Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@misicka455 no ved to, si ma predstav, ako si tam lezim a doktorka, ze hmmm tusim su tam dve, ja hned stiahnuty zaludok, som nevedela, ci sa mam tesit, alebo stresovat a ona po chvili, ze nie to bol len mocovy mechur. My aj vtedy prebehlo hlavou, ze kde sa to druhe dovtedy skryvalo (robila mi 3 utz predtym), ked ho dovtedy nevidela, ale nastastie potom z nej vypadlo, ze druhe tam nie je. Ale, doveruj potom takej doktorke.
@misicka455 ja som Adamkovi, ked sa zacal stavat a chodit okolo nabytku, trosku "zmenila" obyvacku, aby sa nemal kde buchnut, rohy som prikrila vankusmi, konferencny stolik som presunula, stolicky dala tak, aby ich nemohol posunut a prisposobila to tak, aby chodil hlavne okolo sedacky a celkom to fungovalo. Prvy monokel si spravil, asi pred 3 tyzdnami 😉
@mcoya No budu to muset asi taky upravit. Jedinej problém je u nás zatím stolek , ale to by chtělo ho dát asi pryč 😀
@maxiberuska dneska som bola u mojho gynekologa a ten je kamarat s Holanom, tak vravel, ze ma planovanu operaciu, ze padol na bicykli a zlomil si nejaku kost na nohe, uz neviem presne. Takze preto tam dlhodobo nebude a tiez mi moj gyn. povedal, ze ma tam posle az v 20tt, tak predpokladam, ze aj Teba by tam tak objednali. A teda dufam, ze do vtedy bude ok.
@lusilia aha, ale ja už som objednana u toho čunderlika, neviem čo teraz, spoliehat sa na to neda....
@maxiberuska no to nie, sam moj gyn. povedal, ze keby tam teda do vtedy nebol, tak sa vybavy niekto iny, takze na istotu to nie je, ze tam bude. A ja by som teda k Cunderlikovy nesla, vsak ma neunosne ceny 😒
Baby zajtra ideme na kardio, uz mi zaludok zviera, asi zasa ani spat nebudem vediet, ako dnes pred poradnou, tiez som sa dve hodiny v posteli prehadzovala 😒 No potom vam napisem, ze ako sme dopadli, ideme teda aj bez uspavania na echo, co je teda u nas prvy krat, tak dufam, ze to nas Alancek zvladne, teda bol uz tak raz, ale nie na Kramaroch.
Ahojky holky, tak včerejší kontrola na hematologii v pořádku tak snad to tak bude i nadále 😉
caute babusky 😀
@misicka455 gratulujem k uspesnej kontrole 🙂 urcite sa veeeelmi tesis, ze mate vsetko ok... ved to je jasne 😵 zelam vam to 😵
a ostatni by ste teraz tiez mali mat kontroly na kardio... @blue04, @lusilia, dajte vediet!!
pozdravujem vsetky srdiecka a zelam vela zdravicka 🙂 terezku momentalne zase trapi nadcha... tak s vobec netesim na noc... uz aj bez toho sa posledne noci dost budila... asi aj zuby nam idu dalsie... no co uz 😒 ked nich horsie 😉
@mirulienka my sme uz mali...a aj som to sem pisala 😀 ...ale dopadli sme super,co som spokojna tak nic sa nezmenilo,nezhorsilo,nezuzilo a saturacie ma krasnych 95% a to aj napriek tomu,ze lava branica mu nefunguje 😀
@blue04 fiiiiha, tak to je uzasne 😉 len tak vsetky dalej 😵 asi som prehliadla tvoj prispevok, sorry 😉 😀 som nejaka rozlietana a este pozorujem, ze sa mi nejako pamat kazi 😠 no co uz, starneme.... ☹
Ahojte srdiecka 🙂
gratulujem k uspesnym kontrolam 🙂
k ockovaniu, nam nikto o tom syn..... neviem ako sa to vola, nic nepovedal, teraz v jednom roku ideme iba na to povinne na Hib a Men C a v 13 mesiacoch na MMR a PCV. Inak Olko bol ockovany na TBC pred operaciou v 7 mesiaci a doteraz tam ma dost velku vypuklu jazvicku a aj mu z nej tiekol hnis ☹ ale uz to vypada lepsie.
Inak co sa tyka jedenia, nie je to u nas velka slava, ale da sa, kazdy den je inak, ale ked moc neje tak aspon pije mliecko 😖
ja vam neviem ale nejako zacinam mat obavy z Olkovej motoriky, lebo zatial stale nestvornoskuje ani nechodi ( iba v pavuku, ale to sa asi nerata ) myslite si ze je to normalne? inak pekne sedi, aj na brusku je rad, aj sa pretaca, len posadit sa sam este nevie, ale zo sedu si lahne, no ja neviem ☹ je to normalne alebo mam ist s nim k nejakemu dr. ?
ozaj a pozrela som si ten film co bol na FB-srdieckove deticky a tak ma to dokaze dost dojat a rozplakat, je to tak smutne 😢 chudatenka nase krasne deturiatka, cim si musia prechadzat 😢
ale zmenim temu 🙂 uz mate nakupene na vianoce? ja uz takmer vsetko 😅 len manzelovi a tomu uz mam tiez vybrate a dnes to ideme s Olikom kupit, tak uz len vsetko zabalit a je to 😉
a inak ako sa mavaju vase deticky?
Sunyama já bych ještě neplašila a poškala s tou motorikou . My jsme třeba až teď pár dní dozadu začaly líst po 4 a jestly bude Veru po mě tak já jsem třeba začala chodit hodně pozdě až někdy v 15 měs. jsem si teprve stoupla byla jsemliná jak feš i když tá línost mi zůstala 😀
Na vánoce mám zatím pro Verunku už vše a pro manžela jinak zbytek rodiny musím začít dokupovat. 🙂
@suyama synargis sa to vola....dava sa to len do 2 rokov ale myslim,ze tento rok to uz nestihnes :(
co si ja pamatam,isla som normalnej doktorke a povedala ze moj kardiolog nam toto ockovanie odporucil a oni to uz len objednali......
Lucka,moj Jack zacal chodit az v 16 mesiaci,tak sa este neobavaj...je to chlapec a im to trochu trva
Caute zienky, no tak my sme teda dopadli 😒 Viete ako som vam pisala, ze menime Dr., tak to bolo ta vybavene, ze nijak, ta doktorka ku ktorej sme mali ist, si na to ani nejak neoamatala a pritom som s nou aj volala, ale vsak jej to nezazlievam, ma toho as dost a jasne, ze sme sa stretli aj s byvalou Dr. a uz isla brat maleho kartu, tak som jej muslea povedat, ze mi ideme ale za inou Dr., tak som sa dost trapne citila a to bola zasa vynimocne mila, tak aspon, ze tak. Takze vlastne zasa neviem co s malym vobec je, ze teda ako dopadol na utz. K tej novej Dr sme sa museli objednat, tak nastastie uz buduci utorok nam dali termin, tak som zvedava. Proste ovedala, ze ona nemala v tu stredu cas, ze je na Jiske sama a, ze si musi maleho kartu prestudvat, vsak jasne, ja to chapem, ale sama mi do tel. pocedala, ze mame po Echu prist za nou, no ale co uz, hadam mi v utorok vsetko povie. Inak si myslim, ze to ma maly celkom dobre, lebo saturky mal 99, co som teda kukala jak puk 😀
@suyama neboj, Alanko sa zacal stavat az po roku, hned nato si az zacal aj sam sadat a potom az stvornozkovat a az v 16m chodit, takze ziadne obavy 😉
@maxiberuska no u toho Holana sa na odporucanie tvojho gynekologa sa plati len 10 EUR, inak sa tie unho plati 90...ale v decembri ta nebude a ktozvie, ci vobec tam bude aj v januari, ale nam ten 20tt vychadza az na februar, co dufam, ze uz bude ok.
@lusilia tak aj mne 20 tyžden vychadza este po tebe, lenže čo ak niečo potom zistia?...ja už nebudem špekulovat, idem tomu čunderlikovi v tom 14 tyždni, uvidim, ak by bolo treba este raz, to už by som ked tak k tomu Holanovi neskor, keby tam už bol🙂
@maxiberuska no, vsak ja viem, je to uz dost neskoro, ale tak si zober, ze ja som aj na amnio bola az v 20tt, co bolo na poslednu chvilu...no mne ide moj gyn. 7.12. robit morfo utz., tak hadam aj tam by mohol nieco vidiet, vsak uvdime, treba verit, ze vsetko bude ok.
@lusilia ano tu amnio, že nerobia skor, este aj vysledky cakas ako dlho..a pri malom si vedela že sa nieco deje?
@maxiberuska no mala by sa amnio robit od 16tt, lebo este 3 tyzdne sa caka a len do 24tt, ti este mozu spravit zakrok...A nie nevedla, podla doktorov bolo vsetko ok, len jeden tam mal podozrenie, o dva tyzdne si ma zavolal zas a uz to odfajkol, ze je to ok somar, nie aby ma radsej poslal niekomu inemu 😒 a este aj na 3D sa ma pytal iny lekar, ze ci nam nikto nehovoril nic o srdiecku, tak som mu povedala o tomto, ale le k tomu povedal, ze to nie je dobre vidiet a to bolo tak vsetko, takze akoze sme cakali zdrave babo podla vsetkych ☹
@maxiberuska dnes som pre istotu pisala do Medifery, ze potvrdzujem termin vysetrenia a odpisali mi, ze termin plati. Tak predpokladam, ze mozno ma pan Dr. Holan v decembri nejaku planovanu operaciu, alebo nejake liecenie a preto bude dlhodobo PN. Cize my ho len tak tak stihame 😉 .
Inak som bola rozhodnuta, keby sa nedalo ist k nemu, tak by som isla do DKC na srdiecko a Cunderlikovi na morfo prip. 3D, lebo mojej doktorke moc nedoverujem, co sa tyka znalosti zo sonografie. Hlavne po tom, co mi v 12 tyzdni povedala, ze sa jej zda, ze su tam dve babatka a potom, ze nie, to bol mocovy mechur 😀