Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@kvetka58 my ideme az vo stvrtok... vcera mali ist matisekc 😉 hmmm, no mohla by sa ozvat 😉
baby, nemáte niektora kontakt, alebo skusenosti s dr.Čunderlikom, čo sa tyka prenatalnej diagnostiky, dik
@kvetka58 ty chces vediet o com to ockovanie je? alebo ako zvladaju deti?
ja som myslela, ze to druhe sa pytas... 😉
ahojte,
az dnes sme sa vratili z blavy, ockovanie sme spojili s navstevou babkya deda 😀 no ockovanieu nasprebehlo uplne v pohode, prisli sme tam nieco po jednej a o druhej sme uz isli prec, Emka si trochu pri pichnuti poplakala, ale len sme vysli na chodbu uz vymyslala a zachvilu uz behala(ockuje sa do nohy), dalsie nas caka 13.12
kvetka58 vy ste nedostali pri liste o schvaleni o tom pokec? lebo nam prisli papiere kde o tom bolo dost popisane
mirulienka, druhu by mal mat niekedy medzi druhym a tretim rokom, tak som aj ja zvedava, ze kedy to bude, aj ked idealne by bolo, keby uz nemusela byt ziadna...a matus ma styri chyby a idu mu robit jednokomorove srdiecko
zuzickamm my sme tam boli tak akurat asi, u nasej rajonnej sme kratko, lebo ona je aj tak z matusa doslova blba, v zivote nevidela nic podobne, a to je ta najlepsia aka u nas je 😖 😖 😖 inak kolarova sa mi pozdava, zdala sa mi dobra, uz ked sme boli v BA uplne prvy krat 🙂
kvetka58 aj my ideme na synagis v piatok 😉
@matisekc bolo tam viacero deticiek-cakatelov na ockovanie? a emka nemala teplotu, alebo nebola potom nejako podrazdena? terezka tiez vzdy place pri ockovani a to dost, tak toho sa obavam ☹ ozaj, a emka uz beha???
a preco vas povolali do ba, ked nie ste odtialto?? 😕
@katka6211 nam tiez hrozilo jednokomorove po troch operaciach, ale som rada, ze to poriesili lekari inak... preto, ked som citala, ze mate taketo, tak som bola zvedava na konkretnejsie chyby...
no matusko ma defekt predsienovokomorovej priehradky kompletny, dvojvytokova prava komora, malpozicne postavenie velkych ciev, plucna stenoza, foramen ovale apertum, povedali nam, ze je to zvlastna kombinacia vad 😒 😒 😒
@matisekc nam zatial volala len setricka z Trencina, papiere nam zatial ziadne neprisli a kedze mame ist v piatok , tak neviem, moznoze vo stvrtok to pride 😕 😕 , inak tvoja Emka je sikovnicek, ked uz beha tak skoro 😅
ste sa tu bavili o doktorkach, tak my mame pisanu kollarovu ale venovala sa nam Goldsmidova(neviem presne ako sa pise) lenzu tu dali uz k vacsim detom a teraz nas prijmala kollarova bola aj dole s nami na echu ale spravu odovzdavala minarikova, teda ta mi ani trosku nesedi 😖 taka bezcitna.... ja mam zmiesany pocit s tych dr., inak ked sme tam boli naposledy to bolo 21.10. tak tam bol taky mlady dr. asi na praxi alebo co a ten bol strasne zlaty, velmi pozorny jednoducho keby tam ostal to by bolo super
no a este som bola pri tom ked bola minarikova mila ale nie k nam ale k druhym neviem co si o tom mysliet ale najskor znamosti alebo nieco od nich dostala 😒
Ahojte,my chodime tiez k Minarikovej, i ked netusim, ako sme sa k nej dostali, mame pisaneho Dr. Dinku. Prvykrat bola k nam priserna, az som si povedala, ze este raz a preobjenam sa k niekomu inemu. No druhykrat bola velmi zlata, akoby ju vymenili. Neviem, co si mam o tom mysliet.
blue04 velmi ma tesi, ze sa mate lepsie. Cloveka potesi, ak pocuje dobre spravy... 🙂
@katka6211 zda sa mi to velmi podobne nasim vadam... 😒
baby, nejako dost vas tu chodi k minarikovej 😖
@estera_rabarova dr.dinka je super... on ordinuje len pondelky... neboli ste tam nahodou iny den? mozno preto ste sa mohli dostat k niekomu inemu 😕
Ahojte babulky, nestiham pisat, ale citam vsetko poctivo 😉 .
@maxiberuska aj ja som tehulka. 🙂 a prvorodeny Adamko ma L-TGA s inverziou komor, cize akokeby mal zrkadlovo otocenu komorovu cast srdiecka a sme bez operacie, verim, ze nebude potrebna 😉 . No, ale k terajsiemu
tehotenstvu. Ja idem k Holanovi do Auparku v 21tyzdni, uz som objednana, pojde o morfologicke sono a zameranie sa na srdiecko babatka. Citala som o nom same dobre veci a robil aj v DKC, tak som sa rozhodla ist k nemu. Inak da sa ist aj priamo do DKC na prenatalne srdiecka, ale ja kvoli spomienkam a prostrediu idem radsej k nemu. A jeho sestricka vravela, ze zrejme si ma este objedna na kontrolu v 30 tyzdni, tak uvidim. Kazdopadne verim, ze tentokrat bude uuuplene vsetko v poriadku.
Este si sa pytala na Cunderlika, tak ja som u neho bola na 3D, ked som cakala Adamka, a prave on zistil, ze drobec ma nieco so srdieckom, nasledne nas poslal este do DKC. Bol dost profesionalny, ale nic blizsie k srdiecku nam vtedy nepovedal, takze zrejme nema taku techniku a znalosti konktretne na srdiecko, nuz ale nemusim Ti pisat, v akom stave som od neho odchadzala, kedze dovtedy moja doktorka tvrdila, ze je vsetko OK. 😒 .
@mcoya kedže ides az v 21 tyždni neviem, ci by sa to dalo este zobret, ja idem v 14 tyždni, ale hlavne teda to srdiečko chcem aj ked pravdepodobnost, že to bude mat aj druhe je mala
tak sme po ockovani... terezka si trocha poplakala, ale nebolo to az take zle nakoniec 😉 potom doma zaspala a neskor sa zobudila s velkym placom a bola dost dlhe velmi nervozna a placliva, asi ju to bolelo 😒 teraz je uz ok 😉
@mirulienka..aspon to uz mate za sebou 😉
chuda este aj zo spanku sa prebudila s placom......
@maxiberuska mne tiez vravela gynekologicka, ze sa da spravit nejake sono aj v 12 tyzdni. Tak som volala Holanovi v tom case, ale jeho sestricka mi povedala, ze je lepsie az po tom 20-tom tyzdni. Aj to mi vravela, ze je lepsie tak medzi 21-23, ale ja idem ku svojej na poradnu v 21 tyzni, tak aby som uz mala vysledky. Ono srdiecko v 12 tyzdni ma mozno len 5mm a vraj tam su vidiet len zakladne struktury, cize tak ci tak by sa potom muselo ist aj neskor.
@mirulienka drobcek maly asi ju to fakt bolelo, ale neboj o chvilku si na to ani nespomenie 😉. Inak nasho Adamka tym Synargisom neockovali, ani o tom nikto nehovoril. A ked som sa na to pytala, tak povedali, ze to vacsinou len deticky skor narodene, prip. operovane hned po narodeni. Tak som bola rada, ze aspon toho ho usetrim. 🙂 .
Babule a co ockovanie proti TBC? Su vase deturence uz ockovane, my by sme mali teraz niekedy ist, lebo Adamko este nebol, ale nejak sa mi do toho nechce 😒
@mcoya pytam sa preto, lebo ked som sa tam objednavala asi pred 4 dnami, mi povedali, že dr.Holan bude dlhodobo PN...tak ma ani nezobrali
@maxiberuska, fiiiiha to mi ani nehovor, ja sa na neho dost spolieham. Mam tam ist 30.11.
@maxiberuska maju na mna kontakt, tak snad mi daju vediet, ze co a ako. A snad nie den pred vysetrenim, to by ma vazne nahnevalo, lebo k takymto odbornikom sa neda len tak lahko objednat z dna na den. A na kedy si sa chcela objednat Ty?
@maxiberuska a teda, aby som to nebrala zo sebeckeho hladiska, verim, ze to s nim nie je vazne a ze sa skoro uzdravi 😉
@blue04
@mcoya hej hej, este si to parkrat odtrpi, ale aj to patri k zivotu... hlavne aby ju choroby z daleka obchadzali 😉
@mcoya terezka tiez nie je ockovana proti TBC... hovorili, ze az po vsetkych povinnych ockovaniach okolo 1,5 roka, ale tiez sa mi do toho nechce... dokonca spominali, ze by sa ockovanie proti TBC mohlo zrusit, i ked neviem, ci nemysleli len to preockovanie v 13 rokoch 😕
Holky kdyby se chtěl ještě někdo dopsat do tabulky dejte vědět už mám něco v IP , ale zatím nebyl čas to dopsat je to teď naročné , ale zítra nebo v pondělí se do toho pustím nezapoměla jsme na vás 😉
Dneska jsme měly vitání občánků a slavily narozky manžela , zítra velký uklid a ke všemu jsme nachcipaná takže taky nic moc. Verunka se začala stavě a oblizá nábytek a neumí se stoje ještě zpátky na čtyři takže celej den litám za ní aby si moc nenatloukla i tak to očas nestihnu a chudina spadne 😒 Takže je to naročné. Ve čtvrtek další očko jsme měly prevenar a tento týden to je taky narváno doktorama valíme na kontrolu na hemo a další očko a ještě na krev na železo takže se toho zase slezlo snad nebude moc hnusně a oblitáme to v cajku 😉
Dále připominám i naši stránku na facebooku kdo by měl zájem tam něco napsat budu ráda aby to tam trochu žilo nebo kdo by měl nějaké nápady co tam dát či napsat atd... tak taky budu ráda poslední dobou nestihám a kdyby měl někdo zájem se podílet na tvorbě těchto stránek ať se ozve našla jsem , že by se další osoba dala přidat jako správce stránek tak bych uvítala pomoc
@mirulienka prosim ta vy ste to uz absovovali, myslim ockovanie sinagis, my mame ist tento piatok ale nikto nam o tom nic moc nepovedal, tak sa vyzvedam tu od vas ,ake mate vy skusenosti