom, radsej som jej volala, lebo sa mi to nezdalo, tak povedal, ze nie, ze vsak este dogoxin ma brat a spravu mi nebola schopna poslat dva tyzdne, ze som vlastne ani nevedal ako dopadlo echo, ze co dalej, no, takze asi tak nejak...
@maxiberuska ma toho viacej, ale hlavna je dvojvytokova prava komora (DORV) s plucnou stenozou a teda aj s chlopnou ma este problem, zatial tam ma plastiku, ale ci vydrzi, tazko povedat...cim dlhsie, tym lepsie
@lusilia ja som tam mala kamošku, ttiež mal tu chlopnu plastiku, teraz ma 7 rokov ako moj, este ho čaka vymena, ale zatial sa drži dobre
@maxiberuska no, tak to je super, dufam, ze aj nam to dlho vydrzi...a inak tvoj syn je j oslobodeny od telesnej ? alebo vseobecne mu robi nieco problem?
@lusilia zatial cviči, ale too je v prvej triede v pohode, ale neskor určite bude, povedala aj lekarka, na behy a tak..ale on nieje nejako športovo založeny, trošku take drevo 🙂
@maxiberuska no vsak uvidime, ako sa bude chciet nasmu drobcovi, my musime stale aj rehabilitovat, ale to kvoli skolioze....ok, idem dat maleho uspat, babam sme to tu rosku popisali, tak aspon budu mat co citat 😀
@mirulienka
@maxiberuska jackovi aj zlomili rebra ked mal zastavu a ozivovali ho....mal jednu stranu viac vypuklu ako druhu a videlne celkom dlho,ale upravilo sa mu to...ako som spomenula,nie je to super,ale nie je to ani nejake hrozne....a mirulka...na tu hlavu by som musela zase upozornit aby si si vsimla...a aj vlasy zakryju ten nedostatok...na jednej strane ma vypuklu taku hrcu a na druhej to ma rovnejsie,bez zaoblenia ale musela by si si chytit 😀
ahojte srdiecka,
maxiberuska aj moj matusko ma vpadnuty hrudnicek po operacii, ale on je este babo, bude mat 10 mesiacov. Ak sa mozem opytat, ked bol tvoj syn babo, mali ste s tym hrudnikom nejake problemy? lebo my mame pocit, ze prave kvoli tomu nechce byt moc na brusku, a ze mu to aj tlaci na zaludok asi. ak tak mi napis aj do posty, budem ti vdacna, lebo si tusim prva, co ma takyto problem.
a este sa chcem opytat, ked ste zacali s tymi doktrokami, tak ze ci chodite niekto ku Kolarovej?
katka6211 my chodime ku kollarovej, Matusko ma v padnuty hrudnik? inak k tomu lezaniu na brusku, mne nasa kardiologicka povedala ze nemam davat Emku na brusko pokial sa sama neda,ze ju to moze este po operacii boliet, tak sme ju nedavali a ona potom asi 3 mesiace po operacii sa sama v spanku otocila na brusko a zacala tak spavat
a v pondelok ideme na ockovanie do DKC, nejdete nahodou tiez, ze by sme sa stretli? 🙂
ahojte dievcence...mam chut oslavovat 😀
Jack na kardiologii bol uzasny,prvy krat za 4 a pol roka spolupracoval sam,nemrncal a robil co mal...este si aj EKG nalepky daval sam dole 😀
Kardiolog bol spokojny s funkciou srdiecka nad ocakavania,saturacie mame krasnych 95%.Jedine trochu okomentoval jeho vahu,lebo ma len 16kg a na vahe stoji uz skoro pol roka,ale zato narastol dalsie 3.5cm,tak Dr. sa vyjadril,ze jeho energia ide do rastu a nie do vahy 😀 😀 😀 a mame mu dat jest aj vysoko kaloricke jedla 😀 😀 😀
dalsia kontrola o 4 mesiace 🙂
co sa tyka liekov,tak na aspirine a captoprile uz zostaneme nastalo a jedine diaretika sme znizili na 1x za den a pomaly sa tychto zbavime....aspon nieco 🙂🙂🙂
tak tot vsio z mojej strany 😀
@matisekc my ideme vo stvrtok 😉
terezka tiez velmi plakala, ked som ju davala na brusko... tak som ju naucila podkladat si nozicky a odvtedy je pokoj 😉 a ked som sa pytala lekarov, ci ju to moze boliet, tak povedali, ze nemalo by 😕
@blue04 tak to uz hej... este aj rebro 😖 chudatko jack, akokeby toho mal malo... 😅 jeeeeej, a ze jaky sikulko, ze este sa aj sam obriadil 😀 a obrovska gratulacia k uspesnej kontrole 🙂 tesime sa velmi velmi moc 😵 ozaj, a na co su vlastne aspirin a captoprile?
@mirulienka tak na brusko by sa nemalo davat po operacii minimalne pol roka ale oni same vedia ci ich to boli alebo im je na brusku neprijemne....
no aj ja somvelmi stastna ze sme dopadli na kontrole takto dobre...len nech to takto zostane 😉
veru to vsetko trapenie stalo zato!!!
aspirin je na zriedenie krvy a captopril rozsiruje cievy...tak krv prudi jednoduchsie a srdiecko nepracuje s velkou namahou 🙂
blue04 tak to je skveleeeeeee 😀 😀 😀 😀 ze ste tak dobre dopadli na tej kontrole
matisekC hej, ostal mu po tej operacii taky vpadnuty, ale povedali nam, ze cvicenim sa to da upravit, plavanie ze je na to dobre, ale zatial s nim na to necvicime, lebo bude dalsia operacia a potom sa uvidi ako ten hrudnicek ostane.
mirulienka, mne tiez povedali, ze by ho to nemalo boliet, ked je na brusku 😒 tak ktovie ako to vlastne je, co lekar to iny nazor niekedy
@katka6211 nejako sme to v roku nesledovali, ani to neboli tak vidiet, ale ako rastol a chudol, lebo sa vytahoval, zacalo to byt viditelne.Teraz nafukuje loptu a chodili sme na dychove cvicenia a mal by plavat, este do 10 rokov by sa to malo upravit, samozrejme , ked sa to poctivo bude dodržovat
pekny podvecer vsetkym mamickam a detickam 😅 , chcem sa vas popytat na ockovanie sinagis, dnes nam volali ze nam ho schvalili od poistovne, nic moc o tomto ockovani neviem, preto vas chcem poprosit, tie co mate s tym skusenosti, keby ste mi nieco o tom napisali,co si o tom ockovani myslite, ci ste dali aj svoje deticky zaockovat a tak... velmi pekne vam dakujem, inak nasa mala huncutka ma uz 9 kg a 5 zubkov, chory sme este neboli, len je teraz trosku nervoznejsia ako inokedy kvoly tym zubkom
@katka6211 asi tak... kazdy lekar inak, a potom si vyber 😕 ozaj, a vy uz viete, ked ide matusko cca na dalsiu operaciu???
@kvetka58 my ideme na ockovanie prvykrat teraz vo stvrtok... vela som rozmyslala, ci ju dat, ale pravda je, ze keby zostala v zime nejako vazne chora, tak by som si asi vycitala, ze som ju nedala... 😕 velmi dufam, ze nebude mat nejake komplikacia...
baby, pozerala som si nasu tabulku a nikto sa uz nepridava... 😒 haloooo, nove maminy.....
https://www.modrykonik.cz/fotoblog/srdickari/al...
@katka6211 prepac, zabudla som, aku ma matusko diagnozu?
@selo posli spravu misicke455 😉 cca podla tej tabulky: je tam datum narodenia, datum operacie, diagnoza a kde bola operovana 😉 asi vsetko....
super, ze sa pridavas 😉 mame to takto pokope a nemusime sa vracat v teme spat 😉
@maxiberuska no maly mal uz rok ked ho operovali...a na nu si nemozem zvyknut, uz spravila tolko veci co ma doslova nasrali, ze mam jej plne zuby a nebudem sa tam po kazde nervacit a hlavne tu nejde o nejaku chripku, ale o srdce a ona sa tak nesprava. No to by bolo na dlho.