Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@misicka455 no ved to, si ma predstav, ako si tam lezim a doktorka, ze hmmm tusim su tam dve, ja hned stiahnuty zaludok, som nevedela, ci sa mam tesit, alebo stresovat a ona po chvili, ze nie to bol len mocovy mechur. My aj vtedy prebehlo hlavou, ze kde sa to druhe dovtedy skryvalo (robila mi 3 utz predtym), ked ho dovtedy nevidela, ale nastastie potom z nej vypadlo, ze druhe tam nie je. Ale, doveruj potom takej doktorke.
@misicka455 ja som Adamkovi, ked sa zacal stavat a chodit okolo nabytku, trosku "zmenila" obyvacku, aby sa nemal kde buchnut, rohy som prikrila vankusmi, konferencny stolik som presunula, stolicky dala tak, aby ich nemohol posunut a prisposobila to tak, aby chodil hlavne okolo sedacky a celkom to fungovalo. Prvy monokel si spravil, asi pred 3 tyzdnami 😉
@mcoya No budu to muset asi taky upravit. Jedinej problém je u nás zatím stolek , ale to by chtělo ho dát asi pryč 😀
@maxiberuska dneska som bola u mojho gynekologa a ten je kamarat s Holanom, tak vravel, ze ma planovanu operaciu, ze padol na bicykli a zlomil si nejaku kost na nohe, uz neviem presne. Takze preto tam dlhodobo nebude a tiez mi moj gyn. povedal, ze ma tam posle az v 20tt, tak predpokladam, ze aj Teba by tam tak objednali. A teda dufam, ze do vtedy bude ok.
@lusilia aha, ale ja už som objednana u toho čunderlika, neviem čo teraz, spoliehat sa na to neda....
@maxiberuska no to nie, sam moj gyn. povedal, ze keby tam teda do vtedy nebol, tak sa vybavy niekto iny, takze na istotu to nie je, ze tam bude. A ja by som teda k Cunderlikovy nesla, vsak ma neunosne ceny 😒
Baby zajtra ideme na kardio, uz mi zaludok zviera, asi zasa ani spat nebudem vediet, ako dnes pred poradnou, tiez som sa dve hodiny v posteli prehadzovala 😒 No potom vam napisem, ze ako sme dopadli, ideme teda aj bez uspavania na echo, co je teda u nas prvy krat, tak dufam, ze to nas Alancek zvladne, teda bol uz tak raz, ale nie na Kramaroch.
Ahojky holky, tak včerejší kontrola na hematologii v pořádku tak snad to tak bude i nadále 😉
caute babusky 😀
@misicka455 gratulujem k uspesnej kontrole 🙂 urcite sa veeeelmi tesis, ze mate vsetko ok... ved to je jasne 😵 zelam vam to 😵
a ostatni by ste teraz tiez mali mat kontroly na kardio... @blue04, @lusilia, dajte vediet!!
pozdravujem vsetky srdiecka a zelam vela zdravicka 🙂 terezku momentalne zase trapi nadcha... tak s vobec netesim na noc... uz aj bez toho sa posledne noci dost budila... asi aj zuby nam idu dalsie... no co uz 😒 ked nich horsie 😉
@mirulienka my sme uz mali...a aj som to sem pisala 😀 ...ale dopadli sme super,co som spokojna tak nic sa nezmenilo,nezhorsilo,nezuzilo a saturacie ma krasnych 95% a to aj napriek tomu,ze lava branica mu nefunguje 😀
@blue04 fiiiiha, tak to je uzasne 😉 len tak vsetky dalej 😵 asi som prehliadla tvoj prispevok, sorry 😉 😀 som nejaka rozlietana a este pozorujem, ze sa mi nejako pamat kazi 😠 no co uz, starneme.... ☹
Ahojte srdiecka 🙂
gratulujem k uspesnym kontrolam 🙂
k ockovaniu, nam nikto o tom syn..... neviem ako sa to vola, nic nepovedal, teraz v jednom roku ideme iba na to povinne na Hib a Men C a v 13 mesiacoch na MMR a PCV. Inak Olko bol ockovany na TBC pred operaciou v 7 mesiaci a doteraz tam ma dost velku vypuklu jazvicku a aj mu z nej tiekol hnis ☹ ale uz to vypada lepsie.
Inak co sa tyka jedenia, nie je to u nas velka slava, ale da sa, kazdy den je inak, ale ked moc neje tak aspon pije mliecko 😖
ja vam neviem ale nejako zacinam mat obavy z Olkovej motoriky, lebo zatial stale nestvornoskuje ani nechodi ( iba v pavuku, ale to sa asi nerata ) myslite si ze je to normalne? inak pekne sedi, aj na brusku je rad, aj sa pretaca, len posadit sa sam este nevie, ale zo sedu si lahne, no ja neviem ☹ je to normalne alebo mam ist s nim k nejakemu dr. ?
ozaj a pozrela som si ten film co bol na FB-srdieckove deticky a tak ma to dokaze dost dojat a rozplakat, je to tak smutne 😢 chudatenka nase krasne deturiatka, cim si musia prechadzat 😢
ale zmenim temu 🙂 uz mate nakupene na vianoce? ja uz takmer vsetko 😅 len manzelovi a tomu uz mam tiez vybrate a dnes to ideme s Olikom kupit, tak uz len vsetko zabalit a je to 😉
a inak ako sa mavaju vase deticky?
Sunyama já bych ještě neplašila a poškala s tou motorikou . My jsme třeba až teď pár dní dozadu začaly líst po 4 a jestly bude Veru po mě tak já jsem třeba začala chodit hodně pozdě až někdy v 15 měs. jsem si teprve stoupla byla jsemliná jak feš i když tá línost mi zůstala 😀
Na vánoce mám zatím pro Verunku už vše a pro manžela jinak zbytek rodiny musím začít dokupovat. 🙂
@suyama synargis sa to vola....dava sa to len do 2 rokov ale myslim,ze tento rok to uz nestihnes :(
co si ja pamatam,isla som normalnej doktorke a povedala ze moj kardiolog nam toto ockovanie odporucil a oni to uz len objednali......
Lucka,moj Jack zacal chodit az v 16 mesiaci,tak sa este neobavaj...je to chlapec a im to trochu trva
Caute zienky, no tak my sme teda dopadli 😒 Viete ako som vam pisala, ze menime Dr., tak to bolo ta vybavene, ze nijak, ta doktorka ku ktorej sme mali ist, si na to ani nejak neoamatala a pritom som s nou aj volala, ale vsak jej to nezazlievam, ma toho as dost a jasne, ze sme sa stretli aj s byvalou Dr. a uz isla brat maleho kartu, tak som jej muslea povedat, ze mi ideme ale za inou Dr., tak som sa dost trapne citila a to bola zasa vynimocne mila, tak aspon, ze tak. Takze vlastne zasa neviem co s malym vobec je, ze teda ako dopadol na utz. K tej novej Dr sme sa museli objednat, tak nastastie uz buduci utorok nam dali termin, tak som zvedava. Proste ovedala, ze ona nemala v tu stredu cas, ze je na Jiske sama a, ze si musi maleho kartu prestudvat, vsak jasne, ja to chapem, ale sama mi do tel. pocedala, ze mame po Echu prist za nou, no ale co uz, hadam mi v utorok vsetko povie. Inak si myslim, ze to ma maly celkom dobre, lebo saturky mal 99, co som teda kukala jak puk 😀
@suyama neboj, Alanko sa zacal stavat az po roku, hned nato si az zacal aj sam sadat a potom az stvornozkovat a az v 16m chodit, takze ziadne obavy 😉
@maxiberuska no u toho Holana sa na odporucanie tvojho gynekologa sa plati len 10 EUR, inak sa tie unho plati 90...ale v decembri ta nebude a ktozvie, ci vobec tam bude aj v januari, ale nam ten 20tt vychadza az na februar, co dufam, ze uz bude ok.
@lusilia tak aj mne 20 tyžden vychadza este po tebe, lenže čo ak niečo potom zistia?...ja už nebudem špekulovat, idem tomu čunderlikovi v tom 14 tyždni, uvidim, ak by bolo treba este raz, to už by som ked tak k tomu Holanovi neskor, keby tam už bol🙂
@maxiberuska no, vsak ja viem, je to uz dost neskoro, ale tak si zober, ze ja som aj na amnio bola az v 20tt, co bolo na poslednu chvilu...no mne ide moj gyn. 7.12. robit morfo utz., tak hadam aj tam by mohol nieco vidiet, vsak uvdime, treba verit, ze vsetko bude ok.
@lusilia ano tu amnio, že nerobia skor, este aj vysledky cakas ako dlho..a pri malom si vedela že sa nieco deje?
@maxiberuska no mala by sa amnio robit od 16tt, lebo este 3 tyzdne sa caka a len do 24tt, ti este mozu spravit zakrok...A nie nevedla, podla doktorov bolo vsetko ok, len jeden tam mal podozrenie, o dva tyzdne si ma zavolal zas a uz to odfajkol, ze je to ok somar, nie aby ma radsej poslal niekomu inemu 😒 a este aj na 3D sa ma pytal iny lekar, ze ci nam nikto nehovoril nic o srdiecku, tak som mu povedala o tomto, ale le k tomu povedal, ze to nie je dobre vidiet a to bolo tak vsetko, takze akoze sme cakali zdrave babo podla vsetkych ☹
@maxiberuska dnes som pre istotu pisala do Medifery, ze potvrdzujem termin vysetrenia a odpisali mi, ze termin plati. Tak predpokladam, ze mozno ma pan Dr. Holan v decembri nejaku planovanu operaciu, alebo nejake liecenie a preto bude dlhodobo PN. Cize my ho len tak tak stihame 😉 .
Inak som bola rozhodnuta, keby sa nedalo ist k nemu, tak by som isla do DKC na srdiecko a Cunderlikovi na morfo prip. 3D, lebo mojej doktorke moc nedoverujem, co sa tyka znalosti zo sonografie. Hlavne po tom, co mi v 12 tyzdni povedala, ze sa jej zda, ze su tam dve babatka a potom, ze nie, to bol mocovy mechur 😀