Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@deniskka Tak super prosinec si užijete v klidu oslavíte vánoce a pak šupky na operaci a domů 😉
ahojte,
@misicka455 u nas dnes teplomer ukazoval -16, brrrrrrrr ☹
@deniskka tak aspon zelame krasne sviatky doma v pohodli 😉 bude to tak urcite lepsie 🙂 nezelam nikomu usmrkane vianoce s dietatom v nemocke ☹ my si to tiez konecne tento rok uzijeme 😵 tesim sa veeeeeelmiiiiiiiiiiii 😵 na vianoce maju byt vsetci krasne doma po kope 🙂
a este... KRASNEHO MIKULASA vsetkym nasim a aj ostatnym detickam 😵 😵 😵 uzite si to!!!!
kraaaaaaaasneho mikulasa srdiecka a dufam ze ste posluchali a vylestili cizmicky 😀
Krasneho mikulasa prajeme vsetkym, dufam, ze deticky este nestihli spapat vsetky sladkosti.
Nas Adamik, nejak nechape, preco si moze na adventnom kalendari otvorit len jedno prekvapenie, ked ich tam je este vela 😀 , takze mame pootvarane uz skoro vsetky okienka. 🙂
@mcoya jeeej tesime sa aj my s vami az mi vyhrkli slzicky..jupiii..😉
Deniska v prvom rade ta vitam,iked som tu teraz po 3 tyzdnoch staronova..
Moja mala ma defekt predsienoveho septa a tiez sme dlho cakali ci sa nezrastie,zial nezrastol sa, teraz cakame na operaciu,ale tfuj tfuj aby sa vam polepsilo a aj ked bude operacia nutna,zelame nech vam dobre dopadne 😉
@misicka455 Verke zelame k 11 mesiacikom zdravicko,,,,1,, je nase stastne cislo,tak nech vam prinesu dve jednicky tiez stastie,tento mesiac cakajte dobru spravicku,,😉
@suyama suy mala iez nechcela stvornozkovat a teraz ,,na stare kolena,, mi tu 4nozkuje o dusu spasenu 😀
neboj maly si vsetko dobehne,mala do 12 mesiacov absolutne odmietala postavit sa na nohy potom v od14 do 17 mesiacov chodila za jeden prst a nie a nie sa pustit nakoniec sa odrazila od stolika,rozbehla a palila rovno do druhej izby 😕 ste mali vidiet tie pohlady.nechapacky nacisto.. 😀
@sasulec dakujem... nam sa dari dobre.. akurat malemu sa podarilo si vyrobit velku hrcu na cele.... 14.12 ideme na kardiologiu, dnes mi uz sla Ninka do skoly... konecne po vyse troch tyzdnoch... bola aj v nemocke /mala mononukleozu/
vam drzime peste n aoperaciu... nech je vsetko ok...
na mikulasa sme boli na pasienkoch bolo tam take vystupenie.. roznych cirkusantov.. aj zvieratka... tak sa tesili....
Ahojte srdiecka, tak sme mali pekne zmrznuteho Mikulasa, my sme sa boli pozriet tu v MA, ale nic moc, malemu sa ani nepacil, ale tak bol aspon ohnostroj, tak to sa mu pacilo.
Dneska sme boli s druhym babom na morfo utz., ta zatial vyzera byt vsetko ok, tak dufam, ze to tak aj bude.
A inak maly nema furosemid, ako som pisala, ale nakoniec verospiron a tak aspon dobre, nemusime to davat zarabat. Inak baby vy ste nemali problem s namiesavanim liekov, lebo ja som to zohnala len v BA na Zahradnickej, nikde inde mi to nechu robit, teda mozno este v ruzionove, ale to je sila, v MA nikde 😒
@deniskka super, ze budete aspon na viaoce cela rodinka pekne pokope 😉 , my sme boli na operacii tesne pred vianocami, 23.12. nas pustili domov, som myslela, ze to ani nestihneme, ale podarilo sa.
@misicka455 Veronike gratulujeme, my budeme skoro spolu oslavovat, ale my budeme mat uz 2 roky, ani verit sa mi nechce.
Ahojte babulky,
no co je, ako sa mate? Dufam, ze ste vsetky zdrave a aj deturence. My sa drzime krasne. Pre istotu a klud na dusi davam Adamkovi cebion kvapky, ved C-cko nikdy neuskodi. A on teda ma stravu taku jednotvarnu, takze ani z toho moc vitamincekov nema.
Babulky, ktorych deticky beru digoxin, nezda sa vam nahodou, ze tie deti vecer nejak velmi oziju? Lebo u nas to vyzera tak, ze Adamko uz vyzera, ze by aj spal, tak sa pomaly vychystame do postielky, dame digoxin a on uplne ozije a zaspi az tak o nejaku hodinu a pol. Uz som to hovorila aj miestej kardiologicke a ona sa s tym vraj nestretla, ale mne sa to nejak nezda.
Tak vam prajeme krasny vikendik.
ahojte 🙂
mcoya my sme brali digoxin, ale nic take som si nevsimla, a nema ho rozrobeny s laktozou? ak hej, tak podla mna s toho ma energiu, ved cukry su rychla energia 😀 😀 😀
inak my sa mame tiez fajn, uzivame si peknu zimu, matusko je zdravy, trosicka aj pribral 😀 😀 😀
tak pekne dni prajeme 🙂
@maznacik007 fuuuuha, tak mononukleozu nezavidime ☹ ale uz je ninka v poriadku, ze?? 😉
@lusilia super sprava, ze babatku sa pekne dari a vsetko je ok 😉 len tak dalej!!! 🙂
my sme si davali zarabat lieky na kramaroch... zo zaciatku neboli moc privetivi, ale presvedcili sme ich 😉
Ahojky srdíčka, my jsme teď bojovaly s nežádoucíma účinkama po očkování 😒 Chudina měly teploty docela vysoké dneska po třech dnech už to vypadá, že je to v pohodě.
Digoxin jsme braly ráno tak netuším zda z něj měla energii či nikoliv.
Tak co už máte napečeno ? 🙂)))
@misicka455 a to ste uz mali to posledne tretie ockovanie v prvom roku? my sme to absolvovali 1.12. a terezka mala tiez dva dni teploty a hlavne veeeeeelmi ju boleli nozicky... sme museli davat pozor, ako ju chytit ☹
chystam sa dnes zarobit na medovniky, ale ostatne este pocka... 😉 o tyzden mame terezkinu oslavu 1.rocika, tak budem piect o stotristo 😵
Naštěstí to už bylo 3 očování hexy tajže poslední ještě nás čeká v tomto týdnu poslední prevnar a pak snad pokoj 😉
@mirulienka ano Ninka je uz ok... len ma dietu a necvici... my ideme uz tento tyzden na to vysetrenie... s malym ku kardiologicke do modry... tak hadam prezijeme... resp. doktorka prezije to nase tornado...
jaaj to ockovanie nezavidim.. nasmu to davali az v lete ked mal uz dva roky / to MMR/ a o 5 tyzdnov dostal rubeolu.. 😝 tak ja mam z ockovani strach... u neho...
a este kocky.. prepacte ze otravujem ale ak mate chut tak dnes zajtra sa da zahlasovat za nasu cicu...kazdu hodinu sa da dat 1 hlas
http://www.cas.sk/mackaroka/profil/4897
@maznacik007 joooj, no veru... nas to caka 10.1. som zvedava, ako tam ulezi ta nasa nezbeda... drzim vam palce!!!
@maznacik007 aj som zahlasovala 😉 ozaj, a kraaaaaasnu macku mate. presne taka sa mi paci, ale moji chlapi mi zatial nepovolili 😠
nam by mmr mali dat tak cca o pol roka... a potom este tbc 😒
a inak nam prevenar pichali spolu s hexou 😒 kazda do jednej nohy, a potom sme ani poriadne nevedli, ktora nozka ju moze boliet viac... 😒
No my poprvé jsme to taky dostaly dohromady a jelikož měla trochu horečky tak jsem se rozhodla to potom píchat zvlášť no to jsem , ale netušila, že ty horečky stejěn budou a o hodně vyší 😒
Avojte,akosi nestiham,sme boli v piatok v DKC a nezmenilo sa nic,len doki trochu spochybnil nasu katetrizaciu 😔 vraj ma mala pri oblasti defektov tenunke vlakienko a nieje si isty,ci sa bude dat uchytit,takze som bola sklamana,ale nevzdavam sa nadeje,ze katetrizacia bude a vyhneme sa momotelovemu 😒
@misicka455 drzkam palceky Verke cmuk
@misicka455
@sasulec obom vasim hviezdickam drziem palceky aby ste dobre dopadli 😉
@sasulec my tu vsetci kasleme a soplime...od najmensieho po najvacsieho....nespala som poriadne 4 noci,jack vela kasle,len on si nechce vysmrkat nos a potom mu to v noci steka do hrdla.....nic nezabera ani BEN 10-poznas?
to je jeho hrdina a snazila som sa mu vysvetlit,ze on si smrka nos,lebo je hrdina a nemoze byt zasopleny,ale nefunguje 😀
a ako vy?
Dobré dopoledne. V pátek jsme teda zavolali do Motole, protože pořád nic.....tak dopis posílali v úterý(v pátek večer jsem ho našla ve schránce). Takže, operace v Prosinci zatím nebude, ale jedem na kontrolu a očkování 29.12. Nález na srdíčku se zatím vyvíjí a vypadá to, že se jeden defekt zavírá, takže počkájí a asi v Lednu by udělali operaci, bandáž plícnice by nebyla vhodná.....tak uvidíme.
@misicka455 gratuluji k 11 měsícům, to už je velká princezna a velká bojovnice
Užijte si Mikuláše
@blue04 ať se bublanina i mikuláš vydaří... 😉