Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
suyama,to je velmi odvazne od tvojej maminy dat vypoved v dnesnej dobe a urcite ma blizko dochodku...to klobuk dole.
mame irske priezvisko ale sme anglicania,johnovi predkovia boli z hora ale dlhe dlhe roky su dole z basingstoke a my sme v newbury.teraz sme v BA ale iba kratkodobo.john tu pracuje a ked zmluva vyprsi,odchadzame domov do svojho.
s vianocami so na tom rovnako,nikdy som vianoce nerobila,bud sme boli u nas alebo u svokrovcov.ja by som ani nevedela co vsetko kupit 😀
akurat som dovolala so svokrov a ta ma uz polku darcekov pokupenych 😀
nie...iba 3..odisiel v juli. a uz mam toho dost byt sama ☹
ved uvidime, ako sa to vyvinie 😎
Blue, to mas dobru svokru, ze nejake darceky nakupene 😀 . Moja zase skoro kazdy rok zabudne kde ich schovala a potom pocas roka ich nachadza 😀 .
Doug to bude ok, neboj 😎
ok, zienky. idem spinkat, som akasi unavena... 😔
pekny vecer..uvidime sa zajtra.
diky, dia..a ak nebude, tak si ma nezelaj! 😀
aj mne sa tisnu slzy do oci,tiez pozeram modre z neba 🙂
douglas aj ja drzim palciska aby ste mohli byt spolu,musi to uz vyst 😉
douglas tak vam drzim palce aby dostal viza, ale na slovensko snad moze prist ked ste zobraty nie? no musi to byt pre teba dost, byt bez draheho, ja sa od mojho, zvlast teraz ako som tehotna nechcem vzdalovat na dlho, aj ked zrovna teraz ma pekne napalil, natrel si nohu takou smradlavou mastou az ma napina a jasne som mu povedala nech si to maze ked je v robote, ale on nie, co on nespravi pre to aby mohol zajtra v dazdi trajdat po glofovom travniku 😠 ach muzi tazko s nimi a este teazsie bez nich 😉
blue tak vy tiez na slovensku, ale vam je fajn, hlavne ze ste spolu, aj ja by som bola rada keby mal drahy nejaky kseft na sk.
jaj zase mi chuti nieco sladke, ale musim odolat.
dobru noc douglas 😔
dia,tak vy mate od svokry vianoce cely rok,to je lepsia svokra ako ta moja 🙂
sya,pokial je tvoj muz na vyzsom mieste,tak nevidim problem preco by nemohol zohnat robotu aj tu.ja nechapem kolko anglicanov tu zije,normalne odpadavam....oni tu maju uz group a stretavaju sa vsetci z okolia.john sa tu citi velmi doma,az privelmi.ja z BA nie som,tak som si musela zvykat a ci som sama v uk alebo tu,mam to zajedno len v tom to ma vyhodu,ze som castejsie doma s nasimi
aj ja idem uz buvkat, zajtra chcem ist zase na 7 do prace, tak o 6 tej mam budika
tak ideme hajusat,
Tak pokracujeme zajtra, dufam ze kon nebude mat poruchu 🙂
dobre ranko srdieckova family 🙂
mam trosku cas,tak vas zdravim.Jack pojde do skolky,tak ja si zatial nakupim a upracem.
ozvem sa hned ak bude mozne.
ahooojte
Dobre ranko sf,
ja uz som od 7 v praci, cajik zaliaty, posta pozreta,
budem tiez kuk tak priebezne. Dnes uz je stvrtok, zajtra piatok a vikend sa nam blizi,,, 🙂
ahojte,no dúfam,že už mi to bude fungovať,dva dni mi štrajkoval počítač.Dobre že máš robotku,čas ti rychlejšie plynie a nemáš toľko času na rozmýšľanie 😉
Ahoj Maci,
som sa vcera cudovala ze si tak rychlo zdrhla,
to je fakt ze to zacina pomaly plynut, ale najradcsej by som si zelala ze zavrem oci a nech by bol uz januar, februar..
dobre ranko vospolok 😉
mne blbne laptop..mam chut ho poliat benzinom a zapalit (ale to by asi nedopadlo dobre) 😀
nepolievaj,vydrž,on sa umudri,pekne mu dohovor 😀 ako ja a už mi dnes ide,zatiaľ,musím si zaklopkať.som sa 2 dni nudila keď mi nefungoval.Ja viem,keď je dobre čas beží ako blázon,keď príde horšie tak sa to vlečie.Ani sa nenazdáš,a bude ti na bruško klopkaťdruhé mimčo. 😉
😀 uz to vidim na tej lyzovacke ako unaveni nebudeme schopny sa ani vyzliect z oblecka a lahneme si v termopradle 😀 .
Doug,
veru nieje nic lepsie ako dohovarat pocitacu 🙂
Len si budem musiet vypocitat lyzovacku na plodne dni a to to budem vediet tak najskor az v decembri.
Ale ciel je ist sa lyzovat 😀 .
Tak cajicek mam zaliaty tak mam chvilku volnu, dnes je vo vyrobe problem tak musim sem tam vybehnut..
ak ju maš pomerne presnu tak ľahko vypočítaš.No len sa na to plodenie 😀 potom nesustredte priveľmi,lebo prave preto to nemusí dopadnúť ako chceš.treba si užívať a keď budeš najmenej čakať tak to príde.Ale to je všeobecne známe,však?Keď som chcela nie a nie,keď som prestala myslieť o čo sa snažíme som bola do mesiaca tehotná.Psych.pohoda je veľmi dôležitá 😉
Veru pohodicka je najdolezitejsia,
my ked sme sa isli snazit o Maximka, tak vsetci ze nemyslite si ze sa vam to tak skoro podari, ja som myslela ze budeme cakat aj rok, a na 2 cyklus bol uz Maximko splodeny 🙂 .
Zatial si nic moc nevypocitam, kedze este neviem aky bude cyklus, ci bude pravidelny ci nie,,,
Ale teraz ma to netrapi 😝 .
Dnes ma caka kopa pradla, uz si pomaly nemam dat co naseba a ked dnes neoperem asi pojdem hore bez.
Dnesny den mi rychlo ubieha, kedze aj makam, no konecne,,, sef musi byt na mna hrdy 😀 .
Pekne dopoludnie,my sme si dnes dako potiahli,po vcerasku,sme o pol 11 vstavali 😅 uz sme naranajkovane,upratane mame,tak mozem popisat..len vas tu zas nieto..budem si ja koli konovi musiet budika aspomn na 8 dat 😉
Sasulec, to co ma byt, ze vstali sme o pol 11 🙂 , to ja nevstavam ani cez vikend.
mame take pravidlo ze ranajky sa davaju len do 10:00 😉
no vodis,sak mne by ani ranajky nechybali,len malej... inak to je jej chyba,ze ma nechela tak dlho spat.. 😅
to ste sa 4 mesiace nevideli? ☹