Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
suyama,to je velmi odvazne od tvojej maminy dat vypoved v dnesnej dobe a urcite ma blizko dochodku...to klobuk dole.
mame irske priezvisko ale sme anglicania,johnovi predkovia boli z hora ale dlhe dlhe roky su dole z basingstoke a my sme v newbury.teraz sme v BA ale iba kratkodobo.john tu pracuje a ked zmluva vyprsi,odchadzame domov do svojho.
s vianocami so na tom rovnako,nikdy som vianoce nerobila,bud sme boli u nas alebo u svokrovcov.ja by som ani nevedela co vsetko kupit 😀
akurat som dovolala so svokrov a ta ma uz polku darcekov pokupenych 😀
nie...iba 3..odisiel v juli. a uz mam toho dost byt sama ☹
ved uvidime, ako sa to vyvinie 😎
Blue, to mas dobru svokru, ze nejake darceky nakupene 😀 . Moja zase skoro kazdy rok zabudne kde ich schovala a potom pocas roka ich nachadza 😀 .
Doug to bude ok, neboj 😎
ok, zienky. idem spinkat, som akasi unavena... 😔
pekny vecer..uvidime sa zajtra.
diky, dia..a ak nebude, tak si ma nezelaj! 😀
aj mne sa tisnu slzy do oci,tiez pozeram modre z neba 🙂
douglas aj ja drzim palciska aby ste mohli byt spolu,musi to uz vyst 😉
douglas tak vam drzim palce aby dostal viza, ale na slovensko snad moze prist ked ste zobraty nie? no musi to byt pre teba dost, byt bez draheho, ja sa od mojho, zvlast teraz ako som tehotna nechcem vzdalovat na dlho, aj ked zrovna teraz ma pekne napalil, natrel si nohu takou smradlavou mastou az ma napina a jasne som mu povedala nech si to maze ked je v robote, ale on nie, co on nespravi pre to aby mohol zajtra v dazdi trajdat po glofovom travniku 😠 ach muzi tazko s nimi a este teazsie bez nich 😉
blue tak vy tiez na slovensku, ale vam je fajn, hlavne ze ste spolu, aj ja by som bola rada keby mal drahy nejaky kseft na sk.
jaj zase mi chuti nieco sladke, ale musim odolat.
dobru noc douglas 😔
dia,tak vy mate od svokry vianoce cely rok,to je lepsia svokra ako ta moja 🙂
sya,pokial je tvoj muz na vyzsom mieste,tak nevidim problem preco by nemohol zohnat robotu aj tu.ja nechapem kolko anglicanov tu zije,normalne odpadavam....oni tu maju uz group a stretavaju sa vsetci z okolia.john sa tu citi velmi doma,az privelmi.ja z BA nie som,tak som si musela zvykat a ci som sama v uk alebo tu,mam to zajedno len v tom to ma vyhodu,ze som castejsie doma s nasimi
aj ja idem uz buvkat, zajtra chcem ist zase na 7 do prace, tak o 6 tej mam budika
tak ideme hajusat,
Tak pokracujeme zajtra, dufam ze kon nebude mat poruchu 🙂
dobre ranko srdieckova family 🙂
mam trosku cas,tak vas zdravim.Jack pojde do skolky,tak ja si zatial nakupim a upracem.
ozvem sa hned ak bude mozne.
ahooojte
Dobre ranko sf,
ja uz som od 7 v praci, cajik zaliaty, posta pozreta,
budem tiez kuk tak priebezne. Dnes uz je stvrtok, zajtra piatok a vikend sa nam blizi,,, 🙂
ahojte,no dúfam,že už mi to bude fungovať,dva dni mi štrajkoval počítač.Dobre že máš robotku,čas ti rychlejšie plynie a nemáš toľko času na rozmýšľanie 😉
Ahoj Maci,
som sa vcera cudovala ze si tak rychlo zdrhla,
to je fakt ze to zacina pomaly plynut, ale najradcsej by som si zelala ze zavrem oci a nech by bol uz januar, februar..
dobre ranko vospolok 😉
mne blbne laptop..mam chut ho poliat benzinom a zapalit (ale to by asi nedopadlo dobre) 😀
nepolievaj,vydrž,on sa umudri,pekne mu dohovor 😀 ako ja a už mi dnes ide,zatiaľ,musím si zaklopkať.som sa 2 dni nudila keď mi nefungoval.Ja viem,keď je dobre čas beží ako blázon,keď príde horšie tak sa to vlečie.Ani sa nenazdáš,a bude ti na bruško klopkaťdruhé mimčo. 😉
😀 uz to vidim na tej lyzovacke ako unaveni nebudeme schopny sa ani vyzliect z oblecka a lahneme si v termopradle 😀 .
Doug,
veru nieje nic lepsie ako dohovarat pocitacu 🙂
Len si budem musiet vypocitat lyzovacku na plodne dni a to to budem vediet tak najskor az v decembri.
Ale ciel je ist sa lyzovat 😀 .
Tak cajicek mam zaliaty tak mam chvilku volnu, dnes je vo vyrobe problem tak musim sem tam vybehnut..
ak ju maš pomerne presnu tak ľahko vypočítaš.No len sa na to plodenie 😀 potom nesustredte priveľmi,lebo prave preto to nemusí dopadnúť ako chceš.treba si užívať a keď budeš najmenej čakať tak to príde.Ale to je všeobecne známe,však?Keď som chcela nie a nie,keď som prestala myslieť o čo sa snažíme som bola do mesiaca tehotná.Psych.pohoda je veľmi dôležitá 😉
Veru pohodicka je najdolezitejsia,
my ked sme sa isli snazit o Maximka, tak vsetci ze nemyslite si ze sa vam to tak skoro podari, ja som myslela ze budeme cakat aj rok, a na 2 cyklus bol uz Maximko splodeny 🙂 .
Zatial si nic moc nevypocitam, kedze este neviem aky bude cyklus, ci bude pravidelny ci nie,,,
Ale teraz ma to netrapi 😝 .
Dnes ma caka kopa pradla, uz si pomaly nemam dat co naseba a ked dnes neoperem asi pojdem hore bez.
Dnesny den mi rychlo ubieha, kedze aj makam, no konecne,,, sef musi byt na mna hrdy 😀 .
Pekne dopoludnie,my sme si dnes dako potiahli,po vcerasku,sme o pol 11 vstavali 😅 uz sme naranajkovane,upratane mame,tak mozem popisat..len vas tu zas nieto..budem si ja koli konovi musiet budika aspomn na 8 dat 😉
Sasulec, to co ma byt, ze vstali sme o pol 11 🙂 , to ja nevstavam ani cez vikend.
mame take pravidlo ze ranajky sa davaju len do 10:00 😉
no vodis,sak mne by ani ranajky nechybali,len malej... inak to je jej chyba,ze ma nechela tak dlho spat.. 😅
to ste sa 4 mesiace nevideli? ☹