Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
no ved my to ani nezvykneme takto prehnat..len oooobcas 😅
dobru chut k obedu a nestras s orechami,vcera jak si ich spomenula,som prenuurila cely dom ci nemame dake arasidy a nist 😠
no uz som po obede, mali sme rizek, s ryzou, potom sme troska pokecali vonku, teraz zase idem na cajik, dam si musli tycinku a budem trovit 🙂 .
Ja som vcera hryzkala para orechy a muzik zase vlasske....vidis som mohla poslat holuba s arasidami 🙂
Dia,u vas mate ake dobre obedy!
ja si idem dat sampionovy salat,yz sa nan tesim.
jack prisiel zo skolky a dufam,ze pojde spinkat,lebo poobede mam v materskom centre prevadzku 🙂
orechy su dobre hlavne pre muzov.... 😀
No vcera moj muzik luskal vlaske orechy, ale nijako sa to na nom vecer neprejavilo
🙂 . Ja som sa este sprchovala a ked som prisla do spalne uz bol v pyzame zababuseny. Iba hlava mu trcala 😀 . Tak sme si zazelali dobru nocku aj pre Maximka a hned sme zaspali 🙂 .
Takze asi bude musiet zvysit davku, alebo mu budem musiet pomoct s luskanim aby sa neunavil..
Blue, ze mas prevadzku v materskom centre, to ides vystavovat tie zalude a hribiky?? 🙂 trosku nam to popis ako to prebieha...
ahojte dievcence, ja som prave prisla z kadernictva...opat som o paru centimetrov lahsia 😉
dnes je pekny den, za chvilu pojdeme niekde na ihrisko sa vysantit.
🙂
dia tie orechy ti muz musi aj jest,nie len luskat 😀
ako prebieha materske centrum?je to zalozene na dobrovolnickej baze a mamicky na materskej si sprijemnuju zivot v takomto centre.pozri si presporkovo.sk
kedze je to aj pre verejnost,tak na mna padla prevadzka na dnes poobede.dve hodinky si posedime,poklebetime,decka sa vysantia a ide sa domov.jednoduchsie povedane,otvaram dvere pre navstevy
douglas,aj ja idem na bududci stvrtok ku kadernicke,uz sa nemozem dosckat,lebo si to neviem upravit,mam to uz dlhe a nemotorne
Ja som sa bola dat ostrihat v nedelu, chvalabohu ze maju aj v nedelu otvorene. vzdy to mam najkrajsie ked idem od kadernicky, najlepsie keby ma ona chodila ku mne domov a pokazde ako si ozmyvam vlasy tak by mi to aj pekne upravila 😀 .
idem pozret to presporkovo, ale moze to byt super. stretnu sa zienky na materskej a klebetia. U nas v Trnave je tiez take nieco take...
Trnavský kraj
MC Baba klub Šamorín
MC Bambuľkovo Galanta
MC Stonožkine Slniečka
TMC Trnava
viac info mozes najst aj na materskecentra.sk
Teda Blue, aka si ty materska aktivistka 😀 .
A to vlastne je zriadene krajom ci mestom alebo to je cisto len klub nadsencov, co si to platia vsetky naklady sami.
je to neziskova spolocnost,takze na sponzorstve a 2% z dani je to vsetko podchytene.je to vsetko dobrovolne.nase centrum ma priestory od mesta a verim ze aj v inych mestach to tak je.
my clenky si platime clenske ale mame vela inych vyhod.samozrejme kazdy kto je clen sa musi nejako aktivovat na chode centra
to je super zariadene,
len dufam ze casto ti nevychadza smena na umyvanie zachodov 😀 .
ja ze robite uplne vsetko,,
a ako casto ti ta sluzba vychadza?
Mate to daleko od domu?
ja len stvrtok poobede na 2 hodky,to sa da...
a z domu to mam 8 min. mestskou alebo pesi 20 min
tak to mate perfektos,,tak si to tam s Jackom uzite a potom nam porozpravas co nove vo svete mamiciek 🙂
baby my sme uz doma,malu som uspala,ani sa moc nebranila,boli sme kacky nakrmit,dnes mali Vianoce,bo aj my a este jedna mamina co tam bola sme mali vianocku 😉
este mozno ked sa mala vyhaja vybehneme,baaby naproti..
inak aj u nas bolo fajn centrum Kalinka,ale vraj to zavreli,asi tam chodilo malo maminiek,bolo to tam dost drahe,my sme tam parta boli asi 10-12 maminiek +deti a bolo to fajn,ale to bolo len raz,viac nas to laka von, teda kym sa da po vonku lietat 😉
teraz zhaname pre deti bud plavanie,alebo nejake cvicenie na zimu bo ked bude sichcravo tak sa s detmi neda ist von a tie sa zblaaaaznia doma 😒
sasulec,my sme mali tiez od maja do octobra zavrete ale na zimu sa zacina zase sezona.v zime nie je toho vela,tak toto padne vhod 🙂
lucim sa,uz budem musiet ist,tak vecer ahooojte
ale kde, este sedim v robote, spravila som si kavu /ktoru inac nepijem/, trosku sme pokecali ale za chvilku uz pojdem domeno, caka ma to pranie, susenie a nieco si musim ozehlit aj na zajtra, uz som posledna dva dni vytiahla take tricka co normalne nenosim 🙂
ahojte,ja som len pred pol hodkou prisla,musim si dat drobca na poriadok,pokecat s muzom,tak neviem kedy sa dnes vecer pripojim.a este je aj ordinacia 😨
blue co vas tam zamkli?
Ja tiez budem kuk ordinaciu, ale sme tam nakuknem co je noveho.
Ci robia drobci? uz spinkaju?
isli sme pesi domov,zastavila som sa este na poste,tak nam trvalo hodinu ist domov 🙂
je reklama,tak pisem 😀
nas nespinka,robi tu hluk a nic nepocujeeeeeeeeeeeem
SOm si myslela ze ak napises tak cez reklamu 😀 ,
tak pozdravuj toho maleho divocha od tety Nat.
ja tiez kuk ale laptot mam pri sebe, tak aj pozeram aj surfujem,
muzik pozera so mnou ordinaciu, som si ho naucila 🙂
reklama 😀
pozdrav odovzdam 😉
tak mojho by som asi nenaucila,on pozera CSI a taketo serialiky.....
bambule,ahojky,dnes sme mali dlhuuuuu sichtu,mala cely den v pohybe a vecer nie a nie ju uspat..ta snad kavu pila s tetou Diou 😝 😀
aj nas tu este pobehuje,presiel dost dlhu cestu a stale funguje.sice som ho musela aj odniest ale to sa nerata.uz mi je tazky a kociar moc nechcem bravat.rozmyslala som aj nad nejakym detskym vozikom alebo nieco take,ale ja to moc nechcem.kociare pre zdravotne postihnutych vyzeraju ako pre zdravotne postihnutych ale vyriesit nieco uz budem musiet.minule sa jeden chlapec pytal mami,ze preco je ten velky chlapec stale v kociari.toto trosku pichlo pri srdiecku..................
blue a tie take trojkolky ktore sa daju ovladat?moze bicyklovat sam ale ma to aj taku zrd,ked nevlazde potlacis ho 😉
aj my ju mame a osvecila sa 😉
Aka vyhovorka ze to je malej chyba,, 🙂
Ja za chvilu vyrazam na obed, uz som hladoska, ale tie nase porcie nebyvaju nic moc, tak sa musim vzdy este niecim dojest,,,
Vcera mi priniesla segra vselijake orechy, to namiesto bomoboniery a ja som si niec nepriniesla do prace, takto nemozem nic hryzkat medzi jedlami...